Eins og að vera fangi í eigin líkama

Á dögunum birti Freyja opna færslu á facebook þar sem hún vakti athygli á bágri stöðu ME sjúklinga í samfélaginu og úrræðaleysi heilbrigðiskerfisins þegar kemur að greiningu og meðhöndlun á sjúkdómnum.

„Því miður er það þannig að það eru óþarflega margir innan læknastéttar sem vilja ekki viðurkenna ME sem sjúkdóm. Mögulega er það vegna þess að konur eru í meirihluta þeirra sem greinast. Læknastéttin virðist ekki hafa áhuga á þessum kvilla. Auk þess hafa rannsóknir hvorki verið nægilega margar né öflugar, og þar af leiðandi er ekkert greiningarpróf til staðar,” segir Freyja í samtali við Vísi.

ME er margslunginn sjúkdómur og enn sem komið er hann ólæknanlegur. Um er að ræða alvarlegan krónískan taugasjúkdóm sem hefur áhrifa á ónæmiskerfi og vöðva og veldur meðal annars langvarandi örmögnun og magnleysi, og verkjum sem verkjalyf hrífa ekki á.

Gróflega ágiskað er talið að ME-sjúkir á Íslandi séu 3-4000, en þar af er um helmingur sem glímir við ME-tengd eftirköst Covid-19. Þó hefur ekki nema brot af þeim hlotið formlega ME greiningu. Þrátt fyrir þennan fjölda hefur sjúkdómurinn verið hornreka í læknisfræðinni og hafa heimsins færustu læknar og vísindamenn enn ekki komist til botns í honum. Einkennin eru mörg og flókin og sum þeirra skarast á við aðra sjúkdóma, svo sem við vefjagigt. Þar af leiðandi eru sjúklingar oft ranglega greindir eða þeim jafnvel ekki trúað. Engin lyf hafa enn verið þróuð sérstaklega við ME, og einungis lítið er hægt að gera til að slá á einkennin.

Gat ekki staðið á fætur

Snemma árs 2011 var Freyja 28 ára gömul og stundaði doktorsnám í erfðafræði í Svíþjóð. Hún hafði alla tíð verið heilsuhraust og sjaldan kennt sér meins. Hún lifði heilbrigðu lífi og stundaði mikla hreyfingu.

„Ég hef til dæmis aldrei tekið bílpróf og fór flestra minna ferða fyrir eigin vélarafli. Ég var, og er, mikil hestamanneskja og hestarnir eru líf mitt og yndi. Það er gífurlega margt sem ég naut áður sem stendur mér ekki lengur til boða í dag.“

Það er ekki vitað nákvæmlega hvað veldur ME en algengasta upphaf ME-veikinda er að ná sér ekki eftir veirusmit, þó viðkomandi hafi verið fílhraustur fyrir. Aðrar sýkingar og áföll geta einnig hrint ME-veikindum af stað. Algengast er að fólk fari að þróa með sér einkenni á táningsárum, eða upp úr miðjum aldri, en einnig getur það gerst snemma á fullorðnisárum. Þannig var það í tilfelli Freyju.

„Þá er þannig að líkaminn heldur áfram að vera veikur- þó að sýkingin hverfi. Líkaminn er fastur í veikindaham, einhverra hluta vegna. Þetta byrjaði þannig að einn daginn gat ég hreinlega ekki staðið á fætur, ég var alveg máttlaus. Fyrst hélt ég að þetta væri einhver flensa.“

Hún gekkst að eigin sögn undir fjölda rannsókna sem gáfu þó engar haldbærar skýringar. Öll þau fjölmörgu próf sem reynd voru komu aftur í toppstandi, eins og um fullfríska manneskju væri að ræða. 

„Ég var svo magnþrota að í hvert sinn þurfti ég að liggja flötum beinum á gólfinu á sænsku heilsugæslustöðinni, því ég hafði ekki kraftinn til að sitja á bekkjunum. Ástandið á mér skánaði þó á tímabili, fyrir einhverra örlaganna mildi, þannig að ég náði ég að klára doktorsnámið. Eftir að ég flutti heim til Íslands byrjaði ég að vinna að nýdoktorsverkefni í háskólanum. Næstu árin gat ég lifað þokkalega eðlilegu lífi, svo lengi sem ég gætti að því að fara vel með mig og hvíla mig eins mikið og ég gat,“ segir Freyja en það var ekki fyrr en árið 2022, tæpum ellefu árum eftir að einkennin fóru að láta á sér kræla, að hún fékk loks skjalfesta greiningu. Þá eftir að einkennin höfðu versnað á ný. 

