Greind með sama banvæna sjúkdóm og pabbi hennar Kolbeinn Tumi Daðason skrifar 18. nóvember 2021 16:36 Helga Rakel Rafnsdóttir skrifaði handritið, stýrði kvikmyndatöku, klippti og leikstýrði auk þess að framleiða mynd sína Góði hirðirinn. Kvikmyndavefurinn Kvikmyndagerðarkonan Helga Rakel Rafnsdóttir greindist með MND sjúkdóminn fyrr á þessu ári. Faðir hennar, trommarinn Rafn Ragnar Jónsson, lést úr sama sjúkdómi árið 2004 þá 49 ára gamall. Þetta kemur fram í þættinum Okkar á milli sem sýndur verður á RÚV í kvöld. Rafn, sem var betur þekktur sem Rabbi, fæddist árið 1954 á Suðureyri við Súgandafjörð. Á tónlistarferli sínum lék Rabbi meðal annars með hljómsveitunum Grafík, Sálinni hans Jóns míns og Bítlavinafélaginu, en hann gaf auk þess út nokkrar sólóplötur. Rabbi greindist með MND-sjúkdóminn árið 1988 og tókst á við sjúkdóm sinn af miklu æðruleysi. Rafn við trommusettið á tónleikum með Grafík. „Ég fór að stúdera svolítið hvað þetta gerðist hratt hjá honum, og fann að þetta væri að gerast aðeins hraðar svo ég áttaði mig á því að þetta væri í raun síðasta sumarið mitt á fótum,“ segir Helga Rakel við RÚV um þróunina síðustu mánuði. Helga Rakel hefur getið sér gott orð í kvikmyndabransanum og var síðast tilnefnd til Edduverðlauna fyrir heimildarmynd sína Góða hirðinn. Þar fylgdist Helga Rakel með Þorbirni Steingrímssyni og fjölskyldu hans á Garðsstöðum í Ísafjarðardjúpi, þar sem hann hefur sankað að sér hundruðum bílhræja. Klippa: Góði hirðirinn - sýnishorn „Það fór að renna upp fyrir mér þegar leið á sumarið. Og þá kýldi ég á alls konar hluti sem mig hefur lengi langað að gera. Ég setti svolítið í þann gír og svo kom ég hingað í bæinn í lok sumars og þá kom svolítið sjokk.“ Helga Rakel er fædd árið 1975 og því 45 ára þegar hún greindist. Faðir hennar greindist með sjúkdóminn 33 ára en þá var hún þrettán ára. Sjúkdómurinn mættur aftur eftir sautján ára frí „Við systkinin erum alin upp við það að við vitum það að við getum fengið þennan sjúkdóm. Þannig að ég hef alltaf lifað með honum í rauninni. Við fengum smá frí, pabbi lést 2004, síðan þá eru sautján ár og nú er hann mættur aftur,“ segir hún. Sárast sé að vita að börnin séu að fara að upplifa það sama og hún gekk í gegnum, áfallið þegar hún frétti þrettán ára að pabbi hennar hefði verið greindur. „Þegar ég fæ fréttirnar þá breytist allt. Allt í einu er bara dauðinn mættur,“ segir Helga Rakel í Okkar á milli sem sýndur verður á RÚV í kvöld. MND er skammstöfun fyrir Motor Neurone Disease. Um er að ræða banvænan sjúkdóm sem ágerist venjulega hratt og herjar á hreyfitaugar líkamans sem flytja boð til vöðvanna. Af honum leiðir máttleysi og lömun í handleggjum, fótleggjum, munni, hálsi og fleira að því er segir á vef MND á Íslandi. Að lokum er um algera lömun að ræða. Vitsmunalegur styrkur helst þó óskaddaður í flestum tilvikum. Líftími sjúklinga eftir að þeir fá sjúkdóminn er tvö til fimm ár en sumir lifa lengur. Talað er um að 10 prósent geti lifað tíu ár eða lengur. Á Íslandi eru á hverjum tíma 20-30 manns með MND. Á hverju ári greinast um það bil sex manns með MND og sami fjöldi deyr. Heilbrigðismál Kvikmyndagerð á Íslandi Mest lesið Jon Landau er látinn Bíó og sjónvarp Rauðhærðir