„Fengum ekki sjokk, en við fengum sjokk að hann væri með hjartagalla“ Stefán Árni Pálsson skrifar 17. maí 2024 11:30 Nói mun fermast á næstu dögum. Hér er fjölskyldan á góðri stundu. Þeim fer fækkandi sem fæðast með Downs heilkennið hér á landi vegna þess að skimað er sérstaklega fyrir Downs á meðgöngu. Guðmundur Ármann er faðir Nóa sem er með Downs og vill hann vekja fólk til umhugsunar hvað þessi mál varðar. Ranghugmyndirnar séu margar. „Okkar saga er sú að við eignumst dreng með Downs heilkenni sem er fjórtán ára og er að fermast núna. Það hefur bara verið umbreytandi reynslu svo vægt sé til orða tekið. Tilfinningin var bara mjög góð og Nói var strax í hjartanu á okkur hjartanlega velkominn. Við fengum ekki sjokk, en við fengum sjokk að hann væri með hjartagalla. Það var okkar sjokk en sjokkið var ekki að hann var með Downs heilkenni,“ segir Guðmundur en þau hjónin völdu að láta ekki skima fyrir heilkenninu á meðgöngu. Gekk eins og í lygasögu „Við sáum ekki þörfina á því. Við vorum bara að eignast barn og ætluðum að taka vel á móti því. En þegar hann var tveggja mánaða, nánast upp á dag var hann í opinni hjartaaðgerð í Boston. Það var töff, það var rosalega töff og reyndi mikið á. En hún gekk ótrúlega vel og það gekk allt upp.“ Hjartagalli er algengari hjá fólki með Downs en öðru fólki en Guðmundur segir að oftar en ekki sé hægt að meðhöndla hann. „Ég var fjarlægur honum fyrstu tvo mánuðina því ég var hræddur. Ég áttaði mig seinna á því en eftir þann tíma gat maður loksins sett hjartað á manni alveg að honum. En ég fann það eftir á að ég var hikandi því ég var svo hræddur við vegferðina úti. En þetta gekk eins og í lygasögu.“ Guðmundur segir að það sé erfitt að hugsa til þess að við Íslendingar séum í rauninni bara að skima fyrir Downs heilkenninu þó tæknin leyfi mun meira. Downs ekki sjúkdómur „Í rauninni er verið að skoða þrjú heilkenni en í grunninn er þetta fyrst og síðasta Downs heilkennið. Það sem mér finnst erfitt er að ef við erum að skima, þá ættum við að skima fyrir stóru mengi. Ekki bara skima fyrir einhverju einu heilkenni. Það sem gleymist í þessu að Downs heilkennið er ekki einhver sjúkdómur. Þetta er bara erfðabreytileiki sem hefur verið til síðustu þúsundir ára. Þetta er ekkert nýtt og ekki einhver sjúkdómur sem þarf að laga. Af hverju erum við að taka þennan erfðabreytileika og leita hann uppi?“ Díana og Halla gáfu á dögunum út bækling þar sem farið er yfir kosti þess að eiga barna með Downs heilkennið. Þær Díana Sif Gunnlaugsdóttir og Hanna Dís Elvarsdóttir eru báðar með BA í þroskaþjálfafræði. En ekki alls fyrir löngu gáfu þær bæklinginn Til hamingju með að eignast barn með Downs heilkenni út. „Þetta er bæklingur sem er ætlaður fólki sem annað hvort eiga eða eiga von á barni með Downs heilkenni. Og í þessum bæklingi þá ýtum við aðeins undir jákvæðu hliðina. Það er mikið jákvætt sem fylgir því að eiga barn með Downs heilkenni,“ segir Díana. „Þegar við erum í