„Ert að missa drauminn um barn“

Fimmtán prósent kvenna missa fóstur eftir að hafa fengið staðfesta þungun með þungunarprófi og talið er að þriðja hver kona missi fóstur einhvern tímann á lífsleiðinni. Þrátt fyrir algengi fósturmissis er ekki mikið rætt opinberlega um efnið og koma tölurnar mörgum á óvart.

Fjórar konur segja frá reynslu sinni af fósturmissi. Sumar misstu snemma á meðgöngu, ítrekað, á meðan aðrar fæddu andvana börn. Allar segja þær að það hafi verið þeim léttir að tala um missinn og segja að það þjóni litlum tilgangi að þegja um það. Opin umræða hjálpi frekar konum að takast á við missinn. Þær segja þó mikilvægt að muna að á bak við hvern missi, er barn sem ekki varð.

Svanhvít Jóhanna: Fæddi andvana dreng: „Erfitt að hringja og segja frá“

Svanhvít Jóhanna Jóhannsdóttir fæddi drenginn sinn andvana á 22. viku meðgöngunnar fyrr á þessu ári. Spurð hvort hana hafi grunað að eitthvað væri að segir Svanhvít að hana hafi „ekki beint“ grunað það, en segir að hennar fyrri meðganga hafi verið mjög erfið og því hafi hún haft einhverjar áhyggjur.

Í 20 vikna sónar kom svo í ljós að engin nýrnastarfsemi var hjá fóstrinu og því ekkert legvatn. Fram að 15. til 16 viku framleiðir móðirin legvatnið fyrir fóstrið, en eftir það taka nýru fóstursins við og eiga sjálf að framleiða legvatnið.

„Ljósmóðirin sagði við okkur að þetta væri mjög alvarlegt og að ég þyrfti að hitta sérfræðing,“ segir Svanhvít.

Hún segir að þau hafi svo leitað sér upplýsinga um fósturgallann og að alls staðar hafi þau lesið það sama. Að lífslíkur væru engar. Þau ákváðu þá að enda meðgönguna.

Svanhvít fékk lyf sem stöðva framleiðslu þungunarhormóna og svo tveimur dögum síðar fór hún upp á spítala þar sem hún þurfti að fæða barnið. Hún segir að hún hafi verið mjög hrædd við fæðinguna. Eftir fæðinguna var drengurinn hjá þeim í nokkra klukkutíma. Þeim hafi þó staðið til boða að fá afnot af kælivöggu á Landspítalanum sem er þar sérstaklega fyrir konur sem fæða börn sín andvana.

Hún segir að konur í þessari aðstöðu fæði ekki á fæðingardeildinni, heldur á kvennadeildinni. Þar sé sérstök stofa fyrir þessar aðstæður. Svanhvít segir að þótt hún hafi aldrei beint kennt sjálfri sér um fósturmissinn þá hafi hún spurt eftir krufningu hvort hún hefði getað gert eitthvað öðruvísi.

„Ég kenndi mér aldrei um, en spurði alveg hvort þetta hefði verið af því að ég drakk stundum þrjá kaffibolla í staðinn fyrir einn. En sérfræðilæknir sagði okkur að ef það væri hætta á því myndu þær segja öllum að drekka ekkert kaffi,“ segir Svanhvít.

Svanhvít segir að þau hafi ekki verið búin að tilkynna þungunina formlega, en að þau hafi verið búin að segja sínum nánustu frá henni.

„Það vissu þetta allir og það þurfti því að hringja í alla, ömmur og afa, og láta vita. Því lengri sem meðganga er gengin því fleirum er farið að þykja vænt um þessa hugmynd um barnið sem er að koma. Það var erfitt að hringja og segja frá,“ segir Svanhvít.

Hún segir að fólk hafi sýnt henni mikinn skilning en hafi kannski ekki vitað hvernig það átti að bregðast við. Hún segir að sér hafi aldrei þótt erfitt að tala um þetta við fólk og eigi góða að sem hún geti talað við. Manninn sinn, góðar vinkonur og fjölskyldumeðlimi.

Hún segir að eflaust þyrfti hún að fara betur í gegnum það sem gerðist. Hún hafi grátið ofsalega mikið fyrstu dagana en það hafi smám saman minnkað. Hún segir að þegar hún ræði þetta þá fái hún oft að heyra um missi annarra kvenna, sem hún hafi ekki vitað af áður. Það hafi hjálpað mikið.

