Ætla ekki að fagna of snemma í þetta skiptið

Lovísa Ólöf Emilsdóttir, eldri systir Söru, er 28 ára gömul og er með fjölþættan vanda, með sjaldgæfan litningagalla, einhverfu og flogaveiki. Sökum þess þarfnast hún eftirlits og umsjónar allan sólarhringinn.

Lovísa hefur beðið í tíu ár eftir að fá úthlutað búsetu í íbúðakjarna í Reykjavík fyrir fólk með fatlanir. Hún getur ekki séð um grunnþarfir sínar sjálf og geðheilsan hennar fer hrörnandi með hverju ári sem líður. Hún býr í dag heima hjá foreldrum sínum en að sögn Söru er álagið sem fylgir stöðugri umönnun Lovísu farið að hafa alvarlegar afleiðingar á alla fjölskylduna. Sjálf flutti Sara að heiman fyrir nokkrum árum. Foreldrar Söru, Lovísa og yngri systur hennar búa í dag í íbúð sem er rúmlega 100 fermetrar að stærð.

„Foreldrar mínir hafa alltaf séð um systur mína sjálf án hjálpar eða baklands til að létta þeim lífið og systir mín er heldur ekki hrifinn af því að brjóta upp rútínuna sína með utanaðkomandi aðila ef foreldrar mínir þyrftu frí.“

Lítið bakland og gífurlegt álag

Sara er þremur árum yngri en Lovísa en systurnar eru alls fjórar. Yngri systurnar tvær eru 12 og 14 ára.

Lovísa glímir einnig við margvíslega áráttuhegðun og er einnig greind með Prader-Willi, afar sjaldgæft heilkenni sem lýsir sér meðal annars í stöðugri matarlöngun.

„Ég er þremur árum yngri en Lovísa en ég segi stundum við fólk að ég sé elst af okkur systrunum, enda er Lovísa í raun með þroska á við þriggja eða fjögurra ára barn. Það sést á því að það sem henni finnst skemmtilegt er að til dæmis að perla, horfa á Strumpana og leika sér með Baby Born dúkkur. Henni er ekki treystandi í kringum lítil gæludýr. Ég átti þrjá hamstra þegar ég var yngri og hún drap þá alla,“ segir Sara.

Heimilisaðstæður Söru í æsku lituðust óhjákvæmilega af því að eldri systir hennar glímir við margvíslegar fatlanir. Fyrstu átta árin var faðir hennar eina fyrirvinna heimilisins. Móður hennar tókst með mikilli elju að ljúka námi og starfar í dag sem félagsliði.

„Mamma og pabbi eru með mjög lítið bakland, þannig að álagið á þeim hefur verið rosalega mikið í gegnum tíðina. Ég var farin að taka ábyrgð svo rosalega snemma. Ég þurfti að læra að bjarga mér frekar ung og var mjög úrræðagott barn myndi ég segja. Þess vegna lenti ég svolítið í bakgrunninum á systur minni. Maður var líka stressaður yfir því að koma með einhver vandamál eða auka áhyggjur inn á heimilið, maður vissi að það var ekki pláss fyrir það. 

Ég sé það núna í dag hvað þetta hefur mótað mig mikið. Hugarfarið mitt er rosalega mikið þannig að ef ég geri ekki hlutina sjálf þá gerist ekki neitt.

Lovísa hefur í gegnum tíðina fengið félagslega liðveislu og eru það í raun einu stundirnar þar sem foreldrar hennar fá tækifæri á hvíld. Hún á stuðningsforeldra sem hún fer til einu sinni í mánuði.

„En svo kemur það alveg fyrir að hún neitar að fara, og þá er ekkert hægt að gera í því. Það er heldur ekki hægt að setja stuðningsfjölskylduna í þær aðstæður að þurfa að taka á móti henni í uppnámi eða í ójafnvægi, þegar hún vill ekki fara.  Við teljum það mikla blessun að henni finnist gaman að fara í vinnu og vera í samskiptum við annað fólk með fatlanir.

Eignaðist athvarf

Sara segir að skiljanlega hafi sambúðin með systur hennar oft reynt gífurlega á þolrifin. Þegar hún bjó heima fékk systir hennar eigin sögn reglulega ofsakvíðaköst. Þau hættu þegar hún flutti út.

„Þegar systir mín átti sín „móment“ var hvergi staður til þess að flýja aðstæður. Svo langaði mann það ekki heldur. Verandi þriðji fullorðni einstaklingurinn á heimilinu þýddi það að ég var eins mikið bakland og var í boði fyrir þau ef þau þurftu að komast eitthvað í burtu, skreppa frá eða eiga félagslíf,“ segir hún.