„Ég hafði innt lækna ítrekað eftir því hvort ekki væri hugsanlega um ME að ræða, en enginn tók það til greina fyrr en eftir ellefu ár.“

Heimurinn hefur skroppið saman

Í október síðastliðnum atvikaðist það að Freyja fékk væga umgangspest og við það versnaðu sjúkdómseinkennin til muna.

„Eftir það þá hef ég glatað í raun og veru glatað allri líkamlegri getu, ég hef í raun einungis getað legið uppi í rúmi frá því í byrjun október. Svefnherbergið mitt er veröldin sem ég hrærist í núna. Getan til þess að vera til er mjög takmörkuð. Það eitt að hugsa, beita huganum, krefst gífurlegrar orku. Og þar sem að það hafa verið svo takmarkaðar rannsóknir á ME þá er í raun eina meðferðin sem stendur til boða sú að gera ekki neitt. Líkaminn nær ekki að vinna vel orku úr því sem innbyrt er, og eina vonin til að versna ekki er að nota ekki þá litlu orku sem þó er til.“

Líkt og fyrr segir birti Freyja opna færslu á facebook nýlega þar sem hún lýsti aðstæðum sínum og vakti athygli á stöðu ME sjúklinga hér á landi. Færslan fékk gífurleg viðbrögð.

„Ég get ekki staðið nema stundarkorn án þess að örmagnast. Það er ekki einfalt að borða, þar sem líkaminn bregst stundum svo illa við mat að ég verð hartnær lömuð af magnleysi. Get þá rétt svo lyft fingri og mumlað einhver orð. Sumir dagar eru skárri, og ég get borðað án þess að verða alveg slegin út. Það er ekki bara líkamlega áreynslan sem er erfið, ég má ekki leggja of hart að mér andlega eða hugrænt, þar sem það veldur líka einkennaversnun. Ljós eru of björt, eðlilegur málrómur er of hávær. Selskapur meir en einnar manneskju er gífurlegt álag.

Heimurinn hefur skroppið saman, og er núna eiginlega bara svefnherbergið. Ég hef ekki komist af heimilinu, ekki nema í eina læknisheimsókn þessar tíu vikur, og það var mikið álag sem leiddi af sér þungt örmögnunarkast. Ég reyndi að fara í bíltúr í eitt sinn, kannski fyrir mánuði síðan, en það að koma mér út að bílnum var meira en líkaminn þoldi. Samt ætla ég kannski að reyna aftur á morgun, því það er skeflilega erfitt að lifa svona tilbreytingarlítilli tilveru. Sjáum til hvort það gerist, eða er bara von sem nær ekki að blómstra,“ ritar Freyja meðal annars í færslunni og bætir við á öðrum stað:

„Það er óhætt að segja að ég þjáist. Líkamlega, andlega, og félagslega. Ég má ekki einu sinni leyfa mér að vera reið eða döpur vegna þessa, þar sem það að upplifa þær tilfinningar myndi leiða til örmögnunarkasts og frekari þjáningar. Flestallt það sem veitir gleði og ánægju er meira álag en veikindin leyfa. Bjargráðin til að þola þetta ástand standa ekki til boða. Ég bý við lífsgæði sem ég ætla að leyfa mér að segja að fæstir myndu sætta sig við án þess að bugna. Samt er ég hér, og ætla mér að halda áfram að vera það,“

Uppsöfnuð þjónustuþörf

Í ágúst síðastliðnum var Akureyrarklíníkin, þekkingar- og ráðgjafamiðstöð um ME-sjúkdóminn, stofnuð á Akureyri en miðstöðin hefur það hlutverk að auka þekkingu og efla þjónustu við fólk sem glímir við sjúkdóminn.

