Greind með sama banvæna sjúkdóm og pabbi hennar Kolbeinn Tumi Daðason skrifar 18. nóvember 2021 16:36 Helga Rakel Rafnsdóttir skrifaði handritið, stýrði kvikmyndatöku, klippti og leikstýrði auk þess að framleiða mynd sína Góði hirðirinn. Kvikmyndavefurinn Kvikmyndagerðarkonan Helga Rakel Rafnsdóttir greindist með MND sjúkdóminn fyrr á þessu ári. Faðir hennar, trommarinn Rafn Ragnar Jónsson, lést úr sama sjúkdómi árið 2004 þá 49 ára gamall. Þetta kemur fram í þættinum Okkar á milli sem sýndur verður á RÚV í kvöld. Rafn, sem var betur þekktur sem Rabbi, fæddist árið 1954 á Suðureyri við Súgandafjörð. Á tónlistarferli sínum lék Rabbi meðal annars með hljómsveitunum Grafík, Sálinni hans Jóns míns og Bítlavinafélaginu, en hann gaf auk þess út nokkrar sólóplötur. Rabbi greindist með MND-sjúkdóminn árið 1988 og tókst á við sjúkdóm sinn af miklu æðruleysi. Rafn við trommusettið á tónleikum með Grafík. „Ég fór að stúdera svolítið hvað þetta gerðist hratt hjá honum, og fann að þetta væri að gerast aðeins hraðar svo ég áttaði mig á því að þetta væri í raun síðasta sumarið mitt á fótum,“ segir Helga Rakel við RÚV um þróunina síðustu mánuði. Helga Rakel hefur getið sér gott orð í kvikmyndabransanum og var síðast tilnefnd til Edduverðlauna fyrir heimildarmynd sína Góða hirðinn. Þar fylgdist Helga Rakel með Þorbirni Steingrímssyni og fjölskyldu hans á Garðsstöðum í Ísafjarðardjúpi, þar sem hann hefur sankað að sér hundruðum bílhræja. Klippa: Góði hirðirinn - sýnishorn „Það fór að renna upp fyrir mér þegar leið á sumarið. Og þá kýldi ég á alls konar hluti sem mig hefur lengi langað að gera. Ég setti svolítið í þann gír og svo kom ég hingað í bæinn í lok sumars og þá kom svolítið sjokk.“ Helga Rakel er fædd árið 1975 og því 45 ára þegar hún greindist. Faðir hennar greindist með sjúkdóminn 33 ára en þá var hún þrettán ára. Sjúkdómurinn mættur aftur eftir sautján ára frí „Við systkinin erum alin upp við það að við vitum það að við getum fengið þennan sjúkdóm. Þannig að ég hef alltaf lifað með honum í rauninni. Við fengum smá frí, pabbi lést 2004, síðan þá eru sautján ár og nú er hann mættur aftur,“ segir hún. Sárast sé að vita að börnin séu að fara að upplifa það sama og hún gekk í gegnum, áfallið þegar hún frétti þrettán ára að pabbi hennar hefði verið greindur. „Þegar ég fæ fréttirnar þá breytist allt. Allt í einu er bara dauðinn mættur,“ segir Helga Rakel í Okkar á milli sem sýndur verður á RÚV í kvöld. MND er skammstöfun fyrir Motor Neurone Disease. Um er að ræða banvænan sjúkdóm sem ágerist venjulega hratt og herjar á hreyfitaugar líkamans sem flytja boð til vöðvanna. Af honum leiðir máttleysi og lömun í handleggjum, fótleggjum, munni, hálsi og fleira að því er segir á vef MND á Íslandi. Að lokum er um algera lömun að ræða. Vitsmunalegur styrkur helst þó óskaddaður í flestum tilvikum. Líftími sjúklinga eftir að þeir fá sjúkdóminn er tvö til fimm ár en sumir lifa lengur. Talað er um að 10 prósent geti lifað tíu ár eða lengur. Á Íslandi eru á hverjum tíma 20-30 manns með MND. Á hverju ári greinast um það bil sex manns með MND og sami fjöldi deyr. Heilbrigðismál Kvikmyndagerð á Íslandi Mest lesið Einhleypan: „No