„Þó að það sé ömurlegt að fólk gangi í gegnum þetta, þá er mikill styrkur í því að lesa reynslusögur fólks sem gengur í gegnum svona, til að vita að maður kemst í gegnum þetta. Þetta er ekki óyfirstíganlegt hvernig maður á að takast á við alla þessa sorg. En það er bara einn dagur í einu og maður þarf bara að leyfa sér að syrgja,“ segir Svanhvít.

Silja Hlín: Þarf enn að syrgja hugmyndina um fleiri börn

Silja Hlín Guðbjörnsdóttir hefur misst fóstur í tvígang. Fyrra skiptið var í ársbyrjun árið 2014. Hún og kona hennar, Ana, höfðu nýlega tilkynnt foreldrum sínum um þungunina en eina nóttina um miðjan janúar byrjaði skyndilega að blæða, með verkjum.

Hún fór í leigubíl, með handklæði í klofinu, á kvennadeild Landspítalans þar sem hún var skoðuð. Þar var fósturlátið staðfest og hún send í aðgerð.

Hún segir að sér hafi liðið hörmulega eftir fósturmissinn, bæði á líkama og sál. Hafi verið máttlaus og grátið mikið. Hún segir að þrátt fyrir missinn hafi hún og kona hennar verið staðráðnar í að reyna aftur. Þær reyndu aftur í bæði mars og apríl og þá varð Silja aftur ólétt. Hún segir að læknir hafi útskýrt fyrir henni að konur missi yfirleitt einungis einu sinni og að það væri ekki líklegt að það gerðist aftur.

„Ég reyndi að minna mig á það. Síðan byrjaði að blæða, með verkjum. Það nákvæmlega sama gerðist aftur, blæddi í viku og svo staðfestur missir,“ segir Silja.

Hún segir að eftir tvo missi hafi henni liðið mjög illa. Hafi grátið mikið, verið þunglynd og hafi þótt erfitt að hitta aðrar óléttar konur. Kona hennar og vinkonur hafi stutt vel við hana, og meðal annars safnað peningum sem þær gáfu þeim svo Silja gæti farið í aðra uppsetningu á fósturvísi.

Hún segir að fólk hafi almennt viljað henni mjög vel en að hún hafi oft fengið óþægileg ráð og athugasemdir. Þær hafi oft verið spurðar af hverju þær ættleiði ekki. En Silja segir það dýrt ferli og að samkynja pör fái sjaldnast að ættleiða erlendis frá.

„Ég fékk athugasemdir eins og „þessu var bara ekki ætlað að verða“, „heldurðu að þú gætir hafa gert eitthvað sem olli því að þú misstir“ og verst af öllu „já, leiðinlegt, en þetta var samt ekki barn, bara fóstur“. Þegar þú missir fóstur þá ertu ekki bara að missa fóstur, þú ert líka að missa drauminn um barn, stóra kúlu, barnavagn og allt þetta. Þannig að fyrir þér er þetta barn, en ekki bara einhver rækja með smá hjartslátt,“ segir Silja.

Hún segir að fólk hafi líka verið mjög duglegt að segja henni frá öðrum konum sem höfðu misst 10 sinnum og fætt andvana börn. Þær væru margar sem hefðu lent í miklu verra.

„Mér fannst eins og ég hefði ekki leyfi til að vera svona leið,“ segir Silja.

Silja segir að ekkert í lífinu hafi reynst henni erfiðara en barneignarferlið og að missa tvisvar. Hún og kona hennar ákváðu þó samt sem áður í fyrra að reyna við annað barn, en árið 2015 gekk þungun upp og eiga þær eina stelpu. Það gekk þó ekki og ákváðu Silja og kona hennar að lokum í sameiningu að eignast ekki fleiri börn. Hún segir ákvörðunina hafa verið mjög erfiða, en á sama tíma mjög frelsandi.

„Það eru margir kostir við að eiga bara eitt barn. En ég þarf enn að syrgja hugmyndina um fleiri börn. Ég hefði aldrei ímyndað mér að þetta yrði svona erfitt, allt þetta ferli,“ segir Silja.

Hún segir að sér hafi alltaf þótt gott að tjá sig um missinn og heyra um reynslu annarra. Sérstaklega hafi hjálpað að fara á fyrirlestra og kaffihúsahittinga hjá Tilveru, samtökum um ófrjósemi.