í brennidepli á vel sóttum írskum dögum Lífið Sauð upp úr í stjörnufansi á golfmóti Coolbet Lífið Eins söguleg og skáldsaga getur orðið Lífið Laufey í banastuði í Reykjavík Lífið „Þetta er enginn helvítis félagskvíði, það bara þolir mig enginn“ Áskorun Setti sér markmið og hóf veitingarekstur átján ára Lífið Emmsjé Gauti laumaði sér á Landsmót fyrir tónlistarmyndband Lífið Alltaf sótt í orku og gleði í klæðaburði Tíska og hönnun „Þú gleymir fólki sem þú hefur elskað allt þitt líf“ Lífið Fleiri fréttir Rauðhærðir í brennidepli á vel sóttum írskum dögum Emmsjé Gauti laumaði sér á Landsmót fyrir tónlistarmyndband Laufey í banastuði í Reykjavík Nilli og Sóley eignuðust dóttur Munir safnsins geyma merkilega sögu „Þú gleymir fólki sem þú hefur elskað allt þitt líf“ Eins söguleg og skáldsaga getur orðið Óbirt myndefni úr Snertingu í nýju tónlistarmyndbandi Högna Búast við blíðu á Írskum dögum Myndaveisla frá stjörnufans og gleðinni í Víðidal Áttatíu ára gamall gæsastuldur á Seltjarnarnesi Högni og Snæfríður eignuðust stúlku Kvikmyndastjarna slær í gegn á Landsmóti hestamanna Fannst eins og hann væri eini fulli í brekkunni fyrir hádegi Sauð upp úr í stjörnufansi á golfmóti Coolbet Júlía Margrét gengin út Setti sér markmið og hóf veitingarekstur átján ára Helvítis kokkurinn: Gómsætar grillaðar lambakótelettur Götutíska fyrir íslenskar aðstæður Keppti við Prettyboitjokkó í kuldaskóm Gyðjusamkoma með glæsilegum gellum Biden móment hjá Nick Cave í Eldborg Herbert Guðmunds og Prettyboitjokko gefa út lag Ólafía Hrönn reyndist vera á bak við „stóra pokamálið“ Simmi Vill spilaði Skítakall við nýju kærustuna Tískudrottning og eigandi Drykk bar selja slotið Leysir frá brandaraskjóðunni Er paprikan mín kvenkyns? Íslenskir dansarar sópa til sín verðlaunum á heimsmeistaramóti Aukin lofthæð, Versace flísar, pottur og pool herbergi Sjá meira
Rafn, sem var betur þekktur sem Rabbi, fæddist árið 1954 á Suðureyri við Súgandafjörð. Á tónlistarferli sínum lék Rabbi meðal annars með hljómsveitunum Grafík, Sálinni hans Jóns míns og Bítlavinafélaginu, en hann gaf auk þess út nokkrar sólóplötur. Rabbi greindist með MND-sjúkdóminn árið 1988 og tókst á við sjúkdóm sinn af miklu æðruleysi. Rafn við trommusettið á tónleikum með Grafík. „Ég fór að stúdera svolítið hvað þetta gerðist hratt hjá honum, og fann að þetta væri að gerast aðeins hraðar svo ég áttaði mig á því að þetta væri í raun síðasta sumarið mitt á fótum,“ segir Helga Rakel við RÚV um þróunina síðustu mánuði. Helga Rakel hefur getið sér gott orð í kvikmyndabransanum og var síðast tilnefnd til Edduverðlauna fyrir heimildarmynd sína Góða hirðinn. Þar fylgdist Helga Rakel með Þorbirni Steingrímssyni og fjölskyldu hans á Garðsstöðum í Ísafjarðardjúpi, þar sem hann hefur sankað að sér hundruðum bílhræja. Klippa: Góði hirðirinn - sýnishorn „Það fór að renna upp fyrir mér þegar leið á sumarið. Og þá kýldi ég á alls konar hluti sem mig hefur lengi langað að gera. Ég setti svolítið í þann gír og svo kom ég hingað í bæinn í lok sumars og þá kom svolítið sjokk.