bullshit týpa“ Makamál Breytti tuðinu í grín sem hefur slegið í gegn Lífið Fanney og Teitur eiga von á barni Lífið „Þessir menn eiga mikið pláss í hjarta manns“ Lífið Sinfónía í sundi slegin af borðinu vegna kjötsúpu Lífið Kvikmyndaverðlaunin veitt án kynjaaðgreiningar Lífið Einhleypan: Grænkeri sem hrífst af hugrekki Makamál Strípibúlluást sem hleypir öllu í háaloft Gagnrýni „Að koma hingað inn er eins og að fara inn í annan heim“ Lífið Vill opna á umræðuna um átröskun Lífið Fleiri fréttir Fanney og Teitur eiga von á barni Kvikmyndaverðlaunin veitt án kynjaaðgreiningar „Þessir menn eiga mikið pláss í hjarta manns“ Krakkatían: Harry Potter, orkudrykkir og reikniaðgerðir Breytti tuðinu í grín sem hefur slegið í gegn Sinfónía í sundi slegin af borðinu vegna kjötsúpu Björn heill heilsu eftir heilaskurðagerð Fyrsti Íslandsmeistarinn í fjórtán ár Ari Eldjárn er bæjarlistamaður Seltjarnarnes Vill opna á umræðuna um átröskun Fréttatía vikunnar: Forsetaheimsókn, bílatjón og landsliðið Fögnuðu Hennar Rödd á alþjóðlegum baráttudegi kvenna Tvær miðaldra: Þekktust ekkert en láta nú drauminn rætast saman Bað Youtube um að fjarlæga myndbandið Hittast á laun „Loksins kominn til okkar“ „Að koma hingað inn er eins og að fara inn í annan heim“ Kalli Bjarni búinn að breyta lífi sínu Njáll á yfir fimmtíu mótorhjól og mun aldrei hætta að safna Flaug á hausinn fyrsta skóladaginn eftir frí Fögnuðu sigrum sínum langt fram á nótt „Magnað ég hafi lifað 22 ár án þess að fara í aðra aðgerð“ Opnar umboðsskrifstofu með Gumma kíró „Var mjög sár og reið út í hann þegar ég sá hann“ Rikki G á stórafmæli: „Ég er bara að fara að grenja“ Eftirminnilegast að hitta Loreen Tugtaður til í kaþólskum einkaskóla Tónlistarfólk hjálpar leikskólabörnum að komast á EM í skák Stórafmælið hefur afleiðingar Fimm konur í dómnefnd Ungfrú Ísland Sjá meira
Rafn, sem var betur þekktur sem Rabbi, fæddist árið 1954 á Suðureyri við Súgandafjörð. Á tónlistarferli sínum lék Rabbi meðal annars með hljómsveitunum Grafík, Sálinni hans Jóns míns og Bítlavinafélaginu, en hann gaf auk þess út nokkrar sólóplötur. Rabbi greindist með MND-sjúkdóminn árið 1988 og tókst á við sjúkdóm sinn af miklu æðruleysi. Rafn við trommusettið á tónleikum með Grafík. „Ég fór að stúdera svolítið hvað þetta gerðist hratt hjá honum, og fann að þetta væri að gerast aðeins hraðar svo ég áttaði mig á því að þetta væri í raun síðasta sumarið mitt á fótum,“ segir Helga Rakel við RÚV um þróunina síðustu mánuði. Helga Rakel hefur getið sér gott orð í kvikmyndabransanum og var síðast tilnefnd til Edduverðlauna fyrir heimildarmynd sína Góða hirðinn. Þar fylgdist Helga Rakel með Þorbirni Steingrímssyni og fjölskyldu hans á Garðsstöðum í Ísafjarðardjúpi, þar sem hann hefur sankað að sér hundruðum bílhræja. Klippa: Góði hirðirinn - sýnishorn „Það fór að renna upp fyrir mér þegar leið á sumarið. Og þá kýldi ég á alls konar hluti sem mig hefur lengi langað að gera. Ég setti svolítið í þann gír og svo kom ég hingað í bæinn í lok sumars og þá kom svolítið sjokk.