Biðin getur valdið óafturkræfum skemmdum

Endómetríósa er sjúkdómur með enga lækningu en lyf og skurðaðgerðir geta hjálpað til með einkennin. Slíkar aðgerðir eru niðurgreiddar hjá ríkisreknum stofnunum, völdum sérfræðilæknum og erlendis en ekki hjá Klíníkinni þar sem vottaður sérfræðingur í faginu starfar.

Endómetríósa leggst á 1 af hverjum 10 einstaklingum með leg og greiningaferlið getur tekið mörg ár. Kviðarholsspeglun er eina örugga leiðin til að staðfesta sjúkdóminn og ekki er til nein lækning þó oft sé hægt að halda einkennum niðri. Í framhaldi greiningar er reynt við hormóna og lyfjameðferð og ef það skilar ekki tilsettum árangri er hægt að leita til skurðaðgerða.

Þörfin er svo mikil

Jón Ívar Einarsson er prófessor við læknadeild Harvard-háskóla og er stofnandi deildar sem er sérhæfð í kviðsjáraðgerðum kvenna á Brigham and Women’s sjúkrahúsinu í Boston. Hann er sérfræðingur í fæðinga- og kvensjúkdómalækningum og í fyrra kom hann til Íslands þar sem hann byrjaði að bjóða upp á aðgerðir við endómetríósu. Aðgerðirnar í Klíníkinni eru ekki niðurgreiddar af Sjúkratryggingum Íslands líkt og aðgerðir hjá völdum sérfræðilæknum á ríkisreknum stofnunum erlendis.

Þegar Jón Ívar flutti til Íslands kom það honum á óvart hvað sjúklingarnir höfðu verið að fá slæma þjónustu í tengslum við sjúkdóminn. Fjölmargir einstaklingar hafa brugðið á það ráð að leitast eftir þjónustu hjá sérfræðingum erlendis þar sem löng bið eftir þjónustu hérna heima og erfitt er að nálgast hana.

„Landlæknissambandið hefur gefið það út að þú átt í rauninni rétt á því að fara í aðgerð innan 3 mánaða frá því að þú þarft á henni að halda og við erum klárlega ekki að uppfylla þær kröfur.“

segir Jón Ívar um ástandið.

Biðin

Biðin getur haft slæmar afleiðingar þar sem sjúkdómurinn getur dreift sér og valdið frekari skaða.

„Margar þessar konur eru óvinnufærar með hræðilega verki og síðan, ef þetta fær að grassera, getur þetta valdið ófrjósemi og þá þarf að fara í meðferð útaf því líka og að þetta vex inn í aðlæg líffæri sem getur valdið miklum skaða og aðgerðin til að fjarlægja getur verið flóknari en ella þannig allskonar slæm áhrif að þurfa að bíða,“ sagði Jón Ívar um biðina.

Ákvað að bjóða upp á aðgerðir.

Hann ákvað að bjóða upp á aðgerðirnar í Klíníkinni en bjóst ekki við mikilli aðsókn þar sem þær fást ekki niðurgreiddar hjá honum. Þörfin er þó svo mikil að það hefur verið mikið að gera þó að aðgerðirnar kosti á bilinu sjö til tólf hundruð þúsund.

„Ég held að það segi sig svolítið sjálft að þegar manneskja er tilbúin að greiða þessa upphæð úr eigin vasa til að fá einhvern létti, þá er þörfin orðin mikil,“ 

segir Sigríður Halla sem er varaformaður Samtakanna um Endómetríósu. Hún segir Jón Ívar vera með sérfræðiþekkingu og vottun á heimsmælikvarða sem sérfræðingur í endómetríósu.

„Það er dásamlegt að konur þurfi ekki að fara til útlanda, fárveikar til þess að fá létti.“

Sigríður er ein þeirra kvenna sem hefur leitað eftir þjónustu erlendis eftir að kerfið hér á landi brást henni. Aðgerðin kostar á bilinu 700.000 til 1.200.000 króna. Til að komast að hjá Landspítalanum þurfa konur fyrst að bíða eftir viðtali og svo aðgerð. Niðurgreiðsla hjá sérfræðingum gæti stytt þessa bið.

„Við erum að heyra af um það bil níu mánuðum sem er biðtími eftir viðtali. Eftir þetta viðtal þarftu kannski að bíða í fleiri mánuði eftir endurkomutíma eða enn fleiri mánuði eftir aðgerð,“ segir Sigríður.

