Var fyrst til að vera vakandi í opinni heilaaðgerð hér á landi

Sunneva Ólafsdóttir var 26 gömul og nemi í íþróttafræði þegar hún byrjaði að fá svimaköst og doða í handlegginn. Hún ákvað að leita til læknis og kom svo í ljós í kjölfarið að hún var með æxli í heilanum. Sunneva fór í erfiða aðgerð sem heppnaðist vel en gengur samt enn um með hluta af æxlinu í höfðinu. Hún hefur upplifað að vera veik sjálf og að vera aðstandandi krabbameinssjúklings og segir að allt of margir séu hræddir að ræða þessi mál.

„Ég greinist í október 2015. Ég var að skrifa ritgerðina mína fyrir íþróttafræðina og sama ár lést mamma svo ég var undir miklu álagi. Ég hefði kannski átt að taka mér pásu aðeins fyrr. Það var samt eiginlega lukka í ólukku að þetta kom í ljós. Ég var að fá svimaköst og doða í höndina og fannst þetta eitthvað voða skrítið. Yfirleitt spái ég ekki í það ef mér líður eitthvað skringilega, hugsa bara þetta reddast eða þetta fer. Einhverra hluta vegna fór ég til læknis.“

Æxli á stærð við vínber

Læknar á heilsugæslustöð Sunnevu vildu senda hana í frekari rannsóknir og myndatöku, sem henni fannst á þeim tíma skrítið þar sem margir fengju svima án þess að það væri eitthvað alvarlegt.

„Svo fór ég í segulómskoðun og þar kemur í ljós æxli í heilanum. Sem var eiginlega bara fyrir tilviljun. Svo fór ég í taugarannsóknir því þau vildu vita af hverju ég var að fá doða í höndina og það fannst ekki neitt.“

Sunnevu var sagt að einkenni hennar tengdust æxlinu sennilega ekkert. Hefði hún ekki fengið þessi einkenni hefði æxlið kannski ekki fundist svona snemma. Það er ekki vitað hvort æxlið var nýkomið eða hvort hún hafi verið með það í einhvern tíma, hugsanlega einhver ár.

„Æxlið var þrír sentímetrar, eins og stórt vínber,“ segir Sunneva um æxlið þegar það fannst. Eftir að læknar byrjuðu að fylgjast með æxlinu stækkaði það og sýndu rannsóknir að það væri blóð í því. Sunnevu var sagt að það gæti því haldið áfram að versna og orðið meira illkynja.

„Loksins fékk ég aðgerð ári seinna, 1. desember 2016.“

Þurfti fyrst að fara í sálfræðipróf

Ástæðan fyrir því að Sunneva þurfti að bíða svo lengi var að það þurfti að fá leyfi fyrir því að framkvæma opna heilaaðgerð á henni þar sem hún væri vakandi og svo fylgdi henni mikill undirbúningur. Þetta hafði ekki verið gert áður hér á landi og hentaði Sunneva fyrir þessa tegund aðgerðar vegna aldurs og heilsufars.

„Ég fór í alls konar sálfræðipróf. Ég var hjá talmeinafræðingi og talsálfræðingi líka og þar fór ég í þrautir og próf bæði fyrir og eftir aðgerðina til að sjá hvort eitthvað hefði komið fyrir eða hvort ég væri búin að gleyma einhverju.“

Á meðan Sunneva beið eftir aðgerðinni byrjaði hún að gleyma stökum orðum og gat ekki alltaf sagt allt sem hún vildi og var það vegna þess að æxlið þrýsti á taugar í heilanum. Aðgerðin sjálf tók um sex klukkustundir og lá Sunneva vakandi á borðinu allan tímann.

„Þetta var alveg magnað. Mér fannst þetta svo merkilegt að ég hugsaði bara hvað þetta væri „kúl“ að fara í vakandi opna heilaaðgerð. Það var ekki fyrr en ég var búin að fá svona tíu sprautur í höfuðið því ég þurfti að fá hylki til að halda því, þá fyrst brotnaði ég niður og varð stressuð. Tveimur mínútum fyrir aðgerðina.“



Gat ekki sagt orðið flóðhestur

Á meðan aðgerðinni stóð var Sunneva spurð spurninga og svo voru henni sýndar myndir og átti hún að segja hvað væri á myndinni eða lýsa því sem hún myndi sjá.

„Svo átti ég að segja flóðhestur og á sama augnabliki ýtti læknirinn á taug með einhvers konar rafsprota og þá gat ég ekki sagt það.“

Sunneva náði ekki að mynda orðið, sama hvað hún reyndi. Þegar læknirinn tók tækið af tauginni þá flæddi orðið flóðhestur út um munn Sunnevu, hún segir að það hafi verið mjög skondið en svona fann læknirinn hvaða svæði heilans þyrfti að forðast og fara framhjá.

„Það var fullt af fólki þarna og ég man eftir öllu í aðgerðinni. Ég fann fyrir því og heyrði þegar það var verið að skera í höfuðkúpuna með sög.“

Lifir í núinu

Aðgerðin gekk vel en það var ekki hægt að taka allt æxlið og þurfti að hætta einum sentimetri frá taltaugunum „Það er því smá eftir sem er bara verið að fylgjast með í dag. Það hafa engar breytingar orðið síðan ég fór í aðgerðina.“ Sunneva missir enn úr eitt og eitt orð en ekkert í líkingu við það sem hún gerði fyrir aðgerð. Hún segir að það sé skrítið að vita af æxlinu í höfðinu en reynir sem minnst að hugsa um það.