Sara tekur fram að henni hafi að sjálfsögðu aldrei verið skylt að sjá um systur sína. En fjölskylduböndin eru sterk.

„En vitandi hverskonar álag og ábyrgð þetta er fyrir foreldra mína vildi ég auðvitað vera eins mikill stuðningur og hægt var. Og enn þá í dag reyni ég að gefa þeim tækifæri til þess að geta átt líf utan heimilisins,“ segir Sara en hún starfar í dag í hlutastarfi á íbúðakjarna fyrir fatlaða og segir aðstæður systur sinnar óneitanlega hafa haft einhver áhrif á að hún leiddist út í það starf.

„Það breyttist svo mikið þegar ég flutti að heiman. Öfugt við mömmu og pabba þá á ég ákveðinn griðastað núna, sem er heimilið mitt. Það er svona athvarf fyrir mig, ég get hlaðið mig upp þar og komið svo heim til mömmu og pabba inn á milli og átt samskipti við systur mína þar sem ég næ að halda ró. En á meðan ég bjó enn þá heima þá var þráðurinn oft miklu styttri hjá mér gagnvart henni. Það var svo mikið álag og spenna inni á heimilinu. 

Mér finnst erfitt að hugsa til baka, um þau skipti þegar ég missti mig gagnvart henni og var hvöss eða leiðinleg við hana. Af því að ég veit að hún getur ekki haft stjórn á hegðun sinni, og hún getur ekki að því gert hvað hún er að leggja á þá sem eru í kringum hana.

Glerbörnin

Systkini einstaklinga sem glíma við mikla fötlun er að mörgu leyti gleymdur hópur.

„Ég heyrði einhvern tímann minnst á hugtakið „glass children“ eða glerbörn sem er notað yfir systkini barna með fötlun,“ segir Sara.

Með hugtakinu er átt við að börn í þessum aðstæðum upplifa að fötlun eða eðli aðstæðna systkini síns valdi því að aðrir sjá ekki þarfir þeirra líka. Þau upplifa sig ósýnileg að innan og utan. Orðið gler þýðir að aðrir sjái í gegnum þau og fókusinn fer allur á fatlaða systkinið. Orðið „gler“ er notað þar sem að börnin virðast á yfirborðinu vera sterk.

Líkt og fyrr segir er Lovísa greind með heilkenni sem veldur óstjórnanlegri matarlyst, og hafa foreldrar hennar því þurft að grípa til ýmissa ráða inni á heimilinu.

„Það er ekki hægt að skilja mat eftir neins staðar á glámbekk. Hún borðar upp úr ruslinu. Það þarf að læsa eldhúsinu fyrir henni. Pabbi er sem betur fer mjög úrræðagóður maður og hefur fundið allskonar lausnir. Þau hafa til dæmis þurft að setja upp myndavélar og hreyfiskynjara í íbúðinni til að geta fylgst með henni. Þau þurfa stöðugt að vera á verði af því að systir mín getur nefnilega verið mjög úrræðagóð og hún hefur fundið allskonar leiðir til að nálgast það sem henni langar í,“ segir Sara og bætir við að álagið á foreldrum hennar vari í raun allan sólarhringinn. Það komi skiljanlega niður á svefni og öðru.

„Pabbi sefur rosalega laust út af þessu. Lovísa vaknar oft á nóttunni og fer af stað og þá fer allt kerfið í gang. Hún á það líka til að stinga af, og þar sem hún er ekki með síma þá þarf að fara út og leita að henni í hverfinu. Hún fær daglega köst, áráttuköst þar sem hún öskrar og grætur stjórnlaust og er með allskyns ranghugmyndir.

Sara segir köst systur sinnar hafa versnað með árunum og undanfarið hafi þau verið sérstaklega slæm.

„Hún tekur köstin hvar sem er, ekki bara heima, það getur líka verið í Hagkaup eða Smáralind eða í fjölskylduboðum. Þau geta komið hvenær sem er, og þegar hún er í þessu ástandi þá er ekkert hægt að eiga við hana. Þetta hefur valdið því að við höfum til dæmis aldrei getað ferðast saman til fjölskylda, farið til útlanda,“ segir Sara og bendir á að í raun stjórnist líf fjölskyldunnar að miklu leyti af hegðun Lovísu.

Gífurleg vonbrigði

Þrátt fyrir mikla þroskaskerðingu er Lovísa engu að síður sjálfráða samkvæmt lögum. Árið 2013, þegar Lovísa var orðin 18 ára gömul sóttu foreldra hennar um búsetu fyrir hana, á íbúðakjarna fyrir fólk með fatlanir.

Í dag, tíu árum síðar eru þau enn að bíða.

