Skoða hvort fullorðnir með SMA geti fengið langþráð lyf: „Ég reikna með að við getum unnið þetta hratt“ Fanndís Birna Logadóttir skrifar 13. apríl 2023 19:47 Willum Þór Þórsson heilbrigðismálaráðherra reiknar með því að íslensk yfirvöld geti unnið hratt að því að leyfa fullorðnum með SMA hér á landi að fá lyf við sjúkdóminum í kjölfar ákvörðunar Norðmanna þess efnis. Vísir/Ívar Heilbrigðisyfirvöld skoða hvort tilefni sé til að leyfa fullorðnum með SMA hér á landi að fá lyf við sjúkdóminum í kjölfar ákvörðunar Norðmanna þess efnis. Hópur sjúklinga hefur undanfarið lýst langri baráttu við kerfið og kallað eftir aðgerðum. Heilbrigðisráðherra reiknar með að hægt verði að vinna málið hratt, enda ákallið sterkt. Fréttastofa hefur undanfarna daga fjallað ítarlega um sjúkdóminn SMA, Spinal Muscular Atrophy, og þá einstaklinga sem við hann glíma. Af þeim fimmtán sem eru með sjúkdóminn hér á landi fá ellefu ekki lyf þau tvö lyf sem standa til boða, þar sem meðferð getur ekki hafist eftir átján ára aldur. Ísland hefur hingað til fylgt fordæmi Norðurlandanna með aldurstakmörk en í vikunni ákváðu norsk yfirvöld að leyfa fullorðnum að fá lyfið Spinraza. Það gæti breytt stöðunni hér á landi að sögn Willums Þórs Þórssonar heilbrigðisráðherra. „Norðurlöndin hafa fylgst að í þessu máli og heimilað þetta lyf fyrir undir átján ára. En þarna er tekin ný ákvörðun og væntanlega eru einhver ný gögn sem að liggja að baki og þá geri ég ráð fyrir að Lyfjanefndin bregðist hratt við,“ segir Willum. Í svari Landspítala við fyrirspurn fréttastofu vegna málsins kemur fram að ákvörðun um innleiðingu nýrra lyfja þurfi að vera í sífelldri endurskoðun í samræmi við vaxandi vísindalega þekkingu. Ef vísindalegur grunnur fyrir notkun lyfsins fyrir fullorðna hafi styrkst gefi ákvörðun norskra yfirvalda, sem og annarra nágrannalanda, mögulega tilefni til að endurmeta aðgengi að lyfinu og flokkun. Sjúkratryggingar Íslands taka ekki þátt í kostnaði við lyfið fyrir sjúklinga með SMA en spítalinn hefur greitt lyfið fyrir börn, að því er segir í svarinu. Flokkun lyfsins og ákvörðun um greiðsluþátttöku og verð er í höndum Lyfjastofnunar en Lyfjanefnd spítalans tekur sömuleiðis ákvörðun um einstaklingsbundna greiðsluþátttöku fyrir einstaklinga eða hópa. Kona með sjúkdóminn sem rætt var við í kvöldfréttum fyrr í vikunni sagðist telja að kostnaður væri ráðandi þátturinn en lyfið kostar tugi milljóna á ári. „Ef að gagnsemin er óyggjandi þá á kostnaðurinn ekki að vera hindrun,“ segir Willum aðspurður um hvort svo sé. Ættu að vera tiltölulega fljót að fara í málið Hópur fólks með sjúkdóminn sendi í dag opið bréf til heilbrigðisráðherra þar sem skorað var á hann að leyfa fullorðnum að fá lyf við sjúkdóminum en ákvörðun íslenskra stjórnvalda væri ekki byggð á vísindalegum rökum, rannsóknir hafi sýnt fram á gagnsemi lyfsins hjá fullorðnum. „Við teljum að í þessu máli sé lítið gert úr þeim þætti að góðar líkur séu á að lyfið geti hægt á hrörnuninni eða stöðvað hana. Aukinn styrkur eða færni væri þá í raun fram úr væntingum. Hver