“ Helga Rakel er fædd árið 1975 og því 45 ára þegar hún greindist. Faðir hennar greindist með sjúkdóminn 33 ára en þá var hún þrettán ára. Sjúkdómurinn mættur aftur eftir sautján ára frí „Við systkinin erum alin upp við það að við vitum það að við getum fengið þennan sjúkdóm. Þannig að ég hef alltaf lifað með honum í rauninni. Við fengum smá frí, pabbi lést 2004, síðan þá eru sautján ár og nú er hann mættur aftur,“ segir hún. Sárast sé að vita að börnin séu að fara að upplifa það sama og hún gekk í gegnum, áfallið þegar hún frétti þrettán ára að pabbi hennar hefði verið greindur. „Þegar ég fæ fréttirnar þá breytist allt. Allt í einu er bara dauðinn mættur,“ segir Helga Rakel í Okkar á milli sem sýndur verður á RÚV í kvöld. MND er skammstöfun fyrir Motor Neurone Disease. Um er að ræða banvænan sjúkdóm sem ágerist venjulega hratt og herjar á hreyfitaugar líkamans sem flytja boð til vöðvanna. Af honum leiðir máttleysi og lömun í handleggjum, fótleggjum, munni, hálsi og fleira að því er segir á vef MND á Íslandi. Að lokum er um algera lömun að ræða. Vitsmunalegur styrkur helst þó óskaddaður í flestum tilvikum. Líftími sjúklinga eftir að þeir fá sjúkdóminn er tvö til fimm ár en sumir lifa lengur. Talað er um að 10 prósent geti lifað tíu ár eða lengur. Á Íslandi eru á hverjum tíma 20-30 manns með MND. Á hverju ári greinast um það bil sex manns með MND og sami fjöldi deyr.
Heilbrigðismál Kvikmyndagerð á Íslandi Mest lesið Jon Landau er látinn Bíó og sjónvarp Rauðhærðir í brennidepli á vel sóttum írskum dögum Lífið Sauð upp úr í stjörnufansi á golfmóti Coolbet Lífið Eins söguleg og skáldsaga getur orðið Lífið Laufey í banastuði í Reykjavík Lífið „Þetta er enginn helvítis félagskvíði, það bara þolir mig enginn“ Áskorun Setti sér markmið og hóf veitingarekstur átján ára Lífið Emmsjé Gauti laumaði sér á Landsmót fyrir tónlistarmyndband Lífið Alltaf sótt í orku og gleði í klæðaburði Tíska og hönnun „Þú gleymir fólki sem þú hefur elskað allt þitt líf“ Lífið Fleiri fréttir Rauðhærðir í brennidepli á vel sóttum írskum dögum Emmsjé Gauti laumaði sér á Landsmót fyrir tónlistarmyndband Laufey í banastuði í Reykjavík Nilli og Sóley eignuðust dóttur Munir safnsins geyma merkilega sögu „Þú gleymir fólki sem þú hefur elskað allt þitt líf“ Eins söguleg og skáldsaga getur orðið Óbirt myndefni úr Snertingu í nýju tónlistarmyndbandi Högna Búast við blíðu á Írskum dögum Myndaveisla frá stjörnufans og gleðinni í Víðidal Áttatíu ára gamall gæsastuldur á Seltjarnarnesi Högni og Snæfríður eignuðust stúlku Kvikmyndastjarna slær í gegn á Landsmóti hestamanna Fannst eins og hann væri eini fulli í brekkunni fyrir hádegi Sauð upp úr í stjörnufansi á golfmóti Coolbet Júlía Margrét gengin út Setti sér markmið og hóf veitingarekstur átján ára Helvítis kokkurinn: Gómsætar grillaðar lambakótelettur Götutíska fyrir íslenskar aðstæður Keppti við Prettyboitjokkó í kuldaskóm Gyðjusamkoma með glæsilegum gellum Biden móment hjá Nick Cave í Eldborg Herbert Guðmunds og Prettyboitjokko gefa út lag Ólafía Hrönn reyndist vera á bak við „stóra pokamálið“ Simmi Vill spilaði Skítakall við nýju kærustuna Tískudrottning og eigandi Drykk bar selja slotið Leysir frá brandaraskjóðunni Er paprikan mín kvenkyns? Íslenskir dansarar sópa til sín verðlaunum á heimsmeistaramóti Aukin lofthæð, Versace flísar, pottur og pool herbergi Sjá meira