Föstudagsviðtalið: „Bolvíkingurinn sem djammaði með Freddie Mercury“

„Óvissan, vanþekkingin og óttinn í byrjun varð til þess að það mynduðust strax miklir fordómar og stimplun við það að greinast með HIV. Það er eitthvað sem við erum enn að eiga við og hefur ekki gengið nægilega vel að vinna okkur frá. Það er þessi stimplun, það að skilgreina eða flokka fólk eftir því hvernig og hvar það smitaðist,“ segir Einar Þór Jónsson, framkvæmdastjóri HIV-samtakanna.

Hinsegin dagar eru nú í fullum gangi og taka HIV-samtökin þátt í hátíðinni líkt og fyrri ár. „HIV-samtökin eru áberandi í ár, enda yfirskrift Hinsegin daga heilbrigði og heilsa. Þá kemur það af sjálfu sér, að umfjöllunin er um HIV að hluta til. Samfélag samkynhneigðra karla varð illa fyrir barðinu á HIV og alnæmissjúkdómnum, sérstaklega á árum áður en þetta er enn alvarlegt mál sem þarf stöðugt að fylgja eftir og halda uppi upplýsingum um,“ segir Einar.

Sjálfur þekkir hann sjúkdóminn vel. Hann greindist fyrir um þrjátíu árum þegar greining var nánast dauðadómur. Síðan hefur tækninni fleygt fram og í dag geta HIV-smitaðir lifað góðu lífi þar sem lyf við sjúkdómnum halda veirunni í skefjum.

Kraftaverki líkast

„Ég er ekki óhlutdrægur, en mér finnst þessi sjúkdómur afskaplega áhugaverður. Ekki bara vegna þessarar sögu, heldur þess að það fundust lyf. Þetta er búið að vera kraftaverkasaga, ævintýri líkast. Það er mikið drama, mikil sorg í kringum sjúkdóminn. Staðan í dag er sú að það eru komin það góð lyf að fólk finnur ekki fyrir miklum aukaverkunum, margir taka aðeins eina töflu á dag og það heldur veirunni í skefjum svo fólk þróar ekki með sér alnæmi. Á Vesturlöndum og í velferðarríkjum þar sem heilbrigðiskerfið er gott fær fólk lyf og þar er alnæmi orðið mun sjaldgæfara en áður. Á Íslandi eru mörg ár síðan einhver hefur fengið alnæmi. Bestu fréttirnar eru þær að fólk með HIV sem er á lyfjum smitar ekki aðra. Veiran er í dvala og þú ert ekki smitandi lengur. Þetta eru góðar fréttir fyrir öll samfélög.“

Einar segir marga hrædda við að segja frá.

„Það að búa með sjúkdóminn er í raun og veru tabú, feimnismál, stimplun og þú leggur ekki í það að segja þínum nánustu, þínum vinnustað, þínum vinahópi frá. Ég er farinn að leyfa mér að segja að fólk sem býr við svona álag, lengi og í mörg ár, það er eitthvað sem hefur áhrif á velferð og möguleika í tilverunni. Að geta ekki lifað með reisn með ákveðinn sjúkdóm. Líkt og þú værir með sykursýki eða aðra langvinna sjúkdóma sem hægt er að halda niðri með lyfjum. Við höfum ekki fengið nægjanlegan stuðning frá opinberum heilbrigðiskerfum til að vinna með þennan þátt.“

Fyrstur til að stíga fram 

Einar var fyrstur Íslendinga til þess að stíga fram og segja frá því opinberlega að hann væri með HIV. Það gerði hann í sjónvarpsviðtali við Sigrúnu Stefánsdóttur árið 1992. Þátturinn vakti mikla athygli. „Þetta var á þeim tíma þegar þetta var svo erfitt allt. Ég var í raun og veru bara að kveðja,“ segir hann og heldur áfram:

„Ég var ekki orðinn alvarlega veikur en það var ekkert annað að gera en að undirbúa það að þú myndir veikjast mjög illa innan tíðar. Að greinast með HIV var ávísun á dauðadóm. Það var ekkert hægt að gera. Á þessum árum dóu margir vinir og fólk sem maður hafði kynnst í gegnum þessa baráttu, vinir og kunningjar úr hommasamfélaginu og líka konur og karlar sem ég hafði kynnst í gegnum hópastarf hér heima. Þetta var átakanlegur tími.“

Viðbrögðin eftir viðtalið voru misjöfn. „Fólk var mjög hrætt og margir smithræddir á þessum árum. Vissu ekki almennilega hvernig sjúkdómurinn smitaðist. Fólk var einfaldlega mjög óttaslegið, margir hverjir.“

Um 1997 komu ný lyf á markað og Einar var einn þeirra fyrstu hérlendis til þess að fá lyfin sem björguðu lífi hans.

Erfitt að koma út úr skápnum 

Einar er fæddur og uppalinn í Bolungarvík. Allir þekktu alla í litla sjávarplássinu og það var ekki auðvelt skref að stíga út úr skápnum. „Það var ekkert grín, þetta var heilmikið mál. Ég kom til Bolungarvíkur og vann þar hjá föður mínum eftir að ég hafði komið út opinberlega, áður hafði ég búið á Englandi. Auðvitað var maður allt öðruvísi í svona litlu samfélagi þar sem allir þekkja alla. Fjölskyldan mín var áberandi fólk á þessu svæði. Maður setti samfélagið aðeins á hliðina. Fólk kom almennt ekki út úr skápnum, hvað þá í minni samfélögum, og ef það gerði það flutti það hið snarasta í burtu. Það var umtalað að hann eða hún væri hinsegin, eða kynvilltur eða hvað það hét.“

Hann segir fjölskylduna hafa átt erfitt með opinberun hans í fyrstu en fljótlega hafi allir orðið sáttir. „Þetta var heilmikið mál í byrjun, að ég væri hommi og með HIV. Ég get til dæmis nefnt minn aldraða föður sem er yndislegur pabbi. Þetta var erfitt fyrir hann. Það getur ekki verið neitt annað en erfitt þegar hlutir eru svona framandi. En þegar hann var búinn að jafna sig, sem tók ekki langan tíma, og sætta sig við þetta og ræða málin hefur hann alltaf verið mikill stuðningur. Svo eðlilegur í öllu. Ég á mann, er giftur og hef verið í yfir tuttugu ár og hann hefur verið hluti af fjölskyldunni. Þetta er ekkert sem er rætt, eða þarf að ræða. Svona vinnur tíminn og fræðslan með.“

Nánast réttdræpir

Einar flutti til London á níunda áratugnum til þess að nema innanhússarkitektúr en skemmtanalífið heillaði meira enda blómlegur tími í hommasenunni í London. Þar skemmti hann sér meðal annars með Freddie Mercury. „Ég spjallaði einu sinni við hann. Hann var mjög látlaus náungi, lágvaxinn og talaði lágt. Ég vissi ekkert hver hann var, þeir þekktust hann og þáverandi kærasti minn. Í þá daga voru gay-barirnir yfirleitt þannig að þú þurftir að vera meðlimur til að komast inn, til að vernda fólk fyrir árásum. En Freddie var mjög hógvær náungi og rosalegur listamaður, eins og við öll vitum.“

Í London smitaðist hann af veirunni og kom heim 1985. Þá var mikil gerjun í réttindabaráttu samkynhneigðra á Íslandi. Miklir fordómar í samfélaginu og víða máttu samkynhneigðir þola útskúfun. „Þetta var ofboðslega erfiður tími, það var erfitt að vera hommi, maður varð fyrir óréttmætri gagnrýni, hent út af skemmtistöðum og mátti ekki þetta og hitt. Saga samkynhneigðra er blóði drifin. En nú sitjum við hér 2015 og horfum til baka og það er ekki hægt annað en fyllast þakklæti fyrir hvað áunnist hefur, hvað þetta er gjörbreytt samfélag. Við erum mjög heppin á Íslandi, að vera hinsegin hér,“ segir hann.