náminu kemur í ljós að það er nánast hundrað prósent eyðing á börnum sem eru með Downs heilkennið. Þá fór ég bara strax að hugsa út í það að mig langar að gera eitthvað sem hefur áhrif á framtíð þessara einstaklinga,“ segir Hanna. Hér að neðan má sjá innslagið í heild sinni. Ísland í dag Downs-heilkenni Tengdar fréttir „Mikil sorg en samt svo mikil gleði“ Nýbakaðir foreldrar stúlku með Downs-heilkenni, líklega fyrsta barnsins sem fæðist með heilkennið á Íslandi í rúm tvö ár, segja fæðinguna hafa kallað fram erfiðar tilfinningar. Móðurina grunaði að ekki væri allt með felldu á meðgöngu en heilbrigðiskerfið hafi ekki hlustað á áhyggjur hennar. Dóttir þeirra sé þó, þegar allt kemur til alls, fullkomin. 21. apríl 2023 20:31 „Líklegast er síðasta barnið með Downs heilkenni þegar fætt á Íslandi“ „Ég held í vonina. Að með því að opna á lífið með Ídu okkar sjái fleiri að börn eru allskonar. Og að þó svo að við kunnum að skima er ennþá frjálst val að eyða,“ segir Katrín Árnadóttir móðir sjö ára stúlku með Downs heilkenni. 21. mars 2023 22:55 Mest lesið Jon Landau er látinn Bíó og sjónvarp Rauðhærðir í brennidepli á vel sóttum írskum dögum Lífið Eins söguleg og skáldsaga getur orðið Lífið Sauð upp úr í stjörnufansi á golfmóti Coolbet Lífið Laufey í banastuði í Reykjavík Lífið Emmsjé Gauti laumaði sér á Landsmót fyrir tónlistarmyndband Lífið „Þetta er enginn helvítis félagskvíði, það bara þolir mig enginn“ Áskorun Setti sér markmið og hóf veitingarekstur átján ára Lífið Alltaf sótt í orku og gleði í klæðaburði Tíska og hönnun „Þú gleymir fólki sem þú hefur elskað allt þitt líf“ Lífið Fleiri fréttir Rauðhærðir í brennidepli á vel sóttum írskum dögum Emmsjé Gauti laumaði sér á Landsmót fyrir tónlistarmyndband Laufey í banastuði í Reykjavík Nilli og Sóley eignuðust dóttur Munir safnsins geyma merkilega sögu „Þú gleymir fólki sem þú hefur elskað allt þitt líf“ Eins söguleg og skáldsaga getur orðið Óbirt myndefni úr Snertingu í nýju tónlistarmyndbandi Högna Búast við blíðu á Írskum dögum Myndaveisla frá stjörnufans og gleðinni í Víðidal Áttatíu ára gamall gæsastuldur á Seltjarnarnesi Högni og Snæfríður eignuðust stúlku Kvikmyndastjarna slær í gegn á Landsmóti hestamanna Fannst eins og hann væri eini fulli í brekkunni fyrir hádegi Sauð upp úr í stjörnufansi á golfmóti Coolbet Júlía Margrét gengin út Setti sér markmið og hóf veitingarekstur átján ára Helvítis kokkurinn: Gómsætar grillaðar lambakótelettur Götutíska fyrir íslenskar aðstæður Keppti við Prettyboitjokkó í kuldaskóm Gyðjusamkoma með glæsilegum gellum Biden móment hjá Nick Cave í Eldborg Herbert Guðmunds og Prettyboitjokko gefa út lag Ólafía Hrönn reyndist vera á bak við „stóra pokamálið“ Simmi Vill spilaði Skítakall við nýju kærustuna Tískudrottning og eigandi Drykk bar selja slotið Leysir frá brandaraskjóðunni Er paprikan mín kvenkyns? Íslenskir dansarar sópa til sín verðlaunum á heimsmeistaramóti Aukin lofthæð, Versace flísar, pottur og pool herbergi Sjá meira