„Það merkilega er að þrátt fyrir hversu svæsin þessi veikindi eru, þá ætlast heilbrigðiskefið til þess að heimilislæknir sé mín megintenging við kerfið. Ég hef ekki getuna til að fara á heilsugæslustöð, og heimilslæknir er sérfræðingur á allt öðru sviði en því að sinna fárveiku fólki. Vissulega er hinni nýstofnuðu Akureyrarklíník ætlað að sinna okkur ME sjúklingum, en þar er einungis um tvo lækna að ræða, einn hjúkrunarfræðing, tvo félagsráðgjafa, einn iðjuþjálfa, og einn sjúkraþjálfa. Eftir því sem ég veit, allt fólk sem sinnir þessu einungis sem hluta af starfi sínu.

Biðtímarnir eru langir, og ekki bolmagn til að veita þeim áætluðu 3000-4000 manns sem búa við ME á Íslandi þá þjónustu sem þörf er á. Hópi fólks sem hefur verið án viðeigandi heilbrigðisþjónustu í alvarlegum veikindum árum og áratugum saman, og því með mjög mikla uppsafnaða þjónustuþörf. Þau hafa ekki undan að reyna að sinna okkur, en það þarf mikið til að græða upp land sem hefur fengið að verða örfoka. Ég get ekki leitað til þeirra til að fá ráð eða lyf tímanlega þegar þörf krefur, þó ég sé víst ein þeirra sem er verst haldin hér á landi. Það eru einfaldlega of margir aðrir sem bíða,“ ritar Freyja einnig í fyrrnefndri facebookfærslu.

Kjöraðstæður til að stunda rannsóknir á Íslandi

Freyja situr í stjórn ME félagsins á Íslandi og henni þykir brýnt að vekja upp umræður um stöðuna í þessum málaflokki.

„Þú getur ímyndað þér hversu mikla örorkubyrði er verið að skapa í samfélaginu. Fyrir utan það hvað við erum að verða af miklum mannauði; við erum að missa frá okkur fólk sem hefur kanski eytt mörgum árum í að afla sér sérfræðimenntunar, allskonar fólk sem ber með sér listfengi, sköpunargáfu, elju, allt það sem samfélag þarf til að blómstra. Það er svo margt sem þjóðin fer á mis við vegna þess að ekki er gert meira til að hjálpa okkur ME sjúklingum að hafa magnið til virkrar þátttöku í tilverunni,“ segir hún og bætir við á Íslandi séu í raun kjöraðstæður til að stunda frekari rannsóknir á þessum margslugna og lítt þekkta sjúkdómi.

„Við Íslendingar búum náttúrulega að því að hafa rosalega gott utanumhald utan um erfðamengi þjóðarinnar. Það mætti tvímælalaust virkja alla þá greindu og öflugu sérfræðinga sem hér eru til að stuðla að ítarlegum rannsóknum sem myndu ekki bara nýtast hér á landi heldur erlendis líka. Samtakamátturinn og hugvitið hér gæti leitt til byltingar fyrir gífurlegan fjölda  alvarlega veiks fólks um gervalla veröld, ef viljinn væri fyrir hendi.“

Heppnari en margir aðrir

ME sjúklingar eru þögull og gleymdur hópur og af góðri ástæðu; flestir þeirra sem þjást af sjúkdómnum hafa ekki líkamlegt eða andlegt bolmagn til að berjast fyrir réttindum sínum. Þau eiga fult í fangi með að hreinlega ná að lifa.

„Þetta sést líka á alþjóðaskala, ef maður skoðar til dæmis rannsóknir sem hafa verið gerðar í kringum ME, þá sést að þær eru nánast allar framkvæmdar af aðstandendum ME sjúklinga. Ég er lánsöm að því leytinu til að ég er menntuð á tengdu sviði, ég er vel máli farin og ég er fylgin mér. Ég er líka svo heppin að ég rambaði á heimilislækni sem er starfi sínu vaxin hvað þetta varðar og hefur verið boðinn og búin til að hjálpa mér eins og kostur er á. 

