Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Segir ljóst að Sigurjón skorti hæfi Innlent Kennarar með viðbótarkröfur og fundi frestað Innlent Allir farþegarnir látnir Erlent Pálína 84 ára stendur vaktina alla daga á Landvegamótum Innlent Íslendingar fá leiðbeiningar um viðbrögð við stríði Innlent Klakastykki stórskemmdi bíl Innlent Baráttukonur minnast Ólafar Töru Innlent Ógnaði fólki með barefli í bænum Innlent Óttast að Evrópuför ríkisstjórnarinnar endi sem bjölluat Innlent Ólöf Tara Harðardóttir er látin Innlent Fleiri fréttir Segir ljóst að Sigurjón skorti hæfi Ógnaði fólki með barefli í bænum Pálína 84 ára stendur vaktina alla daga á Landvegamótum Kennarar með viðbótarkröfur og fundi frestað Klakastykki stórskemmdi bíl Áfram óvissustig á Austfjörðum en aflétt á Vesturlandi Ærandi þögn í Karphúsinu, fangaskipti og biðlistar sem lengjast Íslendingar fá leiðbeiningar um viðbrögð við stríði Viðræður á viðkvæmu stigi og fjölmiðlafólki hent út Loðnuleitin skilaði enn lægri mælingu og engar veiðar ráðlagðar Annasamt hjá björgunarsveitum vegna ofsaveðurs Landsvirkjun leitar að gistingu á Suðurlandi Óskandi að hægt væri að ljúka deilunni í dag Nokkur krapaflóð fallið yfir vegi og óvissustig vegna flóðahættu Baráttukonur minnast Ólafar Töru Bæjarskrifstofur og heimili rýmd „Búið að vera mjög mikið að gera síðasta sólarhringinn“ Vatnsleki, fjúkandi þakplötur og ófærir ökumenn Óttast að Evrópuför ríkisstjórnarinnar endi sem bjölluat Stórir pollar leika bílstjóra grátt Hellisheiði opin á ný Vonskuveður framundan Gunnar Bragi starfsmaður Miðflokksins Um hundrað manns dvelja í Grindavík Snjóflóð féllu hjá Ólafsvík Sveitarfélögin samþykkja innanhússtillögu ríkissáttasemjara „Borgin átti að vita þetta fyrir löngu, löngu síðan“ Ólöf Tara Harðardóttir er látin Óveður í beinni, gímaldið og skemmdir eftir vatnstjón Hellisheiðin lokuð og óvissustig vegna snjóflóða Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Segir ljóst að Sigurjón skorti hæfi Innlent Kennarar með viðbótarkröfur og fundi frestað Innlent Allir farþegarnir látnir Erlent Pálína 84 ára stendur vaktina alla daga á Landvegamótum Innlent Íslendingar fá leiðbeiningar um viðbrögð við stríði Innlent Klakastykki stórskemmdi bíl Innlent Baráttukonur minnast Ólafar Töru Innlent Ógnaði fólki með barefli í bænum Innlent Óttast að Evrópuför ríkisstjórnarinnar endi sem bjölluat Innlent Ólöf Tara Harðardóttir er látin Innlent Fleiri fréttir Segir ljóst að Sigurjón skorti hæfi Ógnaði fólki með barefli í bænum Pálína 84 ára stendur vaktina alla daga á Landvegamótum Kennarar með viðbótarkröfur og fundi frestað Klakastykki stórskemmdi bíl Áfram óvissustig á Austfjörðum en aflétt á Vesturlandi Ærandi þögn í Karphúsinu, fangaskipti og biðlistar sem lengjast Íslendingar fá leiðbeiningar um viðbrögð við stríði Viðræður á viðkvæmu stigi og fjölmiðlafólki hent út Loðnuleitin skilaði enn lægri mælingu og engar veiðar ráðlagðar Annasamt hjá björgunarsveitum vegna ofsaveðurs Landsvirkjun leitar að gistingu á Suðurlandi Óskandi að hægt væri að ljúka deilunni í dag Nokkur krapaflóð fallið yfir vegi og óvissustig vegna flóðahættu Baráttukonur minnast Ólafar Töru Bæjarskrifstofur og heimili rýmd „Búið að vera mjög mikið að gera síðasta sólarhringinn“ Vatnsleki, fjúkandi þakplötur og ófærir ökumenn Óttast að Evrópuför ríkisstjórnarinnar endi sem bjölluat Stórir pollar leika bílstjóra grátt Hellisheiði opin á ný Vonskuveður framundan Gunnar Bragi starfsmaður Miðflokksins Um hundrað manns dvelja í Grindavík Snjóflóð féllu hjá Ólafsvík Sveitarfélögin samþykkja innanhússtillögu ríkissáttasemjara „Borgin átti að vita þetta fyrir löngu, löngu síðan“ Ólöf Tara Harðardóttir er látin Óveður í beinni, gímaldið og skemmdir eftir vatnstjón Hellisheiðin lokuð og óvissustig vegna snjóflóða Sjá meira