einasti mánuður sem við þurfum að bíða skiptir máli því framþróun sjúkdómsins heldur áfram dag frá degi, og því liggur á að fá lyfin samþykkt svo núverandi geta og kraftar haldist,“ segir í bréfinu. Hver einasti mánuður í bið skipti máli og það liggi á að fá lyfin samþykkt svo núverandi geta og kraftar haldist. „Ég hugsa bara að okkar færustu sérfræðingar og Lyfjanefndin verði bara að kalla eftir þessum gögnum og meta hvað liggur til grundvallar og þá endurmeta. Auðvitað er fylgst þannig með að nefndin ætti að vera tiltölulega fljót að komast að því og geta farið í þetta. „Ég reikna með að við getum unnið þetta hratt enda ákallið skiljanlega mjög sterkt.“ Það sé fagnaðarefni að geta mögulega hjálpað fleiri einstaklingum. „Það er alltaf gleði þegar það verður framþróun í lyfjum og meðferðum og hún verður hröð á næstu árum, ekki síst á þessu sviði,“ segir Willum. Einnig var rætt við heilbrigðisráðherra í Reykjavík síðdegis í dag en það viðtal má finna í spilaranum hér fyrir neðan. Lyf Heilbrigðismál Landspítalinn Ríkisstjórn Katrínar Jakobsdóttur Málefni fatlaðs fólks Tengdar fréttir Óhugnanlegt og erfitt að finna líkamann hrörna meðan lyf eru í boði Kona sem fær ekki lyf við taugahrörnunarsjúkdóminum SMA sökum aldurs segir stefnu íslenskra yfirvalda óskiljanlega en ljóst sé að kostnaður ráði för. Ákvörðun Norðmanna í dag um að leyfa fullorðnum að fá lyf við sjúkdóminum hljóti að hreyfa við íslenskum yfirvöldum. Það eitt að geta stöðvað sjúkdóminn, þó hún fengi enga færni til baka, væri guðsgjöf. 11. apríl 2023 19:32 „Okkur versnar með hverjum deginum“ Sigrún Jensdóttir, á sextugsaldri, er ein ellefu einstaklinga á Íslandi sem er með taugahrörnunarsjúkdóminn Spinal Muscular Atrophy (SMA) og fær ekki lyf sem gætu hægt á hrörnuninni eða stöðvað hana vegna þess að hún er eldri en átján ára. Alls eru fimmtán einstaklingar með sjúkdóminn hér á landi. Sjúkdómurinn fer versnandi með degi hverjum og hefur Sigrún hingað til forðast tilhugsunina um framtíðina. 9. apríl 2023 09:00 Neitað um lyf sem gæti breytt lífi hans Ísak Sigurðsson er þriggja barna faðir á fertugsaldri og hugbúnaðarsérfræðingur. Hann er með vöðva og taugahrörnunarsjúkdóm sem nú er hægt að meðhöndla en fær ekki lyf því hann er of gamall. 8. apríl 2023 07:00 Mest lesið Vaktin: Bílaplanið þakið hrauni Innlent Kosningavaktin: Íslendingar ganga að kjörborðinu Innlent Telur Bláa lónið öruggt vegna varnargarðanna Innlent Samfylkingin bætir við sig í fyrsta sinn síðan í maí og Píratar úti Innlent „Þetta var bara besta stund kosningabaráttunnar til þessa“ Innlent Segir komið fram við sig eins og glæpamann fyrir að vilja vera heima í Grindavík Innlent Kort af staðsetningu gossprungunnar Innlent Magnaðar myndir sýna Grindavíkurveg undir hrauni Innlent Refsing Jaguars þyngd verulega Innlent Siðanefndin klofin í máli Gaetz en gögn farin að leka Erlent Fleiri fréttir Funda áfram hjá sáttasemjara á morgun „Fólki er frekar misboðið“ Gosið gætið varað í nokkrar vikur Endalok goshrinunnar teygist inn á mitt næsta ár