„Þú ert ekki bara að veita upplýsingar um þig, heldur þína, sem gætu komið þínum illa síðar“ Atli Ísleifsson skrifar 17. febrúar 2020 11:10 Helga Þórisdóttir er forstjóri Persónuverndar. Vísir/egill Helga Þórisdóttir, forstjóri Persónuverndar, segir að netverjar sem ákveði að taka þátt í persónuleikaprófi hjá fyrirtæki sem rannsakar erfðir verði að sýna ákveðna aðgát. „Að átta sig á hvaða upplýsingar þú ert að gefa. Þú ert ekki bara að veita upplýsingar um þig, heldur þína, sem gætu komið þínum illa síðar.“ Helga var í viðtali í Bítinu í morgun þar sem persónuleikapróf Íslenskrar erfðagreiningar og deiling niðurstaðna þeirra á samfélagsmiðlum var til umræðu. Um 60.000 hafa þreytt prófið frá því það fór í loftið fyrir helgi, en rannsókninni er ætlað að afla skilnings á hvaða líffræðiferlar leiði til þess að persónuleiki verður til. Fjölmargir hafa ákveðið að deila niðurstöðunum á samfélagsmiðlum, nokkuð sem Kári Stefánsson, forstjóri ÍE, ráðleggur engum að gera. Hlusta má á viðtalið í heild sinni að neðan. Fólk sé meðvitað Helga segir að fólk verði að vera meðvitað um hvað það sé að gera. „Ef við kjósum að deila þessum upplýsingum með fyrirtæki sem hefur atvinnu af því alla daga að rannsaka erfðamengi okkar, þá getum við alla vega áttað okkur á því að – fyrir þetta fyrirtæki að setja fram þessar spurningar um jafnlyndi okkar, úthverfu, víðsýni, samvinnuþýði og samvinnusemi – það virðist hafa einhverja þýðingu.“ Hún ræddi að það sé engin nýlunda að fólk deili niðurstöðum persónuleikaprófa á samfélagsmiðlum. „Fólk hefur tekið þátt í þessu í ákveðnum hálfkæringi, skemmtun, gleði og grín. En það er háalvarlegur undirtónn undir þessu. Þegar samfélagsmiðlar hafa notað þetta þá hafa þeir verið að setja fram margvísleg mismunandi próf. Fólk hefur verið að taka þetta og bera saman bækur og kannski áttað sig á því að það er kannski sami eigandi að þessum ólíku prófum. Þarna er mjög alvarlega verið að greina hluti og hægt að vinna mjög mikið með þessar upplýsingar.“ Háalvarlegur undirtónn Helga segir að það sé út af fyrir sig áhugavert að Íslensk erfðagreining ákveði að setja vísindarannsókn fram sem persónuleikapróf. „Af því að það er háalvarlegur undirtónn undir þessu. Og það er alveg ljóst að þessar upplýsingar eru upplýsingar sem fyrirtækið býr ekki yfir nú þegar. Þetta eru grunnkaraktereinkennisspurningar til þess að finna út hverra manna ert þú og hvað hefur þú að bera. Þetta er áhugavert. Svo verður fólk að gera upp við sig: „Vil ég þá að fyrirtæki sem er allan daginn að rannsaka erfðamengi fólks fái þessar upplýsingar?“ Eitt sem ég myndi vilja koma að hér að maður heyrir í viðtölum í fjölmiðlum og annars staðar að fólk er enn í þessu: „Hvað hef ég að fela? Ég hef ekkert að fela. Ég er orðinn aldraður,“ eða hvað sem það nú er. En þegar þú ert í viðskiptum við erfðafyrirtæki, þá ertu ekki bara að gefa upplýsingar um þig, heldur ertu líka að gefa upplýsingar um börnin þín og afkomendur þeirra. Vegna þess að það er verið að rannsaka genin okkar. Þetta er það sem allir þurfa að átta sig á þegar þeir eru að gefa blóðsýni til fyrirtækis sem er að rannsaka genin. Þess vegna er ágætt að hafa ákveðna aðgát og átta sig á hvaða upplýsingar þú ert að gefa. Þú ert ekki bara að veita upplýsingar um þig, heldur þína, sem gætu komið þínum illa síðar,“ segir Helga. Lögum gæti verið breytt Helga minnist á það sem dæmi, að í dag sé það þannig í íslenskri löggjöf að vátryggingafélög hafa ekki heimild til að nota erfðaupplýsingar til að ákveða hvort fólk fáir heimild til að kaupa tryggingu eða ekki. „En það þarf ekki nema meirihluta þings á einhverjum tíma til að breyta þessu ákvæði í vátryggingalögum. Þetta tek ég bara sem dæmi. Það er bara þannig að við sjáum ekki allt fyrir. Margt getur verið til góðs. Eitt er að skipta við erfðafyrirtæki með þessum upplýsingum og svo hitt er að leysa svona próf á samfélagsmiðlum. Þá veistu ekkert hver er hinu megin.