Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 3. maí 2022 19:30 Árni Björn Kristjánsson er gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild. Mission framleiðsla „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. „Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið Datt í miðri sýningu á Ellý: „Eitt lélegasta fall leikhússögunnar“ Lífið „Þú varst að tala um Klausturmálið!“ Lífið Stúlkan með nálina: Hver gerir svona kvikmynd? Gagnrýni Vilt þú taka þátt í nýjum þætti á Stöð 2? Lífið Eitt fallegasta hús landsins tilbúið Lífið Heitustu tískuskvísur landsins fögnuðu Tíska og hönnun Flytja frá Bandaríkjunum eftir sigur Trump Lífið Mikill sigur að geta opnað aftur í Kringlunni Lífið Biggi Maus tók einn þekktasta slagara Arons Can í fiskabúrinu Tónlist Sigraði í alþjóðlegri kokteilakeppni á Kýpur Lífið Fleiri fréttir Vilt þú taka þátt í nýjum þætti á Stöð 2? „Þú varst að tala um Klausturmálið!“ Datt í miðri sýningu á Ellý: „Eitt lélegasta fall leikhússögunnar“ Sigraði í alþjóðlegri kokteilakeppni á Kýpur Mikill sigur að geta opnað aftur í Kringlunni Átta ár án áfengis og fíkniefna Flytja frá Bandaríkjunum eftir sigur Trump Svava Rós og Hinrik eiga von á dreng Davíð Lúther og Linda selja sælureitinn með gullfiskum „Laugarnesið hafði mjög mikil áhrif á mig í uppvexti“ Heitasti partýljósmyndari Reykjavíkur stefnir langt Dularfull tíst Dylans vekja furðu Eldræða Sölku Sólar í ráðhúsinu Flotinn og amma Andrea hlutu viðurkenningu Barnaheilla Myndir: Þungt yfir stjörnunum við jarðarför Payne Eitt fallegasta hús landsins tilbúið Snerti taug leikstjóra Forrest Gump á Kjarvalstofu Ása Steinars og Leo keyptu einbýli í Garðabæ Elín Metta og Sigurður eignuðust stúlku Liam Payne lagður til hinstu hvílu „Finnst þér þetta litlir kjúklingavængir í höndunum á mér?“ Ótrúlegur kvöldmatur Bergs Ebba: „Þetta er gott fyrir heilann“ Hvernig hætti ég að feika það? Fer að sofa klukkan fjögur og getur sveiflast um þrjátíu kíló Sér eftir því að hafa látið stækka á sér rassinn Heiðdís Rós fann ástina í örmum bílasala í New York Erna Mist og Þorleifur keyptu útsýnishæð í Vesturbænum Aron Can fagnaði 25 ára afmælinu á hótel Geysi Jónsi í Sigur Rós skein skært í Seattle Ilmaðu eins og frambjóðendur Sjá meira
„Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson
Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið Datt í miðri sýningu á Ellý: „Eitt lélegasta fall leikhússögunnar“ Lífið „Þú varst að tala um Klausturmálið!“ Lífið Stúlkan með nálina: Hver gerir svona kvikmynd? Gagnrýni Vilt þú taka þátt í nýjum þætti á Stöð 2? Lífið Eitt fallegasta hús landsins tilbúið Lífið Heitustu tískuskvísur landsins fögnuðu Tíska og hönnun Flytja frá Bandaríkjunum eftir sigur Trump Lífið Mikill sigur að geta opnað aftur í Kringlunni Lífið Biggi Maus tók einn þekktasta slagara Arons Can í fiskabúrinu Tónlist Sigraði í alþjóðlegri kokteilakeppni á Kýpur Lífið Fleiri fréttir Vilt þú taka þátt í nýjum þætti á Stöð 2? „Þú varst að tala um Klausturmálið!“ Datt í miðri sýningu á Ellý: „Eitt lélegasta fall leikhússögunnar“ Sigraði í alþjóðlegri kokteilakeppni á Kýpur Mikill sigur að geta opnað aftur í Kringlunni Átta ár án áfengis og fíkniefna Flytja frá Bandaríkjunum eftir sigur Trump Svava Rós og Hinrik eiga von á dreng Davíð Lúther og Linda selja sælureitinn með gullfiskum „Laugarnesið hafði mjög mikil áhrif á mig í uppvexti“ Heitasti partýljósmyndari Reykjavíkur stefnir langt Dularfull tíst Dylans vekja furðu Eldræða Sölku Sólar í ráðhúsinu Flotinn og amma Andrea hlutu viðurkenningu Barnaheilla Myndir: Þungt yfir stjörnunum við jarðarför Payne Eitt fallegasta hús landsins tilbúið Snerti taug leikstjóra Forrest Gump á Kjarvalstofu Ása Steinars og Leo keyptu einbýli í Garðabæ Elín Metta og Sigurður eignuðust stúlku Liam Payne lagður til hinstu hvílu „Finnst þér þetta litlir kjúklingavængir í höndunum á mér?“ Ótrúlegur kvöldmatur Bergs Ebba: „Þetta er gott fyrir heilann“ Hvernig hætti ég að feika það? Fer að sofa klukkan fjögur og getur sveiflast um þrjátíu kíló Sér eftir því að hafa látið stækka á sér rassinn Heiðdís Rós fann ástina í örmum bílasala í New York Erna Mist og Þorleifur keyptu útsýnishæð í Vesturbænum Aron Can fagnaði 25 ára afmælinu á hótel Geysi Jónsi í Sigur Rós skein skært í Seattle Ilmaðu eins og frambjóðendur Sjá meira
„Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01