Bílaplan á bólakafi, könnun og frambjóðanda misboðið Höfðu ekki áhyggjur af lóninu sjálfu Skilorðsbundinn dómur yfir strætóbílstjóra staðfestur Veit ekki hver getur tekið við gögnunum Refsing Jaguars þyngd verulega Sjálfstæðisflokkur og Miðflokkur takist á í bergmálshelli Samið um sjálfstæða leikskóla í Reykjavík Vilja byggja vísindasetur fyrir almenning í Háskólabíói Útlit fyrir að varnir Bláa lónsins haldi Hart tekist á um fyrirætlanir Heidelberg í Þorlákshöfn Bein útsending: Hver er sýn flokkanna á lífskjör eldra fólks? Verkföll boðuð í fjórum grunnskólum í janúar „Þetta var bara besta stund kosningabaráttunnar til þessa“ Komust langt að gosinu því það gleymdist að loka veginum Nýsköpun eða „rándýr aðgangur“?: 300.000 króna heilskimun aftur á boðstólnum Telur Bláa lónið öruggt vegna varnargarðanna Káfaði á konu á salerni skemmtistaðar Segir komið fram við sig eins og glæpamann fyrir að vilja vera heima í Grindavík „Ekki rólegur með hraunið ofan á“ Samfylkingin bætir við sig í fyrsta sinn síðan í maí og Píratar úti Varar við sprengjum á svæðinu við gosstöðvarnar Glóðvolg könnun og hraun rennur enn á ný Gandri fær grænt ljós Magnaðar myndir sýna Grindavíkurveg undir hrauni Loftslagsáætlun Íslands sögð ómarkviss og bjartsýn úr hófi fram Borgarísjaki en enginn björn Sjá meira
Fréttastofa hefur undanfarna daga fjallað ítarlega um sjúkdóminn SMA, Spinal Muscular Atrophy, og þá einstaklinga sem við hann glíma. Af þeim fimmtán sem eru með sjúkdóminn hér á landi fá ellefu ekki lyf þau tvö lyf sem standa til boða, þar sem meðferð getur ekki hafist eftir átján ára aldur. Ísland hefur hingað til fylgt fordæmi Norðurlandanna með aldurstakmörk en í vikunni ákváðu norsk yfirvöld að leyfa fullorðnum að fá lyfið Spinraza. Það gæti breytt stöðunni hér á landi að sögn Willums Þórs Þórssonar heilbrigðisráðherra. „Norðurlöndin hafa fylgst að í þessu máli og heimilað þetta lyf fyrir undir átján ára. En þarna er tekin ný ákvörðun og væntanlega eru einhver ný gögn sem að liggja að baki og þá geri ég ráð fyrir að Lyfjanefndin bregðist hratt við,“ segir Willum. Í svari Landspítala við fyrirspurn fréttastofu vegna málsins kemur fram að ákvörðun um innleiðingu nýrra lyfja þurfi að vera í sífelldri endurskoðun í samræmi við vaxandi vísindalega þekkingu. Ef vísindalegur grunnur fyrir notkun lyfsins fyrir fullorðna hafi styrkst gefi ákvörðun norskra yfirvalda, sem og annarra nágrannalanda, mögulega tilefni til að endurmeta aðgengi að lyfinu og flokkun. Sjúkratryggingar Íslands taka ekki þátt í kostnaði við lyfið fyrir sjúklinga með SMA en spítalinn hefur greitt lyfið fyrir börn, að því er segir í svarinu. Flokkun lyfsins og ákvörðun um greiðsluþátttöku og verð er í höndum Lyfjastofnunar en Lyfjanefnd spítalans tekur sömuleiðis ákvörðun um einstaklingsbundna greiðsluþátttöku fyrir einstaklinga eða hópa. Kona með sjúkdóminn sem rætt var við í kvöldfréttum fyrr í vikunni sagðist telja að kostnaður væri ráðandi þátturinn en lyfið kostar tugi milljóna á ári. „Ef að gagnsemin er óyggjandi þá á kostnaðurinn