Ég er líka lánssöm að því leyti að ég get tekið þau fáu lyf sem eru í boði og gera eitthvað örlítið gagn, en í slæmum ME tilfellum er það ekki þannig; líkaminn þolir ekki lyfin og tekur þeim sem hættu, þannig að sjúkdómseinkennin versna. Það eru ekki allir sem glíma við þennan sjúkdóm eins heppnir og ég. Ég á yndislegan maka, fjölskyldu, og fólk í kringum mig sem hefur alltaf staðið með mér og aldrei dregið veikindi mín í efa eða reynt að gera lítið úr þeim. Nokkuð sem ég veit að á því miður ekki við um alla ME sjúklinga. Þar ber vantrúin innan heilbrigðiskerfisins mikla og þunga sök.“

ME sjúkdómurinn hefur ekki bara áhrif á þann sem greinist heldur alla í kringum hann; maka, börn, fjölskyldu og vini.

„Heilaþoka er til að mynda eitt af einkennum sjúkdómsins og það segir sig sjálft að makar og aðrir aðstandenur einstaklinga með ME þurfa að sýna gífurlega mikinn skilning og þolinmæði,“ segir Freyja og kveðst sjálf vera svo heppin að maðurinn hennar hefur mikla mannkosti, og hefur alla tíð stutt hana með ráðum og dáð og verið hennar helsta bakland.

Freyja er í dag 42 ára gömul og hefur sökum sjúkdómsins ekki séð sér fært um að eignast barn.

„Það er mikið álag, bæði að ganga með barn, og orkufrekt að vera foreldri. Það er harður veruleiki að mörg okkar ME sjúkra getum ekki endilega leyft okkur að eiga börn, sama hve mikil löngunin getur verið. Ég veit að þetta er mörgum okkar mikil sorg. Á hinn bóginn eru líka margir ME sjúklingar sem eiga börn og eru að glíma við gífurlega sorg, vegna þess að veikindin hamla þeim í að vera til staðar fyrir börnin sín og sinna foreldrahlutverkinu. Að því ógleymdu hversu hræðilegt hlutskipti það er fyrir foreldra að fylgjast með barninu sínu verða svona veikt, og fá ekkert við gert, árum og áratugum saman. Sérstaklega þau sem veikjast sem táningar, og fá ekki einu sinni smjörþefinn af því að lifa sjálfstæðu lífi.“

Einblínir á litlu hlutina sem veita gleði

Freyja bendir á að sjálfsvígstíðni er áberandi há á meðal þeirra sem eru greindir með ME sjúkdóminn. Í mörgum tilfellum séu einstaklingar með ME, sérstaklega þeir sem glíma við alvarleg tilfelli, einfaldlega komnir á vonarvöl vegna aðstæðna sinna og sjá því aðeins eina leið út úr þjáningunum.

„Það er hrikalega sorgleg staðreynd, en þetta kemur mér ekki á óvart. Jafnvel milt ME ástand er alveg skelfilega þung byrði að bera. Viljastyrkurinn sem þarf til að gera ekki það sem veitir lífsfyllingu, af því það er of mikið álag og gerir sjúkdóminn verri, er gífurlegur. ME sjúklingar þurfa í raun að verða sérfræðingar í sjálfsstjórn og því að neita sér um að vera til. Ekki bætir úr skák að það krefst í sjálfu sér líka orku.“

Eins og staðan er í dag reynir Freyja sitt besta til að komast í gegnum dagana, og heldur fast í vonina um bætt úrræði fyrir ME sjúklinga hér á landi.

„Ég hef alla tíð búið yfir mikilli seiglu, en hún er náttúrulega ekki óþrjótandi. Ég virðist líka hafa fengið óbilandi bjartsýni og jákvæðni í vöggugjöf, það er kannski hálf-galið í þessu ástandi, en ég ætla bara að prísa mig sæla að búa svo vel. Ég reyni að einblína á litlu hlutina í kringum mig; það sem ég get notið. Eins og bara fyrir nokkrum dögum, rétt eftir sólsetur, þegar ég náði að sjá örlitla glufu af norðurljósum í gegnum svefnherbergisgluggann. Það að fá skilaboð frá fólki sem mér þykir vænt um, þó ég hafi kannski ekki getuna til að svara. Ég á líka tvo yndislega ketti sem gefa mér afskaplega mikið og eru alltaf til staðar fyrir mig. Þeir hafa hreinlega haldið mér réttu megin við línuna, hvað geðheilsu varðar. Lífið væri enn snauðara án þeirra.“