Guðmundur Ármann er faðir Nóa sem er með Downs og vill hann vekja fólk til umhugsunar hvað þessi mál varðar. Ranghugmyndirnar séu margar. „Okkar saga er sú að við eignumst dreng með Downs heilkenni sem er fjórtán ára og er að fermast núna. Það hefur bara verið umbreytandi reynslu svo vægt sé til orða tekið. Tilfinningin var bara mjög góð og Nói var strax í hjartanu á okkur hjartanlega velkominn. Við fengum ekki sjokk, en við fengum sjokk að hann væri með hjartagalla. Það var okkar sjokk en sjokkið var ekki að hann var með Downs heilkenni,“ segir Guðmundur en þau hjónin völdu að láta ekki skima fyrir heilkenninu á meðgöngu. Gekk eins og í lygasögu „Við sáum ekki þörfina á því. Við vorum bara að eignast barn og ætluðum að taka vel á móti því. En þegar hann var tveggja mánaða, nánast upp á dag var hann í opinni hjartaaðgerð í Boston. Það var töff, það var rosalega töff og reyndi mikið á. En hún gekk ótrúlega vel og það gekk allt upp.“ Hjartagalli er algengari hjá fólki með Downs en öðru fólki en Guðmundur segir að oftar en ekki sé hægt að meðhöndla hann. „Ég var fjarlægur honum fyrstu tvo mánuðina því ég var hræddur. Ég áttaði mig seinna á því en eftir þann tíma gat maður loksins sett hjartað á manni alveg að honum. En ég fann það eftir á að ég var hikandi því ég var svo hræddur við vegferðina úti. En þetta gekk eins og í lygasögu.“ Guðmundur segir að það sé erfitt að hugsa til þess að við Íslendingar séum í rauninni bara að skima fyrir Downs heilkenninu þó tæknin leyfi mun meira. Downs ekki sjúkdómur „Í rauninni er verið að skoða þrjú heilkenni en í grunninn er þetta fyrst og síðasta Downs heilkennið. Það sem mér finnst erfitt er að ef við erum að skima, þá ættum við að skima fyrir stóru mengi. Ekki bara skima fyrir einhverju einu heilkenni. Það sem gleymist í þessu að Downs heilkennið er ekki einhver sjúkdómur. Þetta er bara erfðabreytileiki sem hefur verið til síðustu þúsundir ára. Þetta er ekkert nýtt og ekki einhver sjúkdómur sem þarf að laga. Af hverju erum við að taka þennan erfðabreytileika og leita hann uppi?“ Díana og Halla gáfu á dögunum út bækling þar sem farið er yfir kosti þess að eiga barna með Downs heilkennið. Þær Díana Sif Gunnlaugsdóttir og Hanna Dís Elvarsdóttir eru báðar með BA í þroskaþjálfafræði. En ekki alls fyrir löngu gáfu þær bæklinginn Til hamingju með að eignast barn með Downs heilkenni út. „Þetta er bæklingur sem er ætlaður fólki sem annað hvort eiga eða eiga von á barni með Downs heilkenni. Og í þessum bæklingi þá ýtum við aðeins undir jákvæðu hliðina. Það er mikið jákvætt sem fylgir því að eiga barn með Downs heilkenni,“ segir Díana. „Þegar við erum í náminu kemur í ljós að það er nánast hundrað prósent eyðing á börnum sem eru með Downs heilkennið. Þá fór ég bara strax að hugsa út í það að mig langar að gera eitthvað sem hefur áhrif á framtíð þessara einstaklinga,“ segir Hanna. Hér að neðan má sjá innslagið í heild sinni.
