Barningur foreldra geti leitt til þunglyndis og örorku Eiður Þór Árnason skrifar 25. júlí 2023 10:09 Svavar Kjarrval, formaður Einhverfusamtakanna, telur að ef grunur vakni um einhverfu eigi ekki að bíða með alla þjónustu fram að því að greining liggi fyrir. Fram að því eigi að taka mið af einkennum. Bylgjan Formaður Einhverfusamtakanna segir börn þurfa að bíða í allt að fjögur ár eftir einhverfugreiningu og stjórnvöld hafi lengi vitað af vandanum. Það skipti miklu máli fyrir börn að fá nauðsynlega þjónustu sem fyrst og barningur foreldra endi sjaldan við greiningu. Langvarandi barátta þeirra við kerfið geti jafnvel leitt til þunglyndis og örorku. Vísir fjallaði nýverið um mál Sólveigar Huldu Benjamínsdóttur og Hrafnkels, sonar hennar sem hefur sýnt merki um einhverfu. Greining hans hefur verið í ferli í rúmlega eitt og hálft ár og segir Sólveig mikið álag og kvíða fylgja biðinni. Útlit er fyrir að greiningin fari ekki fram fyrr en í fyrsta lagi næsta vor en Hrafnkell verður fjögurra ára í október. „Þetta eru alveg gríðarlegar áhyggjur sem fólk hefur, þannig að maður skilur að fólk hafi einhverjar frekari áhyggjur af því að það sé ekki verið að afgreiða málin þeirra,“ sagði Svavar Kjarrval, formaður Einhverfusamtakanna, í Bítinu á Bylgjunni. Svavar segir ferlið að greiningu jafnan vera langt og strangt. Oft þurfi að bíða í um átján mánuði eftir svokallaðri frumgreiningu áður en börn komist á næsta biðlista hjá Ráðgjafar- og greiningarstöð, opinberri stofnun sem annast greiningar barna með með víðtækar þroskaskerðingar. Heildarferlið geti tekið allt að fjögur ár. Ef barn greinist með einhverfu eykst aðgangur þess að ýmis konar stuðningi, ekki síst í skólakerfinu. vísir/vilhelm Hann segir þetta vera margþættan vanda og augljóst að meira fjármagni þurfi að veita til Ráðgjafar- og greiningarstöðvar sem þurfi að bæta við sig sérfræðingum. Beiðnum um greiningar hafi vissulega fjölgað en ekki sé um að ræða nýjan vanda. „Þessi biðlisti er búinn að vera svona langur í allavega yfir tíu ár. Ég er ekki með tölu hvenær hann fór að lengjast svona mikið, en þetta er búið að vera svo lengi að stjórnvöld eiga að vita af þessu. Þau eiga að hafa gert það sem þau geta til að minnka biðlistann.“ Miða eigi þjónustu við einkenni ekki greiningu Svavar segir að það myndi draga úr áhyggjum foreldra og verða börnum sem reynast vera með einhverfu fyrir bestu ef þau fái aukinn stuðning og þjónustu sem allra fyrst. „Ef það kemur einhver grunur um einhverfu og þau sjá einkenni, þá ættir þú helst að reyna að miða þjónustuna miðað við einkennin í staðinn fyrir greiningu. Þá myndi það ekki vera alveg eins mikið kvíðavandamál fyrir foreldrana og börnin að þurfa að fara í gegnum þetta.“ Svavar líkir núverandi fyrirkomulagi við að bíða með það að hlúa að slösuðum og blæðandi sjúklingi þangað til að formleg greining liggi loks fyrir. „Við setjum plástra eftir nokkrar vikur ef þetta er í raun og veru það sem þú segir að þetta sé.