„Pabbi minn, þetta verður allt í lagi“

Áslaug Ósk Hinriksdóttir og Óskar Örn Guðbrandsson kynntust á Sálartónleikum á Gauknum árið 2001. Það er óhætt að segja að þau hafi strax orðið skotin af því mánuði síðar varð Áslaug ólétt af fyrsta barni þeirra, Þuríði. 

Þuríður kom í heiminn 20. maí 2002 og tveimur árum síðar voru þau hjónin gift, annað barnið kom níu mánuðum síðar og þrjú til viðbótar næstu ár á eftir. Árið 2004 breytti öllu í lífi fjölskyldunnar.

„Við tókum eftir því að Þuríður okkar byrjaði að taka svokölluð störuflog og út frá því fannst heilaæxli,“ segir Áslaug.

Þá var hún hvað gömul?

„Tveggja og hálfs. Það var góðkynja og svo fórum við til Boston 2005 þar sem hún fór í heilaaðgerð af því það var ekki hægt að gera það á Íslandi. Hálfu ári eftir það breyttist það í illkynja og okkur var sagt að hún ætti nokkra mánuði eftir þá, 2005,“ segir Áslaug.

Óbærilegur sársauki að þurfa að kveðja barnið sitt

Eins og gefur að skilja var sjokkið mikið, að heyra að frumburðurinn myndi deyja frá þeim. Sársaukinn var óbærilegur að sögn Áslaugar. Þuríður, sem var ekkert á því að kveðja þennan heim strax, átti eftir að lifa til rúmlega tvítugs. En baráttan stóð í allan þennan tíma.

„Það versta, í öllu, er óvissan,“ segir Óskar.

Biðin eftir svörum um hvernig myndatökur kom út, biðin eftir greiningu á sýnum og vita aldrei hver staðan væri nákvæmlega. Á tímabili leit út fyrir að æxlið væri horfið en árið 2010 var það komið aftur. 

Þuríður fór í aðgerð til Svíþjóðar, hún byrjaði að lamast hægt og rólega því æxlið þrýsti á ákveðnar stöðvar. Hún fékk krampaköst en þau gengu þó til baka. En veikindin höfðu áhrif á þroska Þuríðar sem fæddist alheilbrigð.

Mikilvægt að hafa eitthvað til að hlakka til

Á tímabili leit út fyrir að bjartari tímar væru framundan en árið 2018 þegar Þuríður var 16 ára varð útlitið aftur dökkt, æxlið fór stækkandi. Staðan var frekar augljós en þau fóru í ákveðinn gír. Mikilvægt var að skapa minningar.

„Einbeita okkur að því að búa börnunum sem best líf, hafa alltaf eitthvað til að hlakka til. Það hefur verið rosalega mikilvægt í okkar lífi að hafa alltaf eitthvað framundan,“ segir Óskar.

„Hvort sem það eru sumarbústaðaferðir, utanlandsferðir eða jólin eða hvað það er. Það er alltaf eitthvað framundan, það er alltaf eitthvað sem tekur við, alltaf einhver tilhlökkun,“ bætir hann við.

Að sögn þeirra hafi hugsarnirnar „Af hverju við? Af hverju Þuríður?“ aldrei komið upp í hugann af því allur fókus fór í að skapa minningar og vera þakklát fyrir það sem gott var.

„Kannski ómeðvitað að dreifa huganum,“ segir Óskar.

Sannaði ítrekað að læknarnir hefðu ekki rétt fyrir sér

Meðferð hélt áfram en ekki náðist að taka allt æxlið. Fjölskyldan hélt þó alltaf í vonina enda hafði Þuríður sýnt að hún var baráttumanneskja mikil. Áslaug og Óskar eru þakklát læknum og hjúkrunarfólki fyrir það góða starf sem unnið var á þessum langa tíma sem Þuríður barðist.

En svo kom að því að þeim var ljóst hvernig baráttan myndi enda.

„Það var ekki fyrr en þau sögðu okkur í júlí 2022. Þá sögðu þau að hún myndi ekki lifa jólin. En eins og oft áður þá sannaði hún að þeir hafa ekki alltaf rétt fyrir sér læknarnir og hún lifði til 20. mars 2023. Á þeim tíma sáum við hana lamast hægt og rólega,“ segir Áslaug.

