„Lítið vitað um það hver þróun sjúkdómsins verður“ Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 8. ágúst 2018 10:15 Thomas Orri og Arnar Jan greindust tveggja ára með sjaldgæfan hrörnunarsjúkdóm. Vísir/Vilhelm Tvíburarnir Thomas Orri Roeland og Arnar Jan Klemens fæddust 13. júlí árið 2012 en foreldrar þeirra eru Vigdís Þórarinsdóttir og Roel van Pelt. Fyrir Reykjavíkurmaraþonið í ár var stofnað styrktarfélag fyrir bræðurna en þeir fæddust með sjaldgæfa og alvarlega tegund af hrörnunarsjúkdómi. „Þeir eru mjög kátir strákar og eru ekki mikið að velta fyrir sér hvort þeir geti þetta eða hitt. Þeir eru bara glaðir og mjög félagslyndir,“ segir Vigdís móðir drengjanna í samtali við Vísi. Hún er ein þeirra 22 hlaupara sem safna áheitum fyrir félagið í Reykjavíkurmaraþoninu og er núna í fjórða sæti yfir þá hlaupara sem hafa safnað hvað mest í gegnum Hlaupastyrk. Styrktarsjóðurinn er hugsaður til að styðja Thomas Orra og Arnar Jan í framtíðinni, meðal annars með kaupum á lyftu fyrir heimilið og seinna hjólastólabíl fyrir fjölskylduna. „Við þurfum að breyta húsnæðinu okkar. Hugmyndin er að fá lyftu þannig að þeir geti orðið sjálfstæðir og flutt sig sjálfir á milli hæða með göngugrindurnar sínar og mögulega seinna hjólastóla,“ segir Vigdís. Foreldrarnir sjá núna um að bera þá á milli hæða á heimilinu. Thomas Orra og Arnar Jan þurfa mikla aðstoð í daglegu lífi og gæti lyfta bætt lífsgæði fjölskyldunnar mikið.Mynd/Úr einkasafniMunu þurfa hjólastól Hrörnunarsjúkdómur bræðranna kallast Limb Girdle Muscle Distrophy, type 2Q. Arnar Jan og Thomas Orri eru langt á eftir í hreyfiþroska og þurfa aðstoð við flestar daglegar athafnir. Þeir eru einnig eftir á í andlegum þroska en þróunin þar er stöðugt upp á við. „Það er lítið vitað um það hver þróun sjúkdómsins verður. Þeir tveir eru með sjúkdóminn í Hollandi og svo eru fjórir eða fimm í Írak með eitthvað svipað. Þannig að þróun sjúkdómsins er ekkert þekkt, maður þarf eiginlega bara að horfa á hvernig þeir þroskast.“ Vigdís segir að eins og er séu strákarnir mjög stöðugir í hreyfiþroska og gangi með göngugrindurnar. Það er þó talið að þeir muni þurfa að nota hjólastóla innan skamms. Bræðurnir eru sex ára í dag en voru rúmlega tveggja ára þegar þeir voru greindir með sjúkdóminn. Sem ungabörn áttu þeir erfitt með að liggja á maganum og halda höfði og byrjuðu því í sjúkraþjálfun. „Þetta kom allt með aðstoð sjúkraþjálfarans. Þeir fóru að skríða og stóðu upp. En að ganga kom ekki og var búið að taka allt of langan tíma. Þá ákváðum við að fara með þetta lengra og fórum inn í hringiðu læknisheimsókna. Núna í dag erum við með þessa greiningu sem er samt engin greining þar sem að það er ekkert vitað hvað verður nákvæmlega. Þetta er hrörnunarsjúkdómur og spárnar eru að þeir muni fara í hjólastól en þeir vita ekki hvenær. Maður þarf að gera ráð fyrir því að þeir verði í hjólastól.