ekki að vera hindrun,“ segir Willum aðspurður um hvort svo sé. Ættu að vera tiltölulega fljót að fara í málið Hópur fólks með sjúkdóminn sendi í dag opið bréf til heilbrigðisráðherra þar sem skorað var á hann að leyfa fullorðnum að fá lyf við sjúkdóminum en ákvörðun íslenskra stjórnvalda væri ekki byggð á vísindalegum rökum, rannsóknir hafi sýnt fram á gagnsemi lyfsins hjá fullorðnum. „Við teljum að í þessu máli sé lítið gert úr þeim þætti að góðar líkur séu á að lyfið geti hægt á hrörnuninni eða stöðvað hana. Aukinn styrkur eða færni væri þá í raun fram úr væntingum. Hver einasti mánuður sem við þurfum að bíða skiptir máli því framþróun sjúkdómsins heldur áfram dag frá degi, og því liggur á að fá lyfin samþykkt svo núverandi geta og kraftar haldist,“ segir í bréfinu. Hver einasti mánuður í bið skipti máli og það liggi á að fá lyfin samþykkt svo núverandi geta og kraftar haldist. „Ég hugsa bara að okkar færustu sérfræðingar og Lyfjanefndin verði bara að kalla eftir þessum gögnum og meta hvað liggur til grundvallar og þá endurmeta. Auðvitað er fylgst þannig með að nefndin ætti að vera tiltölulega fljót að komast að því og geta farið í þetta. „Ég reikna með að við getum unnið þetta hratt enda ákallið skiljanlega mjög sterkt.“ Það sé fagnaðarefni að geta mögulega hjálpað fleiri einstaklingum. „Það er alltaf gleði þegar það verður framþróun í lyfjum og meðferðum og hún verður hröð á næstu árum, ekki síst á þessu sviði,“ segir Willum. Einnig var rætt við heilbrigðisráðherra í Reykjavík síðdegis í dag en það viðtal má finna í spilaranum hér fyrir neðan.
Lyf Heilbrigðismál Landspítalinn Ríkisstjórn Katrínar Jakobsdóttur Málefni fatlaðs fólks Tengdar fréttir Óhugnanlegt og erfitt að finna líkamann hrörna meðan lyf eru í boði Kona sem fær ekki lyf við taugahrörnunarsjúkdóminum SMA sökum aldurs segir stefnu íslenskra yfirvalda óskiljanlega en ljóst sé að kostnaður ráði för. Ákvörðun Norðmanna í dag um að leyfa fullorðnum að fá lyf við sjúkdóminum hljóti að hreyfa við íslenskum yfirvöldum. Það eitt að geta stöðvað sjúkdóminn, þó hún fengi enga færni til baka, væri guðsgjöf. 11. apríl 2023 19:32 „Okkur versnar með hverjum deginum“ Sigrún Jensdóttir, á sextugsaldri, er ein ellefu einstaklinga á Íslandi sem er með taugahrörnunarsjúkdóminn Spinal Muscular Atrophy (SMA) og fær ekki lyf sem gætu hægt á hrörnuninni eða stöðvað hana vegna þess að hún er eldri en átján ára. Alls eru fimmtán einstaklingar með sjúkdóminn hér á landi. Sjúkdómurinn fer versnandi með degi hverjum og hefur Sigrún hingað til forðast tilhugsunina um framtíðina. 9. apríl 2023 09:00 Neitað um lyf sem gæti breytt lífi hans Ísak Sigurðsson er þriggja barna faðir á fertugsaldri og hugbúnaðarsérfræðingur. Hann er með vöðva og taugahrörnunarsjúkdóm sem nú er hægt að meðhöndla en fær ekki lyf því hann er of gamall. 