„Ef ekki væri fyrir þessa íslensku fjölskyldu þá væri ég ekki til“ Auður Ösp Guðmundsdóttir skrifar 22. júlí 2023 09:00 Þessi mynd var tekin á níunda áratugnum þegar Frecklington hjónin heimsóttu vinafjölskyldu sína á Íslandi. Sue Frecklington „Með því að hjálpa þeim er ég í raun að endurgjalda þeim mitt eigið líf,“ segir hin breska Sue Frecklington í samtali við Vísi. Á hernámssárunum var faðir Sue heimtur úr helju af íslenskum bónda hér á landi. Mennirnir tveir þróuðu í kjölfarið með sér vináttu sem átti eftir að spanna marga áratugi og ná þvert yfir fjórar kynslóðir. Hin 17 ára gamla Sunna Valdís Sigurðardóttir er barnabarnabarn íslenska bóndans en Sunna glímir við AHC - Alternating Hemiplegia of Childhood; afar sjaldgæfan og lítt þekktan sjúkdóm. Undanfarin tíu ár hefur Sue lagt sig fram við að afla fjár til styrktar rannsóknum á AHC. Hún telur að hún eigi Sunnu og fjölskyldu hennar líf sitt að launa. Sue og eiginmaður hennar Tom eru búsett í þorpinu Skellingthorpe í Bretlandi. Faðir Sue, hermaðurinn Philip Rogers, var þjálfaður fyrir hernað á norðurslóðum og var staddur á Íslandi þegar Bretar hernámu landið árið 1940. Herdeild Phil lenti kvöld eitt í stórhríð og nokkrir af félögum hans létust. Meyvant (t.v) og Phil Rogers (t.h) urðu perluvinir eftir að Meyvant bjargaði Phil úr lífsháska á Íslandi.Sue Frecklington Phil var hins vegar bjargað af íslenskum manni, bónda á bænum Eiði sem var í leit að kindunum sínum. Bóndinn var Meyvant Sigurðsson. Meyvant kom Phil í öruggt skjól og hlúði að honum og upp frá því voru þeir vinir til æviloka. Ein af 850 sem greinst hafa Sue fæddist eftir að stríðinu lauk. „Þegar ég var unglingur stakk Meyvant upp á því við afastelpuna sína, hana Gunný, að hún myndi skrifa mér bréf og við tvær myndum gerast pennavinir. Síðan þá höfum við tvær verið vinkonur í sex áratugi. Gunný er sem sagt amma hennar Sunnu Valdísar.“ Í gegnum Gunný kynntist Sue síðan foreldrum Sunnu Valdísar, þeim Sigurði Hólmari Jóhannessyni, og Ragnheiði Erlu Hjaltadóttur en Ragnheiður er dóttir Gunný og þar með langafabarn Meyvants. Sjúkdómurinn sem Sunna Valdís var greind með tveggja ára gömul heitir AHC og er í raun stökkbreyting í geni. Aðeins um 850 manns í heiminum hafa greinst með sjúkdóminn og þar af vita foreldrar Sunnu bara af þremur börnum með sömu stökkbreytingu og Sunna. Sunna fær krampaköst og lömunarköst flesta daga ársins. Þá fær hún flogaköst um það bil einu sinni í mánuði. Hún er greindarskert og með athyglisbrest. Hún hefur ekki fullan hreyfiþroska og ekki talþroska. Pabbi hennar segir að hin sautján ára Sunna Valdís hafi þroska á við þriggja ára barn. Saga Sunnu Valdísar spilaði stórt hlutverk í heimildarmyndinni Human Timebombs sem kom út árið 2015 en þar er fjallað um AHC sjúkdóminn. Sigurður pabbi Sunnu er formaður og einn af stofnendum AHC samtakanna á Íslandi árið 2009 en tilgangur samtakana er að fræða almenning og heilbrigðisstarfsfólk um AHC auk þess sem að styrkja rannsóknir á Alternating Hemiplegia of Childhood. Vinkonurnar Sue og Sunna á góðri stundu.Sue Frecklington Ómetanlegur stuðningur Eftir að Sunna Valdís greindist með AHC sjúkdóminn vildi Sue leggja sitt af mörkum til að hjálpa. „Í