„Læknarnir sögðu að það væri skynsamlegt Þuríðar vegna að leggja ekki á hana frekari meðferðir. Við vorum aldrei sett í þá stöðu að við þyrftum að taka ákvörðun um það og vildum ekki vera sett í hana,“ segir Óskar.

„Læknarnir voru okkur alla tíð sammála um að það er þeirra ákvörðun hversu langt á að ganga. Þarna á þessum tíma, júlí 2022, er það þeirra mat að þær leiðir sem voru í boði hefðu í rauninni tekið frá henni öll lífsgæði,“ segir Óskar.

„Pabbi minn, þetta verður allt í lagi“

Þuríður var rúmlega tvítug þegar hún lést en var með þroska á við tíu ára barn sökum veikinda. Henni fannst hún þurfa að vera sterk fyrir foreldra sína og fjölskyldu. Var alltaf glöð og styðjandi.

„Kvartaði aldrei. Það var hún sem huggaði okkur. Við sátum á hverjum degi yfir henni og það var hún sem sagði „Þetta verður allt í lagi“,“ segir Áslaug.

„Það var 2005 sem ég upplifði þessa tilfinningu fyrst. Þá voru læknarnir búnir að segja að hún ætti ekki mikið eftir og við sátum heim og vorum í einhverri sorg. Hún kemur til mín og tekur utan um mig, bara þriggja eða fjögurra ára gömul, klappar mér og segir „Pabbi minn, þetta verður allt í lagi.“ Mér finnst það líka lýsa ágætlega hennar leiðum. Hún fór sínar leiðir, svo sannarlega,“ segir Óskar.

„Dagurinn sem hún fór lýsir því ágætlega. Við vissum alveg og vorum búin að vita í svolítinn tíma hvað væri að fara að gerast og sáum hvernig henni hrakaði og hvernig þetta þróast. Hún var heima allt til enda. Við tókum ákvörðun um það.“

„Við skoðuðum og vorum opin fyrir því að láta hana fara inn á hjúkrunarstofnun. En við tókum ákvörðun um að hún yrði heima og erum ótrúlega þakklát fyrir það í dag,“ segir Óskar. „Það þýddi að hún var alltaf umvafin fólkinu sínu. Það var alltaf einhver hjá henni, öllum stundum.“

„Og það gátu allir komið og heimsótt hana,“ bætir Áslaug við.

„Hún ákvað að þetta þyrfti að vera svona“

Foreldrarnir segja Þuríði alltaf hafa farið sínar eigin leiðir. Það hafi hún líka gert þegar hún fór frá þeim.

„Maður var búinn að sjá fyrir sér stundina þegar hún færi, að við værum öll yfir henni. Það kemur hjúkrunarfræðingur frá Heru, sem voru hjá okkur á hverjum degi í nokkra mánuði, og hún segir við okkur að þetta sé líklega ekki dagurinn og við töldum okkur hafa einhverja smástund. Lífið hélt bara áfram,“ segir Óskar.

„Ég fór út í matvörubúð, Áslaug var í baði, eldri strákurinn var heima og hún ákveður að fara þegar enginn stendur við rúmið hennar. Við erum sannfærð um það að það var hennar ákvörðun að gera það þannig til þess að hlífa okkur,“ segir Óskar.

„Eldri bróðir hennar kom að henni og kallaði á mig. Það sýnir hversu þroskaður einstaklingur hann er. Því ég kem að henni og snappa. Óskar var ekki heim og ég varð að hringja í Óskar. En hann, sautján ára, tekur utan um mig og segir „Mamma mín, þetta er allt í lagi. Ég skal sjá um þetta“. Það sýnir hvað þetta eru ótrúlega flottir einstaklingar sem við eigum. Hann sá alveg þegar hann labbaði inn til hennar að hún var farin,“ segir Áslaug.

„Ég var í Krónunni, ég hugsa enn þá um það. Ég var að kaupa í matinn og var búinn að fylla matarkörfu þegar hann hringir í mig. Ég hugsa enn þá um matarkörfuna sem ég var búinn að fylla og skildi eftir á miðju gólfi og hljóp út,“ segir Óskar.