Jón Ívar segir að Landlæknisembættið hafi gefið það út að fólk eigi í raun rétt á því að fara í aðgerð innan þriggja mánaða frá því að það þarf á henni að halda. Langt sé í að þær kröfur séu uppfylltar. 

Á meðan biðinni stendur getur sjúkdómurinn sest á líffæri og geta orðið óafturkræfar skemmdir. Þá er hætta á að aðgerðirnar verði erfiðari þegar að þeim kemur og ekki eins árangursríkar. 

Þurfa að leita erlendis

Þegar farið er erlendis í aðgerð þarf sjúklingurinn að leggja út fyrir öllu sjálfur. Það er ferðakostnaður, uppihald, aðgerðin sjálf og jafnvel annar aðili til þess að hafa stuðning í gegnum ferlið. Í flestum tilvikum er þó hægt að fá aðgerðina sjálfa endurgreidda en sjúklingurinn þarf sjálfur að sjá um upphæðina sem fer í allt hitt.

Sigríður segir að einungis einn læknir sé í endóteyminu á Landspítalanum auk hjúkrunarfræðinga, sjúkraþjálfara og félagsráðgjafa. Læknirinn sé ekki eingöngu í þessu teymi heldur einnig starfsmaður á kvennadeild. Hún segir að Jón Ívar hafi boðist til að starfa í teyminu í hlutastarfi til að sinna þessum aðgerðum en það hafi verið afþakkað. 

Þjónustan á Íslandi

Hér á Íslandi virðist þjónustan vera óaðgengileg og biðin mikil. Sigríður er ein þeirra sem er afar ósátt með þá þjónustu sem hún var að fá hér á landi áður en hún leitaði til Rúmeníu og segir hana hafa verið enga. Hún hefur tjáð sig opinskátt um ferlið á heimasíðu sinni. 

Í vikunni sagði Vísir einnig frá sögu Natalia Olender sem gafst upp á því að bíða og leitaði til Póllands eftir þjónustu eftir tveggja ára bið.

Borga fyrir sama lækni í öðru landi

Jóni Ívari finnst furðulegt að ekki sé boðið upp á niðurgreiðslu hjá honum í Klíníkinni. Þar er líka boðið upp á liðskiptiaðgerðir og offitu aðgerðir sem hafa heldur ekki verið niðurgreiddar en þó ert greitt fyrir þær erlendis.

„Það hefur verið greitt fyrir fólk í einkaklíník í Svíþjóð hjá sama lækni og vinnur hér. Þannig kannski meiri pólitík en skynsemi. Illa farið með opinbert fé að senda fólk til útlanda þegar það er hægt að gera þetta hér á góðan hátt,“ segir Jón Ívar sem furðar sig á skipulaginu.

Samningar lausir síðan 2018

Samningar við sérfræðilækna hafa staðið lausir síðan 2018 en Sjúkratryggingum Íslands og sérfræðilæknar virðast ekki sammála um þörfina sem er til staðar.

„Ef þú hugsar um kostnaðarhliðina þannig að sumar geta ekki mætt í vinnu eru jafnvel á örorku sumar að þá held ég að þetta margborgi sig fyrir ríkið líka að klár þetta bæði í þessum aðgerðum og öðrum sem eru biðlistar“ segir Jón Ívar um stöðuna sem hefur myndast.

Willum allur af vilja gerður

Willum Þór Þórsson heilbrigðisráðherra hefur verið í samskiptum við Jón Ívar og Endó samtökin og telja þau hann vera allan af vilja gerður.

„Ég hef hitt hann einu sinni og hann var mjög jákvæður og sagðist ætla að ganga í þetta mál þannig að við sjáum hvernig það fer fram en ég hef trú á því að hann geri það,“

segir Jón Ívar fullur bjartsýni með framtíðina. Í vikunni gaf Willum út yfirlýsingu þess efnis að markmiðið væri að allir sjúklingar geti farið í nauðsynlegar aðgerðir hér á landi. Hann segir mikilvægt að nýta þá þekkingu sem til er á landinu. 

„Það er einhver stífla einhversstaðar. Við upplifum að ráðherra sé allur af vilja gerður en það þarf að koma í ljós hvort að það sé hans ákvörðun að taka,“ segir Sigríður Halla.