“ Á vef prófsins kemur fram að ÍE hafi sett sér persónuverndarstefnu og að rannsakendur séu bundnir trúnaði og þagnarskyldu varðandi þær upplýsingar sem þátttakendur veita. Rannsóknin sé unnin með leyfi frá Vísindasiðanefnd. Bítið Persónuvernd Samfélagsmiðlar Tengdar fréttir Kári ráðleggur engum að deila persónuleikaprófinu á Facebook Kári Stefánsson, forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar ráðleggur engum að deila persónuleikaprófi fyrirtækisins á Facebook. Um 60.000 hafa þreytt prófið frá því það fór í loftið fyrir helgi en Kári segir að fólk ætti að fara varlega við að draga ályktanir um sjálft sig út frá því. 16. febrúar 2020 20:00 Mest lesið Vaknaði með tíu ósvöruð símtöl og frétti svo af uppsögninni Innlent Gámur fluttur án leyfis eiganda og öllu stolið úr honum Innlent Skilur ekki hægagang dómsmálaráðuneytisins Innlent Alvarlega slasaður eftir mótorhjólaslys Innlent Tvö þúsund skora á Guðrúnu að hætta við brottvísunina Innlent Kirkjan skaðabótaskyld gagnvart Kristni Innlent „Ef þessi maður kemst út úr fangelsi mun hann drepa barnið mitt“ Innlent Kourani sjái ekki eftir neinu og eigi skilið sex til átta ár í fangelsi Innlent Kæmi mjög á óvart sigri annar flokkur en Verkamannaflokkurinn Erlent Verkamannaflokkurinn með stórsigur samkvæmt útgönguspám Erlent Fleiri fréttir Tvö þúsund skora á Guðrúnu að hætta við brottvísunina Skilur ekki hægagang dómsmálaráðuneytisins Gámur fluttur án leyfis eiganda og öllu stolið úr honum Syngjandi hundur í Mosfellsbæ Vaknaði með tíu ósvöruð símtöl og frétti svo af uppsögninni Mátti ekki pissa á starfsmann svo hann meig á glugga Alvarlega slasaður eftir mótorhjólaslys Akranesbær í sárum eftir gjaldþrot eins stærsta vinnustaðarins Fimmtán mánaða skilorð fyrir vörslu barnaníðsefnis Kirkjan skaðabótaskyld gagnvart Kristni Tuttugu stéttarfélög skrifuðu undir kjarasamninga Býður þingmönnum að „fá hrollkaldan veruleikan í andlitið“ Slæleg vinnubrögð álagi og tímapressu að kenna Fundu sautján poka af ónýtum kannabisplöntum og úrgangi Sigmundur Davíð þvær hendur sínar af Mannréttindastofnun Íslands Kolbeinn fer ekki fyrir Landsrétt Fulltrúar sérhagsmuna létu formanninn einan um orðið Fólk geti verið með fleiri en einn kynsjúkdóm Skjálfandafljót verði ekki virkjað á næstunni Mikill meirihluti þjóðarinnar styður aðildarviðræður við ESB Kourani sjái ekki eftir neinu og eigi skilið sex til átta ár í fangelsi Sjúklingur réðst á lækni sem fær ekki bætur frá ríkinu Lauginni lokað eftir að lögn fór í sundur Gremja vegna golfbíla á meistaramóti Lögreglan kölluð til er hundur lék lausum hala á Reykjanesbrautinni Yfir 190 gestir Fabrikkunnar með nóróveiru síðasta sumar Engin gögn bendi til tengsla við Hamas Mikil fjölgun í greiningum á sárasótt og lekanda Leggja til íbúakosningu vegna framkvæmda Carbfix Hlaut of þunga refsingu fyrir mistök Sjá meira
