Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Vaktin: Bílaplanið þakið hrauni Innlent Sigmundur hafi viljað í kennslustund með nemendum Innlent Segir notkun eldflaugarinnar fela í sér stigmögnun átaka Erlent Kosningavaktin: Íslendingar ganga að kjörborðinu Innlent Bættu krakkpípu við styttu Nínu Sæmundsson í Los Angeles Erlent Hótaði heimilismönnum með skærum Innlent Gætu kosið strategískt þegar svo margir flokkar eru á mörkunum Innlent Stöðug virkni í nótt og og litlar breytingar Innlent Telur Bláa lónið öruggt vegna varnargarðanna Innlent „Þetta var bara besta stund kosningabaráttunnar til þessa“ Innlent Fleiri fréttir Jafnast ekki út að vera með annan fótinn í hrauni og hinn í ís Stöðug virkni í nótt og og litlar breytingar Hótaði heimilismönnum með skærum Sigmundur hafi viljað í kennslustund með nemendum Gætu kosið strategískt þegar svo margir flokkar eru á mörkunum Funda áfram hjá sáttasemjara á morgun „Fólki er frekar misboðið“ Gosið gætið varað í nokkrar vikur Endalok goshrinunnar teygist inn á mitt næsta ár Bílaplan á bólakafi, könnun og frambjóðanda misboðið Höfðu ekki áhyggjur af lóninu sjálfu Skilorðsbundinn dómur yfir strætóbílstjóra staðfestur Veit ekki hver getur tekið við gögnunum Refsing Jaguars þyngd verulega Sjálfstæðisflokkur og Miðflokkur takist á í bergmálshelli Samið um sjálfstæða leikskóla í Reykjavík Vilja byggja vísindasetur fyrir almenning í Háskólabíói Útlit fyrir að varnir Bláa lónsins haldi Hart tekist á um fyrirætlanir Heidelberg í Þorlákshöfn Bein útsending: Hver er sýn flokkanna á lífskjör eldra fólks? Verkföll boðuð í fjórum grunnskólum í janúar „Þetta var bara besta stund kosningabaráttunnar til þessa“ Komust langt að gosinu því það gleymdist að loka veginum Nýsköpun eða „rándýr aðgangur“?: 300.000 króna heilskimun aftur á boðstólnum Telur Bláa lónið öruggt vegna varnargarðanna Káfaði á konu á salerni skemmtistaðar Segir komið fram við sig eins og glæpamann fyrir að vilja vera heima í Grindavík „Ekki rólegur með hraunið ofan á“ Samfylkingin bætir við sig í fyrsta sinn síðan í maí og Píratar úti Varar við sprengjum á svæðinu við gosstöðvarnar Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Vaktin: Bílaplanið þakið hrauni Innlent Sigmundur hafi viljað í kennslustund með nemendum Innlent Segir notkun eldflaugarinnar fela í sér stigmögnun átaka Erlent Kosningavaktin: Íslendingar ganga að kjörborðinu Innlent Bættu krakkpípu við styttu Nínu Sæmundsson í Los Angeles Erlent Hótaði heimilismönnum með skærum Innlent Gætu kosið strategískt þegar svo margir flokkar eru á mörkunum Innlent Stöðug virkni í nótt og og litlar breytingar Innlent Telur Bláa lónið öruggt vegna varnargarðanna Innlent „Þetta var bara besta stund kosningabaráttunnar til þessa“ Innlent Fleiri fréttir Jafnast ekki út að vera með annan fótinn í hrauni og hinn í ís Stöðug virkni í nótt og og litlar breytingar Hótaði heimilismönnum með skærum Sigmundur hafi viljað í kennslustund með nemendum Gætu kosið strategískt þegar svo margir flokkar eru á mörkunum Funda áfram hjá sáttasemjara á morgun „Fólki er frekar misboðið“ Gosið gætið varað í nokkrar vikur Endalok goshrinunnar teygist inn á mitt næsta ár Bílaplan á bólakafi, könnun og frambjóðanda misboðið Höfðu ekki áhyggjur af lóninu sjálfu Skilorðsbundinn dómur yfir strætóbílstjóra staðfestur Veit ekki hver getur tekið við gögnunum Refsing Jaguars þyngd verulega Sjálfstæðisflokkur og Miðflokkur takist á í bergmálshelli Samið um sjálfstæða leikskóla í Reykjavík Vilja byggja vísindasetur fyrir almenning í Háskólabíói Útlit fyrir að varnir Bláa lónsins haldi Hart tekist á um fyrirætlanir Heidelberg í Þorlákshöfn Bein útsending: Hver er sýn flokkanna á lífskjör eldra fólks? Verkföll boðuð í fjórum grunnskólum í janúar „Þetta var bara besta stund kosningabaráttunnar til þessa“ Komust langt að gosinu því það gleymdist að loka veginum Nýsköpun eða „rándýr aðgangur“?: 300.000 króna heilskimun aftur á boðstólnum Telur Bláa lónið öruggt vegna varnargarðanna Káfaði á konu á salerni skemmtistaðar Segir komið fram við sig eins og glæpamann fyrir að vilja vera heima í Grindavík „Ekki rólegur með hraunið ofan á“ Samfylkingin bætir við sig í fyrsta sinn síðan í maí og Píratar úti Varar við sprengjum á svæðinu við gosstöðvarnar Sjá meira