“Vigdís segir að strákarnir séu ótrúlega kátir og hafi mjög gaman af því að fara í skólann. Vísir/VilhelmÓskaplega þakklát Þrátt fyrir sjúkdóminn eru drengirnir afar glaðlyndir og finnst gaman í skóla. Það er alltaf mikið fjör á heimilinu en þeir eiga tvo eldri bræður sem eru níu og tólf ára. „Þeir eru í sérskóla í Hollandi. Það er alveg frábær skóli sem þeir eru í. Þeir eru sóttir á morgnana og í skólanum eru þeir með frábæra kennara og aðstoðarfólk. Þar fá þeir alla þjálfun innan skólans, alla iðjuþjálfun, talþjálfun og sjúkraþjálfun. Þeir eru í litlum bekk með öðrum krökkum sem eru líka líkamlega fötluð. Þeim finnst svakalega gaman að fara í skólann og fara alltaf glaðir og koma glaðir heim.“ Vigdís segir að kostnaðurinn við breytingarnar á húsinu og lyftuna verði í kringum sex milljónir íslenskra króna. Þau vona samt að bæjarfélagið þeirra í Hollandi hjálpi þeim eitthvað með þetta framkvæmdaferli en ekkert er þó öruggt í þeim efnum. Söfnunarféð mun því koma að góðum notum. „Við erum alveg í skýjunum yfir þessu. Margt smátt gerir eitt stórt. Ég er alveg óskaplega þakklát öllum þeim sem eru að gefa í söfnunina.“Vigdís er hrærð yfir stuðningnum sem fjölskyldan hefur fundið fyrir hér á landi. Vísir/VilhelmAldrei hlaupið þessa vegalengd Fjölskyldan er í fríi hér á landi núna en þau koma hingað á hverju ári. Vigdís undirbýr sig núna fyrir Reykjavíkurmaraþonið en hún mun þar hlaupa 10 kílómetra í fyrsta skipti. Hún segist vera mjög hissa á viðbrögðunum við söfnuninni. Sjálf hefur hún safnað 382 þúsund krónum þegar þetta er skrifað en alls hafa safnast yfir 700 þúsund krónur í styrktarsjóðinn. „Ég hefði aldrei búist við því að þetta myndi ganga svona vel. Þetta er alveg frábært, við erum mjög þakklát og hrærð yfir þessu.“ Hugmyndina að áheitasöfnuninni fengu vinkonur Vigdísar og eru margar þeirra að hlaupa í Reykjavíkurmaraþoninu til styrktar málefninu. „Það er yndislegt að finna hvað það er mikið bakland hérna heima.“ Vigdís hefur aldrei áður hlaupið svona langa vegalengd en er samt ákveðin að klára 10 kílómetrana fyrir strákana sína. Hún segir að mjöðmin hafi komið í veg fyrir að hún hafi náð að undirbúa sig eins og hún ætlaði. „Ég ætla mér samt að komast þessa tíu kílómetra. Ég ætla að fara þetta bara gangandi og hlaupandi. Svo hef ég heyrt að maður fái svaka kraft þegar maður kemur í hlaupið af því að þar er svo mikil stemning og það endi þannig að maður hlaupi bara eins og vindurinn,“ segir Vigdís kát að lokum.Hægt er að heita á Vigdísi á áheitasíðunni Hlaupastyrkur. Reykjavíkurmaraþon Mest lesið Tveir reyndust í skotti bíls Innlent Fannst hann þvingaður til að afsala sér hundinum Innlent Harður þriggja bíla árekstur á Suðurlandsvegi Innlent Málningu kastað og ryskingar við sendiráðið Innlent Mótmælendur hindruðu för lögreglubíls í forgangsakstri Innlent Erfitt að setja tölu á hve margir vilji stjórnarslit Innlent Svandís og Guðmundur Ingi nýir leiðtogar Vinstri grænna Innlent Mannekla bindur hendur héraðssaksóknara í samráðsmáli Innlent Ríkisstjórnarflokkarnir mælast með tuttugu prósenta fylgi Innlent „Þegar hægrið fær að ráða ferðinni óheft og án alls taumhalds fer illa“ Innlent Fleiri fréttir Bátarnir frá eldgosinu í