Vonar að tilraunameðferð hjálpi Ægi að geta áfram gengið Birgir Olgeirsson skrifar 20. október 2019 21:00 Móðir drengs með vöðvarýrnursjúkdóm bindur vonir við að hann geti áfram gengið og mögulega bætt sig með tilraunameðferð sem hann mun gangast undir í Svíþjóð á næsta ári. Móðirin segir þau fara á eigin vegum til Svíþjóðar þar sem hún hefur heyrt að betur sé hugað að fjölskyldum langveikra barna en hér heima. Ægir Þór Sævarsson var fjögurra ára greindur með vöðvarýrnursjúkdóminn Duchenne. Sjúkdómurinn er banvænn og leggst nær eingöngu á drengi. Hann leiðir til vaxandi vöðvamáttleysis auk hjarta og öndunarbilunar. Undanfarin ár hefur móðir hans, Hulda Björk Svansdóttir, barist fyrir því að Ægir fái aðgang að lyfjum sem gætu hægt á sjúkdóminum. Hefur þetta reynst kapphlaup við tímann en í liðinni viku fengust þær góðu fréttir að hann komst í tilraunameðferð í Svíþjóð. Lyfið sem Ægir mun fá þar er sambærilegt því sem Hulda hefur barist fyrir. „Þetta lyf er öflugra. Hitt lyfið sem ég hef barist fyrir, þá erum við kannski að tala um eitt prósent af því efni sem hann þarf. En núna gætum við verið að tala um þrjátíu prósent, sem er náttúrlega miklu miklu meira,“ segir Hulda. Ekki er vitað hvernig Ægir mun svara meðferðinni. „Það sem við erum að vona er að hann muni geta gengið áfram og haldi allri þeirri færni sem hann hefur. Það er það sem gerist með Duchenne, þeir missa máttinn í öllum útlimum og fara í hjólastól. Þannig að við erum vissulega að vona það að hann muni ná því og jafnvel kannski verður hann örlítið öflugri. Við vitum það ekki, en við erum að vona það,“ segir Hulda. Þarf fjölskyldan að flytja til Svíþjóðar á meðan meðferðinni stendur í þrjú ár. Margir hafa lagt baráttu þeirra lið en engan lítinn er að fá frá yfirvöldum. Hulda hefur heyrt að yfirvöld hlúi betur að fjölskyldum langveikra barna í Svíþjóð en á Íslandi. „Það er vissulega það sem maður heyrir, því miður. Maður heldur að þetta sé svo gott hérna á Íslandi en það virðist vera betra þarna.“ Hún segir Ægi stressaðan fyrir flutningnum. „Hvernig á ég að tala við krakkana mamma? Hvað segi ég við kennarann? Kemur þú með mér í skólann? Verður þú hjá mér? Það er allskonar svona og þetta er auðvitað heilmikið að leggja á hann. Bæði að fara í nýtt land og svo meðferðin öll sem við vitum ekki hvernig hann bregst við. Hann er pínu kvíðinn en samt kannski líka svolítið spenntur. Við erum aðeins byrjuð að æfa okkar í sænskunni,“ segir Hulda. Heilbrigðismál Svíþjóð Tengdar fréttir Ægir Þór berst við banvænan sjúkdóm: "Meðan það er von, þá reynir maður“ Ægir Þór Sævarsson er öflugur sjö ára strákur sem glímir við alvarlega vöðvarýrnunarsjúkdóminn Duchenne. 28. mars 2019 13:30 Mest lesið „Ef hann hefði verið einn þá hefði þetta getað farið miklu verr“ Innlent Af hverju er barnið mitt alltaf að segja Skibidi toilet? Innlent Sneri aftur á vettvang banatilræðisins Erlent „Þegar hægrið fær að ráða ferðinni óheft og án alls taumhalds fer illa“ Innlent Mótmælendur hindruðu för lögreglubíls í forgangsakstri Innlent Fagna löngu tímabærri breytingu Innlent Fannst hann þvingaður til að afsala sér hundinum Innlent Vilhjálmur Hjálmarsson kjörinn varaformaður ÖBÍ Innlent Bátarnir frá eldgosinu í Vestmannaeyjum málaðir á vita Innlent Tveir reyndust í skotti bíls Innlent Fleiri fréttir Vilhjálmur Hjálmarsson kjörinn varaformaður ÖBÍ „Ef hann hefði verið einn þá hefði þetta getað farið miklu verr“ Bátarnir frá eldgosinu í Vestmannaeyjum málaðir á vita Af hverju er barnið mitt alltaf að segja Skibidi toilet? „Þegar hægrið fær að ráða ferðinni óheft og án alls taumhalds fer illa“ Fagna löngu tímabærri breytingu Átök