Greind með sama banvæna sjúkdóm og pabbi hennar Kolbeinn Tumi Daðason skrifar 18. nóvember 2021 16:36 Helga Rakel Rafnsdóttir skrifaði handritið, stýrði kvikmyndatöku, klippti og leikstýrði auk þess að framleiða mynd sína Góði hirðirinn. Kvikmyndavefurinn Kvikmyndagerðarkonan Helga Rakel Rafnsdóttir greindist með MND sjúkdóminn fyrr á þessu ári. Faðir hennar, trommarinn Rafn Ragnar Jónsson, lést úr sama sjúkdómi árið 2004 þá 49 ára gamall. Þetta kemur fram í þættinum Okkar á milli sem sýndur verður á RÚV í kvöld. Rafn, sem var betur þekktur sem Rabbi, fæddist árið 1954 á Suðureyri við Súgandafjörð. Á tónlistarferli sínum lék Rabbi meðal annars með hljómsveitunum Grafík, Sálinni hans Jóns míns og Bítlavinafélaginu, en hann gaf auk þess út nokkrar sólóplötur. Rabbi greindist með MND-sjúkdóminn árið 1988 og tókst á við sjúkdóm sinn af miklu æðruleysi. Rafn við trommusettið á tónleikum með Grafík. „Ég fór að stúdera svolítið hvað þetta gerðist hratt hjá honum, og fann að þetta væri að gerast aðeins hraðar svo ég áttaði mig á því að þetta væri í raun síðasta sumarið mitt á fótum,“ segir Helga Rakel við RÚV um þróunina síðustu mánuði. Helga Rakel hefur getið sér gott orð í kvikmyndabransanum og var síðast tilnefnd til Edduverðlauna fyrir heimildarmynd sína Góða hirðinn. Þar fylgdist Helga Rakel með Þorbirni Steingrímssyni og fjölskyldu hans á Garðsstöðum í Ísafjarðardjúpi, þar sem hann hefur sankað að sér hundruðum bílhræja. Klippa: Góði hirðirinn - sýnishorn „Það fór að renna upp fyrir mér þegar leið á sumarið. Og þá kýldi ég á alls konar hluti sem mig hefur lengi langað að gera. Ég setti svolítið í þann gír og svo kom ég hingað í bæinn í lok sumars og þá kom svolítið sjokk.“ Helga Rakel er fædd árið 1975 og því 45 ára þegar hún greindist. Faðir hennar greindist með sjúkdóminn 33 ára en þá var hún þrettán ára. Sjúkdómurinn mættur aftur eftir sautján ára frí „Við systkinin erum alin upp við það að við vitum það að við getum fengið þennan sjúkdóm. Þannig að ég hef alltaf lifað með honum í rauninni. Við fengum smá frí, pabbi lést 2004, síðan þá eru sautján ár og nú er hann mættur aftur,“ segir hún. Sárast sé að vita að börnin séu að fara að upplifa það sama og hún gekk í gegnum, áfallið þegar hún frétti þrettán ára að pabbi hennar hefði verið greindur. „Þegar ég fæ fréttirnar þá breytist allt. Allt í einu er bara dauðinn mættur,“ segir Helga Rakel í Okkar á milli sem sýndur verður á RÚV í kvöld. MND er skammstöfun fyrir Motor Neurone Disease. Um er að ræða banvænan sjúkdóm sem ágerist venjulega hratt og herjar á hreyfitaugar líkamans sem flytja boð til vöðvanna. Af honum leiðir máttleysi og lömun í handleggjum, fótleggjum, munni, hálsi og fleira að því er segir á vef MND á Íslandi. Að lokum er um algera lömun að ræða. Vitsmunalegur styrkur helst þó óskaddaður í flestum tilvikum. Líftími sjúklinga eftir að þeir fá sjúkdóminn er tvö til fimm ár en sumir lifa lengur. Talað er um að 10 prósent geti lifað tíu ár eða lengur. Á Íslandi eru á hverjum tíma 20-30 manns með MND. Á hverju ári greinast um það bil sex manns með MND og sami fjöldi deyr. Heilbrigðismál Kvikmyndagerð á Íslandi Mest lesið Emilíana Torrini einhleyp Lífið „Á erfitt með að gera mér í hugarlund eitthvað rómantískara“ Makamál Heitasti plötusnúður í heimi í Melabúðinni Lífið