Á þriðja ár liðið frá því að barn með Downs fæddist á Íslandi Fanndís Birna Logadóttir skrifar 21. mars 2023 14:01 Guðmundur Ármann, formaður Félags áhugafólks um Downs-heilkennið, segir stöðuna sorglega. Ekkert barn með Downs-heilkennið hefur fæðst hér á landi í á þriðja ár. Frá því að skimun var efld verulega hefur fóstrum með Downs nánast undantekningalaust verið eytt að sögn formanns Félags áhugafólks um Downs-heilkennið. Þetta sé varhugaverð þróun en fólk með Downs eigi að fá að vera hluti af samfélaginu. Alþjóðlegur dagur Downs-heilkennis fer fram um allan heim í dag. Hér á Íslandi stendur Félag áhugafólks um Downs-heilkennið fyrir fögnuði síðdegis þar sem forsetinn kemur í heimsókn og Páll Óskar skemmtir meðal annars. Þá er fólk hvatt til að ganga í mislitum sokkum í dag til að styðja málstaðinn. Guðmundur Ármann, formaður félagsins, ræddi málin í Bítinu á Bylgjunni í morgun en slagorð dagsins í ár er; Vertu með okkur - ekki fyrir okkur. Markmiðið sé að einstaklingar með Downs séu fullgildir þátttakendur í samfélaginu líkt og aðrir. „Styrkur samfélagsins liggur í fjölbreytileika þess og Downs-heilkennið og einstaklingar með Downs-heilkenni eiga bara að fá að vera hluti af þessu fallega samfélag sem við erum að reyna að búa til og byggja,“ segir Guðmundur. Eytt í nánast öllum tilfellum eftir greiningu Þau eigi þó undir högg að sækja um þessar mundir þar sem kerfi skimana gegn heilkenninu á meðgöngu hefur verið eflt verulega hér á landi, umfram það sem önnur lönd hafa gert og hefur það raunar vakið athygli utan landsteinanna. „Það er nánast ókleift fyrir fóstur með Downs að fæðast á Íslandi í dag og það er bara mjög sorgleg staðreynd, það er eitthvað sem að við viljum breyta. Mig minnir að það hafi verið á nítján árum þá fundust á Íslandi og voru greind 135 fóstur með Downs-heilkenni. Af þeim fæddust tvö börn,“ segir Guðmundur. Það sýni að á þeim tíma hafi í hið minnsta einhver börn með Downs ekki verið gripinn og þau fæðst. „En núna er staðreyndin, og það sem er enn meira sláandi, að kerfið okkar er orðið svo öflugt að það er núna komið á þriðja ár síðan það fæddist barn með Downs heilkenni á Íslandi. Þetta hefur aldrei gerst áður,“ segir Guðmundur. Hann bendir á að Downs hafi verið hluti af mannlegum breytileika frá örófi alda en viðhorf samfélagsins hafi breyst. Þörf sé á hugarfarsbreytingu en flestir séu eflaust sammála um að þetta sé ekki eðlileg staða. „Grundvöllur breytinga er þekking og það vantar fræðslu, það vantar þekkingu, það vantar umræðu og það vantar líka meiri sýnileika. Það er kannski það sem dagur í dag er að gefa okkur færi á, það er að veita okkur sýnileika,“ segir Guðmundur. „Samfélagsleg skylda okkar er bara að búa til samfélag fyrir alla. Það er allra hagur að við bjóðum alla velkomna og sköpum samfélag sem er í inngildandi, ekki aðgreint,“ segir hann enn fremur. Heilbrigðismál Börn og uppeldi Downs-heilkenni Mest lesið Ekki náð að góma þjófa í dulargervi Innlent Vildu hætta Ameríkuflugi en keyptu svo 757-þotuna Innlent Segir orðræðu varaforsetans ósanngjarna Erlent Nýtt hverfi innblásið af gömlu Reykjavík Innlent RÚV leiðréttir umfjöllun um mál Ásthildar Lóu Innlent „Það er skítkalt hérna“ Erlent Tala látinna komin yfir þúsund Erlent Borgarfulltrúi sagður hafa sýnt ógnandi hegðun á íbúafundi Innlent Fullveldi Íslands háð því að alþjóðalög séu virt Innlent Jagúar, skrautleg ferð, Baltasar Kormákur og fullt af „ís“ Innlent Fleiri fréttir Unglingur hrækti á lögreglumann Ekki náð að góma þjófa í dulargervi Vildu hætta Ameríkuflugi en keyptu svo 757-þotuna Fullveldi Íslands háð því að alþjóðalög séu virt Karlar eiga mjög erfitt