“ Foreldrar geti endað sem öryrkjar Þegar einhverfugreining liggur loks fyrir er baráttu foreldra þó yfirleitt hvergi nærri lokið. Að sögn Svavars þurfa þeir oft að leggja mikið á sig til að tryggja að börn fái og haldi þeim stuðningi sem þau þurfi á að halda. Þannig að þetta er hugsanlega bara eilíf barátta fyrir foreldra þangað til börn ná átján ára aldri, að fá þá þjónustu sem barninu ber? „Já og þessi barátta gæti orðið hættuleg. Hún veldur auðvitað kvíða eins og [Sólveig] lýsir, hún gæti líka leitt til þunglyndis. Baráttuþrek fólks verður auðvitað minna og minna eftir því sem líður á. Jafnvel eftir að þjónustan er komin þá þurfa þau að berjast fyrir að fá þetta og þetta og hitt. Síðan eru þau búin að verja örugglega mörg hundruð klukkustundum yfir mörg ár til að fá þetta og það er auðvitað tími sem hefði verið betur varið í annað og þau gætu orðið sjálf öryrkjar ef illa horfir,“ segir Svavar. Hlusta má á viðtalið við Svavar Kjarrval, formann Einhverfusamtakanna, í heild sinni í spilaranum. Heilbrigðismál Bítið Geðheilbrigði Réttindi barna Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ég myndi ekki óska mínum versta óvini að hafa þennan kvíðahnút í maganum“ „Ef mér hefði verið sagt hér áður fyrr hvað það væri mikið álag að eiga einhverft barn og hversu mikil barátta það væri við kerfið hefði ég aldrei nokkurn tímann trúað því,“ segir Sólveig Hulda Benjamínsdóttir. 23. júlí 2023 10:01 Aldrei fleiri umsóknir um pláss í sérdeildir fyrir einhverf börn Skóla-og frístundasvið Reykjavíkurborgar hefur aldrei fengið jafnmargar umsóknir um pláss í sérdeildir fyrir einhverf börn. Þær voru alls 38 þetta vorið. Í ár þurfti því að synja 30 börnum um pláss en viðkomandi hafa andmælarétt til 3. maí. Formaður Landssamtaka Þroskahjálpar segir foreldra þeirra barna sem ekki komast að í ár kvíða komandi tímum. 28. apríl 2021 13:27 Mest lesið Segist afhjúpa sannleikann í „tengdamömmumálinu“ Innlent Kominn tími til að rapparar og áhrifavaldar axli ábyrgð Innlent Björguðu dreng úr gjótu Innlent Ber ekki ábyrgð á tjóni stuðningsfulltrúa sem nemandi beitti ofbeldi Innlent Friðrik Ólafsson er látinn Innlent Allir og amma þeirra keppast um að skilgreina „woke“ Innlent Óbólusettir ættu að huga að sinni stöðu fyrir ferðalög Innlent „Það eru ekki skattahækkanir“ Innlent Sagði Sólveigu Önnu tala eins og Trump: „Horfðu í spegil!“ Innlent Dæla tölvupóstum á ráðherra Innlent Fleiri fréttir Forsetahjónin á leið til Noregs Lýsa eftir Svövu Lydiu Kristrún ein í framboði til formanns Bæjarstjóri og bæjarfulltrúi saka hvor aðra um brot á siðareglum „Það eru ekki skattahækkanir“ Hvalfjarðargöng lokuð vegna bilaðs bíls Áfrýja og stofna félag um réttinn til að mótmæla Munu ekki hlaupa síðustu metrana í Geirsgötu fyrr en 2026 Allir og amma þeirra keppast um að skilgreina „woke“ Borgarfulltrúi Pírata í veikindaleyfi Óvenjumargir sem sæta gæsluvarðhaldi í fangelsum landsins Ber ekki ábyrgð á tjóni stuðningsfulltrúa sem nemandi beitti ofbeldi Óbólusettir ættu að huga að sinni stöðu fyrir ferðalög „Sá merkasti sem ég hef nokkurn tímann kynnst“ Rauðir markaðir og yfirfull fangelsi Dæla tölvupóstum á ráðherra Segir stjórn sósíalista ræða „pólitískar hreinsanir“ fyrir flokksþing Segist afhjúpa sannleikann í „tengdamömmumálinu“ Bændur fá bætur fyrir hörmungasumarið í fyrra Björguðu dreng úr gjótu Kominn tími til að rapparar og áhrifavaldar axli ábyrgð Friðrik Ólafsson er látinn Órói mældist við Torfajökul Oddviti ætlar ekki að hætta sem formaður Veiðifélags Þjórsár Sagði Sólveigu Önnu tala eins og Trump: „Horfðu í spegil!“ Tvær unglingsstúlkur í haldi: „Þetta er fólkið sem verið er að hagnýta“ Líklega fórnarlömb mansals og óhugnanlegt myndband af árás á bráðaliða Grunur um hópnauðgun í Reykjavík Íslenskir höfundar meðal fórnarlamba í stórfelldum þjófnaði Meta Sýna íslensku með hreim þolinmæði Sjá meira
