„Hún er líflína foreldra með barn í krabbameinsmeðferð“

Að baki verðlaununum stendur Þórunn Eva G. Pálsdóttir, höfundur bókarinnar Mía fær lyfjabrunn. Hún er sjálf foreldri langveikra barna og hefur síðustu mánuði útbúið sérstök Míubox, sem afhent eru langveikum börnum og foreldrum þeirra.

„Við stofnuðum þessi verðlaun til að einblína á allt það jákvæða sem heilbrigðisstarfsmenn gera fyrir fjölskyldur langveikra barna og börnin sjálf. Það er alltaf verið að setja út á heilbrigðiskerfið en það er enginn sem gerir neitt til þess að fólki langi til þess að leggja þetta extra á sig sem við höfum tekið eftir,“ segir Þórunn í samtali við Vísi.

Algjörlega mögnuð

Sigrún vinnur sem barnahjúkrunarfræðingur ásamt því að sinna heimahjúkrun. Hún sinnir meðal annars krabbameinssjúkum börnum á Barnaspítala Hringsins og sinnir stórum hluta þeirra barna sem eru mikið veik á sjúkrahúsinu.

„Sigrún er ein af þeim hjúkrunarfræðingum sem börnin mín hafa ekki mikið haft í sinni vegferð en það hefur verið hringt á hana til dæmis til að setja upp æðaleggi og þegar hlutirnir hafa ekki verið að ganga sem skyldi. Hún er algjörlega mögnuð og held ég að Fríða geti alveg tekið undir það með mér. Sigrún hefur sinnt dóttir hennar mikið og hefur heimahjúkrunin komið sterkt þar inn,“ segir Þórunn um fyrsta viðtakanda Míuverðlaunanna. Hér fyrir neðan má sjá brot af því sem foreldrar skrifuðu um Sigrúnu þegar þeir tilnefndu hana.

„Hún hefur verið okkar stoð og stytta í okkar ferli með dóttur okkar sem greindist með sjaldgæfan sjúkdóm 2018. Hún er yndisleg í alla staði og hefur alltaf verið til staðar fyrir okkur allan tíma sólarhrings. Hún á þetta svo sannarlega skilið.“

„Sigrún er alltaf til staðar, alltaf til í að gefa manni tíma. Hún hefur einstakt lag á því að láta mann finna fyrir öryggi í þessum gríðarlegu erfiðum aðstæðum. Það eitt að mæta henni á göngum BSH gefur manni byr undir vængina til þess að takast á við það erfiða verkefni að eiga barn með krabbamein.“

„Hún er líflína foreldra með barn í krabbameinsmeðferð og veitir öryggi og hughreystir mann með litlum setningum sem sitja í manni og hvetja mann áfram.“

Hátt í hundrað tilnefningar

Verðlaunastyttan sem Sigrún fékk afhenta er gerð á Sólheimum.

„Ég hafði samband við þau því okkur langaði svo að hafa Míuverðlauna styttu. Ég er algjörlega heilluð af því sem þau á Sólheimum eru að gera og fyrir hvað þau standa. Frænka mín býr þarna og því hef ég lengi vitað af Sólheimum. Ég hafði ósk um að Kristján Atli Sævarsson sem er listamaðurinn á bak við Rjúpuna (Doppu) kæmi að Míu og hann var sko heldur betur til í það. Mía varð því til á Sólheimum og erum við að sýna hana hér formlega í fyrsta skipti. Sólheimar taka þátt í verkefninu með því að gefa okkur Míu verðlaunastyttuna. Ótrúlegt framtak og þökkum við þeim innilega fyrir. Gaman að segja frá því að við höfum landað annarri Míu styttu hjá þeim fyrir haustið þegar Míuverðlaunin fara fram í annað sinn þann 21. október.“

Þórunn er ótrúlega ánægð með að hafa slegið til og sett af stað þessi verðlaun. Sigrún tók við verðlaununum á fallegum viðburði rétt í þessu, en vegna fjöldatakmarkanna var viðburðurinn smár í sniðum í þetta skiptið. Þórunn segir að hugmyndin hafi fyrst kviknað í gönguferð.