með að viðurkenna risvandamál Nýtt hverfi innblásið af gömlu Reykjavík RÚV leiðréttir umfjöllun um mál Ásthildar Lóu Eldur í gömlu sundhöllinni í Keflavík Mannskæður jarðskjálfti og vasaþjófar í dulargervi Borgarfulltrúi sagður hafa sýnt ógnandi hegðun á íbúafundi Jagúar, skrautleg ferð, Baltasar Kormákur og fullt af „ís“ Eins leitað eftir slagsmál Greiða atkvæði um verkfall á Grundartanga Kæra skógrækt við Húsavík vegna rasks á varplendi fugla Lokaæfing fyrir almyrkva Vilja að bæjarstjóri lækki laun sín jafn mikið og bæjarfulltrúar Döpur vegna „hetjunnar“ Ástu og „ómaklegrar aðfarar“ RÚV Saka lögregluna um að rægja Kínverja Verður aflífaður eftir allt saman Harðir skjálftar í Asíu og Play til Möltu Lögreglustjóri mun stýra Mannréttindastofnun Vara við þjófum sem dulbúa sig sem ferðamenn Stuðningur við símabann í grunnskólum eykst og mælist 62 prósent Skoða hvort hægt sé að flýta uppbyggingu í Úlfarsárdal Bein útsending: Borgarstjóri ræðir húsnæðisuppbyggingu í Reykjavík Erlendir vasaþjófar herja á Þingvelli og fleiri ferðamannastaði Fimm handteknir vegna líkamsárásar og haldið upp á „alþjóðlega Viagra daginn“ Sólmyrkvi á laugardaginn Harmsögur af stríði, fjöldagrafir og tíðar árásir taka á líkama og sál Skatturinn snýr sér að íþróttafélögum og samfélagið titrar Sjá meira
Alþjóðlegur dagur Downs-heilkennis fer fram um allan heim í dag. Hér á Íslandi stendur Félag áhugafólks um Downs-heilkennið fyrir fögnuði síðdegis þar sem forsetinn kemur í heimsókn og Páll Óskar skemmtir meðal annars. Þá er fólk hvatt til að ganga í mislitum sokkum í dag til að styðja málstaðinn. Guðmundur Ármann, formaður félagsins, ræddi málin í Bítinu á Bylgjunni í morgun en slagorð dagsins í ár er; Vertu með okkur - ekki fyrir okkur. Markmiðið sé að einstaklingar með Downs séu fullgildir þátttakendur í samfélaginu líkt og aðrir. „Styrkur samfélagsins liggur í fjölbreytileika þess og Downs-heilkennið og einstaklingar með Downs-heilkenni eiga bara að fá að vera hluti af þessu fallega samfélag sem við erum að reyna að búa til og byggja,“ segir Guðmundur. Eytt í nánast öllum tilfellum eftir greiningu Þau eigi þó undir högg að sækja um þessar mundir þar sem kerfi skimana gegn heilkenninu á meðgöngu hefur verið eflt verulega hér á landi, umfram það sem önnur lönd hafa gert og hefur það raunar vakið athygli utan landsteinanna. „Það er nánast ókleift fyrir fóstur með Downs að fæðast á Íslandi í dag og það er bara mjög sorgleg staðreynd, það er eitthvað sem að við viljum breyta. Mig minnir að það hafi verið á nítján árum þá fundust á Íslandi og voru greind 135 fóstur með Downs-heilkenni. Af þeim fæddust tvö börn,“ segir Guðmundur. Það sýni að á þeim tíma hafi í hið minnsta einhver börn með Downs ekki verið gripinn og þau fæðst. „En núna er staðreyndin, og það sem er enn meira sláandi, að kerfið okkar er orðið svo öflugt að það er núna komið á þriðja ár síðan það fæddist barn með Downs heilkenni á Íslandi. Þetta hefur aldrei gerst áður,“ segir Guðmundur. Hann bendir á að Downs hafi verið hluti af mannlegum breytileika frá örófi alda en viðhorf samfélagsins hafi breyst. Þörf sé á hugarfarsbreytingu en flestir séu eflaust sammála um að þetta sé ekki eðlileg staða. „Grundvöllur breytinga er þekking og það vantar fræðslu, það vantar þekkingu, það vantar umræðu og það vantar líka meiri sýnileika. Það er kannski það sem dagur í dag er að gefa okkur færi á, það er að veita okkur sýnileika,“ segir Guðmundur. „Samfélagsleg skylda okkar er bara að búa til samfélag fyrir alla. Það er allra hagur að við bjóðum alla velkomna og sköpum samfélag sem er í inngildandi, ekki aðgreint,“ segir hann enn fremur.