Helga Þórisdóttir, forstjóri Persónuverndar, segir að netverjar sem ákveði að taka þátt í persónuleikaprófi hjá fyrirtæki sem rannsakar erfðir verði að sýna ákveðna aðgát. „Að átta sig á hvaða upplýsingar þú ert að gefa. Þú ert ekki bara að veita upplýsingar um þig, heldur þína, sem gætu komið þínum illa síðar.“ Helga var í viðtali í Bítinu í morgun þar sem persónuleikapróf Íslenskrar erfðagreiningar og deiling niðurstaðna þeirra á samfélagsmiðlum var til umræðu. Um 60.000 hafa þreytt prófið frá því það fór í loftið fyrir helgi, en rannsókninni er ætlað að afla skilnings á hvaða líffræðiferlar leiði til þess að persónuleiki verður til. Fjölmargir hafa ákveðið að deila niðurstöðunum á samfélagsmiðlum, nokkuð sem Kári Stefánsson, forstjóri ÍE, ráðleggur engum að gera. Hlusta má á viðtalið í heild sinni að neðan. Fólk sé meðvitað Helga segir að fólk verði að vera meðvitað um hvað það sé að gera. „Ef við kjósum að deila þessum upplýsingum með fyrirtæki sem hefur atvinnu af því alla daga að rannsaka erfðamengi okkar, þá getum við alla vega áttað okkur á því að – fyrir þetta fyrirtæki að setja fram þessar spurningar um jafnlyndi okkar, úthverfu, víðsýni, samvinnuþýði og samvinnusemi – það virðist hafa einhverja þýðingu.“ Hún ræddi að það sé engin nýlunda að fólk deili niðurstöðum persónuleikaprófa á samfélagsmiðlum. „Fólk hefur tekið þátt í þessu í ákveðnum hálfkæringi, skemmtun, gleði og grín. En það er háalvarlegur undirtónn undir þessu. Þegar samfélagsmiðlar hafa notað þetta þá hafa þeir verið að setja fram margvísleg mismunandi próf. Fólk hefur verið að taka þetta og bera saman bækur og kannski áttað sig á því að það er kannski sami eigandi að þessum ólíku prófum. Þarna er mjög alvarlega verið að greina hluti og hægt að vinna mjög mikið með þessar upplýsingar.“ Háalvarlegur undirtónn Helga segir að það sé út af fyrir sig áhugavert að Íslensk erfðagreining ákveði að setja vísindarannsókn fram sem persónuleikapróf. „Af því að það er háalvarlegur undirtónn undir þessu. Og það er alveg ljóst að þessar upplýsingar eru upplýsingar sem fyrirtækið býr ekki yfir nú þegar. Þetta eru grunnkaraktereinkennisspurningar til þess að finna út hverra manna ert þú og hvað hefur þú að bera. Þetta er áhugavert. Svo verður fólk að gera upp við sig: „Vil ég þá að fyrirtæki sem er allan daginn að rannsaka erfðamengi fólks fái þessar upplýsingar?“ Eitt sem ég myndi vilja koma að hér að maður heyrir í viðtölum í fjölmiðlum og annars staðar að fólk er enn í þessu: „Hvað hef ég að fela? Ég hef ekkert að fela. Ég er orðinn aldraður,“ eða hvað sem það nú er. En þegar þú ert í viðskiptum við erfðafyrirtæki, þá ertu ekki bara að gefa upplýsingar um þig, heldur ertu líka að gefa upplýsingar um börnin þín og afkomendur þeirra. Vegna þess að það er verið að rannsaka genin okkar. Þetta er það sem allir þurfa að átta sig á þegar þeir eru að gefa blóðsýni til fyrirtækis sem er að rannsaka genin. Þess vegna er ágætt að hafa ákveðna aðgát og átta sig á hvaða upplýsingar þú ert að gefa. Þú ert ekki bara að veita upplýsingar um þig, heldur þína, sem gætu komið þínum illa síðar,“ segir Helga. Lögum gæti verið breytt Helga minnist á það sem dæmi, að í dag sé það þannig í íslenskri löggjöf að vátryggingafélög hafa ekki heimild til að nota erfðaupplýsingar til að ákveða hvort fólk fáir heimild til að kaupa tryggingu eða ekki. „En það þarf ekki nema meirihluta þings á einhverjum tíma til að breyta þessu ákvæði í vátryggingalögum. Þetta tek ég bara sem dæmi. Það er bara þannig að við sjáum ekki allt fyrir. Margt getur verið til góðs. Eitt er að skipta við erfðafyrirtæki með þessum upplýsingum og svo hitt er að leysa svona próf á samfélagsmiðlum. Þá veistu ekkert hver er hinu megin.“ Á vef prófsins kemur fram að ÍE hafi sett sér persónuverndarstefnu og að rannsakendur séu bundnir trúnaði og þagnarskyldu varðandi þær upplýsingar sem þátttakendur veita. Rannsóknin sé unnin með leyfi frá Vísindasiðanefnd.
