Á þriðja ár liðið frá því að barn með Downs fæddist á Íslandi Fanndís Birna Logadóttir skrifar 21. mars 2023 14:01 Guðmundur Ármann, formaður Félags áhugafólks um Downs-heilkennið, segir stöðuna sorglega. Ekkert barn með Downs-heilkennið hefur fæðst hér á landi í á þriðja ár. Frá því að skimun var efld verulega hefur fóstrum með Downs nánast undantekningalaust verið eytt að sögn formanns Félags áhugafólks um Downs-heilkennið. Þetta sé varhugaverð þróun en fólk með Downs eigi að fá að vera hluti af samfélaginu. Alþjóðlegur dagur Downs-heilkennis fer fram um allan heim í dag. Hér á Íslandi stendur Félag áhugafólks um Downs-heilkennið fyrir fögnuði síðdegis þar sem forsetinn kemur í heimsókn og Páll Óskar skemmtir meðal annars. Þá er fólk hvatt til að ganga í mislitum sokkum í dag til að styðja málstaðinn. Guðmundur Ármann, formaður félagsins, ræddi málin í Bítinu á Bylgjunni í morgun en slagorð dagsins í ár er; Vertu með okkur - ekki fyrir okkur. Markmiðið sé að einstaklingar með Downs séu fullgildir þátttakendur í samfélaginu líkt og aðrir. „Styrkur samfélagsins liggur í fjölbreytileika þess og Downs-heilkennið og einstaklingar með Downs-heilkenni eiga bara að fá að vera hluti af þessu fallega samfélag sem við erum að reyna að búa til og byggja,“ segir Guðmundur. Eytt í nánast öllum tilfellum eftir greiningu Þau eigi þó undir högg að sækja um þessar mundir þar sem kerfi skimana gegn heilkenninu á meðgöngu hefur verið eflt verulega hér á landi, umfram það sem önnur lönd hafa gert og hefur það raunar vakið athygli utan landsteinanna. „Það er nánast ókleift fyrir fóstur með Downs að fæðast á Íslandi í dag og það er bara mjög sorgleg staðreynd, það er eitthvað sem að við viljum breyta. Mig minnir að það hafi verið á nítján árum þá fundust á Íslandi og voru greind 135 fóstur með Downs-heilkenni. Af þeim fæddust tvö börn,“ segir Guðmundur. Það sýni að á þeim tíma hafi í hið minnsta einhver börn með Downs ekki verið gripinn og þau fæðst. „En núna er staðreyndin, og það sem er enn meira sláandi, að kerfið okkar er orðið svo öflugt að það er núna komið á þriðja ár síðan það fæddist barn með Downs heilkenni á Íslandi. Þetta hefur aldrei gerst áður,“ segir Guðmundur. Hann bendir á að Downs hafi verið hluti af mannlegum breytileika frá örófi alda en viðhorf samfélagsins hafi breyst. Þörf sé á hugarfarsbreytingu en flestir séu eflaust sammála um að þetta sé ekki eðlileg staða. „Grundvöllur breytinga er þekking og það vantar fræðslu, það vantar þekkingu, það vantar umræðu og það vantar líka meiri sýnileika. Það er kannski það sem dagur í dag er að gefa okkur færi á, það er að veita okkur sýnileika,“ segir Guðmundur. „Samfélagsleg skylda okkar er bara að búa til samfélag fyrir alla. Það er allra hagur að við bjóðum alla velkomna og sköpum samfélag sem er í inngildandi, ekki aðgreint,“ segir hann enn fremur. Heilbrigðismál Börn og uppeldi Downs-heilkenni Mest lesið „Hreint og klárt vistmorð sem hér á sér stað“ Innlent Ölvaður ökumaður keyrði á umferðareyju og reyndi að flýja Innlent Allt að tuttugu stiga hiti í dag Veður N1-mót og Dyrfjallahlaup í skítaveðri Innlent Lögregla vopnaðist og skotvopn haldlagt Innlent Eldur kviknaði inni á veitingastað í Ármúla Innlent Miklar framkvæmdir á Kirkjubæjarklaustri fyrir unga fólkið Innlent Yfirgáfu skarkalann í borginni og gerðust ferðaþjónustubændur Innlent Annríkt hjá lögreglu á stærsta degi Írskra daga Innlent Fannst fyrir botni Birnudals Innlent Fleiri fréttir Segir nánast alla atvinnustarfsemi á Akranesi farna Útilokar ekki kosningu en Jón vill kjósa áður en það verður of seint Íbúum í Árborg fjölgar um 600 til 700 á ári Reikna með að hefja formlegar sameiningarviðræður í haust