Hommar gátu átt von á því að verða fyrir barsmíðum fyrir að vera samkynhneigðir. „Löggæslan var ekki hliðholl samkynhneigðum. Hommarnir voru nánast réttdræpir á einhverju tímabili og ef átti að sækja rétt sinn voru engar aðstæður til þess. Fjölmiðlar sýndu okkur engan áhuga. Við gátum aldrei talað um málefni samkynhneigðra. Það mátti ekki auglýsa fundi eða viðburði á vegum Samtakanna,“ segir hann og segir ótrúlegt að hugsa til þess að ekki sé lengra síðan.

Að vera HIV-smitaður hommi á níunda áratugnum var ekki eftirsóknarvert hlutskipti. Margir áttu erfitt með að stíga fram og játa það fyrir sínum nánustu. „Það voru margir sem komu aldrei fram, hvort sem þeir bjuggu á Íslandi eða erlendis, höfðu ekki komið út gagnvart fjölskyldunni. En fá samt þennan hræðilega sjúkdóm og sumir gátu aldrei klárað þetta mál gagnvart sínum nánustu. Það voru dæmi um að sagt væri að viðkomandi væri að deyja úr krabbameini. Sumir voru ekki heimsóttir. Mér væri hugleikið að gera þessu einhvern tímann á einhvern hátt skil. En það er ekkert gaman eða skemmtilegt að rifja þetta upp, því þetta er mjög dapurleg saga, en sagan sem á eftir kom, það er saga sigra og saga kraftaverka. Alveg eins og saga hinsegin fólks almennt.“

Í hádegisverð hjá Obama 

Það má segja að Einar hafi lifað og hrærst í réttindabaráttu ýmiss konar undanfarna áratugi. Hann er menntaður þroskaþjálfi og hefur líka beitt sér í baráttu fyrir málefnum þroskahamlaðra. „Ég þekki orðið þetta málefni, HIV, ansi vel, hef farið á ráðstefnur um allan heim og séð margt breytast. Mér þykir líka vænt um það þegar ég heyri og finn að óttinn er á undanhaldi. Það eru ríki sem hafa verið með mjög ströng smitsjúkdómalög, eins og ef þú værir að lifa kynlífi með einhverjum og ert með HIV og segir ekki viðkomandi frá því þó að alls öryggis sé gætt, gat það þýtt fangelsisdóm. Þetta var allt mjög viðkvæmt og erfitt fyrir einstaklinga með sjúkdóminn. Að verða fyrir höfnun eða lenda í því að verða glæpavæddur. Bandaríkjamenn voru með ferðahömlur, sem voru settar á fyrir 1990 að HIV-jákvætt fólk mætti ekki ferðast til landsins. Þetta varð til þess að það var aldrei hægt að hafa alþjóðlega ráðstefnu um HIV af því að fólk með HIV mátti ekki fara til landsins. Þeir sem voru að fara til Bandaríkjanna voru að smygla sér inn og fela lyfin sín með hjartslátt í gegnum tollinn. Réttindalausir og allslausir. Síðan er þessum lögum aflétt.“ Hann segir það hafa verið mikinn sigur.

„Þá er sett á alþjóðleg ráðstefna, í Washington DC 2012, og ég skráði mig. Ég hafði svarað spurningum á umsókninni að ég væri með HIV og ég væri búin að vinna að fræðslu og forvörnum í mínu heimalandi. Þegar ég kem á hótelherbergið mitt í Washington DC er umslag þar merkt Einar Jonsson og mér er boðið í hádegismat í Hvíta húsið til Baracks Obama.“ Einar hélt að einhver væri að stríða honum en svo reyndist ekki vera. Honum var boðið í hádegisverð hjá Bandaríkjaforseta ásamt fjörutíu öðrum HIV-smituðum einstaklingum „Hann var svo ánægður að búið væri að aflétta þessum lögum, því þarna væri hægt að fara í samvinnu til að minnka óttann og þetta stigma. Þarna vorum við komin að ræða þessi mál, alveg frábært,“ segir hann um Obama.