Stórstjörnur flykkjast í verkefni Baltasars Bíó og sjónvarp „Vinkonusambönd virka aldrei ef það er afbrýðisemi“ Lífið Aðventan með Lindu Ben: Mjúkir kanilsnúðar með valhnetukaramellu Jól Eiríkur og Guðrún selja eitt fallegasta hús Vesturbæjarins Lífið Kári og Erla vilja 330 milljónir fyrir lúxusíbúð við höfnina Lífið Fólkið sem fer yfir tíu tonn af fatnaði á dag Lífið Dragon Age Veilguard: Fimmtán ára ævintýri lýkur Leikjavísir Fleiri fréttir Sjarmerandi íbúð listakonu til sölu Heitasti plötusnúður í heimi í Melabúðinni Emilíana Torrini einhleyp Fólkið sem fer yfir tíu tonn af fatnaði á dag „Vinkonusambönd virka aldrei ef það er afbrýðisemi“ Kári og Erla vilja 330 milljónir fyrir lúxusíbúð við höfnina Eiríkur og Guðrún selja eitt fallegasta hús Vesturbæjarins Edda Falak gaf bróður sínum nafna Krasinski er kynþokkafyllstur í ár Fólk fer of snemma af stað í næsta samband Tók ákvörðun um að hætta að gera ráð fyrir því að fólk hataði sig Linda Ben mætir á skjáinn í fyrsta sinn Stóð ekki á svörum um vandræðalegasta augnablikið Meinta mannætan fékk ófrjósemisaðgerð í afmælisgjöf frá mömmu Hvað skal gera þegar tilhugsunin er meira sexý en kynlífið? Sjáðu stikluna: Zellweger, Firth og Grant öll í nýjustu Bridget Jones Smekklegt einbýli í hjarta Hafnarfjarðar Þurfti aðeins nokkrar sekúndur til að tryggja liði sínu áfram í undanúrslitin Rúrik Gísla í glæsilegu eftirpartýi á Edition Kynbomban Megan Fox ólétt Málaferli og verktakadrama seinkar framkvæmdunum á höllinni í Frakklandi „Svona getur þetta reynst smásálarlegt hérna“ Skreytum hús: Strákaherbergi með Star Wars ívafi Hagaskóli vann Skrekk Simon og Garfunkel ná sögulegum sáttum: „Ég grét þegar hann sagði hversu mikið ég hefði sært hann“ Gelluorkan í hæstu hæðum á Gugguvaktinni Sjá eftir að hafa beint börnum á klámsíðu Crocs skór nú einnig fyrir hunda Fiskikóngurinn kominn í gufuna Hlýleg hönnunarperla eftir Rut Kára í Mosó Sjá meira
Rafn, sem var betur þekktur sem Rabbi, fæddist árið 1954 á Suðureyri við Súgandafjörð. Á tónlistarferli sínum lék Rabbi meðal annars með hljómsveitunum Grafík, Sálinni hans Jóns míns og Bítlavinafélaginu, en hann gaf auk þess út nokkrar sólóplötur. Rabbi greindist með MND-sjúkdóminn árið 1988 og tókst á við sjúkdóm sinn af miklu æðruleysi. Rafn við trommusettið á tónleikum með Grafík. „Ég fór að stúdera svolítið hvað þetta gerðist hratt hjá honum, og fann að þetta væri að gerast aðeins hraðar svo ég áttaði mig á því að þetta væri í raun síðasta sumarið mitt á fótum,“ segir Helga Rakel við RÚV um þróunina síðustu mánuði. Helga Rakel hefur getið sér gott orð í kvikmyndabransanum og var síðast tilnefnd til Edduverðlauna fyrir heimildarmynd sína Góða hirðinn. Þar fylgdist Helga Rakel með Þorbirni Steingrímssyni og fjölskyldu hans á Garðsstöðum í Ísafjarðardjúpi, þar sem hann hefur sankað að sér hundruðum bílhræja. Klippa: Góði hirðirinn - sýnishorn „Það fór að renna upp fyrir mér þegar leið á sumarið. Og þá kýldi ég á alls konar hluti sem mig hefur lengi langað að gera. Ég setti svolítið í þann gír og svo kom ég hingað í bæinn í lok sumars og þá kom svolítið sjokk.