Sara bendir á þar sem foreldrar hennar séu í þannig stöðu að þau geti haft Lovísu heima þá komi það í raun niður á þeim.

„Mamma og pabbi teljast hæfir umönnunaraðilar, þau eru saman og eru ekki í neyslu eða neitt þannig, og þess vegna eru þau bara sett aftast í bunkann. Þeirra erindi telst ekki nógu brýnt. En Lovísa er samt sem áður sjálfráða einstaklingur, og á rétt á að fá úthlutað íbúð.“

Árið 2020 var fjölskyldunni tjáð að Lovísa myndi fá inni á íbúðakjarna sem á þeim tíma var enn í byggingu. Gleðin var mikil.

„Ég man enn augnablikið þegar ég var í vinnunni og þau hringdu í mig og sögðu mér fréttirnar. Ég fór bara að hágráta af gleði. Það var loksins komið að þessu. Og maður fór strax að sjá fyrir sér hvernig lífið hjá öllum í fjölskyldunni væri að fara að breytast til hins betra. Maður fór að sjá fyrir sér allt sem maður gæti farið að gera loksins. Okkur var sagt að Lovísa myndi geta flutt inn um leið og búið væri að byggja íbúðakjarnann.“

Tíminn hins vegar leið og ekkert heyrðist frá félagsþjónustunni. Þegar foreldrar Söru höfðu samband við félagsþjónustuna og inntu eftir svörum var þeim tjáð að búið væri að úthluta öðrum einstakling plássinu á íbúðakjarnanum.

„Það var ekki einu sinni hringt í þau til að láta þau vita. Þetta var rosalegt áfall fyrir þau, og okkur öll. Við vorum eiginlega bara alveg brotin.“

Að sögn Söru var foreldrum hennar boðið að fá stuðningsþjónustu inn á heimilið.

„Sem átti þá að vera þannig að það kæmi stuðningsfulltrúi og væri nokkurs konar au pair inni á heimilinu. Við hlógum nú eiginlega bara að þessari lausn. Foreldrar mínir og systur mínar búa í mjög lítilli íbúð og það segir sig sjálft að það er síst að fara létta á þeim álagið að fá ókunnuga manneskju inn á heimilið.“

Nokkrum mánuðum seinna var fjölskyldunni tjáð að pláss myndi losna á öðrum íbúðakjarna í febrúar á þessu ári.

„Og þá urðum við aftur rosalega spennt, enda vorum við komin með dagsetningu. Við fórum með Lovísu að skoða íbúðina og sýna henni nýja heimilið sem hún myndi búa á. Við töluðum um hvað við ætluðum að gera í febrúar, hvernig við ætluðum að skreyta íbúðina og við hlökkuðum rosalega mikið til.“

Í febrúar á þessu ári hafði fjölskyldan hins vegar ekkert heyrt aftur frá félagsþjónustunni. Þegar þau höfðu samband var þeim sagt að plássið myndi hugsanlega losna í apríl eða maí. Þegar komið var fram á sumar bólaði enn ekkert á svörum. 

„Við hugsuðum með okkur að kannski myndum við heyra eitthvað í lok sumars. En svo heyrðist ekkert.“

Bíða milli vonar og ótta

Fjölskyldunni hefur nú verið tjáð að Lovísa muni fá pláss í lok nóvember. Þau taka þeim fregnum hins vegar með fyrirvara og þora ekki að gera sér neinar vonir.

Sara segir erfitt að horfa upp á foreldra sína í þessum aðstæðum. Þau fái sjaldan hvíld og skiljanlega sé álagið farið að taka sinn toll. Ástandið sé orðið þannig að það þoli vart meiri bið.

„Þetta er svo krefjandi aðstæður, og það segir sig sjálft að með tímanum verður fólk örmagna. Og það eru auðvitað takmörk fyrir því hvað fólk getur barist lengi. Pabbi er núna bara að bíða og halda niðri í sér andanum þar til Lovísa kemst inn á sambýli eða kjarna. Þá mun hann loksins fá svigrúm til að vinna í sjálfum sér. Ég held að í svona ástæðum fari fólk annað hvort í sundur eða verði sterkari en áður, eins og mamma og pabbi. Það segir sig líka sjálft að aðstæðurnar myndu vera margfalt erfiðari ef þau væru ekki saman, þá myndu þau þurfa að sjá um þetta allt saman á tveimur heimilum, og allt væri miklu flóknara.“

Líkt og Sara bendir á eru margar aðrar fjölskyldur í svipaðri stöðu. Um sé að ræða viðkvæman hóp.