„Ég var á göngu með Fríðu Björk Arnardóttur vinkonu minni og nefndi þetta við hana að mig langaði að gera svona verðlaun, mig langaði að hafa þau þannig að þau væru eitthvað sem fólki langaði að verða partur af og langar að hljóta þessi verðlaun. Hafa þau virt og flott. En ég var eitthvað efins hvernig ég ætlaði að gera þetta en var samt með allt á hreinu í huganum. Hún sagði þá. „gerum þetta“ og allt fór á fullt. Við héldum fyrst að við þyrftum að tilnefna sjálfar einhvern því það kæmu ekki inn neinar tilnefningar svona í fyrsta sinn en við höfðum mjög rangt fyrir okkur. Það komu inn hátt í hundrað tilnefningar fyrir fimmtíu einstaklinga. Algjörlega magnað og vá hvað það var gaman að lesa yfir allt sem fólk hafði að segja.“

Stundum sár, reiður og pirraður

Þórunn segir að börn hafi líka sent inn einstaklega krúttlegar tilnefningar.

„Mig langar að tilnefna Sessý, hún hjálpaði mér að missa fyrstu tönnina mína þegar bróðir minn var á bráðamóttökunni. Ég var með og allt í einu var tönnin mín að detta. Ég fór rosa mikið að gráta og það var kallað á Sessý og hún hjálpaði mér rosa mikið. Ég var ofsa glaður með okkur Sessý. Hún er líka alltaf að hjálpa mér og bróðir mínum þegar við erum veikir. Við elskum hana,“ sendi tíu ára drengur inn þegar tekið var á móti tilnefningum.

„Aðstandendur langveikra barna sendu inn tilnefningar í gegnum heimasíðuna miamagic.is. Hægt var að tilnefna heilbrigðisstarfsmann í hvaða starfstétt sem er, hvar á landinu sem er, svo lengi sem viðkomandi hafði komið að umönnun barnsins á einn eða annan hátt. Við settum síðan saman nefnd sem fór yfir allar tilnefningarnar og á endanum var einn heilbrigðisstarfsmaður sem stóð upp úr. Verðlaunin verða svo aftur afhent þann 21. október 2021. Við opnum fyrir nýjar tilnefningar þann 12. september 2021.“

Þessi verðlaun hafa mjög persónulega merkingu fyrir Þórunni og lagði hún því hjarta og sál í verkefnið.

„Míuverðlaunin hafa sérstaka þýðingu fyrir mig að því leyti að mig langar svo að þeir sem koma að barninu manns viti hversu dýrmæt þau eru manni þrátt fyrir að maður endi nú kannski stundum sár, reiður, pirraður og fúll en þá er það í raun bara hluti af þessari vegferð. Maður vill allt fyrir barnið sitt gera og eins og hjá mér að þá er eldri drengurinn okkar í þeim hópi barna sem er ógreindur að hluta til. Ég hef kannski ekki alltaf verið sanngjörn við læknana en á sama tíma er það ég sem þarf að berjast fyrir því að barnið mitt fái greiningu og þá þjónustu sem hann á skilið og þeir báðir. Við erum með ansi öflugt læknateymi og ég neita að gefast upp, þau líka. Hins vegar verð ég að sætta mig við að ég hef gert allt sem í mínu valdi stendur á þessum tímapunkti og ekki meira hægt að gera í bili. Mig langar að læknarnir okkar, hjúkrunarfólk og allir sem koma að þeim viti hversu þakklát ég er þeim. Með þessum verðlaunum fáum við sem foreldrar og börnin sem fá þessa þjónustu tækifæri til að gleðja fólkið sem hefur huggað okkur, hlegið með okkur, grátið með okkur og allt þar á milli,“ segir Þórunn.

Það þarf bara eina manneskju

„Það var ótrúlega gaman að sjá hvað allir urðu glaðir sem voru tilnefndir og fór þetta alveg eins og mig langaði til. Þetta fólk sem fékk tilnefningu voru mörg hver með tárin í augunum að vera á Míu listanum. Algjörlega mögnuð tilfinning fyrir okkur Fríðu að sjá hvað þau eru snortin því þetta er fólkið sem hefur hjálpað ekki bara börnunum okkar heldur okkur foreldrunum líka. Okkur langar að Míuverðlaunin séu sérstök og eftirsótt. Okkur langar að fólk vilji fá þessi verðlaun og þannig vonandi gerum við heilbrigðiskerfið örlítið betra.“

Það fá allir sem voru tilnefndir Míu nælu og geta bara þeir sem eru tilnefndir fengið slíka.

