Vonar að tilraunameðferð hjálpi Ægi að geta áfram gengið Birgir Olgeirsson skrifar 20. október 2019 21:00 Móðir drengs með vöðvarýrnursjúkdóm bindur vonir við að hann geti áfram gengið og mögulega bætt sig með tilraunameðferð sem hann mun gangast undir í Svíþjóð á næsta ári. Móðirin segir þau fara á eigin vegum til Svíþjóðar þar sem hún hefur heyrt að betur sé hugað að fjölskyldum langveikra barna en hér heima. Ægir Þór Sævarsson var fjögurra ára greindur með vöðvarýrnursjúkdóminn Duchenne. Sjúkdómurinn er banvænn og leggst nær eingöngu á drengi. Hann leiðir til vaxandi vöðvamáttleysis auk hjarta og öndunarbilunar. Undanfarin ár hefur móðir hans, Hulda Björk Svansdóttir, barist fyrir því að Ægir fái aðgang að lyfjum sem gætu hægt á sjúkdóminum. Hefur þetta reynst kapphlaup við tímann en í liðinni viku fengust þær góðu fréttir að hann komst í tilraunameðferð í Svíþjóð. Lyfið sem Ægir mun fá þar er sambærilegt því sem Hulda hefur barist fyrir. „Þetta lyf er öflugra. Hitt lyfið sem ég hef barist fyrir, þá erum við kannski að tala um eitt prósent af því efni sem hann þarf. En núna gætum við verið að tala um þrjátíu prósent, sem er náttúrlega miklu miklu meira,“ segir Hulda. Ekki er vitað hvernig Ægir mun svara meðferðinni. „Það sem við erum að vona er að hann muni geta gengið áfram og haldi allri þeirri færni sem hann hefur. Það er það sem gerist með Duchenne, þeir missa máttinn í öllum útlimum og fara í hjólastól. Þannig að við erum vissulega að vona það að hann muni ná því og jafnvel kannski verður hann örlítið öflugri. Við vitum það ekki, en við erum að vona það,“ segir Hulda. Þarf fjölskyldan að flytja til Svíþjóðar á meðan meðferðinni stendur í þrjú ár. Margir hafa lagt baráttu þeirra lið en engan lítinn er að fá frá yfirvöldum. Hulda hefur heyrt að yfirvöld hlúi betur að fjölskyldum langveikra barna í Svíþjóð en á Íslandi. „Það er vissulega það sem maður heyrir, því miður. Maður heldur að þetta sé svo gott hérna á Íslandi en það virðist vera betra þarna.“ Hún segir Ægi stressaðan fyrir flutningnum. „Hvernig á ég að tala við krakkana mamma? Hvað segi ég við kennarann? Kemur þú með mér í skólann? Verður þú hjá mér? Það er allskonar svona og þetta er auðvitað heilmikið að leggja á hann. Bæði að fara í nýtt land og svo meðferðin öll sem við vitum ekki hvernig hann bregst við. Hann er pínu kvíðinn en samt kannski líka svolítið spenntur. Við erum aðeins byrjuð að æfa okkar í sænskunni,“ segir Hulda. Heilbrigðismál Svíþjóð Tengdar fréttir Ægir Þór berst við banvænan sjúkdóm: "Meðan það er von, þá reynir maður“ Ægir Þór Sævarsson er öflugur sjö ára strákur sem glímir við alvarlega vöðvarýrnunarsjúkdóminn Duchenne. 28. mars 2019 13:30 Mest lesið Vaktin: Forsetakosningar í Bandaríkjunum Erlent Íslenskir Trumpistar fylgjast spenntir með skammt frá Trump sjálfum Innlent Kosningavaktin: Íslendingar ganga að kjörborðinu Innlent Gætum þurft að bíða í nokkra daga ef ekkert óvænt gerist Erlent Grátbiðja deiluaðila að finna lausn Innlent Flugslysið sem skók þjóðina og aldrei munu fást svör við Innlent Fleiri tilkynningar um týnd ungmenni en allt árið í fyrra Innlent Afskipti af bifreið endaði með handtöku fjögurra manna Innlent Lausir hundar hafi drepið fleiri kindur Innlent Formaður Kyndils lést í slysinu við Tungufljót Innlent Fleiri fréttir Íslenskir Trumpistar fylgjast spenntir með skammt frá Trump sjálfum Grátbiðja deiluaðila að finna lausn Rekstur borgarinnar allur að braggast segir borgarstjóri Fleiri tilkynningar um týnd ungmenni en allt árið í fyrra Eitt barn enn á gjörgæslu og líðan þess stöðug Afskipti af bifreið endaði með handtöku