„Mér fannst ótrúlega magnað að tala opinskátt um fósturmissa við, til dæmis, eldri konur. Ég hef tvisvar lent í því að kona segi mér frá missi sem hún hefur aldrei sagt frá áður, því umræðuefnið sé svo óþægilegt,“ segir Silja.

Helga Finnbogadóttir: Hefur bæði fætt andvana og misst fóstur

Helga Finnbogadóttir er 39 ára gömul. Hún hefur bæði misst fóstur og fætt andvana barn. Hún á þó einn dreng sem er 18 ára í dag.

„Árið 1999 fæddi ég andvana barn í þrítugustu viku, dreng sem var tæpar fjórar merkur. Hann var jarðaður og fékk nafnið Brynjar Örn,“ segir Helga.

Hún segir að hún hafi svo orðið þunguð árið 2015 en það hafi reynst utanlegsfóstur sem hafi þurft að fjarlægja. Eftir aðgerðina var annar eggjastokkurinn stíflaður og óvirkur. Hún og maðurinn hennar hafa reynt að eignast barn eftir það, en það hefur gengið illa. Þau hafa farið í sex uppsetningar hjá Livio sem hafa reynt mikið á þau bæði. Aðeins ein uppsetning varð að fóstri, sem hún þó missti síðar, fyrr á þessu ári.

Helga segir að í fyrra skiptið, þegar hún var gengin 30 vikur, hafi hana ekki grunað neitt.

„Allt hafði gengið svo vel, en svo fór ég að finna seyðing, eins og túrverki, sem ágerðust,“ segir Helga.

Hún segir að móðir hennar hafi fylgt henni á spítalann þar sem, eftir skoðun, henni var tjáð að það hefði ekki fundist hjartsláttur.

„Ég fékk eðlilega sjokk og eftir það er ferlið í móðu. Sem betur fer var yndisleg ljósmóðir á staðnum sem hélt utan um okkur og útskýrði vel allt sem þá fór í gang. Ég fékk að fara heim, fara í bað og undirbúa mig fyrir gangsetningu. Fór svo á spítalann tveimur tímum seinna þar sem ég fór í gangsetningu til að fæða barnið. Eftir að ég fékk lyfjagjöf þá fékk ég fljótt hríðir. Tíu tímum seinna fæddi ég andvana dreng,“ segir Helga.

Hún segir að hann hafi um leið verið tekinn og hún hafi ekki fengið að sjá hann fyrr en eftir að hann var þrifinn og settur í föt.

„Ég var í hálfgerðri leiðslu þegar fæðingin var í gangi og ég var alltaf að vona að hann væri á lífi en það auðvitað heldur maður alltaf í vonina. Þegar komið var með drenginn til mín, þrifinn og í fötum og ég horfði á hann í fyrsta sinn þá brá mér mikið og mér leið mjög illa, enda leit hann ekki vel út og ég vissi í raun ekki við hverju ég ætti að búast,“ segir Helga.

Hún segir að sér finnist gott að tala um missinn og finnst mikilvægt að fólk viti að hún hafi gengið með tvö börn. Hún hafi í bæði skiptin verið búin að segja sínum nánustu frá.

Hrafnhildur Sverrisdóttir: „Á bak við hvern missi er barn“

Hrafnhildur hefur fjórum sinnum misst fóstur. Í öll skiptin á fyrsta þriðjungi meðgöngu. Þegar Hrafnhildur missti í fyrsta sinn bjó hún tímabundið í Pakistan við störf og hafði farið í snemmsónar þar á áttundu viku. Þegar hún kom til Íslands tæpum þremur vikum síðar fór hún til kvensjúkdómalæknis til að tryggja að allt væri í lagi. Þar kom í ljós að hjartsláttur var ekki lengur til staðar og því um óútskýrt fósturlát að ræða. Í annað skiptið kom fósturlátið í ljós í snemmsónar en í þriðja og fjórða skiptið byrjaði að blæða.

Hrafnhildur segir að þeim Þorvaldi, manni hennar, hafi liðið hræðilega í öll þessi skipti.