Annríkt hjá lögreglu á stærsta degi Írskra daga Lögregluaðgerðir í Rangárþingi og sameining Skorradals og Borgarbyggðar Lögregla vopnaðist og skotvopn haldlagt Ölvaður ökumaður keyrði á umferðareyju og reyndi að flýja Miklar framkvæmdir á Kirkjubæjarklaustri fyrir unga fólkið Slökkviliðið kallað út vegna reyks á skemmtistað Sjö gistu fangageymslur á höfuðborgarsvæðinu í nótt Eldur kviknaði inni á veitingastað í Ármúla N1-mót og Dyrfjallahlaup í skítaveðri „Hreint og klárt vistmorð sem hér á sér stað“ Tveir í haldi lögreglu vegna meintrar skotárásar Yfirgáfu skarkalann í borginni og gerðust ferðaþjónustubændur Uppgjöf eftir áratugabaráttu við kerfið og meint skotárás í Þykkvabæ Fannst fyrir botni Birnudals Segir menn hafa skotið á gröfumann við vinnu Fluttu sex á slysadeild eftir harðan árekstur í Breiðholti Umdeild starfsemi hafi ekki áhrif á neysluvatn íbúa Mikil stemning á Goslokahátíð í Vestmannaeyjum Göngumaðurinn fannst látinn „Ótrúlegt hvað er hægt ef maður hefur hugmyndaflugið“ 30 tilvik skráð: „Alltaf einhverjir sem fara út af sporinu“ Nýjar stofnanir hafi aðsetur á landsbyggðinni Maður handtekinn tvisvar í nótt fyrir sama brot Ná að stytta biðlista og kynjaskipta meðferðinni Kristrún segir mál sem skekið hafa Samfylkinguna ekki svarthvít Meira um ofbeldi og hótanir og starfsfólk upplifir óöryggi í vinnunni Sjá meira
Alþjóðlegur dagur Downs-heilkennis fer fram um allan heim í dag. Hér á Íslandi stendur Félag áhugafólks um Downs-heilkennið fyrir fögnuði síðdegis þar sem forsetinn kemur í heimsókn og Páll Óskar skemmtir meðal annars. Þá er fólk hvatt til að ganga í mislitum sokkum í dag til að styðja málstaðinn. Guðmundur Ármann, formaður félagsins, ræddi málin í Bítinu á Bylgjunni í morgun en slagorð dagsins í ár er; Vertu með okkur - ekki fyrir okkur. Markmiðið sé að einstaklingar með Downs séu fullgildir þátttakendur í samfélaginu líkt og aðrir. „Styrkur samfélagsins liggur í fjölbreytileika þess og Downs-heilkennið og einstaklingar með Downs-heilkenni eiga bara að fá að vera hluti af þessu fallega samfélag sem við erum að reyna að búa til og byggja,“ segir Guðmundur. Eytt í nánast öllum tilfellum eftir greiningu Þau eigi þó undir högg að sækja um þessar mundir þar sem kerfi skimana gegn heilkenninu á meðgöngu hefur verið eflt verulega hér á landi, umfram það sem önnur lönd hafa gert og hefur það raunar vakið athygli utan landsteinanna. „Það er nánast ókleift fyrir fóstur með Downs að fæðast á Íslandi í dag og það er bara mjög sorgleg staðreynd, það er eitthvað sem að við viljum breyta. Mig minnir að það hafi verið á nítján árum þá fundust á Íslandi og voru greind 135 fóstur með Downs-heilkenni. Af þeim fæddust tvö börn,“ segir Guðmundur. Það sýni að á þeim tíma hafi í hið minnsta einhver börn með Downs ekki verið gripinn og þau fæðst. „En núna er staðreyndin, og það sem er enn meira sláandi, að kerfið okkar er orðið svo öflugt að það er núna komið á þriðja ár síðan það fæddist barn með Downs heilkenni á Íslandi. Þetta hefur aldrei gerst áður,“ segir Guðmundur. Hann bendir á að Downs hafi verið hluti af mannlegum breytileika frá örófi alda en viðhorf samfélagsins hafi breyst. Þörf sé á hugarfarsbreytingu en flestir séu eflaust sammála um að þetta sé ekki eðlileg staða. „Grundvöllur breytinga er þekking og það vantar fræðslu, það vantar þekkingu, það vantar umræðu og það vantar líka meiri sýnileika. Það er kannski það sem dagur í dag er að gefa okkur færi á, það er að veita okkur sýnileika,“ segir Guðmundur. „Samfélagsleg skylda okkar er bara að búa til samfélag fyrir alla. Það er allra hagur að við bjóðum alla velkomna og sköpum samfélag sem er í inngildandi, ekki aðgreint,“ segir hann enn fremur.