„Þetta var upplifun. Ég er ekki bara að monta mig af því að hafa borðað hádegisverð með Bandaríkjaforseta, heldur þykir manni svo vænt um að verið sé að áorka einhverju.“

Bíða og sjá 

Mál nígerísks hælisleitanda sem sagður er hafa vísvitandi smitað konur af HIV hefur vakið mikla athygli hérlendis. „Mér brá illa við og auðvitað mörgu fólki sem tengist HIV-félaginu og samfélaginu, þetta er mál sem hefur allavega fengið þá umfjöllun að það er ekki til neins nema vekja ótta. Ég get ekki mikið um þetta sagt, ég hvorki má það né veit það. En þetta er dapurlegt. Mér persónulega finnst illskiljanlegt að einhverjir séu vísvitandi að smita annað fólk af þessum alvarlega sjúkdómi. Svo má auðvitað spyrja alls kyns spurninga um þetta mál, allavega út frá því sem maður hefur séð í fjölmiðlum, hvernig tekið er á móti hælisleitendum, hvernig heilbrigðisskoðun þeir fá. Þarna virðist hafa komið eitthvað mjög alvarlegt upp. Einn einstaklingur er tekinn af lögreglunni og settur í fjögurra vikna fangelsi. Þannig að það hlýtur að vera eitthvað mikið sem þarf að rannsaka og við þurfum að bíða og sjá hvað kemur upp úr dúrnum.“

Mikilvægt að opna á umræðuna 

Einar segir mikilvægt að tala um hlutina. Hans barátta hefur að miklu leyti snúist um að opna á umræðu um málefni sem fólk er hrætt við að tala um. Talið berst að yngri bróður hans, Ásgeiri Þór, sem framdi sjálfsvíg árið 2007, aðeins fertugur. „Það var skelfilegt fyrir okkur öll. Það er eitthvað sem maður má nefna og segja frá eins og svo margt annað sem má segja þó að það sé tabú.“

Bróðir hans glímdi við þunglyndi. „Fjölskyldan ákvað að það yrði enginn feluleikur. Við erum ekkert í tíma og ótíma að rifja þetta upp, en þetta gerðist, því er ekki hægt að breyta og því má aldrei gleyma,“ segir hann hugsi.

„Við vorum ólíkir en nánir. Ég sakna hans mikið. Þetta var alveg skelfilegt fyrir okkur öll. Hann var mjög flottur og mikill lífskúnstner og glaður maður en líka dapur á milli, oft eins og svona miklar og sérstakar týpur. Hann var alveg ógleymanlegur.“

Ertu mikill fjölskyldumaður?

„Já, við erum náin fjölskylda. Það hefur gengið á ýmsu, við höfum ekki farið varhluta af áföllum frekar en aðrar fjölskyldur. Mamma mín dó þegar ég var 12 ára frá okkur systkinum og ég held að það hafi tengt okkur órjúfanlegum böndum. Ég ólst upp með pabba og stjúpmóður sem er alveg frábær. Þar á ég hálfbróður. Það hefur margt gerst, margt gott og margt erfitt líka.“

Eiginmaður Einars heitir Stig og er sænskur. „Svo varð ég afi í byrjun júlí og ég eignaðist ofboðslega fallegan afastrák. Það er flotta stelpan mín sem eignaðist hann. Það gengur á ýmsu en eins og maður segir, lífið bæði gefur og tekur, en það er sem betur fer meira um ánægjustundir en hitt.“