fyrstu gerðum við okkur ekki grein fyrir hversu alvarlegur þessi sjúkdómur væri, ekki fyrr en Ragga, mamma hennar Sunnu skrifaði mér og sagði mér frá því. Þegar ég hætti að vinna og fór á eftirlaun byrjaði ég síðan að vera með fjáraflanir. Ég byrjaði á því að safna áheitum með því að hjóla og síðan byrjaði ég að búa til og selja allskyns handverk,“ segir Sue. Sjálf hefur hún búið til teppi á meðan Tom eiginmaður hennar hefur búið til skartgripi og ýmis konar viðarmuni. Þau hafa síðan selt gripina á handverkshátíðum sem þau hafa sjálf haft veg og vanda af að skipuleggja. Allt söfnunarféð hefur síðan runnið til AHC samtakanna. Sigurður Jóhannesson, pabbi Sunnu (fyrir miðju) segir stuðning Frecklington hjónanna í gegnum árin vera ómetanlegan.Sue Frecklington Elskar hlébarðamynstur Hún lýsir Sunnu Valdísi sem indælli og kátri stúlku, sem elski að klæðast hlébarðamynstri og ferðast um á hjólinu sínu. „Sunna er endalaust skemmtileg og glettin, en skiljanlega getum við ekki talað saman. Hún á stóran stað í hjarta mínu og ég óska þess að það væri til lækning fyrir hana og aðra sem þjást af þessum sjúkdómi.“ Vinirnir halda góðu sambandi. „Þau hafa komið nokkrum sinnum í heimsókn hingað til Íslands og svo hefur Gunnhildur tengdamóðir mín líka heimsótt þau út,“ segir Sigurður Hólmar í samtali við Vísi. Hann segir fjáröflun Sue og eiginmanns hennar hafa haft gífurlega mikla þýðingu. „Þetta er ómetanlegur stuðningur sem þau hafa veitt okkur.“ Bretland Íslandsvinir Seinni heimsstyrjöldin Ástin og lífið Tengdar fréttir Segir Sjúkratryggingar Íslands ekki komnar inn í þessa öld Sigurður Hólmar Jóhannesson gagnrýnir að ekki fáist niðurgreiðsla frá Sjúkratryggingum Íslands fyrir mörgum hjálpartækjum sem gætu bætt lífsgæði langveikra og fatlaðra barna til muna. 3. nóvember 2020 08:01 Alltaf verið meira hrifin af raunveruleikanum en einhverri glansmynd Ljósmyndarinn Díana Júlíusdóttir hefur þrátt fyrir stuttan starfsaldur í faginu hlotið mikla athygli fyrir myndir sínar. Í vikunni fékk hún þær fréttir að heimildarmyndaröð hennar af Sunnu Valdísi Sigurðardóttur og foreldrum hennar verður sýnd á stórri ljósmyndasýningu í Barcelona á næsta ári. 24. október 2020 20:00 „Ég þoldi ekki þetta óréttlæti“ Með hjálp íslensku heimildarmyndarinnar Human Timebombs hafa safnast yfir 600 milljónir króna í rannsóknir á AHC taugasjúkdómnum á síðustu fimm árum. Kvikmyndagerðakonan Ágústa Fanney Snorradóttir leikstýrði myndinni. 20. september 2020 20:16 Mest lesið „Óþekku börnin frá Grindavík“ vakti úlfúð Innlent Leiðtogi Hezbollah allur Erlent Drakk beint úr könnunni og svelgdist á Erlent Þyrlan kölluð út vegna fjórhjólaslyss Innlent Brotthvarf Katrínar hafði mikil áhrif Innlent „Ég hitti ungt fjölskyldufólk sem er gjörsamlega að kikna“ Innlent Uppgjör á hægri vængnum: „Ægishjálmur Sjálfstæðisflokksins“ ekki lengur veruleikinn Innlent Ótrúlegt myndband af gæsaflokki á flugi Innlent „Við vitum ekki neitt og höldum bara áfram að bíða“ Innlent Neyddist til að aflífa 125 krókódíla í útrýmingarhættu Erlent Fleiri fréttir „Við vitum ekki neitt og höldum bara áfram að bíða“ Ótrúlegt myndband af gæsaflokki á flugi Ávaxtakarfan frumsýnd í Hveragerði Lítið