Heilbrigðismál Börn og uppeldi Downs-heilkenni Mest lesið „Hreint og klárt vistmorð sem hér á sér stað“ Innlent Ölvaður ökumaður keyrði á umferðareyju og reyndi að flýja Innlent Allt að tuttugu stiga hiti í dag Veður N1-mót og Dyrfjallahlaup í skítaveðri Innlent Lögregla vopnaðist og skotvopn haldlagt Innlent Eldur kviknaði inni á veitingastað í Ármúla Innlent Miklar framkvæmdir á Kirkjubæjarklaustri fyrir unga fólkið Innlent Yfirgáfu skarkalann í borginni og gerðust ferðaþjónustubændur Innlent Annríkt hjá lögreglu á stærsta degi Írskra daga Innlent Fannst fyrir botni Birnudals Innlent Fleiri fréttir Segir nánast alla atvinnustarfsemi á Akranesi farna Útilokar ekki kosningu en Jón vill kjósa áður en það verður of seint Íbúum í Árborg fjölgar um 600 til 700 á ári Reikna með að hefja formlegar sameiningarviðræður í haust Annríkt hjá lögreglu á stærsta degi Írskra daga Lögregluaðgerðir í Rangárþingi og sameining Skorradals og Borgarbyggðar Lögregla vopnaðist og skotvopn haldlagt Ölvaður ökumaður keyrði á umferðareyju og reyndi að flýja Miklar framkvæmdir á Kirkjubæjarklaustri fyrir unga fólkið Slökkviliðið kallað út vegna reyks á skemmtistað Sjö gistu fangageymslur á höfuðborgarsvæðinu í nótt Eldur kviknaði inni á veitingastað í Ármúla N1-mót og Dyrfjallahlaup í skítaveðri „Hreint og klárt vistmorð sem hér á sér stað“ Tveir í haldi lögreglu vegna meintrar skotárásar Yfirgáfu skarkalann í borginni og gerðust ferðaþjónustubændur Uppgjöf eftir áratugabaráttu við kerfið og meint skotárás í Þykkvabæ Fannst fyrir botni Birnudals Segir menn hafa skotið á gröfumann við vinnu Fluttu sex á slysadeild eftir harðan árekstur í Breiðholti Umdeild starfsemi hafi ekki áhrif á neysluvatn íbúa Mikil stemning á Goslokahátíð í Vestmannaeyjum Göngumaðurinn fannst látinn „Ótrúlegt hvað er hægt ef maður hefur hugmyndaflugið“ 30 tilvik skráð: „Alltaf einhverjir sem fara út af sporinu“ Nýjar stofnanir hafi aðsetur á landsbyggðinni Maður handtekinn tvisvar í nótt fyrir sama brot Ná að stytta biðlista og kynjaskipta meðferðinni Kristrún segir mál sem skekið hafa Samfylkinguna ekki svarthvít Meira um ofbeldi og hótanir og starfsfólk upplifir óöryggi í vinnunni Sjá meira