„Þó að okkur hafi grunað að eitthvað væri að þá vonuðum við að sjálfsögðu að við hefðum rangt fyrir okkur og að þarna inni væri töffari sem væri bara að láta hafa dálítið fyrir sér alveg frá byrjun. En svo tekur biðin á sónarbekknum við þar sem maður liggur og bíður milli vonar og ótta með ótal hugsanir í kollinum á meðan læknirinn situr þögull með sónartækið og skoðar. Og svo kemur bomban: „Því miður þá er enginn hjartsláttur í þessu fóstri”,“ segir Hrafnhildur.

Hún segir að hún hafi í öll skiptin orðið verulega sorgmædd og upplifað gríðarleg vonbrigði.

„Í hvert skipti spurði ég mig að því hvort ég hefði gert eitthvað rangt. Hvort ég hefði átt að slaka meira á, vinna minna, borða hollara, ekki drekka neitt kaffi, eða þá hvort eitthvað væri líkamlega að hjá mér. Hugurinn fer á flug með alls konar mögulegar útskýringar,“ segir Hrafnhildur.

Á fréttablaðið.is má finna ítarlegri frásögn Hrafnhildar um hvert skipti sem hún missti og hvernig hún þurfti að berjast fyrir því að fá fóstrið rannsakað eftir að hafa misst þrisvar.

Hrafnhildur segir að í öll skipti sem hún varð ólétt hafi hún deilt fréttunum með sínum nánustu. Hún segir að það hafi ávallt verið henni mikilvægt, því við fósturmissinn, hafi það verið sama fólkið sem stóð við hlið hennar. Hún segir að þegar samræður við annað fólk hafi leiðst á þessa braut þá hafi hún stundum sagt frá þeirra reynslu. Oft hafi komið í ljós að aðrir hafa sömu reynslu.

„Mér finnst styrkur í því þó ég óski engum þess að ganga í gegnum fósturmissi, hvað þá ítrekað. Fósturmissir er það algengur að mér finnst eiginlega galið að ræða hann ekki. Þetta er auðvitað mjög viðkvæmt málefni og hver og einn velur að sjálfsögðu þá leið sem hentar en ég held að opin umræða sé af hinu góða og hjálpi frekar en hitt að takast á við svona upplifun,“ segir Hrafnhildur.

Hrafnhildur að segir að það sem henni sé minnisstæðast varðandi fósturlátin sé hvernig maður missir vonina meir og meir við hvern missi. Hrafnhildur segir að lokum að ekki megi gleyma því í umræðu um fósturmissi að á bak við hvern missi er barn. Hún og maður hennar hugsi stundum til þess að nú gætu þau átt börn sem væru orðin „þetta og þetta gömul“.

Ein af hverjum sex missir fóstur

„Það er oftast talað um að það séu um það bil fimmtán prósent af þungunum sem enda með fósturmissi, þá erum við að tala um þunganir sem staðfestar eru með þungunarprófi. Sem sagt næstum því ein af hverjum sex þungunum,“ segir Hulda Hjartardóttir, yfirlæknir á kvennadeild Landspítalans.

„Svo fer þetta aðeins eftir aldri, þannig að hjá konum sem eru kannski orðnar fertugar er þetta algengara. Þá er þetta ein af hverjum þremur þungunum,“ segir Hulda.

Hún segir að ástæður fósturláts geti verið af ýmsum toga en litningagalli hjá fóstri sé algengasta ástæðan. „Það hafa verið gerðar ýmsar rannsóknir á fósturlátum sem benda til þess að stærsti hlutinn sé vegna einhvers konar litningagalla hjá fóstrinu sem er þá það alvarlegs eðlis að það myndi aldrei geta orðið eðlilegt fóstur.“

Hulda segir að þó að rannsóknir hafi verið gerðar á ástæðum fósturláts sé ekki vaninn að greina hvert tilfelli fyrir sig. „Önnur algeng ástæða er einhvers konar byggingargalli hjá fóstrinu sem gerir það að verkum að það nær ekki að lifa lengur en fyrstu vikurnar. Svo er það því miður þannig að í hverju einstöku tilviki veit maður ekkert hver skýringin er,“ segir Hulda.

Hulda segir að flest fósturlát verði fyrir tíundu viku og að með aukinni tækni sé auðveldara að fylgjast með fóstrum í móðurkviði. „Ef kona er skoðuð með lifandi fóstur við tíu vikur þá eru 99 prósent líkur á því að það muni ganga áfram,“ segir Hulda.