“ Helga Rakel er fædd árið 1975 og því 45 ára þegar hún greindist. Faðir hennar greindist með sjúkdóminn 33 ára en þá var hún þrettán ára. Sjúkdómurinn mættur aftur eftir sautján ára frí „Við systkinin erum alin upp við það að við vitum það að við getum fengið þennan sjúkdóm. Þannig að ég hef alltaf lifað með honum í rauninni. Við fengum smá frí, pabbi lést 2004, síðan þá eru sautján ár og nú er hann mættur aftur,“ segir hún. Sárast sé að vita að börnin séu að fara að upplifa það sama og hún gekk í gegnum, áfallið þegar hún frétti þrettán ára að pabbi hennar hefði verið greindur. „Þegar ég fæ fréttirnar þá breytist allt. Allt í einu er bara dauðinn mættur,“ segir Helga Rakel í Okkar á milli sem sýndur verður á RÚV í kvöld. MND er skammstöfun fyrir Motor Neurone Disease. Um er að ræða banvænan sjúkdóm sem ágerist venjulega hratt og herjar á hreyfitaugar líkamans sem flytja boð til vöðvanna. Af honum leiðir máttleysi og lömun í handleggjum, fótleggjum, munni, hálsi og fleira að því er segir á vef MND á Íslandi. Að lokum er um algera lömun að ræða. Vitsmunalegur styrkur helst þó óskaddaður í flestum tilvikum. Líftími sjúklinga eftir að þeir fá sjúkdóminn er tvö til fimm ár en sumir lifa lengur. Talað er um að 10 prósent geti lifað tíu ár eða lengur. Á Íslandi eru á hverjum tíma 20-30 manns með MND. Á hverju ári greinast um það bil sex manns með MND og sami fjöldi deyr.
Heilbrigðismál Kvikmyndagerð á Íslandi Mest lesið Emilíana Torrini einhleyp Lífið „Á erfitt með að gera mér í hugarlund eitthvað rómantískara“ Makamál Heitasti plötusnúður í heimi í Melabúðinni Lífið Stórstjörnur flykkjast í verkefni Baltasars Bíó og sjónvarp „Vinkonusambönd virka aldrei ef það er afbrýðisemi“ Lífið Aðventan með Lindu Ben: Mjúkir kanilsnúðar með valhnetukaramellu Jól Eiríkur og Guðrún selja eitt fallegasta hús Vesturbæjarins Lífið Kári og Erla vilja 330 milljónir fyrir lúxusíbúð við höfnina Lífið Fólkið sem fer yfir tíu tonn af fatnaði á dag Lífið Dragon Age Veilguard: Fimmtán ára ævintýri lýkur Leikjavísir Fleiri fréttir Sjarmerandi íbúð listakonu til sölu Heitasti plötusnúður í heimi í Melabúðinni Emilíana Torrini einhleyp Fólkið sem fer yfir tíu tonn af fatnaði á dag „Vinkonusambönd virka aldrei ef það er afbrýðisemi“ Kári og Erla vilja 330 milljónir fyrir lúxusíbúð við höfnina Eiríkur og Guðrún selja eitt fallegasta hús Vesturbæjarins Edda Falak gaf bróður sínum nafna Krasinski er kynþokkafyllstur í ár Fólk fer of snemma af stað í næsta samband Tók ákvörðun um að hætta að gera ráð fyrir því að fólk hataði sig Linda Ben mætir á skjáinn í fyrsta sinn Stóð ekki á svörum um vandræðalegasta augnablikið Meinta mannætan fékk ófrjósemisaðgerð í afmælisgjöf frá mömmu Hvað skal gera þegar tilhugsunin er meira sexý en kynlífið? Sjáðu stikluna: Zellweger, Firth og Grant öll í nýjustu Bridget Jones Smekklegt einbýli í hjarta Hafnarfjarðar Þurfti aðeins nokkrar sekúndur til að tryggja liði sínu áfram í undanúrslitin Rúrik Gísla í glæsilegu eftirpartýi á Edition Kynbomban Megan Fox ólétt Málaferli og verktakadrama seinkar framkvæmdunum á höllinni í Frakklandi „Svona getur þetta reynst smásálarlegt hérna“ Skreytum hús: Strákaherbergi með Star Wars ívafi Hagaskóli vann Skrekk Simon og Garfunkel ná sögulegum sáttum: „Ég grét þegar hann sagði hversu mikið ég hefði sært hann“ Gelluorkan í hæstu hæðum á Gugguvaktinni Sjá eftir að hafa beint börnum á klámsíðu Crocs skór nú einnig fyrir hunda Fiskikóngurinn kominn í gufuna Hlýleg hönnunarperla eftir Rut Kára í Mosó Sjá meira