Dansa fyrir lækningu á Duchenne Berghildur Erla Bernharðsdóttir skrifar 7. september 2020 20:27 Ægir Þór, átta ára strákur, og mamma hans hafa dansað við borgarstjóra, forsætisráðherra og fólk um allan heim til að vekja athygli á Duchenne vöðvarýrnunarsjúkdómnum. Ægir Þór sem er haldinn sjúkdómnum vonast eftir lækningu og að hann komist í langþráða meðferð í útlöndum. Ægir Þór greindist með Duchenne vöðvarýrnun, fyrir fjórum árum. Sjúkdómurinn er illvígur og leggst eingöngu á drengi og algengt er að hann versni mikið upp úr sjö ára aldri. Ægir er yngsti drengurinn með sjúkdóminn hér á landi en alls eru tólf einstaklingar með hann. Foreldrar hans börðust um tíma fyrir því að fá tilraunalyf við sjúkdómnum hér en það gekk ekki. Þau ætluðu að fara með hann í tilraunameðferð til Svíþjóðar síðasta vetur en það gekk ekki heldur. Ægir og mamma hans eru þó ekki af baki dottin og hafa dansað saman á hverjum föstudegi í nokkurn tíma til að vekja athygli á málinu þar á meðal við borgarstjóra og forsætisráðherra. „Við erum að bíða eftir genameðferð í Bandaríkjunum og svo líka tilraunum í Evrópu. Þannig að við erum ekki með öll eggin í sömu körfunni,“ segir Hulda Björk Svansdóttir, móðir Ægis. Þau búa á Höfn í Hornafirði og komu til Reykjavíkur um helgina til að geta verið með á Alþjóðlega Duchenne deginum sem er í dag. Ægir vonast til að komast sem fyrst út í meðferð og er þegar byrjaður að æfa sig í ensku. Hulda segist fá afar góðan stuðning frá bæjarbúum og fjölskyldu sinni í dag en bæði afi og amma voru til í að dansa til stuðnings Duchenne. Það var svo formlega haldið uppá alþjóðlega Duchenne daginn í Ástjarnarkirkju þar sem forsetinn kom og fékk eintak af bókinni Duchenne og ég. Dans Grín og gaman Heilbrigðismál Mest lesið „Hreint og klárt vistmorð sem hér á sér stað“ Innlent N1-mót og Dyrfjallahlaup í skítaveðri Innlent Allt að tuttugu stiga hiti í dag Veður Ölvaður ökumaður keyrði á umferðareyju og reyndi að flýja Innlent Eldur kviknaði inni á veitingastað í Ármúla Innlent Lögregla vopnaðist og skotvopn haldlagt Innlent Miklar framkvæmdir á Kirkjubæjarklaustri fyrir unga fólkið Innlent Yfirgáfu skarkalann í borginni og gerðust ferðaþjónustubændur Innlent Tveir í haldi lögreglu vegna meintrar skotárásar Innlent Fannst fyrir botni Birnudals Innlent Fleiri fréttir Annríkt hjá lögreglu á stærsta degi Írskra daga Lögregluaðgerðir í Rangárþingi og sameining Skorradals og Borgarbyggðar Lögregla vopnaðist og skotvopn haldlagt Ölvaður ökumaður keyrði á umferðareyju og reyndi að flýja Miklar framkvæmdir á Kirkjubæjarklaustri fyrir unga fólkið Slökkviliðið kallað út vegna reyks á skemmtistað Sjö gistu fangageymslur á höfuðborgarsvæðinu í nótt Eldur kviknaði inni á veitingastað í Ármúla N1-mót og Dyrfjallahlaup í skítaveðri „Hreint og klárt vistmorð sem hér á sér stað“ Tveir í haldi lögreglu vegna meintrar skotárásar Yfirgáfu skarkalann í borginni og gerðust ferðaþjónustubændur Uppgjöf eftir áratugabaráttu við kerfið og meint skotárás í Þykkvabæ Fannst fyrir botni Birnudals Segir menn hafa skotið á gröfumann við vinnu Fluttu sex á slysadeild eftir harðan árekstur í Breiðholti Umdeild starfsemi hafi ekki áhrif á neysluvatn íbúa Mikil stemning á Goslokahátíð í Vestmannaeyjum Göngumaðurinn fannst látinn „Ótrúlegt hvað er hægt ef maður hefur hugmyndaflugið“ 30 tilvik skráð: „Alltaf einhverjir sem fara út af sporinu“ Nýjar stofnanir hafi aðsetur á landsbyggðinni Maður handtekinn tvisvar í nótt fyrir sama brot Ná að stytta biðlista og kynjaskipta meðferðinni Kristrún segir mál sem skekið hafa Samfylkinguna ekki svarthvít Meira um ofbeldi og hótanir og starfsfólk upplifir óöryggi í vinnunni Glæsilegt gullregn og hlynur í Hveragerði Mikil og þétt umferð í dag Eldsneyti komið aftur í Staðarskála Aukið ofbeldi gegen heilbrigðisstarfsfólki og kosningar í Bretlandi Sjá meira