Vestmannaeyjum málaðir á vita Af hverju er barnið mitt alltaf að segja Skibidi toilet? „Þegar hægrið fær að ráða ferðinni óheft og án alls taumhalds fer illa“ Fagna löngu tímabærri breytingu Átök í miðausturlöndum, ný forysta VG og mállýska unga fólksins Mótmælendur hindruðu för lögreglubíls í forgangsakstri Svandís og Guðmundur Ingi nýir leiðtogar Vinstri grænna Málningu kastað og ryskingar við sendiráðið Fannst hann þvingaður til að afsala sér hundinum Biskup Íslands predikar í Vík á 90 ára afmæli kirkjunnar Erfitt að setja tölu á hve margir vilji stjórnarslit Harður þriggja bíla árekstur á Suðurlandsvegi Landsfundur ræðir stjórnarslit og nýjum reglum um blóðgjöf fagnað Tveir stórir skjálftar í Bárðarbunguöskjunni Ríkisstjórnarflokkarnir mælast með tuttugu prósenta fylgi Þorgerður Katrín: Enginn ráðskonurass undir fólki í Viðreisn Tveir reyndust í skotti bíls Mannekla bindur hendur héraðssaksóknara í samráðsmáli Kertavaka til minningar um konur sem hafa dáið vegna kynbundins ofbeldis Munu hlýða kröfu landsfundar verði tillaga um stjórnarslit samþykkt Munu ekki láta af herferð vegna launaþjófnaðarins Orlof húsmæðra: Barn síns tíma eða liður í jafnrétti? Ákveðinn hópur hafi unnið að niðurstöðunni undir yfirborðinu „Öllum ljóst að Ölfusárbrú verði að rísa“ Loksins mega hommar gefa blóð Blóðgjöf samkynhneigðra karla leyfð og ósáttar húsmæður Fimm bíla árekstur á Vesturlandsvegi Nefndin deili ekki við þá sem gagnrýna hana á „mis málefnalegan hátt“ Bein útsending: Ávarp fráfarandi formanns Vinstri grænna Nágrannaerjur í Kópavogi: Ekki sýnt fram á að ákveðin tré valdi verulegum óþægindum Sjá meira
Tvíburarnir Thomas Orri Roeland og Arnar Jan Klemens fæddust 13. júlí árið 2012 en foreldrar þeirra eru Vigdís Þórarinsdóttir og Roel van Pelt. Fyrir Reykjavíkurmaraþonið í ár var stofnað styrktarfélag fyrir bræðurna en þeir fæddust með sjaldgæfa og alvarlega tegund af hrörnunarsjúkdómi. „Þeir eru mjög kátir strákar og eru ekki mikið að velta fyrir sér hvort þeir geti þetta eða hitt. Þeir eru bara glaðir og mjög félagslyndir,“ segir Vigdís móðir drengjanna í samtali við Vísi. Hún er ein þeirra 22 hlaupara sem safna áheitum fyrir félagið í Reykjavíkurmaraþoninu og er núna í fjórða sæti yfir þá hlaupara sem hafa safnað hvað mest í gegnum Hlaupastyrk. Styrktarsjóðurinn er hugsaður til að styðja Thomas Orra og Arnar Jan í framtíðinni, meðal annars með kaupum á lyftu fyrir heimilið og seinna hjólastólabíl fyrir fjölskylduna. „Við þurfum að breyta húsnæðinu okkar. Hugmyndin er að fá lyftu þannig að þeir geti orðið sjálfstæðir og flutt sig sjálfir á milli hæða með göngugrindurnar sínar og mögulega seinna hjólastóla,“ segir Vigdís. Foreldrarnir sjá núna um að bera þá á milli hæða á heimilinu. Thomas Orra og Arnar Jan þurfa mikla aðstoð í daglegu lífi og gæti lyfta bætt lífsgæði fjölskyldunnar mikið.Mynd/Úr einkasafniMunu þurfa hjólastól Hrörnunarsjúkdómur bræðranna kallast Limb Girdle Muscle Distrophy, type 2Q. Arnar Jan og Thomas Orri eru langt á eftir í hreyfiþroska og þurfa aðstoð við flestar daglegar athafnir. Þeir eru einnig eftir á í andlegum þroska en þróunin þar er stöðugt upp á við. „Það er lítið vitað um það hver þróun sjúkdómsins verður. Þeir tveir eru með sjúkdóminn í Hollandi og svo eru fjórir eða fimm í Írak með eitthvað svipað. Þannig að þróun sjúkdómsins er ekkert þekkt, maður þarf eiginlega bara að horfa á hvernig þeir þroskast.