„Ég vil ekki vera að svekkja mig á því eða hugsa um að þetta muni einhvern tímann koma aftur upp. Ég reyni bara að vera í núinu.“

Bataferlið hennar hefur verið mjög gott og Sunneva er orðin mjög hraust. Þó að biðin eftir aðgerð hafi verið erfið þá er hún ánægð með að læknarnir hafi valið þessa leið.

„Ég hefði ekki viljað fara í neina aðra aðgerð. Ég hefði ekki viljað fara í sofandi aðgerð því þá hefðu þau kannski ekki getað farið jafn nálægt raddtaugunum og þau gerðu. Það hefði líka getað valdið verra tjóni, ég hefði getað misst málið.“

Sunneva verður 29 ára núna í febrúar og starfar hún í félagsmiðstöð og býr í Kópavoginum ásamt kærastanum sínum og stjúpdóttur. Í maí á þessu ári á hún von á barni og býður ótrúlega spennt eftir litla krílinu þeirra.  

„Eiginlega bara of spennt, ég get ekki beðið,“ segir Sunneva og hlær. Hún segir að í veikindunum hafi hún lært þolinmæði og að treysta öðrum.

„Líka að bera meira tillit til fjölskyldunnar. Ég tók tímabil þar sem ég sagði bara að ég væri veik, þetta væri mitt og þau ættu að hugsa um mig. En svo seinna áttaði ég mig á því að þetta var alveg að hafa áhrif á þau líka, kærastann og fjölskylduna mína. Ég þurfti að átta mig á því að ég gæti ekki verið sjálfhverf í þessu.“



Barðist í 10 ár

Móðir Sunnevu greindist með brjóstakrabbamein árið 2005 og aftur árið 2010 og náði að sigrast á því.  Hún greindist svo aftur árið 2014 og lokin var það komið líka í lungun og lést hún árið 2015, nokkrum mánuðum áður en Sunneva greindist.

„Hún var búin að berjast í tíu ár,“ segir Sunneva.  „Hún var rosalega sterk.“

Sunnevu fannst erfitt að vera veik en segir að það hafi verið enn erfiðara að vera aðstandandi einhvers með krabbamein.

„Ég held að það að missa mömmu hafi haft miklu meiri áhrif á mig heldur en hitt. Kannski af því að manni líður eins og maður hafi stjórn, þó að maður hafi það kannski ekki. Þegar maður er með þetta er maður sjálfur að kljást við það. Það var erfiðara að vita ekki hvernig mömmu leið. Ég var á sjúkrahúsinu þegar hún lést og það var erfiðara að horfa upp á það heldur en að fara í aðgerðina.“

Í sínum veikindum segir Sunneva að hún hafi áttað sig á því hverjir raunverulegir vinir sínir séu, hvað fjölskyldan og tengdafjölskyldan eru stuðningsrík og einnig hversu sterkt sambandið hennar er enda hefur hún gengið í gegnum ástvinamissi, veikindi og meðgöngu á stuttum tíma.

„Við höfum verið saman í þrjú ár og þetta hefur allt gerst á þeim tíma.“

Íslandsmet í perlun armbanda

Sunneva tók í janúar þátt í átaki Krafts, stuðningsfélags fyrir ungt fólk sem greinst hefur með krabbamein og aðstandendur. Tilgangur átaksins er að vekja athygli á málefnum ungs fólks með krabbamein og aðstandenda og afla fjár til að halda úti víðtækri þjónustu félagsins. Með átakinu vill Kraftur benda á þá staðreynd hvað krabbamein snertir marga með einum eða öðrum hætti. Ár hvert greinast 70 einstaklingar á aldrinum 18-40 ára með krabbamein og þess má geta að þriðjungur Íslendinga fær krabbamein einhvern tímann á lífsleiðinni.+

Kraftur fékk í lið með sér 22 einstaklinga til að stíga fram og deila þeirri reynslu hvernig krabbamein hefur snert þá. Liður í átakinu er fjáröflunarverkefni sem felst í því að selja nýtt perluarmband með slagorðinu Lífið er núna sem selt verður í átakinu á meðan birgðir endast.

Á lokadegi átaksins, sunnudaginn 4. febrúar, á alþjóðadegi gegn krabbameini, ætlar Kraftur að setja Íslandsmet í perlun armbanda í Hörpunni. Er það ákall okkar til þjóðarinnar að sem flestir leggi hönd á plóg og styðji við bakið á ungu fólki sem greinist með krabbamein og aðstandendum. Allar nánari upplýsingar er að finna á síðunni www.lifidernuna.is eða á Facebook síðu félagsins. 

Allt í lagi að tala um krabbamein

Setning Sunnu í átakinu snýst um að ræða málin. Sunneva segir að hún hafi bæði upplifað það í eigin veikindum og í gegnum veikindi móður sinnar að mörgum þyki óþægilegt að ræða um krabbamein.

„Það er leiðinlegt þegar það er lokað á mann að tala um hlutina. Ég skil samt alveg að fólki finnst óþægilegt að byrja að tala um þetta sem hefur ekki gengið í gegnum neitt þessu líkt. Mér fannst erfiðast þegar ég fór að tala um mömmu eða veikindin og annað fólk fór að eyða því út í samræðunni.“

Það kom oft fyrir að fólk þorði ekki að spyrja út í veikindi Sunnevu eða móður hennar eða skipti um umræðuefni en hún segir að þetta sé ekki rétta leiðin til að nálgast þetta.

„Það er í lagi að fólk bregðist svona við en ég vil minna fólk á að það er í lagi að tala um þetta.“  

Finnst henni að fólk eigi endilega að spyrja spurninga og ræða krabbameinið, ef aðstandandinn eða sá sem er að berjast við krabbamein treystir sér ekki til að tala um það mun viðkomandi bara segja það.

„Kannski er þetta eigingjarnt en ég meina, fólk þarf ekkert að segja neitt, bara hlusta.“