jökulhlaup hafið í Skálm Uppgjör á hægri vængnum: „Ægishjálmur Sjálfstæðisflokksins“ ekki lengur veruleikinn Sundrun á hægri vængnum og örvænting meðal fyrstu kaupenda Verslaði fyrir háar upphæðir með stolnu kreditkorti „Ég hitti ungt fjölskyldufólk sem er gjörsamlega að kikna“ Þyrlan kölluð út vegna fjórhjólaslyss Ullarvika til heiðurs íslensku sauðkindinni „Óþekku börnin frá Grindavík“ vakti úlfúð Verkfall á hjúkrunarheimilum ef lausn næst ekki á mánudag „Verðmæti fólgin í því að halda Reykjanesbraut opinni“ Úrbætur á gæsluvarðhaldsúrræði fyrir unglinga og upphaf körfuboltatímabilsins Skoða betri úrræði fyrir unglinga í gæsluvarðhaldi Brotthvarf Katrínar hafði mikil áhrif Hafði „útdraganlega kylfu“ meðferðis Nýliðar hlakka til að láta að sér kveða: „Finnst vanta fólk eins og mig“ Draumurinn að fríbúðir skjóti upp kollinum um alla borg Ekki hægt að aldursskipta börnum á Stuðlum í miðjum stormi „Skítastaða“ á Stuðlum, vongóðir nýliðar og búð þar sem allt er ókeypis „Það verður að láta reyna á þessar kærur“ Listamaðurinn Jón Gnarr hættir og pólitíkusinn tekur við Líf segir söguna um stóladans Mörtu og Hildar dagsanna Hlaut varanlegan skaða vegna myglu en fær ekki krónu Marta hafnar því alfarið að hafa ítrekað sest í stól Hildar Unglingar á ofsahraða reyndu að stinga lögregluna af Mennirnir tveir fundnir Hólmfríður ætlar í ritara VG Til skoðunar að beita refsisköttum á nikótínpúða Sjá meira
Hin 17 ára gamla Sunna Valdís Sigurðardóttir er barnabarnabarn íslenska bóndans en Sunna glímir við AHC - Alternating Hemiplegia of Childhood; afar sjaldgæfan og lítt þekktan sjúkdóm. Undanfarin tíu ár hefur Sue lagt sig fram við að afla fjár til styrktar rannsóknum á AHC. Hún telur að hún eigi Sunnu og fjölskyldu hennar líf sitt að launa. Sue og eiginmaður hennar Tom eru búsett í þorpinu Skellingthorpe í Bretlandi. Faðir Sue, hermaðurinn Philip Rogers, var þjálfaður fyrir hernað á norðurslóðum og var staddur á Íslandi þegar Bretar hernámu landið árið 1940. Herdeild Phil lenti kvöld eitt í stórhríð og nokkrir af félögum hans létust. Meyvant (t.v) og Phil Rogers (t.h) urðu perluvinir eftir að Meyvant bjargaði Phil úr lífsháska á Íslandi.Sue Frecklington Phil var hins vegar bjargað af íslenskum manni, bónda á bænum Eiði sem var í leit að kindunum sínum. Bóndinn var Meyvant Sigurðsson. Meyvant kom Phil í öruggt skjól og hlúði að honum og upp frá því voru þeir vinir til æviloka. Ein af 850 sem greinst hafa Sue fæddist eftir að stríðinu lauk. „Þegar ég var unglingur stakk Meyvant upp á því við afastelpuna sína, hana Gunný, að hún myndi skrifa mér bréf og við tvær myndum gerast pennavinir. Síðan þá höfum við tvær verið vinkonur í sex áratugi. Gunný er sem sagt amma hennar Sunnu Valdísar.