„Miðað er við tólf vikur en ástæðan er sú að það fer ekki að blæða strax við fósturlát og í raun verða engin merki þess í tvær til þrjár vikur eftir að það gerist. Nú getum við þó sagt með betri vissu fyrr á meðgöngu hvort allt sé í lagi,“ bætir hún við.

Hulda segir að þrátt fyrir að viðmiðið sé tólf vikur sé ekkert því til fyrirstöðu að konur greini frá því fyrr að þær séu þungaðar.

„Ef þú missir fóstrið þá verður þú jú sorgmædd en fólkið í kringum þig skilur af hverju og þú þarft ekki að vera í einhverjum feluleik með það,“ segir Hulda og bætir við að mikil hjálp geti falist í því að segja frá.

„Í mörgum tilfellum komast konur að því að það eru svo ótal margir í kringum þær sem hafa upplifað það sama og það getur oft verið heilmikill styrkur fólginn í því að fá hughreystingu og uppörvun frá fólkinu í kringum þig,“ segir Hulda.

Mikilvægt að nálgast sorgina af kærleika

Anna Lísa Björnsdóttir er formaður Gleym mér ei – styrktarfélags, en félagið hefur það að markmiði að vera til staðar fyrir þá sem verða fyrir missi á meðgöngu eða stuttu eftir fæðingu.

Anna Lísa er ein af stofnendum félagsins og hefur lengi sinnt starfi þess. Hún segir að ekki sé rætt á nægilega opinskáan hátt um snemmbúinn fósturmissi.

„Ég tala auðvitað kannski of mikið um fósturmissi, og missi á meðgöngu en svona í daglegu tali í samfélaginu er lang oftast talað um frjósemi út frá þeirri vissu að allt muni ganga vel á meðgöngu,“ segir Anna Lísa.

„Það er ekki tekið inn í þessa hefðbundnu umræðu að allt að þriðja hver kona muni upplifa missi á meðgöngu, langflestar fyrir tólf vikur,“ bætir hún við.

Því að missa fóstur getur fylgt mikil sorg og mismunandi er hvernig sorgin kemur fram á milli einstaklinga. Anna Lísa segir að engin ein viðbrögð séu rétt eða röng. Sumar konur haldi áfram strax á meðan aðrar upplifa sjálfsásökun eða mikinn missi. Stundum komi tilfinningarnar upp miklu seinna. „Við hjá Gleym mér ei erum með stuðningshóp á netinu fyrir fósturlát og annan fyrir andvana fæðingar, það hjálpar sumum að tala við fólk í sömu stöðu en það er líka svo mismunandi hvernig sorgin brýst út.“

Margar konur kjósa að upplýsa ekki um þungun fyrr en þær eru gengnar tólf vikur. Anna Lísa segir það samfélagslega reglu að segja ekki frá. „Þetta er kannski af því að fósturlát gerist oftast á þessum vikum. Það gerir það líka að verkum að kannski er ekki „leyfilegt“ að syrgja missi fyrir tólf vikur, en það getur samt verið mikil sorg. Og þá eru foreldrar, eða móðir, komin í þá stöðu að þurfa að þykjast vera í lagi en vera samt syrgjandi ein, og það getur verið einangrandi, jafnvel innan annars góðs sambands,“ segir Anna Lísa.

Hún segir að mikilvægt sé að gefa sorginni sem fylgir gaum og hlusta á fólkið í kringum sig. „Reyndu að nálgast þessa sorg með kærleika, kærleika til þín, kærleika til maka, kærleika til aðstandenda. Og besta ráðið sem yndisleg vinkona mín gaf mér var – það sem fólk þó segir í vanmætti sínum, segir það af kærleika.“

Styrktarfélagið Gleym mér ei hefur lagt sitt af mörkum til að hjálpa þeim sem bæði missa fóstur og barn. 

Til að mynda hefur félagið sett á laggirnar minningarkassa sem foreldrum andvana fæddra barna eru færðir og innihalda til að mynda handaför og fótspor andvana fæddra barna þeirra, ásamt því að standa fyrir endurbótum duftreits fyrir fóstur í kirkjugarðinum í Fossvogi. Félagið er alfarið rekið á styrkjum og segir Anna Lísa að án þeirra væri félagið ekki til.

„Ég verð því að fá að minna á að hægt er að styrkja félagið í gegn um Reykjavíkurmaraþon Íslandsbanka sem er eina fjáröflun félagsins,“ segir Anna Lísa.