Ísland í dag Downs-heilkenni Tengdar fréttir „Mikil sorg en samt svo mikil gleði“ Nýbakaðir foreldrar stúlku með Downs-heilkenni, líklega fyrsta barnsins sem fæðist með heilkennið á Íslandi í rúm tvö ár, segja fæðinguna hafa kallað fram erfiðar tilfinningar. Móðurina grunaði að ekki væri allt með felldu á meðgöngu en heilbrigðiskerfið hafi ekki hlustað á áhyggjur hennar. Dóttir þeirra sé þó, þegar allt kemur til alls, fullkomin. 21. apríl 2023 20:31 „Líklegast er síðasta barnið með Downs heilkenni þegar fætt á Íslandi“ „Ég held í vonina. Að með því að opna á lífið með Ídu okkar sjái fleiri að börn eru allskonar. Og að þó svo að við kunnum að skima er ennþá frjálst val að eyða,“ segir Katrín Árnadóttir móðir sjö ára stúlku með Downs heilkenni. 21. mars 2023 22:55 Mest lesið Jon Landau er látinn Bíó og sjónvarp Rauðhærðir í brennidepli á vel sóttum írskum dögum Lífið Eins söguleg og skáldsaga getur orðið Lífið Sauð upp úr í stjörnufansi á golfmóti Coolbet Lífið Laufey í banastuði í Reykjavík Lífið Emmsjé Gauti laumaði sér á Landsmót fyrir tónlistarmyndband Lífið „Þetta er enginn helvítis félagskvíði, það bara þolir mig enginn“ Áskorun Setti sér markmið og hóf veitingarekstur átján ára Lífið Alltaf sótt í orku og gleði í klæðaburði Tíska og hönnun „Þú gleymir fólki sem þú hefur elskað allt þitt líf“ Lífið Fleiri fréttir Rauðhærðir í brennidepli á vel sóttum írskum dögum Emmsjé Gauti laumaði sér á Landsmót fyrir tónlistarmyndband Laufey í banastuði í Reykjavík Nilli og Sóley eignuðust dóttur Munir safnsins geyma merkilega sögu „Þú gleymir fólki sem þú hefur elskað allt þitt líf“ Eins söguleg og skáldsaga getur orðið Óbirt myndefni úr Snertingu í nýju tónlistarmyndbandi Högna Búast við blíðu á Írskum dögum Myndaveisla frá stjörnufans og gleðinni í Víðidal Áttatíu ára gamall gæsastuldur á Seltjarnarnesi Högni og Snæfríður eignuðust stúlku Kvikmyndastjarna slær í gegn á Landsmóti hestamanna Fannst eins og hann væri eini fulli í brekkunni fyrir hádegi Sauð upp úr í stjörnufansi á golfmóti Coolbet Júlía Margrét gengin út Setti sér markmið og hóf veitingarekstur átján ára Helvítis kokkurinn: Gómsætar grillaðar lambakótelettur Götutíska fyrir íslenskar aðstæður Keppti við Prettyboitjokkó í kuldaskóm Gyðjusamkoma með glæsilegum gellum Biden móment hjá Nick Cave í Eldborg Herbert Guðmunds og Prettyboitjokko gefa út lag Ólafía Hrönn reyndist vera á bak við „stóra pokamálið“ Simmi Vill spilaði Skítakall við nýju kærustuna Tískudrottning og eigandi Drykk bar selja slotið Leysir frá brandaraskjóðunni Er paprikan mín kvenkyns? Íslenskir dansarar sópa til sín verðlaunum á heimsmeistaramóti Aukin lofthæð, Versace flísar, pottur og pool herbergi Sjá meira
„Mikil sorg en samt svo mikil gleði“ Nýbakaðir foreldrar stúlku með Downs-heilkenni, líklega fyrsta barnsins sem fæðist með heilkennið á Íslandi í rúm tvö ár, segja fæðinguna hafa kallað fram erfiðar tilfinningar. Móðurina grunaði að ekki væri allt með felldu á meðgöngu en heilbrigðiskerfið hafi ekki hlustað á áhyggjur hennar. Dóttir þeirra sé þó, þegar allt kemur til alls, fullkomin. 21. apríl 2023 20:31
„Líklegast er síðasta barnið með Downs heilkenni þegar fætt á Íslandi“ „Ég held í vonina. Að með því að opna á lífið með Ídu okkar sjái fleiri að börn eru allskonar. Og að þó svo að við kunnum að skima er ennþá frjálst val að eyða,“ segir Katrín Árnadóttir móðir sjö ára stúlku með Downs heilkenni. 21. mars 2023 22:55