“ Í gegnum Gunný kynntist Sue síðan foreldrum Sunnu Valdísar, þeim Sigurði Hólmari Jóhannessyni, og Ragnheiði Erlu Hjaltadóttur en Ragnheiður er dóttir Gunný og þar með langafabarn Meyvants. Sjúkdómurinn sem Sunna Valdís var greind með tveggja ára gömul heitir AHC og er í raun stökkbreyting í geni. Aðeins um 850 manns í heiminum hafa greinst með sjúkdóminn og þar af vita foreldrar Sunnu bara af þremur börnum með sömu stökkbreytingu og Sunna. Sunna fær krampaköst og lömunarköst flesta daga ársins. Þá fær hún flogaköst um það bil einu sinni í mánuði. Hún er greindarskert og með athyglisbrest. Hún hefur ekki fullan hreyfiþroska og ekki talþroska. Pabbi hennar segir að hin sautján ára Sunna Valdís hafi þroska á við þriggja ára barn. Saga Sunnu Valdísar spilaði stórt hlutverk í heimildarmyndinni Human Timebombs sem kom út árið 2015 en þar er fjallað um AHC sjúkdóminn. Sigurður pabbi Sunnu er formaður og einn af stofnendum AHC samtakanna á Íslandi árið 2009 en tilgangur samtakana er að fræða almenning og heilbrigðisstarfsfólk um AHC auk þess sem að styrkja rannsóknir á Alternating Hemiplegia of Childhood. Vinkonurnar Sue og Sunna á góðri stundu.Sue Frecklington Ómetanlegur stuðningur Eftir að Sunna Valdís greindist með AHC sjúkdóminn vildi Sue leggja sitt af mörkum til að hjálpa. „Í fyrstu gerðum við okkur ekki grein fyrir hversu alvarlegur þessi sjúkdómur væri, ekki fyrr en Ragga, mamma hennar Sunnu skrifaði mér og sagði mér frá því. Þegar ég hætti að vinna og fór á eftirlaun byrjaði ég síðan að vera með fjáraflanir. Ég byrjaði á því að safna áheitum með því að hjóla og síðan byrjaði ég að búa til og selja allskyns handverk,“ segir Sue. Sjálf hefur hún búið til teppi á meðan Tom eiginmaður hennar hefur búið til skartgripi og ýmis konar viðarmuni. Þau hafa síðan selt gripina á handverkshátíðum sem þau hafa sjálf haft veg og vanda af að skipuleggja. Allt söfnunarféð hefur síðan runnið til AHC samtakanna. Sigurður Jóhannesson, pabbi Sunnu (fyrir miðju) segir stuðning Frecklington hjónanna í gegnum árin vera ómetanlegan.Sue Frecklington Elskar hlébarðamynstur Hún lýsir Sunnu Valdísi sem indælli og kátri stúlku, sem elski að klæðast hlébarðamynstri og ferðast um á hjólinu sínu. „Sunna er endalaust skemmtileg og glettin, en skiljanlega getum við ekki talað saman. Hún á stóran stað í hjarta mínu og ég óska þess að það væri til lækning fyrir hana og aðra sem þjást af þessum sjúkdómi.“ Vinirnir halda góðu sambandi. „Þau hafa komið nokkrum sinnum í heimsókn hingað til Íslands og svo hefur Gunnhildur tengdamóðir mín líka heimsótt þau út,“ segir Sigurður Hólmar í samtali við Vísi. Hann segir fjáröflun Sue og eiginmanns hennar hafa haft gífurlega mikla þýðingu. „Þetta er ómetanlegur stuðningur sem þau hafa veitt okkur.“
Bretland Íslandsvinir Seinni heimsstyrjöldin Ástin og lífið Tengdar fréttir Segir Sjúkratryggingar Íslands ekki komnar inn í þessa öld Sigurður Hólmar Jóhannesson gagnrýnir að ekki fáist niðurgreiðsla frá Sjúkratryggingum Íslands fyrir mörgum hjálpartækjum sem gætu bætt lífsgæði langveikra og fatlaðra barna til muna. 3. nóvember 2020 08:01 Alltaf verið meira hrifin af raunveruleikanum en einhverri glansmynd Ljósmyndarinn Díana Júlíusdóttir hefur þrátt fyrir stuttan starfsaldur í faginu hlotið mikla athygli fyrir myndir sínar. Í vikunni fékk hún þær fréttir að heimildarmyndaröð hennar af Sunnu Valdísi Sigurðardóttur og foreldrum hennar verður sýnd á stórri ljósmyndasýningu í Barcelona á næsta ári. 24. október 2020 20:00 „Ég þoldi ekki þetta óréttlæti“ Með hjálp íslensku heimildarmyndarinnar Human Timebombs hafa safnast yfir 600 milljónir króna í rannsóknir á AHC taugasjúkdómnum á síðustu fimm árum. Kvikmyndagerðakonan Ágústa Fanney Snorradóttir leikstýrði myndinni. 