8. apríl 2023 07:00 Mest lesið Vaktin: Bílaplanið þakið hrauni Innlent Kosningavaktin: Íslendingar ganga að kjörborðinu Innlent Telur Bláa lónið öruggt vegna varnargarðanna Innlent Samfylkingin bætir við sig í fyrsta sinn síðan í maí og Píratar úti Innlent „Þetta var bara besta stund kosningabaráttunnar til þessa“ Innlent Segir komið fram við sig eins og glæpamann fyrir að vilja vera heima í Grindavík Innlent Kort af staðsetningu gossprungunnar Innlent Magnaðar myndir sýna Grindavíkurveg undir hrauni Innlent Refsing Jaguars þyngd verulega Innlent Siðanefndin klofin í máli Gaetz en gögn farin að leka Erlent Fleiri fréttir Funda áfram hjá sáttasemjara á morgun „Fólki er frekar misboðið“ Gosið gætið varað í nokkrar vikur Endalok goshrinunnar teygist inn á mitt næsta ár Bílaplan á bólakafi, könnun og frambjóðanda misboðið Höfðu ekki áhyggjur af lóninu sjálfu Skilorðsbundinn dómur yfir strætóbílstjóra staðfestur Veit ekki hver getur tekið við gögnunum Refsing Jaguars þyngd verulega Sjálfstæðisflokkur og Miðflokkur takist á í bergmálshelli Samið um sjálfstæða leikskóla í Reykjavík Vilja byggja vísindasetur fyrir almenning í Háskólabíói Útlit fyrir að varnir Bláa lónsins haldi Hart tekist á um fyrirætlanir Heidelberg í Þorlákshöfn Bein útsending: Hver er sýn flokkanna á lífskjör eldra fólks? Verkföll boðuð í fjórum grunnskólum í janúar „Þetta var bara besta stund kosningabaráttunnar til þessa“ Komust langt að gosinu því það gleymdist að loka veginum Nýsköpun eða „rándýr aðgangur“?: 300.000 króna heilskimun aftur á boðstólnum Telur Bláa lónið öruggt vegna varnargarðanna Káfaði á konu á salerni skemmtistaðar Segir komið fram við sig eins og glæpamann fyrir að vilja vera heima í Grindavík „Ekki rólegur með hraunið ofan á“ Samfylkingin bætir við sig í fyrsta sinn síðan í maí og Píratar úti Varar við sprengjum á svæðinu við gosstöðvarnar Glóðvolg könnun og hraun rennur enn á ný Gandri fær grænt ljós Magnaðar myndir sýna Grindavíkurveg undir hrauni Loftslagsáætlun Íslands sögð ómarkviss og bjartsýn úr hófi fram Borgarísjaki en enginn björn Sjá meira
Óhugnanlegt og erfitt að finna líkamann hrörna meðan lyf eru í boði Kona sem fær ekki lyf við taugahrörnunarsjúkdóminum SMA sökum aldurs segir stefnu íslenskra yfirvalda óskiljanlega en ljóst sé að kostnaður ráði för. Ákvörðun Norðmanna í dag um að leyfa fullorðnum að fá lyf við sjúkdóminum hljóti að hreyfa við íslenskum yfirvöldum. Það eitt að geta stöðvað sjúkdóminn, þó hún fengi enga færni til baka, væri guðsgjöf. 11. apríl 2023 19:32
„Okkur versnar með hverjum deginum“ Sigrún Jensdóttir, á sextugsaldri, er ein ellefu einstaklinga á Íslandi sem er með taugahrörnunarsjúkdóminn Spinal Muscular Atrophy (SMA) og fær ekki lyf sem gætu hægt á hrörnuninni eða stöðvað hana vegna þess að hún er eldri en átján ára. Alls eru fimmtán einstaklingar með sjúkdóminn hér á landi. Sjúkdómurinn fer versnandi með degi hverjum og hefur Sigrún hingað til forðast tilhugsunina um framtíðina. 9. apríl 2023 09:00
Neitað um lyf sem gæti breytt lífi hans Ísak Sigurðsson er þriggja barna faðir á fertugsaldri og hugbúnaðarsérfræðingur. Hann er með vöðva og taugahrörnunarsjúkdóm sem nú er hægt að meðhöndla en fær ekki lyf því hann er of gamall. 8. apríl 2023 07:00