„Þú veist því ef þú sérð einhvern með Míu nælu í barminum að þau hafa verið tilnefnd. Vonandi ber fólk þær með stolti og hlökkum við mikið til þess að þær komi til landsins og í hendurnar á öllum þeim sem hlutu tilnefningu. Ég átta mig held ég heldur ekki á því hversu stórt þetta verkefni er orðið. Það vita orðið svo margir um þetta. Ég trúi ekki að ég hafi bara búið þetta til sjálf. Ég er ótrúlega stolt af mér. Það þarf bara eina manneskju til að gera eitthvað gott og svo þarf sú manneskja að umkringja sig mögnuðu fólki sem er til í að hjálpa og vá hvað mér hefur tekist það vel. Ég á ekki orð til yfir það hversu þakklát ég er öllum þeim sem gefa vinnu sínu til Míu. Iittala styrkti framleiðsluna á nælunum og hefðum við ekki getað gert þetta án þeirra aðstoðar.“

Unnið á borðstofuborðinu heima

Á síðasta ári fór Þórunn af stað með svokölluð Míubox fyrir langveik börn og foreldra þeirra. Í þeim eru gjafir frá fyrirtækjum sem styðja við verkefnið.

„Við erum bæði með Míubox fyrir langveik börn á aldrinum núll til átján ára en einnig erum við með Míubox fyrir foreldra langveikra barna á sama aldri. Eins og það er yndislegt að gleðja gormana okkar þá eiga foreldrar langveikra barna það til að gleymast ansi oft í öllu þessu ferli sem það er að eiga langveik börn. Öll Míuboxin eru hönnuð út frá þeim einstakling sem fær það afhent og því er hvert og eitt Míubox afar sérstakt rétt eins og sá einstaklingur sem fær það afhent. Við erum með það að markmiði að ná að koma út einu foreldraboxi og einu barnaboxi í mánuði. Allar auka úthlutanir verða algjör bónus. Þetta verkefni er unnið við borðstofuborðið heima og því er allt sem viðkemur Míuboxinu sjálfboðavinna. Einnig viljum við koma því á framfæri að allt sem fer ofan í Míuboxin eru gjafir frá fyrirtækjum sem við eru óendanlega stolt af að fá að vinna með.“

Hugmyndin að foreldra Míuboxunum kom til Þórunnar fyrir löngu síðan.

„Hugmyndin var að foreldrarnir finni og sjái í verki að við kunnum að meta alla þá vinnu sem þau eru að leggja í það að sinna langveiku barni sínu og berjast fyrir því á öllum mögulegum sviðum. Þetta er í raun smá svona „þú ert að standa þig svo vel“ viðurkenningarvottur og við sjáum hvað þú ert að standa þig vel! Í Míuboxnum, bæði barna og foreldra leynast ýmsar fallegar gjafir af öllum stærðum og gerðum. Við erum mjög stolt af því að hingað til hefur okkur til dæmis tekist að lauma með gistingu fyrir foreldrana. Það er svo gaman hvað mörg fyrirtæki eru tilbúin að hjálpa. Sum fyrirtæki hafa tekið til dæmis tekið þátt í öllum Míuboxunum sem er algjörlega ómetanlegt með öllu. Einstaklingar hafa haft samband og vilja leggja eitthvað að mörkum til þessa fallega verkefnis og höfum við verið að fá svo fallegar prjónaðar gjafir fyrir minnstu krílin.“

Ástríðan gefur gleði

Þórunn segir að bókin og verkefnið gangi vonum framar.

„Það er margt í gangi og stundum fæ ég ekki frið fyrir öllum þeim hugmyndum sem mig langar að framkvæma. Þá er gott að hafa eina Fríðu með sér sem nær mér aftur niður á jörðina. Fríða var framkvæmdastjóri Neistans, styrktarfélag hjartveikra barna og er því algjörlega ómetanlegt að fá svona kjarna konu með sér í þetta. Við höfum þekkst lengi og smellpössum saman í þessu verkefni eins og bara í lífinu almennt. Við lærum af hvor annarri á hverjum degi. Allt sem við gerum er sjálfboða vinna og er þetta í raun okkar aukavinna þar sem okkar aðalvinna er að sinna langveikum börnum okkar og okkur sjálfum. Fríða á langveika stúlku og því er skilningur á því þegar eitthvað kemur uppá. Það þarf ekki að útskýra neitt og samviskubitið kemur því ekki upp. Sem er stórkostleg tilfinning og eiginlega algjörlega ný tilfinning. Ég er orðin óvinnufær vegna álags og er þetta verkefni að hjálpa mér koma mér aftur til heilsu. Langt í land en viljinn er til staðar. Sumir dagar eru ansi erfiðir en þá mega þeir bara vera það. Það er svo gott að finna eitthvað sem maður hefur ástríðu fyrir því þá kemur gleðin aftur inn í lífið sem maður var svolítið búin að týna í öllu því sem hefur gengið á í öll þessi ár.“

Bókin Mía fær lyfjabrunn er afhent öllum þeim börnum sem þurfa lyfjabrunn hér á landi. Líkt og við sögðum frá á síðasta ári var það barnabókahöfundurinn Bergrún Íris Sævarsdóttir sem teiknaði allar myndirnar fyrir bókina.

