Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið „Við vitum ekki neitt og höldum bara áfram að bíða“ Innlent Segir Harris veika á geði Erlent Ótrúlegt myndband af gæsaflokki á flugi Innlent Uppgjör á hægri vængnum: „Ægishjálmur Sjálfstæðisflokksins“ ekki lengur veruleikinn Innlent Drakk beint úr könnunni og svelgdist á Erlent „Óþekku börnin frá Grindavík“ vakti úlfúð Innlent Segir Ísrael í fullum rétti á að verja sig frá Hezbollah Erlent Neyddist til að aflífa 125 krókódíla í útrýmingarhættu Erlent Mennirnir tveir fundnir Innlent Ávaxtakarfan frumsýnd í Hveragerði Innlent Fleiri fréttir „Við vitum ekki neitt og höldum bara áfram að bíða“ Ótrúlegt myndband af gæsaflokki á flugi Ávaxtakarfan frumsýnd í Hveragerði Lítið jökulhlaup hafið í Skálm Uppgjör á hægri vængnum: „Ægishjálmur Sjálfstæðisflokksins“ ekki lengur veruleikinn Sundrun á hægri vængnum og örvænting meðal fyrstu kaupenda Verslaði fyrir háar upphæðir með stolnu kreditkorti „Ég hitti ungt fjölskyldufólk sem er gjörsamlega að kikna“ Þyrlan kölluð út vegna fjórhjólaslyss Ullarvika til heiðurs íslensku sauðkindinni „Óþekku börnin frá Grindavík“ vakti úlfúð Verkfall á hjúkrunarheimilum ef lausn næst ekki á mánudag „Verðmæti fólgin í því að halda Reykjanesbraut opinni“ Úrbætur á gæsluvarðhaldsúrræði fyrir unglinga og upphaf körfuboltatímabilsins Skoða betri úrræði fyrir unglinga í gæsluvarðhaldi Brotthvarf Katrínar hafði mikil áhrif Hafði „útdraganlega kylfu“ meðferðis Nýliðar hlakka til að láta að sér kveða: „Finnst vanta fólk eins og mig“ Draumurinn að fríbúðir skjóti upp kollinum um alla borg Ekki hægt að aldursskipta börnum á Stuðlum í miðjum stormi „Skítastaða“ á Stuðlum, vongóðir nýliðar og búð þar sem allt er ókeypis „Það verður að láta reyna á þessar kærur“ Listamaðurinn Jón Gnarr hættir og pólitíkusinn tekur við Líf segir söguna um stóladans Mörtu og Hildar dagsanna Hlaut varanlegan skaða vegna myglu en fær ekki krónu Marta hafnar því alfarið að hafa ítrekað sest í stól Hildar Unglingar á ofsahraða reyndu að stinga lögregluna af Mennirnir tveir fundnir Hólmfríður ætlar í ritara VG Til skoðunar að beita refsisköttum á nikótínpúða Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið „Við vitum ekki neitt og höldum bara áfram að bíða“ Innlent Segir Harris veika á geði Erlent Ótrúlegt myndband af gæsaflokki á flugi Innlent Uppgjör á hægri vængnum: „Ægishjálmur Sjálfstæðisflokksins“ ekki lengur veruleikinn Innlent Drakk beint úr könnunni og svelgdist á Erlent „Óþekku börnin frá Grindavík“ vakti úlfúð Innlent Segir Ísrael í fullum rétti á að verja sig frá Hezbollah Erlent Neyddist til að aflífa 125 krókódíla í útrýmingarhættu Erlent Mennirnir tveir fundnir Innlent Ávaxtakarfan frumsýnd í Hveragerði Innlent Fleiri fréttir „Við vitum ekki neitt og höldum bara áfram að bíða“ Ótrúlegt myndband af gæsaflokki á flugi Ávaxtakarfan frumsýnd í Hveragerði Lítið jökulhlaup hafið í Skálm Uppgjör á hægri vængnum: „Ægishjálmur Sjálfstæðisflokksins“ ekki lengur veruleikinn Sundrun á hægri vængnum og örvænting meðal fyrstu kaupenda Verslaði fyrir háar upphæðir með stolnu kreditkorti „Ég hitti ungt fjölskyldufólk sem er gjörsamlega að kikna“ Þyrlan kölluð út vegna fjórhjólaslyss Ullarvika til heiðurs íslensku sauðkindinni „Óþekku börnin frá Grindavík“ vakti úlfúð Verkfall á hjúkrunarheimilum ef lausn næst ekki á mánudag „Verðmæti fólgin í því að halda Reykjanesbraut opinni“ Úrbætur á gæsluvarðhaldsúrræði fyrir unglinga og upphaf körfuboltatímabilsins Skoða betri úrræði fyrir unglinga í gæsluvarðhaldi Brotthvarf Katrínar hafði mikil áhrif Hafði „útdraganlega kylfu“ meðferðis Nýliðar hlakka til að láta að sér kveða: „Finnst vanta fólk eins og mig“ Draumurinn að fríbúðir skjóti upp kollinum um alla borg Ekki hægt að aldursskipta börnum á Stuðlum í miðjum stormi „Skítastaða“ á Stuðlum, vongóðir nýliðar og búð þar sem allt er ókeypis „Það verður að láta reyna á þessar kærur“ Listamaðurinn Jón Gnarr hættir og pólitíkusinn tekur við Líf segir söguna um stóladans Mörtu og Hildar dagsanna Hlaut varanlegan skaða vegna myglu en fær ekki krónu Marta hafnar því alfarið að hafa ítrekað sest í stól Hildar Unglingar á ofsahraða reyndu að stinga lögregluna af Mennirnir tveir fundnir Hólmfríður ætlar í ritara VG Til skoðunar að beita refsisköttum á nikótínpúða Sjá meira