„Það virðist vera að ef þú ert í þessari stöðu þá þarftu annað hvort að vera vanhæfur umönnunaraðili eða þá frekasta og háværasta manneskja sem til er, ef þú vilt eiga möguleika á að fá úthlutun. Og það eru ekkert allir sem hafa orku í standa í þessum slag. Sérstaklega þegar fólk er búið að standa í þessu mörg ár. Fólk sem er ekki tengt þessum málum, þeir sem þekkja það ekki að vera í kringum fatlaða, þeir vita ekki hvað það er mikið af göllum í kerfinu.“

Ömurleg staða

Sara bendir á að ekki mega gleyma hver upplifun systur hennar er í þessari stöðu. 

„Hún er náttúrulega rosalega föst og háð mömmu og pabba. Ef henni langar að gera eitthvað eða fara eitthvað þá er ekki alltaf tími til þess. Og vegna þess að hún getur ekkert farið sjálf þá einangrast hún töluvert á heimilinu og þaðan kemur þessi spenna og hrörnandi geðheilsa. Ég get ímyndað mér að hún upplifi heimilið oft svolítið eins og fangelsi. Hún horfir á yngri systkini sín vaxa og öðlast meira og meira frelsi og sjálfstæði en hennar líf stendur í stað. Þegar hún fær pláss í íbúðarkjarna er fólk þar sem vinnur við að hjálpa henni að gera það sem henni langar til skemmtunar þegar henni hentar. Fara í bíó, í Húsdýragarðinn, til útlanda og svo framvegis."

Sara skrifaði á dögunum færslu á Facebook þar sem hún lýsti aðstæðum systur sinnar og fjölskyldunnar. Færslan hefur fengið gífurleg viðbrögð en Sara segir mikilvægt að vekja athygli á stöðunni í þessum málaflokki, enda sé staða fjölskyldunnar langt frá því að vera einsdæmi. Hún bendir á að ástandið sé gífurlega einangrandi og heftandi fyrir systur hennar sem getur svo litlu ráðið sjálf og það myndi mikla spennu innan heimilisins.

„Ég hef alltaf haldið að Reykjavík og Ísland haldi utan um sitt fólk og aðra minni máttar. Ég hef talið mig vera heppin að búa í samfélagi þar sem engan skal vanta nauðsynjar og alltaf sé til úrræði fyrir þá sem eru illa staddir eða eiga við erfiðar kringumstæður,“ kemur meðal annars fram í færslu Söru.

Ég sé Íslendinga berjast fyrir húsnæði fyrir alla hópa fólks sem þarfnast hjálpar og alltaf er verið að betur um bæta lífsgæði þeirra sem minna mega sín og við erum stolt af því hvað Ísland hugsar vel um fólkið sitt og aðra. Hvar er þessi metnaður í málum fatlaðra og þeirra aðstandenda? Nú er pabbi minn búinn að fá annað taugaáfallið sitt á 3 árum í miðri kulnun að bíða eftir plássi fyrir systir mína sem henni var lofað 2020!? Okkur hefur verið gefið loforð eftir loforð og dagsetningu eftir dagsetningu og hér erum við enn?? Við höfum séð fjölskyldur brotna og hjónabönd slitna undir því álagi sem lagalega er sagt að við eigum ekki að standa undir lengur og enginn gerir neitt.

Á þetta bara að vera raunveruleikinn okkar á Íslandi 2023? Reykjavík er eins og bilaður glansandi BMW sem allir horfa á með stolti og aðdáun en er gjörsamlega ónýtur. Og hvern á ég að tala við? Fólkið í félagsþjónustunni? Jón og Gunnu sem eru bara að vinna vinnuna sína undir kerfi sem virkar ekkert? Heilbrigðismálanefnd? MBL? Hvernig er þetta staðan en engum að kenna og á einskis ábyrgð.

Eina ábyrgðin sem verður hamrað á er ef aðstandendur brotna undir þessu álagi og ná ekki að sinna sínum fjölskyldumeðlim eins og hann á skilið. Það er ekki hægt að standa í þessum sporum endalaust og koma heill út. Þetta bitnar bara allt á annaðhvort bjargarlausum einstaklingi sem getur ekkert séð um sjálfur eða þeim nákomnu sem vilja ekkert nema halda heilsu þeirra og sinni í lagi. Systir mín getur ekki barist fyrir sínum réttindum sjálf. Hún kann ekki að skrifa nafnið sitt, og við hin erum of upptekinn og uppfull af samviskubiti fyrir að geta ekki verið allt fyrir alla á sama tíma. Einhver þarf að gera eitthvað því við sem vinnum fyrir þetta kerfi og borgum svo háa prósentu af okkar launum í ríkið erum ekki einu sinni að fá það sem okkur er lofað.“