Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 3. maí 2022 19:30 Árni Björn Kristjánsson er gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild. Mission framleiðsla „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. „Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið „Það braut ísinn að við hefðum deitað sama gaurinn“ Lífið „Ég var heppinn. En ekki hann“ Lífið „Það er önnur hver gella með í vörunum“ Lífið Karlmennskuhlaðvarpið heyrir sögunni til Lífið Fréttatía vikunnar: Körfubolti, laxaastmi og stýrivextir Lífið Gómsætar haustkökur að hætti Elenoru Lífið Ólafur Ragnar skellti sér á sæþotu eftir langan dag Lífið Simmi Vill og Sunneva Einars létu sig ekki vanta á Jókerinn Lífið Skrúfaði titrarann í sundur til að forða nágrönnum frá ónæði Lífið „Hrátt háþróað krass, langt leitt krot“ Menning Fleiri fréttir Karlmennskuhlaðvarpið heyrir sögunni til „Ég var heppinn. En ekki hann“ „Það er önnur hver gella með í vörunum“ Gómsætar haustkökur að hætti Elenoru „Það braut ísinn að við hefðum deitað sama gaurinn“ Fréttatía vikunnar: Körfubolti, laxaastmi og stýrivextir Áslaug Arna fór í meðferð til að vinna bug á köngulóafælni Ólafur Ragnar skellti sér á sæþotu eftir langan dag Simmi Vill og Sunneva Einars létu sig ekki vanta á Jókerinn Vill að Menendez bræðrum verði veitt frelsi Skrúfaði titrarann í sundur til að forða nágrönnum frá ónæði Eminem verður afi Foreldrar minnka við sig svo börnin geti keypt fyrstu eign „Mikilvægt að umkringja sig fólki sem veitir manni innblástur“ Það er töff að vera sauðfjárbóndi Ingunn Lára gengin út með Celebi Elt á röndum með drónum Rauða dreglinum rúllað út fyrir Svörtu sanda „Þetta er alveg áhugavert en ekki jafn áhugavert og Instagramið mitt“ Tína sveppi í íslenskri náttúru og nýta til fulls „Eini glæpur okkar var sá að verða ástfangin“ Krem í tísku sem séu börnum stórhættuleg Barnabarn Kurt Cobain og Tony Hawk í heiminn Draumur Lilju rættist á tískuvikunni í París Eitt huggulegasta par landsins selur íbúð með fallegum stigagangi Sigmundur birtist fyrirvaralaust Breskur Eurovision-sigurvegari látinn Gerður Huld seldi húsið á 239 milljónir „Stór hluti af samfélaginu okkar“ Haldið í hefðina í Hafnarfirði eftir óhapp Ólafs Sjá meira
„Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson
Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið „Það braut ísinn að við hefðum deitað sama gaurinn“ Lífið „Ég var heppinn. En ekki hann“ Lífið „Það er önnur hver gella með í vörunum“ Lífið Karlmennskuhlaðvarpið heyrir sögunni til Lífið Fréttatía vikunnar: Körfubolti, laxaastmi og stýrivextir Lífið Gómsætar haustkökur að hætti Elenoru Lífið Ólafur Ragnar skellti sér á sæþotu eftir langan dag Lífið Simmi Vill og Sunneva Einars létu sig ekki vanta á Jókerinn Lífið Skrúfaði titrarann í sundur til að forða nágrönnum frá ónæði Lífið „Hrátt háþróað krass, langt leitt krot“ Menning Fleiri fréttir Karlmennskuhlaðvarpið heyrir sögunni til „Ég var heppinn. En ekki hann“ „Það er önnur hver gella með í vörunum“ Gómsætar haustkökur að hætti Elenoru „Það braut ísinn að við hefðum deitað sama gaurinn“ Fréttatía vikunnar: Körfubolti, laxaastmi og stýrivextir Áslaug Arna fór í meðferð til að vinna bug á köngulóafælni Ólafur Ragnar skellti sér á sæþotu eftir langan dag Simmi Vill og Sunneva Einars létu sig ekki vanta á Jókerinn Vill að Menendez bræðrum verði veitt frelsi Skrúfaði titrarann í sundur til að forða nágrönnum frá ónæði Eminem verður afi Foreldrar minnka við sig svo börnin geti keypt fyrstu eign „Mikilvægt að umkringja sig fólki sem veitir manni innblástur“ Það er töff að vera sauðfjárbóndi Ingunn Lára gengin út með Celebi Elt á röndum með drónum Rauða dreglinum rúllað út fyrir Svörtu sanda „Þetta er alveg áhugavert en ekki jafn áhugavert og Instagramið mitt“ Tína sveppi í íslenskri náttúru og nýta til fulls „Eini glæpur okkar var sá að verða ástfangin“ Krem í tísku sem séu börnum stórhættuleg Barnabarn Kurt Cobain og Tony Hawk í heiminn Draumur Lilju rættist á tískuvikunni í París Eitt huggulegasta par landsins selur íbúð með fallegum stigagangi Sigmundur birtist fyrirvaralaust Breskur Eurovision-sigurvegari látinn Gerður Huld seldi húsið á 239 milljónir „Stór hluti af samfélaginu okkar“ Haldið í hefðina í Hafnarfirði eftir óhapp Ólafs Sjá meira
„Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01