Bítið Persónuvernd Samfélagsmiðlar Tengdar fréttir Kári ráðleggur engum að deila persónuleikaprófinu á Facebook Kári Stefánsson, forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar ráðleggur engum að deila persónuleikaprófi fyrirtækisins á Facebook. Um 60.000 hafa þreytt prófið frá því það fór í loftið fyrir helgi en Kári segir að fólk ætti að fara varlega við að draga ályktanir um sjálft sig út frá því. 16. febrúar 2020 20:00 Mest lesið Vaknaði með tíu ósvöruð símtöl og frétti svo af uppsögninni Innlent Gámur fluttur án leyfis eiganda og öllu stolið úr honum Innlent Skilur ekki hægagang dómsmálaráðuneytisins Innlent Alvarlega slasaður eftir mótorhjólaslys Innlent Tvö þúsund skora á Guðrúnu að hætta við brottvísunina Innlent Kirkjan skaðabótaskyld gagnvart Kristni Innlent „Ef þessi maður kemst út úr fangelsi mun hann drepa barnið mitt“ Innlent Kourani sjái ekki eftir neinu og eigi skilið sex til átta ár í fangelsi Innlent Kæmi mjög á óvart sigri annar flokkur en Verkamannaflokkurinn Erlent Verkamannaflokkurinn með stórsigur samkvæmt útgönguspám Erlent Fleiri fréttir Tvö þúsund skora á Guðrúnu að hætta við brottvísunina Skilur ekki hægagang dómsmálaráðuneytisins Gámur fluttur án leyfis eiganda og öllu stolið úr honum Syngjandi hundur í Mosfellsbæ Vaknaði með tíu ósvöruð símtöl og frétti svo af uppsögninni Mátti ekki pissa á starfsmann svo hann meig á glugga Alvarlega slasaður eftir mótorhjólaslys Akranesbær í sárum eftir gjaldþrot eins stærsta vinnustaðarins Fimmtán mánaða skilorð fyrir vörslu barnaníðsefnis Kirkjan skaðabótaskyld gagnvart Kristni Tuttugu stéttarfélög skrifuðu undir kjarasamninga Býður þingmönnum að „fá hrollkaldan veruleikan í andlitið“ Slæleg vinnubrögð álagi og tímapressu að kenna Fundu sautján poka af ónýtum kannabisplöntum og úrgangi Sigmundur Davíð þvær hendur sínar af Mannréttindastofnun Íslands Kolbeinn fer ekki fyrir Landsrétt Fulltrúar sérhagsmuna létu formanninn einan um orðið Fólk geti verið með fleiri en einn kynsjúkdóm Skjálfandafljót verði ekki virkjað á næstunni Mikill meirihluti þjóðarinnar styður aðildarviðræður við ESB Kourani sjái ekki eftir neinu og eigi skilið sex til átta ár í fangelsi Sjúklingur réðst á lækni sem fær ekki bætur frá ríkinu Lauginni lokað eftir að lögn fór í sundur Gremja vegna golfbíla á meistaramóti Lögreglan kölluð til er hundur lék lausum hala á Reykjanesbrautinni Yfir 190 gestir Fabrikkunnar með nóróveiru síðasta sumar Engin gögn bendi til tengsla við Hamas Mikil fjölgun í greiningum á sárasótt og lekanda Leggja til íbúakosningu vegna framkvæmda Carbfix Hlaut of þunga refsingu fyrir mistök Sjá meira
Kári ráðleggur engum að deila persónuleikaprófinu á Facebook Kári Stefánsson, forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar ráðleggur engum að deila persónuleikaprófi fyrirtækisins á Facebook. Um 60.000 hafa þreytt prófið frá því það fór í loftið fyrir helgi en Kári segir að fólk ætti að fara varlega við að draga ályktanir um sjálft sig út frá því. 16. febrúar 2020 20:00