Heilbrigðismál Börn og uppeldi Downs-heilkenni Mest lesið Ekki náð að góma þjófa í dulargervi Innlent Vildu hætta Ameríkuflugi en keyptu svo 757-þotuna Innlent Segir orðræðu varaforsetans ósanngjarna Erlent Nýtt hverfi innblásið af gömlu Reykjavík Innlent RÚV leiðréttir umfjöllun um mál Ásthildar Lóu Innlent „Það er skítkalt hérna“ Erlent Tala látinna komin yfir þúsund Erlent Borgarfulltrúi sagður hafa sýnt ógnandi hegðun á íbúafundi Innlent Fullveldi Íslands háð því að alþjóðalög séu virt Innlent Jagúar, skrautleg ferð, Baltasar Kormákur og fullt af „ís“ Innlent Fleiri fréttir Unglingur hrækti á lögreglumann Ekki náð að góma þjófa í dulargervi Vildu hætta Ameríkuflugi en keyptu svo 757-þotuna Fullveldi Íslands háð því að alþjóðalög séu virt Karlar eiga mjög erfitt með að viðurkenna risvandamál Nýtt hverfi innblásið af gömlu Reykjavík RÚV leiðréttir umfjöllun um mál Ásthildar Lóu Eldur í gömlu sundhöllinni í Keflavík Mannskæður jarðskjálfti og vasaþjófar í dulargervi Borgarfulltrúi sagður hafa sýnt ógnandi hegðun á íbúafundi Jagúar, skrautleg ferð, Baltasar Kormákur og fullt af „ís“ Eins leitað eftir slagsmál Greiða atkvæði um verkfall á Grundartanga Kæra skógrækt við Húsavík vegna rasks á varplendi fugla Lokaæfing fyrir almyrkva Vilja að bæjarstjóri lækki laun sín jafn mikið og bæjarfulltrúar Döpur vegna „hetjunnar“ Ástu og „ómaklegrar aðfarar“ RÚV Saka lögregluna um að rægja Kínverja Verður aflífaður eftir allt saman Harðir skjálftar í Asíu og Play til Möltu Lögreglustjóri mun stýra Mannréttindastofnun Vara við þjófum sem dulbúa sig sem ferðamenn Stuðningur við símabann í grunnskólum eykst og mælist 62 prósent Skoða hvort hægt sé að flýta uppbyggingu í Úlfarsárdal Bein útsending: Borgarstjóri ræðir húsnæðisuppbyggingu í Reykjavík Erlendir vasaþjófar herja á Þingvelli og fleiri ferðamannastaði Fimm handteknir vegna líkamsárásar og haldið upp á „alþjóðlega Viagra daginn“ Sólmyrkvi á laugardaginn Harmsögur af stríði, fjöldagrafir og tíðar árásir taka á líkama og sál Skatturinn snýr sér að íþróttafélögum og samfélagið titrar Sjá meira