20. september 2020 20:16 Mest lesið „Óþekku börnin frá Grindavík“ vakti úlfúð Innlent Leiðtogi Hezbollah allur Erlent Drakk beint úr könnunni og svelgdist á Erlent Þyrlan kölluð út vegna fjórhjólaslyss Innlent Brotthvarf Katrínar hafði mikil áhrif Innlent „Ég hitti ungt fjölskyldufólk sem er gjörsamlega að kikna“ Innlent Uppgjör á hægri vængnum: „Ægishjálmur Sjálfstæðisflokksins“ ekki lengur veruleikinn Innlent Ótrúlegt myndband af gæsaflokki á flugi Innlent „Við vitum ekki neitt og höldum bara áfram að bíða“ Innlent Neyddist til að aflífa 125 krókódíla í útrýmingarhættu Erlent Fleiri fréttir „Við vitum ekki neitt og höldum bara áfram að bíða“ Ótrúlegt myndband af gæsaflokki á flugi Ávaxtakarfan frumsýnd í Hveragerði Lítið jökulhlaup hafið í Skálm Uppgjör á hægri vængnum: „Ægishjálmur Sjálfstæðisflokksins“ ekki lengur veruleikinn Sundrun á hægri vængnum og örvænting meðal fyrstu kaupenda Verslaði fyrir háar upphæðir með stolnu kreditkorti „Ég hitti ungt fjölskyldufólk sem er gjörsamlega að kikna“ Þyrlan kölluð út vegna fjórhjólaslyss Ullarvika til heiðurs íslensku sauðkindinni „Óþekku börnin frá Grindavík“ vakti úlfúð Verkfall á hjúkrunarheimilum ef lausn næst ekki á mánudag „Verðmæti fólgin í því að halda Reykjanesbraut opinni“ Úrbætur á gæsluvarðhaldsúrræði fyrir unglinga og upphaf körfuboltatímabilsins Skoða betri úrræði fyrir unglinga í gæsluvarðhaldi Brotthvarf Katrínar hafði mikil áhrif Hafði „útdraganlega kylfu“ meðferðis Nýliðar hlakka til að láta að sér kveða: „Finnst vanta fólk eins og mig“ Draumurinn að fríbúðir skjóti upp kollinum um alla borg Ekki hægt að aldursskipta börnum á Stuðlum í miðjum stormi „Skítastaða“ á Stuðlum, vongóðir nýliðar og búð þar sem allt er ókeypis „Það verður að láta reyna á þessar kærur“ Listamaðurinn Jón Gnarr hættir og pólitíkusinn tekur við Líf segir söguna um stóladans Mörtu og Hildar dagsanna Hlaut varanlegan skaða vegna myglu en fær ekki krónu Marta hafnar því alfarið að hafa ítrekað sest í stól Hildar Unglingar á ofsahraða reyndu að stinga lögregluna af Mennirnir tveir fundnir Hólmfríður ætlar í ritara VG Til skoðunar að beita refsisköttum á nikótínpúða Sjá meira
Segir Sjúkratryggingar Íslands ekki komnar inn í þessa öld Sigurður Hólmar Jóhannesson gagnrýnir að ekki fáist niðurgreiðsla frá Sjúkratryggingum Íslands fyrir mörgum hjálpartækjum sem gætu bætt lífsgæði langveikra og fatlaðra barna til muna. 3. nóvember 2020 08:01
Alltaf verið meira hrifin af raunveruleikanum en einhverri glansmynd Ljósmyndarinn Díana Júlíusdóttir hefur þrátt fyrir stuttan starfsaldur í faginu hlotið mikla athygli fyrir myndir sínar. Í vikunni fékk hún þær fréttir að heimildarmyndaröð hennar af Sunnu Valdísi Sigurðardóttur og foreldrum hennar verður sýnd á stórri ljósmyndasýningu í Barcelona á næsta ári. 24. október 2020 20:00
„Ég þoldi ekki þetta óréttlæti“ Með hjálp íslensku heimildarmyndarinnar Human Timebombs hafa safnast yfir 600 milljónir króna í rannsóknir á AHC taugasjúkdómnum á síðustu fimm árum. Kvikmyndagerðakonan Ágústa Fanney Snorradóttir leikstýrði myndinni. 20. september 2020 20:16