“ Helga Rakel er fædd árið 1975 og því 45 ára þegar hún greindist. Faðir hennar greindist með sjúkdóminn 33 ára en þá var hún þrettán ára. Sjúkdómurinn mættur aftur eftir sautján ára frí „Við systkinin erum alin upp við það að við vitum það að við getum fengið þennan sjúkdóm. Þannig að ég hef alltaf lifað með honum í rauninni. Við fengum smá frí, pabbi lést 2004, síðan þá eru sautján ár og nú er hann mættur aftur,“ segir hún. Sárast sé að vita að börnin séu að fara að upplifa það sama og hún gekk í gegnum, áfallið þegar hún frétti þrettán ára að pabbi hennar hefði verið greindur. „Þegar ég fæ fréttirnar þá breytist allt. Allt í einu er bara dauðinn mættur,“ segir Helga Rakel í Okkar á milli sem sýndur verður á RÚV í kvöld. MND er skammstöfun fyrir Motor Neurone Disease. Um er að ræða banvænan sjúkdóm sem ágerist venjulega hratt og herjar á hreyfitaugar líkamans sem flytja boð til vöðvanna. Af honum leiðir máttleysi og lömun í handleggjum, fótleggjum, munni, hálsi og fleira að því er segir á vef MND á Íslandi. Að lokum er um algera lömun að ræða. Vitsmunalegur styrkur helst þó óskaddaður í flestum tilvikum. Líftími sjúklinga eftir að þeir fá sjúkdóminn er tvö til fimm ár en sumir lifa lengur. Talað er um að 10 prósent geti lifað tíu ár eða lengur. Á Íslandi eru á hverjum tíma 20-30 manns með MND. Á hverju ári greinast um það bil sex manns með MND og sami fjöldi deyr.
Heilbrigðismál Kvikmyndagerð á Íslandi Mest lesið Einhleypan: „No bullshit týpa“ Makamál Breytti tuðinu í grín sem hefur slegið í gegn Lífið Fanney og Teitur eiga von á barni Lífið „Þessir menn eiga mikið pláss í hjarta manns“ Lífið Sinfónía í sundi slegin af borðinu vegna kjötsúpu Lífið Kvikmyndaverðlaunin veitt án kynjaaðgreiningar Lífið Einhleypan: Grænkeri sem hrífst af hugrekki Makamál Strípibúlluást sem hleypir öllu í háaloft Gagnrýni „Að koma hingað inn er eins og að fara inn í annan heim“ Lífið Vill opna á umræðuna um átröskun Lífið Fleiri fréttir Fanney og Teitur eiga von á barni Kvikmyndaverðlaunin veitt án kynjaaðgreiningar „Þessir menn eiga mikið pláss í hjarta manns“ Krakkatían: Harry Potter, orkudrykkir og reikniaðgerðir Breytti tuðinu í grín sem hefur slegið í gegn Sinfónía í sundi slegin af borðinu vegna kjötsúpu Björn heill heilsu eftir heilaskurðagerð Fyrsti Íslandsmeistarinn í fjórtán ár Ari Eldjárn er bæjarlistamaður Seltjarnarnes Vill opna á umræðuna um átröskun Fréttatía vikunnar: Forsetaheimsókn, bílatjón og landsliðið Fögnuðu Hennar Rödd á alþjóðlegum baráttudegi kvenna Tvær miðaldra: Þekktust ekkert en láta nú drauminn rætast saman Bað Youtube um að fjarlæga myndbandið Hittast á laun „Loksins kominn til okkar“ „Að koma hingað inn er eins og að fara inn í annan heim“ Kalli Bjarni búinn að breyta lífi sínu Njáll á yfir fimmtíu mótorhjól og mun aldrei hætta að safna Flaug á hausinn fyrsta skóladaginn eftir frí Fögnuðu sigrum sínum langt fram á nótt „Magnað ég hafi lifað 22 ár án þess að fara í aðra aðgerð“ Opnar umboðsskrifstofu með Gumma kíró „Var mjög sár og reið út í hann þegar ég sá hann“ Rikki G á stórafmæli: „Ég er bara að fara að grenja“ Eftirminnilegast að hitta Loreen Tugtaður til í kaþólskum einkaskóla Tónlistarfólk hjálpar leikskólabörnum að komast á EM í skák Stórafmælið hefur afleiðingar Fimm konur í dómnefnd Ungfrú Ísland Sjá meira