í miðausturlöndum, ný forysta VG og mállýska unga fólksins Mótmælendur hindruðu för lögreglubíls í forgangsakstri Svandís og Guðmundur Ingi nýir leiðtogar Vinstri grænna Málningu kastað og ryskingar við sendiráðið Fannst hann þvingaður til að afsala sér hundinum Biskup Íslands predikar í Vík á 90 ára afmæli kirkjunnar Erfitt að setja tölu á hve margir vilji stjórnarslit Harður þriggja bíla árekstur á Suðurlandsvegi Landsfundur ræðir stjórnarslit og nýjum reglum um blóðgjöf fagnað Tveir stórir skjálftar í Bárðarbunguöskjunni Ríkisstjórnarflokkarnir mælast með tuttugu prósenta fylgi Þorgerður Katrín: Enginn ráðskonurass undir fólki í Viðreisn Tveir reyndust í skotti bíls Mannekla bindur hendur héraðssaksóknara í samráðsmáli Kertavaka til minningar um konur sem hafa dáið vegna kynbundins ofbeldis Munu hlýða kröfu landsfundar verði tillaga um stjórnarslit samþykkt Munu ekki láta af herferð vegna launaþjófnaðarins Orlof húsmæðra: Barn síns tíma eða liður í jafnrétti? Ákveðinn hópur hafi unnið að niðurstöðunni undir yfirborðinu „Öllum ljóst að Ölfusárbrú verði að rísa“ Loksins mega hommar gefa blóð Blóðgjöf samkynhneigðra karla leyfð og ósáttar húsmæður Fimm bíla árekstur á Vesturlandsvegi Nefndin deili ekki við þá sem gagnrýna hana á „mis málefnalegan hátt“ Sjá meira
Móðir drengs með vöðvarýrnursjúkdóm bindur vonir við að hann geti áfram gengið og mögulega bætt sig með tilraunameðferð sem hann mun gangast undir í Svíþjóð á næsta ári. Móðirin segir þau fara á eigin vegum til Svíþjóðar þar sem hún hefur heyrt að betur sé hugað að fjölskyldum langveikra barna en hér heima. Ægir Þór Sævarsson var fjögurra ára greindur með vöðvarýrnursjúkdóminn Duchenne. Sjúkdómurinn er banvænn og leggst nær eingöngu á drengi. Hann leiðir til vaxandi vöðvamáttleysis auk hjarta og öndunarbilunar. Undanfarin ár hefur móðir hans, Hulda Björk Svansdóttir, barist fyrir því að Ægir fái aðgang að lyfjum sem gætu hægt á sjúkdóminum. Hefur þetta reynst kapphlaup við tímann en í liðinni viku fengust þær góðu fréttir að hann komst í tilraunameðferð í Svíþjóð. Lyfið sem Ægir mun fá þar er sambærilegt því sem Hulda hefur barist fyrir. „Þetta lyf er öflugra. Hitt lyfið sem ég hef barist fyrir, þá erum við kannski að tala um eitt prósent af því efni sem hann þarf. En núna gætum við verið að tala um þrjátíu prósent, sem er náttúrlega miklu miklu meira,“ segir Hulda. Ekki er vitað hvernig Ægir mun svara meðferðinni. „Það sem við erum að vona er að hann muni geta gengið áfram og haldi allri þeirri færni sem hann hefur. Það er það sem gerist með Duchenne, þeir missa máttinn í öllum útlimum og fara í hjólastól. Þannig að við erum vissulega að vona það að hann muni ná því og jafnvel kannski verður hann örlítið öflugri. Við vitum það ekki, en við erum að vona það,“ segir Hulda. Þarf fjölskyldan að flytja til Svíþjóðar á meðan meðferðinni stendur í þrjú ár. Margir hafa lagt baráttu þeirra lið en engan lítinn er að fá frá yfirvöldum. Hulda hefur heyrt að yfirvöld hlúi betur að fjölskyldum langveikra barna í Svíþjóð en á Íslandi. „Það er vissulega það sem maður heyrir, því miður. Maður heldur að þetta sé svo gott hérna á Íslandi en það virðist vera betra þarna.“ Hún segir Ægi stressaðan fyrir flutningnum. „Hvernig á ég að tala við krakkana mamma? Hvað segi ég við kennarann? Kemur þú með mér í skólann? Verður þú hjá mér? Það er allskonar svona og þetta er auðvitað heilmikið að leggja á hann. Bæði að fara í nýtt land og svo meðferðin öll sem við vitum ekki hvernig hann bregst við. Hann er pínu kvíðinn en samt kannski líka svolítið spenntur. Við erum aðeins byrjuð að æfa okkar í sænskunni,“ segir Hulda.