fjögurra manna Lausir hundar hafi drepið fleiri kindur Sögulegt spennustig týnd börn og bugaðir foreldrar Leggja til að stofna þjóðgarð í Dalabyggð Ástand skapaðist vegna skorts á armböndum Keyrði utan vegar og hafnaði á öðrum bíl sem valt Ógnaði barnsmóður sinni með haglabyssu Engar upplýsingar fást um tengsl konunnar við barnið Bein útsending: Frambjóðendur ræða málefni fatlaðs fólks Fjörutíu prósent kjósenda Miðflokks vilja Trump „Við erum ógeðslega sár fyrir hönd barnanna okkar“ Leikskólinn Mánagarður opinn á ný Bein útsending: Loftslagsmál rædd á Umhverfisþingi Frambjóðendur ræða áfengis- og vímuefnamál Perlan þurfi að seljast fyrir áramót svo dæmið gangi upp Hagnast um hálfan milljarð og reiknar með þrefalt meira á næsta ári Bein útsending: Kosningafundur með formönnum flokkanna Fjárhagsáætlun borgarinnar kynnt og Kanar ganga að kjörborðinu Aukin hætta á skriðuföllum vegna rigningar Sakfelldur fyrir þátt í banaslysi en annar ökumaður aldrei fundist Bein útsending: Kynna fjárhagsáætlun Reykjavíkurborgar „Ég var barnið sem vildi ekki taka í höndina á kennaranum sínum“ Flugslysið sem skók þjóðina og aldrei munu fást svör við Umboðsmaður barna segir verkföll kennara mismuna börnum Segja verkfall kennara skapa ójafnræði og óréttlæti Sjá meira
Móðir drengs með vöðvarýrnursjúkdóm bindur vonir við að hann geti áfram gengið og mögulega bætt sig með tilraunameðferð sem hann mun gangast undir í Svíþjóð á næsta ári. Móðirin segir þau fara á eigin vegum til Svíþjóðar þar sem hún hefur heyrt að betur sé hugað að fjölskyldum langveikra barna en hér heima. Ægir Þór Sævarsson var fjögurra ára greindur með vöðvarýrnursjúkdóminn Duchenne. Sjúkdómurinn er banvænn og leggst nær eingöngu á drengi. Hann leiðir til vaxandi vöðvamáttleysis auk hjarta og öndunarbilunar. Undanfarin ár hefur móðir hans, Hulda Björk Svansdóttir, barist fyrir því að Ægir fái aðgang að lyfjum sem gætu hægt á sjúkdóminum. Hefur þetta reynst kapphlaup við tímann en í liðinni viku fengust þær góðu fréttir að hann komst í tilraunameðferð í Svíþjóð. Lyfið sem Ægir mun fá þar er sambærilegt því sem Hulda hefur barist fyrir. „Þetta lyf er öflugra. Hitt lyfið sem ég hef barist fyrir, þá erum við kannski að tala um eitt prósent af því efni sem hann þarf. En núna gætum við verið að tala um þrjátíu prósent, sem er náttúrlega miklu miklu meira,“ segir Hulda. Ekki er vitað hvernig Ægir mun svara meðferðinni. „Það sem við erum að vona er að hann muni geta gengið áfram og haldi allri þeirri færni sem hann hefur. Það er það sem gerist með Duchenne, þeir missa máttinn í öllum útlimum og fara í hjólastól. Þannig að við erum vissulega að vona það að hann muni ná því og jafnvel kannski verður hann örlítið öflugri. Við vitum það ekki, en við erum að vona það,“ segir Hulda. Þarf fjölskyldan að flytja til Svíþjóðar á meðan meðferðinni stendur í þrjú ár. Margir hafa lagt baráttu þeirra lið en engan lítinn er að fá frá yfirvöldum. Hulda hefur heyrt að yfirvöld hlúi betur að fjölskyldum langveikra barna í Svíþjóð en á Íslandi. „Það er vissulega það sem maður heyrir, því miður. Maður heldur að þetta sé svo gott hérna á Íslandi en það virðist vera betra þarna.“ Hún segir Ægi stressaðan fyrir flutningnum. „Hvernig á ég að tala við krakkana mamma? Hvað segi ég við kennarann? Kemur þú með mér í skólann? Verður þú hjá mér? Það er allskonar svona og þetta er auðvitað heilmikið að leggja á hann. Bæði að fara í nýtt land og svo meðferðin öll sem við vitum ekki hvernig hann bregst við. Hann er pínu kvíðinn en samt kannski líka svolítið spenntur. Við erum aðeins byrjuð að æfa okkar í sænskunni,“ segir Hulda.