Fyrst um sinn segir Óskar að hann hafi hugsað „Hvers vegna vorum við ekki hjá henni?“ en svo áttað sig á að „þetta var hennar leið. Hún ákvað að þetta þyrfti að vera svona.“

Hugsa um Þuríði morgna og kvöld

Þau hjón eiga fimm börn en eitt þeirra er nú látið. Þau segja mikilvægt í erfiðleikum sem þessum að passa upp á hin systkinin, að þau verði ekki útundan. Sá hópur þroskast hratt með öllum þeim kostum og göllum sem því fylgir. Enda með erfiða reynslu að baki. 

Maður veltir því fyrir sér hvort hægt sé að jafna sig eða tekst manni að lifa með sorginni?

„Okkur er sagt að maður læri að lifa með þessu og ég vil trúa því,“ segir Áslaug.

Er hún það fyrst sem þið hugsið um þegar þið vaknið og það síðasta sem þið hugsið um þegar þið leggið höfuðið á koddann?

„Oftast já. Af því ég sakna hennar svo mikið,“ segir Áslaug og bætir við „En ég hugsa um hana oft á dag. Ég fór í Krónuna um daginn að kaupa sýrðan rjóma. Þá brotnaði ég niður, ein í Krónunni af því hún dýrkaði sýrðan rjóma,“ segir Áslaug.

Svolítið spes að dýrka sýrðan rjóma.

„Já. Af því ég var að kaupa í tortillur og við vorum alltaf að passa upp á að Þuríður myndi ekki borða allan sýrða rjómann,“ segir Áslaug og þau hjónin hlæja saman.

„Ég hugsa um hana á morgnana og á kvöldin.“

Skildi eftir tvö bréf til fjölskyldunnar

Erfiðu stundirnar eru margar og margt sem minnir á Þuríði. Þannig vilja þau hafa það, Þuríður má aldrei gleymast og þau eru ekki hrædd um að það gerist. Hún er allt um kring á heimili þeirra, fjölskyldan talar mikið um hana og fólk má spyrja um hana og tala um hana við þau.

Á þeirra bæ eru tilfinningar ræddar og það má. Fjölskyldan hefur sína barnatrú, hún hefur hjálpað og þau trúa því að Þuríður sé hjá þeim, stjórni harðri hendi eins og hún var vön að gera og passi upp á þau öll.

Jarðarförin var í anda Þuríðar, aðeins lög sem henni þóttu skemmtileg og að sjálfsögðu söng Stefán Hilmarsson sem var alltaf í uppáhaldi.

„Hún skildi eftir bréf,“ segir Áslaug.

„Listmeðferðarfræðingur hjá SKB hjálpaði henni að skrifa tvö bréf. Eitt til okkar og eitt til systkinanna. Við lásum það eftir að hún var farin. Þá vissi hún alveg sjálf hvað var að gerast,“ segir Óskar.

„Þetta var kveðjubréf,“ bætir Áslaug við.

Bréfið var erfitt að lesa en er í dag ómetanlegt að eiga. Þau Áslaug og Óskar stofnuðu Gleðistjörnuna 20. maí sem er afmælisdagur Þuríðar. Tilgangurinn er að styðja við systkini langveikra og fatlaðra barna en þau gleymast stundum.

„Hún elskaði að gleðja aðra og við ætlum að halda því á lofti og gleðja aðra,“ segir Áslaug.

„Ef að fólki langar til að styðja við Gleðistjörnuna er langauðveldast að fara inn á gledistjarnan.is,“ segir Óskar.

„Í miðjum gráti og miðri sorg máttu líka hlæja“

Áslaug og Óskar eru ekki síðustu foreldrarnir til að lenda í þessum hræðilegu aðstæðum, að missa barn, og hafa þessi skilaboð til þeirra sem munu lenda á þessum stað líka:

„Fyrir okkur hefur verið svo mikilvægt að hafa eitthvað framundan, hafa eitthvað sem heldur einhverri hamingju og gleði í lífinu. Það er alltaf hægt að finna hamingju. Í miðjum gráti og miðri sorg máttu líka hlæja. Það er svo mikilvægt að leyfa sér það og leyfa tilfinningunum að koma og leyfa sér að tala um tilfinningarnar,“ segir Óskar.

„Ég hefði aldrei getað þetta án Óskars. Þetta reynir á en við erum hér enn,“ segir Áslaug.

Er það svolítið þegar annað dettur niður þá grípur hitt og öfugt?

„Já, það er meira þegar ég dett niður þá grípur Óskar mig alltaf,“ segir Áslaug og Óskar bætir við „Það virkar í báðar áttir.“