Heilbrigðismál Svíþjóð Tengdar fréttir Ægir Þór berst við banvænan sjúkdóm: "Meðan það er von, þá reynir maður“ Ægir Þór Sævarsson er öflugur sjö ára strákur sem glímir við alvarlega vöðvarýrnunarsjúkdóminn Duchenne. 28. mars 2019 13:30 Mest lesið „Ef hann hefði verið einn þá hefði þetta getað farið miklu verr“ Innlent Af hverju er barnið mitt alltaf að segja Skibidi toilet? Innlent Sneri aftur á vettvang banatilræðisins Erlent „Þegar hægrið fær að ráða ferðinni óheft og án alls taumhalds fer illa“ Innlent Mótmælendur hindruðu för lögreglubíls í forgangsakstri Innlent Fagna löngu tímabærri breytingu Innlent Fannst hann þvingaður til að afsala sér hundinum Innlent Vilhjálmur Hjálmarsson kjörinn varaformaður ÖBÍ Innlent Bátarnir frá eldgosinu í Vestmannaeyjum málaðir á vita Innlent Tveir reyndust í skotti bíls Innlent Fleiri fréttir Vilhjálmur Hjálmarsson kjörinn varaformaður ÖBÍ „Ef hann hefði verið einn þá hefði þetta getað farið miklu verr“ Bátarnir frá eldgosinu í Vestmannaeyjum málaðir á vita Af hverju er barnið mitt alltaf að segja Skibidi toilet? „Þegar hægrið fær að ráða ferðinni óheft og án alls taumhalds fer illa“ Fagna löngu tímabærri breytingu Átök í miðausturlöndum, ný forysta VG og mállýska unga fólksins Mótmælendur hindruðu för lögreglubíls í forgangsakstri Svandís og Guðmundur Ingi nýir leiðtogar Vinstri grænna Málningu kastað og ryskingar við sendiráðið Fannst hann þvingaður til að afsala sér hundinum Biskup Íslands predikar í Vík á 90 ára afmæli kirkjunnar Erfitt að setja tölu á hve margir vilji stjórnarslit Harður þriggja bíla árekstur á Suðurlandsvegi Landsfundur ræðir stjórnarslit og nýjum reglum um blóðgjöf fagnað Tveir stórir skjálftar í Bárðarbunguöskjunni Ríkisstjórnarflokkarnir mælast með tuttugu prósenta fylgi Þorgerður Katrín: Enginn ráðskonurass undir fólki í Viðreisn Tveir reyndust í skotti bíls Mannekla bindur hendur héraðssaksóknara í samráðsmáli Kertavaka til minningar um konur sem hafa dáið vegna kynbundins ofbeldis Munu hlýða kröfu landsfundar verði tillaga um stjórnarslit samþykkt Munu ekki láta af herferð vegna launaþjófnaðarins Orlof húsmæðra: Barn síns tíma eða liður í jafnrétti? Ákveðinn hópur hafi unnið að niðurstöðunni undir yfirborðinu „Öllum ljóst að Ölfusárbrú verði að rísa“ Loksins mega hommar gefa blóð Blóðgjöf samkynhneigðra karla leyfð og ósáttar húsmæður Fimm bíla árekstur á Vesturlandsvegi Nefndin deili ekki við þá sem gagnrýna hana á „mis málefnalegan hátt“ Sjá meira
Ægir Þór berst við banvænan sjúkdóm: "Meðan það er von, þá reynir maður“ Ægir Þór Sævarsson er öflugur sjö ára strákur sem glímir við alvarlega vöðvarýrnunarsjúkdóminn Duchenne. 28. mars 2019 13:30