„Það er búið að þýða hana á ensku og sænsku. Oslo University Hospital, Rikshospitalet hefur beðið um bókina á norsku og erum við að vinna í því. Eins hefur bæði Karolinska í Stokkhólmi og barnaspítalinn í Lundi sýnt áhuga. Það er bara spurning hvernig ég ætla að framkvæma það að koma henni út. Það er í raun allt „reddý“ í að koma þeim út en það er þetta lagalega sem ég er smá að brasa með.“

Þórunn er strax komin með fleiri bækur í vinnslu.

„Ég ætla að gera næstu bók um hnapp. Það eru alltaf börn sem þurfa að fá magasondu/hnapp og því mikilvægt að skrifa fallega sögu um það. Svo margar bækur sem eru komnar á lista. Einnig er ég að byrja að vinna í bók fyrir foreldra langveikra barna en Bergrún Íris sem myndskreytti og ritstýrði Mía fær lyfjabrunn kom með þá hugmynd, ég hafði haft hana í maganum lengi en Bergrún varð til þess að ég ákvað að láta slag standa. Hugmyndavinna er í gangi núna svo hún er stutt á veg komin en komin í gang. Svo er ég með eina bók sem ég er að vinna í um hana Míu en get ekki sagt alveg strax frá því um hvað hún er.

Það sem vantar í rauninni bara er fjármagn því ég vil að allar Míu bækur séu gefins. Mér finnst að öll fræðsla fyrir langveik börn og foreldra þeirra eigi að vera gjaldfrjáls. Það er ekki sanngjarnt á neinn hátt að fræðsla fari eftir efnahag.“

Fjármagnar fleiri bækur

Þórunn er að auki með nokkur önnur spennandi verkefni í vinnslu sem hjálpa langveikum börnum.

„Einnig erum við að fara af stað með yndislegt verkefni með Ísbúð Huppu. Ísbúð Huppu hefur ákveðið að hjálpa Mia Magic á þann hátt að þau ætla að selja Míukrútt til styrktar félaginu. Allur ágóði fer óskiptur beint til okkar. Það mun hjálpa okkur til dæmis að fjármagna fleiri Míu bækur. Þetta fer í gang fljótlega svo ég mæli hiklaust með að þið fylgist vel með og nælið ykkur í Míukrútt hjá Huppu þegar þar að kemur.

Í haust erum við að fara að búa til kerti í samstarfi við ILM. ILM framleiða ótrúlega falleg kerti og heimilisilmi ásamt fallegum aukahlutum. Það verður fallegur viðburður tengdur sölunni á kertunum og ef allt gengur upp er áætlað að hann verði í byrjun september. Það er sama fyrirkomulag í þessu verkefni og hjá Huppu. Allur ágóði rennur beint til Mia Magic. Ég er að láta mig dreyma um að framleiða Míu bangsa. Sjáum hvernig það fer. Svo eru það Míuboxin í hverjum mánuði. Við elskum að undirbúa þau og það er svo gaman líka hvað margir hafa samband og vilja taka þátt. Míuboxin eru svo fjölbreytt og falleg.“

Erfitt að hafa ekki stuðninginn

Heimsfaraldurinn hefur verið áskorun fyrir fjölskyldu Þórunnar, en hún á tvo langveika syni og er einnig sjálf í áhættuhóp vegna eigin veikinda.

„Covid hefur klárlega tekið á eins og hjá öllum. Þá aðallega kannski andlega. Hins vegar þá finnum við að skilningur gagnvart okkar aðstæðum hefur margfaldast, sem er ótrúlega dýrmætt fyrir okkur. Við erum vön því að lifa svona. Við erum vön því að hlutirnir breytist hratt og aðstæður breytist hratt. Við erum líka vön því að þurfa að hætta við afmæli, ferðir og allt þetta sem flestir orðið þekkja núna á Covid tímum. Seinasta sumar var mjög krefjandi þar sem eldri guttinn lenti í spítala innlögn og fór sumarið í það. Það má bara vera eitt foreldri hjá barninu í einu og systkini mega ekki koma í heimsókn og held ég að þessi stuðningur sem við erum vön inn á spítalanum frá maka og fjölskyldu sé það sem maður saknar mest. Það er rosalega erfitt að vera barn og foreldri inn á spítala og það má enginn koma,“ útskýrir Þórunn.

„Annars bíðum við bara spennt eftir Covid-lausum tímum og óskum þess heitt að sumarið verði æði,“ segir hún að lokum.

Hægt er að fylgjast með Míu verkefninu á síðunni Mia Magic og á Facebook og Instagram.