Heilbrigðismál Svíþjóð Tengdar fréttir Ægir Þór berst við banvænan sjúkdóm: "Meðan það er von, þá reynir maður“ Ægir Þór Sævarsson er öflugur sjö ára strákur sem glímir við alvarlega vöðvarýrnunarsjúkdóminn Duchenne. 28. mars 2019 13:30 Mest lesið Vaktin: Forsetakosningar í Bandaríkjunum Erlent Íslenskir Trumpistar fylgjast spenntir með skammt frá Trump sjálfum Innlent Kosningavaktin: Íslendingar ganga að kjörborðinu Innlent Gætum þurft að bíða í nokkra daga ef ekkert óvænt gerist Erlent Grátbiðja deiluaðila að finna lausn Innlent Flugslysið sem skók þjóðina og aldrei munu fást svör við Innlent Fleiri tilkynningar um týnd ungmenni en allt árið í fyrra Innlent Afskipti af bifreið endaði með handtöku fjögurra manna Innlent Lausir hundar hafi drepið fleiri kindur Innlent Formaður Kyndils lést í slysinu við Tungufljót Innlent Fleiri fréttir Íslenskir Trumpistar fylgjast spenntir með skammt frá Trump sjálfum Grátbiðja deiluaðila að finna lausn Rekstur borgarinnar allur að braggast segir borgarstjóri Fleiri tilkynningar um týnd ungmenni en allt árið í fyrra Eitt barn enn á gjörgæslu og líðan þess stöðug Afskipti af bifreið endaði með handtöku fjögurra manna Lausir hundar hafi drepið fleiri kindur Sögulegt spennustig týnd börn og bugaðir foreldrar Leggja til að stofna þjóðgarð í Dalabyggð Ástand skapaðist vegna skorts á armböndum Keyrði utan vegar og hafnaði á öðrum bíl sem valt Ógnaði barnsmóður sinni með haglabyssu Engar upplýsingar fást um tengsl konunnar við barnið Bein útsending: Frambjóðendur ræða málefni fatlaðs fólks Fjörutíu prósent kjósenda Miðflokks vilja Trump „Við erum ógeðslega sár fyrir hönd barnanna okkar“ Leikskólinn Mánagarður opinn á ný Bein útsending: Loftslagsmál rædd á Umhverfisþingi Frambjóðendur ræða áfengis- og vímuefnamál Perlan þurfi að seljast fyrir áramót svo dæmið gangi upp Hagnast um hálfan milljarð og reiknar með þrefalt meira á næsta ári Bein útsending: Kosningafundur með formönnum flokkanna Fjárhagsáætlun borgarinnar kynnt og Kanar ganga að kjörborðinu Aukin hætta á skriðuföllum vegna rigningar Sakfelldur fyrir þátt í banaslysi en annar ökumaður aldrei fundist Bein útsending: Kynna fjárhagsáætlun Reykjavíkurborgar „Ég var barnið sem vildi ekki taka í höndina á kennaranum sínum“ Flugslysið sem skók þjóðina og aldrei munu fást svör við Umboðsmaður barna segir verkföll kennara mismuna börnum Segja verkfall kennara skapa ójafnræði og óréttlæti Sjá meira
Ægir Þór berst við banvænan sjúkdóm: "Meðan það er von, þá reynir maður“ Ægir Þór Sævarsson er öflugur sjö ára strákur sem glímir við alvarlega vöðvarýrnunarsjúkdóminn Duchenne. 28. mars 2019 13:30