Ægir Þór, átta ára strákur, og mamma hans hafa dansað við borgarstjóra, forsætisráðherra og fólk um allan heim til að vekja athygli á Duchenne vöðvarýrnunarsjúkdómnum. Ægir Þór sem er haldinn sjúkdómnum vonast eftir lækningu og að hann komist í langþráða meðferð í útlöndum. Ægir Þór greindist með Duchenne vöðvarýrnun, fyrir fjórum árum. Sjúkdómurinn er illvígur og leggst eingöngu á drengi og algengt er að hann versni mikið upp úr sjö ára aldri. Ægir er yngsti drengurinn með sjúkdóminn hér á landi en alls eru tólf einstaklingar með hann. Foreldrar hans börðust um tíma fyrir því að fá tilraunalyf við sjúkdómnum hér en það gekk ekki. Þau ætluðu að fara með hann í tilraunameðferð til Svíþjóðar síðasta vetur en það gekk ekki heldur. Ægir og mamma hans eru þó ekki af baki dottin og hafa dansað saman á hverjum föstudegi í nokkurn tíma til að vekja athygli á málinu þar á meðal við borgarstjóra og forsætisráðherra. „Við erum að bíða eftir genameðferð í Bandaríkjunum og svo líka tilraunum í Evrópu. Þannig að við erum ekki með öll eggin í sömu körfunni,“ segir Hulda Björk Svansdóttir, móðir Ægis. Þau búa á Höfn í Hornafirði og komu til Reykjavíkur um helgina til að geta verið með á Alþjóðlega Duchenne deginum sem er í dag. Ægir vonast til að komast sem fyrst út í meðferð og er þegar byrjaður að æfa sig í ensku. Hulda segist fá afar góðan stuðning frá bæjarbúum og fjölskyldu sinni í dag en bæði afi og amma voru til í að dansa til stuðnings Duchenne. Það var svo formlega haldið uppá alþjóðlega Duchenne daginn í Ástjarnarkirkju þar sem forsetinn kom og fékk eintak af bókinni Duchenne og ég.
Dans Grín og gaman Heilbrigðismál Mest lesið „Hreint og klárt vistmorð sem hér á sér stað“ Innlent N1-mót og Dyrfjallahlaup í skítaveðri Innlent Allt að tuttugu stiga hiti í dag Veður Ölvaður ökumaður keyrði á umferðareyju og reyndi að flýja Innlent Eldur kviknaði inni á veitingastað í Ármúla Innlent Lögregla vopnaðist og skotvopn haldlagt Innlent Miklar framkvæmdir á Kirkjubæjarklaustri fyrir unga fólkið Innlent Yfirgáfu skarkalann í borginni og gerðust ferðaþjónustubændur Innlent Tveir í haldi lögreglu vegna meintrar skotárásar Innlent Fannst fyrir botni Birnudals Innlent Fleiri fréttir Annríkt hjá lögreglu á stærsta degi Írskra daga Lögregluaðgerðir í Rangárþingi og sameining Skorradals og Borgarbyggðar Lögregla vopnaðist og skotvopn haldlagt Ölvaður ökumaður keyrði á umferðareyju og reyndi að flýja Miklar framkvæmdir á Kirkjubæjarklaustri fyrir unga fólkið Slökkviliðið kallað út vegna reyks á skemmtistað Sjö gistu fangageymslur á höfuðborgarsvæðinu í nótt Eldur kviknaði inni á veitingastað í Ármúla N1-mót og Dyrfjallahlaup í skítaveðri „Hreint og klárt vistmorð sem hér á sér stað“ Tveir í haldi lögreglu vegna meintrar skotárásar Yfirgáfu skarkalann í borginni og gerðust ferðaþjónustubændur Uppgjöf eftir áratugabaráttu við kerfið og meint skotárás í Þykkvabæ Fannst fyrir botni Birnudals Segir menn hafa skotið á gröfumann við vinnu Fluttu sex á slysadeild eftir harðan árekstur í Breiðholti Umdeild starfsemi hafi ekki áhrif á neysluvatn íbúa Mikil stemning á Goslokahátíð í Vestmannaeyjum Göngumaðurinn fannst látinn „Ótrúlegt hvað er hægt ef maður hefur hugmyndaflugið“ 30 tilvik skráð: „Alltaf einhverjir sem fara út af sporinu“ Nýjar stofnanir hafi aðsetur á landsbyggðinni Maður handtekinn tvisvar í nótt fyrir sama brot Ná að stytta biðlista og kynjaskipta meðferðinni Kristrún segir mál sem skekið hafa Samfylkinguna ekki svarthvít Meira um ofbeldi og hótanir og starfsfólk upplifir óöryggi í vinnunni Glæsilegt gullregn og hlynur í Hveragerði Mikil og þétt umferð í dag Eldsneyti komið aftur í Staðarskála Aukið ofbeldi gegen heilbrigðisstarfsfólki og kosningar í Bretlandi Sjá meira