“ Vigdís segir að eins og er séu strákarnir mjög stöðugir í hreyfiþroska og gangi með göngugrindurnar. Það er þó talið að þeir muni þurfa að nota hjólastóla innan skamms. Bræðurnir eru sex ára í dag en voru rúmlega tveggja ára þegar þeir voru greindir með sjúkdóminn. Sem ungabörn áttu þeir erfitt með að liggja á maganum og halda höfði og byrjuðu því í sjúkraþjálfun. „Þetta kom allt með aðstoð sjúkraþjálfarans. Þeir fóru að skríða og stóðu upp. En að ganga kom ekki og var búið að taka allt of langan tíma. Þá ákváðum við að fara með þetta lengra og fórum inn í hringiðu læknisheimsókna. Núna í dag erum við með þessa greiningu sem er samt engin greining þar sem að það er ekkert vitað hvað verður nákvæmlega. Þetta er hrörnunarsjúkdómur og spárnar eru að þeir muni fara í hjólastól en þeir vita ekki hvenær. Maður þarf að gera ráð fyrir því að þeir verði í hjólastól.“Vigdís segir að strákarnir séu ótrúlega kátir og hafi mjög gaman af því að fara í skólann. Vísir/VilhelmÓskaplega þakklát Þrátt fyrir sjúkdóminn eru drengirnir afar glaðlyndir og finnst gaman í skóla. Það er alltaf mikið fjör á heimilinu en þeir eiga tvo eldri bræður sem eru níu og tólf ára. „Þeir eru í sérskóla í Hollandi. Það er alveg frábær skóli sem þeir eru í. Þeir eru sóttir á morgnana og í skólanum eru þeir með frábæra kennara og aðstoðarfólk. Þar fá þeir alla þjálfun innan skólans, alla iðjuþjálfun, talþjálfun og sjúkraþjálfun. Þeir eru í litlum bekk með öðrum krökkum sem eru líka líkamlega fötluð. Þeim finnst svakalega gaman að fara í skólann og fara alltaf glaðir og koma glaðir heim.“ Vigdís segir að kostnaðurinn við breytingarnar á húsinu og lyftuna verði í kringum sex milljónir íslenskra króna. Þau vona samt að bæjarfélagið þeirra í Hollandi hjálpi þeim eitthvað með þetta framkvæmdaferli en ekkert er þó öruggt í þeim efnum. Söfnunarféð mun því koma að góðum notum. „Við erum alveg í skýjunum yfir þessu. Margt smátt gerir eitt stórt. Ég er alveg óskaplega þakklát öllum þeim sem eru að gefa í söfnunina.“Vigdís er hrærð yfir stuðningnum sem fjölskyldan hefur fundið fyrir hér á landi. Vísir/VilhelmAldrei hlaupið þessa vegalengd Fjölskyldan er í fríi hér á landi núna en þau koma hingað á hverju ári. Vigdís undirbýr sig núna fyrir Reykjavíkurmaraþonið en hún mun þar hlaupa 10 kílómetra í fyrsta skipti. Hún segist vera mjög hissa á viðbrögðunum við söfnuninni. Sjálf hefur hún safnað 382 þúsund krónum þegar þetta er skrifað en alls hafa safnast yfir 700 þúsund krónur í styrktarsjóðinn. „Ég hefði aldrei búist við því að þetta myndi ganga svona vel. Þetta er alveg frábært, við erum mjög þakklát og hrærð yfir þessu.