Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 3. maí 2022 19:30 Árni Björn Kristjánsson er gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild. Mission framleiðsla „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. „Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið Rauðhærðir í brennidepli á vel sóttum írskum dögum Lífið Jon Landau er látinn Bíó og sjónvarp Eins söguleg og skáldsaga getur orðið Lífið Sauð upp úr í stjörnufansi á golfmóti Coolbet Lífið Laufey í banastuði í Reykjavík Lífið Emmsjé Gauti laumaði sér á Landsmót fyrir tónlistarmyndband Lífið „Þetta er enginn helvítis félagskvíði, það bara þolir mig enginn“ Áskorun Setti sér markmið og hóf veitingarekstur átján ára Lífið Alltaf sótt í orku og gleði í klæðaburði Tíska og hönnun „Þú gleymir fólki sem þú hefur elskað allt þitt líf“ Lífið Fleiri fréttir Rauðhærðir í brennidepli á vel sóttum írskum dögum Emmsjé Gauti laumaði sér á Landsmót fyrir tónlistarmyndband Laufey í banastuði í Reykjavík Nilli og Sóley eignuðust dóttur Munir safnsins geyma merkilega sögu „Þú gleymir fólki sem þú hefur elskað allt þitt líf“ Eins söguleg og skáldsaga getur orðið Óbirt myndefni úr Snertingu í nýju tónlistarmyndbandi Högna Búast við blíðu á Írskum dögum Myndaveisla frá stjörnufans og gleðinni í Víðidal Áttatíu ára gamall gæsastuldur á Seltjarnarnesi Högni og Snæfríður eignuðust stúlku Kvikmyndastjarna slær í gegn á Landsmóti hestamanna Fannst eins og hann væri eini fulli í brekkunni fyrir hádegi Sauð upp úr í stjörnufansi á golfmóti Coolbet Júlía Margrét gengin út Setti sér markmið og hóf veitingarekstur átján ára Helvítis kokkurinn: Gómsætar grillaðar lambakótelettur Götutíska fyrir íslenskar aðstæður Keppti við Prettyboitjokkó í kuldaskóm Gyðjusamkoma með glæsilegum gellum Biden móment hjá Nick Cave í Eldborg Herbert Guðmunds og Prettyboitjokko gefa út lag Ólafía Hrönn reyndist vera á bak við „stóra pokamálið“ Simmi Vill spilaði Skítakall við nýju kærustuna Tískudrottning og eigandi Drykk bar selja slotið Leysir frá brandaraskjóðunni Er paprikan mín kvenkyns? Íslenskir dansarar sópa til sín verðlaunum á heimsmeistaramóti Aukin lofthæð, Versace flísar, pottur og pool herbergi Sjá meira
„Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson
Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið Rauðhærðir í brennidepli á vel sóttum írskum dögum Lífið Jon Landau er látinn Bíó og sjónvarp Eins söguleg og skáldsaga getur orðið Lífið Sauð upp úr í stjörnufansi á golfmóti Coolbet Lífið Laufey í banastuði í Reykjavík Lífið Emmsjé Gauti laumaði sér á Landsmót fyrir tónlistarmyndband Lífið „Þetta er enginn helvítis félagskvíði, það bara þolir mig enginn“ Áskorun Setti sér markmið og hóf veitingarekstur átján ára Lífið Alltaf sótt í orku og gleði í klæðaburði Tíska og hönnun „Þú gleymir fólki sem þú hefur elskað allt þitt líf“ Lífið Fleiri fréttir Rauðhærðir í brennidepli á vel sóttum írskum dögum Emmsjé Gauti laumaði sér á Landsmót fyrir tónlistarmyndband Laufey í banastuði í Reykjavík Nilli og Sóley eignuðust dóttur Munir safnsins geyma merkilega sögu „Þú gleymir fólki sem þú hefur elskað allt þitt líf“ Eins söguleg og skáldsaga getur orðið Óbirt myndefni úr Snertingu í nýju tónlistarmyndbandi Högna Búast við blíðu á Írskum dögum Myndaveisla frá stjörnufans og gleðinni í Víðidal Áttatíu ára gamall gæsastuldur á Seltjarnarnesi Högni og Snæfríður eignuðust stúlku Kvikmyndastjarna slær í gegn á Landsmóti hestamanna Fannst eins og hann væri eini fulli í brekkunni fyrir hádegi Sauð upp úr í stjörnufansi á golfmóti Coolbet Júlía Margrét gengin út Setti sér markmið og hóf veitingarekstur átján ára Helvítis kokkurinn: Gómsætar grillaðar lambakótelettur Götutíska fyrir íslenskar aðstæður Keppti við Prettyboitjokkó í kuldaskóm Gyðjusamkoma með glæsilegum gellum Biden móment hjá Nick Cave í Eldborg Herbert Guðmunds og Prettyboitjokko gefa út lag Ólafía Hrönn reyndist vera á bak við „stóra pokamálið“ Simmi Vill spilaði Skítakall við nýju kærustuna Tískudrottning og eigandi Drykk bar selja slotið Leysir frá brandaraskjóðunni Er paprikan mín kvenkyns? Íslenskir dansarar sópa til sín verðlaunum á heimsmeistaramóti Aukin lofthæð, Versace flísar, pottur og pool herbergi Sjá meira
„Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01