Vísir fjallaði nýverið um mál Sólveigar Huldu Benjamínsdóttur og Hrafnkels, sonar hennar sem hefur sýnt merki um einhverfu. Greining hans hefur verið í ferli í rúmlega eitt og hálft ár og segir Sólveig mikið álag og kvíða fylgja biðinni. Útlit er fyrir að greiningin fari ekki fram fyrr en í fyrsta lagi næsta vor en Hrafnkell verður fjögurra ára í október. „Þetta eru alveg gríðarlegar áhyggjur sem fólk hefur, þannig að maður skilur að fólk hafi einhverjar frekari áhyggjur af því að það sé ekki verið að afgreiða málin þeirra,“ sagði Svavar Kjarrval, formaður Einhverfusamtakanna, í Bítinu á Bylgjunni. Svavar segir ferlið að greiningu jafnan vera langt og strangt. Oft þurfi að bíða í um átján mánuði eftir svokallaðri frumgreiningu áður en börn komist á næsta biðlista hjá Ráðgjafar- og greiningarstöð, opinberri stofnun sem annast greiningar barna með með víðtækar þroskaskerðingar. Heildarferlið geti tekið allt að fjögur ár. Ef barn greinist með einhverfu eykst aðgangur þess að ýmis konar stuðningi, ekki síst í skólakerfinu. vísir/vilhelm Hann segir þetta vera margþættan vanda og augljóst að meira fjármagni þurfi að veita til Ráðgjafar- og greiningarstöðvar sem þurfi að bæta við sig sérfræðingum. Beiðnum um greiningar hafi vissulega fjölgað en ekki sé um að ræða nýjan vanda. „Þessi biðlisti er búinn að vera svona langur í allavega yfir tíu ár. Ég er ekki með tölu hvenær hann fór að lengjast svona mikið, en þetta er búið að vera svo lengi að stjórnvöld eiga að vita af þessu. Þau eiga að hafa gert það sem þau geta til að minnka biðlistann.“ Miða eigi þjónustu við einkenni ekki greiningu Svavar segir að það myndi draga úr áhyggjum foreldra og verða börnum sem reynast vera með einhverfu fyrir bestu ef þau fái aukinn stuðning og þjónustu sem allra fyrst. „Ef það kemur einhver grunur um einhverfu og þau sjá einkenni, þá ættir þú helst að reyna að miða þjónustuna miðað við einkennin í staðinn fyrir greiningu. Þá myndi það ekki vera alveg eins mikið kvíðavandamál fyrir foreldrana og börnin að þurfa að fara í gegnum þetta.“ Svavar líkir núverandi fyrirkomulagi við að bíða með það að hlúa að slösuðum og blæðandi sjúklingi þangað til að formleg greining liggi loks fyrir. „Við setjum plástra eftir nokkrar vikur ef þetta er í raun og veru það sem þú segir að þetta sé.“ Foreldrar geti endað sem öryrkjar Þegar einhverfugreining liggur loks fyrir er baráttu foreldra þó yfirleitt hvergi nærri lokið. Að sögn Svavars þurfa þeir oft að leggja mikið á sig til að tryggja að börn fái og haldi þeim stuðningi sem þau þurfi á að halda. Þannig að þetta er hugsanlega bara eilíf barátta fyrir foreldra þangað til börn ná átján ára aldri, að fá þá þjónustu sem barninu ber? „Já og þessi barátta gæti orðið hættuleg. Hún veldur auðvitað kvíða eins og [Sólveig] lýsir, hún gæti líka leitt til þunglyndis. Baráttuþrek fólks verður auðvitað minna og minna eftir því sem líður á. Jafnvel eftir að þjónustan er komin þá þurfa þau að berjast fyrir að fá þetta og þetta og hitt. Síðan eru þau búin að verja örugglega mörg hundruð klukkustundum yfir mörg ár til að fá þetta og það er auðvitað tími sem hefði verið betur varið í annað og þau gætu orðið sjálf öryrkjar ef illa horfir,“ segir Svavar. Hlusta má á viðtalið við Svavar Kjarrval, formann Einhverfusamtakanna, í heild sinni í spilaranum.