“ Hugmyndina að áheitasöfnuninni fengu vinkonur Vigdísar og eru margar þeirra að hlaupa í Reykjavíkurmaraþoninu til styrktar málefninu. „Það er yndislegt að finna hvað það er mikið bakland hérna heima.“ Vigdís hefur aldrei áður hlaupið svona langa vegalengd en er samt ákveðin að klára 10 kílómetrana fyrir strákana sína. Hún segir að mjöðmin hafi komið í veg fyrir að hún hafi náð að undirbúa sig eins og hún ætlaði. „Ég ætla mér samt að komast þessa tíu kílómetra. Ég ætla að fara þetta bara gangandi og hlaupandi. Svo hef ég heyrt að maður fái svaka kraft þegar maður kemur í hlaupið af því að þar er svo mikil stemning og það endi þannig að maður hlaupi bara eins og vindurinn,“ segir Vigdís kát að lokum.Hægt er að heita á Vigdísi á áheitasíðunni Hlaupastyrkur.
Reykjavíkurmaraþon Mest lesið Tveir reyndust í skotti bíls Innlent Fannst hann þvingaður til að afsala sér hundinum Innlent Harður þriggja bíla árekstur á Suðurlandsvegi Innlent Málningu kastað og ryskingar við sendiráðið Innlent Mótmælendur hindruðu för lögreglubíls í forgangsakstri Innlent Erfitt að setja tölu á hve margir vilji stjórnarslit Innlent Svandís og Guðmundur Ingi nýir leiðtogar Vinstri grænna Innlent Mannekla bindur hendur héraðssaksóknara í samráðsmáli Innlent Ríkisstjórnarflokkarnir mælast með tuttugu prósenta fylgi Innlent „Þegar hægrið fær að ráða ferðinni óheft og án alls taumhalds fer illa“ Innlent Fleiri fréttir Bátarnir frá eldgosinu í Vestmannaeyjum málaðir á vita Af hverju er barnið mitt alltaf að segja Skibidi toilet? „Þegar hægrið fær að ráða ferðinni óheft og án alls taumhalds fer illa“ Fagna löngu tímabærri breytingu Átök í miðausturlöndum, ný forysta VG og mállýska unga fólksins Mótmælendur hindruðu för lögreglubíls í forgangsakstri Svandís og Guðmundur Ingi nýir leiðtogar Vinstri grænna Málningu kastað og ryskingar við sendiráðið Fannst hann þvingaður til að afsala sér hundinum Biskup Íslands predikar í Vík á 90 ára afmæli kirkjunnar Erfitt að setja tölu á hve margir vilji stjórnarslit Harður þriggja bíla árekstur á Suðurlandsvegi Landsfundur ræðir stjórnarslit og nýjum reglum um blóðgjöf fagnað Tveir stórir skjálftar í Bárðarbunguöskjunni Ríkisstjórnarflokkarnir mælast með tuttugu prósenta fylgi Þorgerður Katrín: Enginn ráðskonurass undir fólki í Viðreisn Tveir reyndust í skotti bíls Mannekla bindur hendur héraðssaksóknara í samráðsmáli Kertavaka til minningar um konur sem hafa dáið vegna kynbundins ofbeldis Munu hlýða kröfu landsfundar verði tillaga um stjórnarslit samþykkt Munu ekki láta af herferð vegna launaþjófnaðarins Orlof húsmæðra: Barn síns tíma eða liður í jafnrétti? Ákveðinn hópur hafi unnið að niðurstöðunni undir yfirborðinu „Öllum ljóst að Ölfusárbrú verði að rísa“ Loksins mega hommar gefa blóð Blóðgjöf samkynhneigðra karla leyfð og ósáttar húsmæður Fimm bíla árekstur á Vesturlandsvegi Nefndin deili ekki við þá sem gagnrýna hana á „mis málefnalegan hátt“ Bein útsending: Ávarp fráfarandi formanns Vinstri grænna Nágrannaerjur í Kópavogi: Ekki sýnt fram á að ákveðin tré valdi verulegum óþægindum Sjá meira