Heilbrigðismál Bítið Geðheilbrigði Réttindi barna Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ég myndi ekki óska mínum versta óvini að hafa þennan kvíðahnút í maganum“ „Ef mér hefði verið sagt hér áður fyrr hvað það væri mikið álag að eiga einhverft barn og hversu mikil barátta það væri við kerfið hefði ég aldrei nokkurn tímann trúað því,“ segir Sólveig Hulda Benjamínsdóttir. 23. júlí 2023 10:01 Aldrei fleiri umsóknir um pláss í sérdeildir fyrir einhverf börn Skóla-og frístundasvið Reykjavíkurborgar hefur aldrei fengið jafnmargar umsóknir um pláss í sérdeildir fyrir einhverf börn. Þær voru alls 38 þetta vorið. Í ár þurfti því að synja 30 börnum um pláss en viðkomandi hafa andmælarétt til 3. maí. Formaður Landssamtaka Þroskahjálpar segir foreldra þeirra barna sem ekki komast að í ár kvíða komandi tímum. 28. apríl 2021 13:27 Mest lesið Segist afhjúpa sannleikann í „tengdamömmumálinu“ Innlent Kominn tími til að rapparar og áhrifavaldar axli ábyrgð Innlent Björguðu dreng úr gjótu Innlent Ber ekki ábyrgð á tjóni stuðningsfulltrúa sem nemandi beitti ofbeldi Innlent Friðrik Ólafsson er látinn Innlent Allir og amma þeirra keppast um að skilgreina „woke“ Innlent Óbólusettir ættu að huga að sinni stöðu fyrir ferðalög Innlent „Það eru ekki skattahækkanir“ Innlent Sagði Sólveigu Önnu tala eins og Trump: „Horfðu í spegil!“ Innlent Dæla tölvupóstum á ráðherra Innlent Fleiri fréttir Forsetahjónin á leið til Noregs Lýsa eftir Svövu Lydiu Kristrún ein í framboði til formanns Bæjarstjóri og bæjarfulltrúi saka hvor aðra um brot á siðareglum „Það eru ekki skattahækkanir“ Hvalfjarðargöng lokuð vegna bilaðs bíls Áfrýja og stofna félag um réttinn til að mótmæla Munu ekki hlaupa síðustu metrana í Geirsgötu fyrr en 2026 Allir og amma þeirra keppast um að skilgreina „woke“ Borgarfulltrúi Pírata í veikindaleyfi Óvenjumargir sem sæta gæsluvarðhaldi í fangelsum landsins Ber ekki ábyrgð á tjóni stuðningsfulltrúa sem nemandi beitti ofbeldi Óbólusettir ættu að huga að sinni stöðu fyrir ferðalög „Sá merkasti sem ég hef nokkurn tímann kynnst“ Rauðir markaðir og yfirfull fangelsi Dæla tölvupóstum á ráðherra Segir stjórn sósíalista ræða „pólitískar hreinsanir“ fyrir flokksþing Segist afhjúpa sannleikann í „tengdamömmumálinu“ Bændur fá bætur fyrir hörmungasumarið í fyrra Björguðu dreng úr gjótu Kominn tími til að rapparar og áhrifavaldar axli ábyrgð Friðrik Ólafsson er látinn Órói mældist við Torfajökul Oddviti ætlar ekki að hætta sem formaður Veiðifélags Þjórsár Sagði Sólveigu Önnu tala eins og Trump: „Horfðu í spegil!“ Tvær unglingsstúlkur í haldi: „Þetta er fólkið sem verið er að hagnýta“ Líklega fórnarlömb mansals og óhugnanlegt myndband af árás á bráðaliða Grunur um hópnauðgun í Reykjavík Íslenskir höfundar meðal fórnarlamba í stórfelldum þjófnaði Meta Sýna íslensku með hreim þolinmæði Sjá meira
„Ég myndi ekki óska mínum versta óvini að hafa þennan kvíðahnút í maganum“ „Ef mér hefði verið sagt hér áður fyrr hvað það væri mikið álag að eiga einhverft barn og hversu mikil barátta það væri við kerfið hefði ég aldrei nokkurn tímann trúað því,“ segir Sólveig Hulda Benjamínsdóttir. 23. júlí 2023 10:01
Aldrei fleiri umsóknir um pláss í sérdeildir fyrir einhverf börn Skóla-og frístundasvið Reykjavíkurborgar hefur aldrei fengið jafnmargar umsóknir um pláss í sérdeildir fyrir einhverf börn. Þær voru alls 38 þetta vorið. Í ár þurfti því að synja 30 börnum um pláss en viðkomandi hafa andmælarétt til 3. maí. Formaður Landssamtaka Þroskahjálpar segir foreldra þeirra barna sem ekki komast að í ár kvíða komandi tímum. 28. apríl 2021 13:27