Sjaldgæfir sjúkdómar og langveik börn – Tryggjum bætta umgjörð Willum Þór Þórsson skrifar 29. október 2020 10:00 Að greinast með sjúkdóm veldur streitu og kvíða, að greinast með sjaldgæfan sjúkdóm eða takast á við að barnið manns sé að berjast við langvinnan sjúkdóm hlýtur að vera enn meira íþyngjandi. Foreldrar langveikra barna hafa bent á að samhliða því að fást við sjúkdóminn sjálfan og leita lækninga, fari mikil orka í að finna út úr því hvaða þjónustu barnið á rétt á að fá. Auk baráttunnar við sjúkdóminn þurfi einnig að sinna kerfislægum, félagslegum og fjárhagslegum málefnum, sækja um styrki, kanna aðgengi að lyfjum o.s.frv.. Því hafa foreldrar kallað eftir heildstæðri umgjörð, að kerfið grípi þau. Góð umgjörð skiptir máli Í Evrópu eru yfir 7000 sjaldgæfir sjúkdómar og yfir 30 miljón einstaklinga sem þjást af sjaldgæfum sjúkdómum. Árlega greinast um 30 börn hér á landi með sjaldgæfa sjúkdóma. Heilbrigðiskerfið þarf að vera í stakk búið til þess að bregðast við sjaldgæfum sjúkdómum svo að þeir sem greinast með þá verða ekki hornreka í samfélaginu. Þekking á sjaldgæfum sjúkdómum er oft fágæt, rannsóknir takmarkaðar og lækning fjarlæg. Sjaldgæfir sjúkdómar eru þungbærir fyrir þá sem greinast en hafa einnig víðtæk áhrif á aðstandendur. Það þarf að bæta lífsgæði þeirra sem greinast með sjaldgæfa sjúkdóma, allra langveikra barna og aðstandenda þeirra. Þétta þarf umgjörðina um þennan hóp, bæta aðgengi og stuðning hvort sem er fjárhagslegan, félagslegan eða læknisfræðilegan. Einnig þarf heilbrigðisfólkið okkar hafi aðgang að nýjustu þekkingu, meðferðarúrræðum og lyfjum. Það sem hefur vantað tilfinnanlega hérlendis er samfella í þessum málaflokki þannig að kerfin tali saman, t.d. í formi málastjóra eða tengiliðar sem haldi utan um þræði fyrir foreldra og fjölskyldur langveikra barna. Sértæk þjónustueining Undirritaður ásamt tólf öðrum þingmönnum allra flokka sem eiga sæti á Alþingi lagði nýverið fram þingsályktunartillögu um sértæka þjónustueiningu fyrir einstaklinga með sjaldgæfa sjúkdóma og langveik börn. Í þingsályktunartillögunni er lagt til að heilbrigðisráðherra verði falið að skipa starfshóp sem geri tillögur að fyrirkomulagi sértækrar þjónustueiningar fyrir einstaklinga sem greinast með sjaldgæfa sjúkdóma. Þá er starfshópnum falið að skoða hvort sú þjónustueiningin gæti haft það hlutverk að sinna öllum langveikum börnum og aðstandendum þeirra. Þjónustueiningin er til þess fallin að tryggja að sjúklingar hafi einn viðkomustað í heilbrigðiskerfinu og til þess að ný þekking og nýjustu rannsóknir skili sér í bættri þjónustu sem byggist á nýjustu gagnreyndu þekkingu hverju sinni. Í þingsályktunartillögunni er farið fram á að skoðað væri hvort þessi þjónustueining myndi einnig sinna ráðgjöf er varðar félagslega tengd úrræði og stuðning. Þá er starfshópnum falið að skoða hvernig tryggja megi einfaldara og skjótara aðgengi að nauðsynlegum lyfjum vegna sjaldgæfra sjúkdóma. Stuðningur skiptir öllu Við þurfum að tryggja öllum gott heilbrigðiskerfi, þeim sem berjast við sjaldgæfa og langvinna sjúkdóma stuðning innan kerfisins. Alvarlegir og langvinnir sjúkdómar hafa varanleg áhrif á líf barna og fjölskyldna þeirra. Kostnaður og álag á fjölskyldur er mikið, gerum betur, hlustum á kallið, bætum umgjörðina og grípum. Áfram veginn. Höfundur er þingmaður Framsóknarflokksins. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Willum Þór Þórsson Heilbrigðismál Félagsmál Alþingi Mest lesið Carbfix: Stærsta framlag Íslands í loftslagsmálum heimsins Sævar Freyr Þráinsson Skoðun Fögnum á degi líffræðilegrar fjölbreytni Rannveig Magnúsdóttir,Ragnhildur Guðmundsdóttir,Skúli Skúlason,Ole Sandberg,Sæunn Júlía Sigurjónsdóttir Skoðun Mengum meira Heiðar Guðjónsson Skoðun Hvað verður um Kára? Helga Sigrún Harðardóttir Skoðun Sigmundi Davíð svarað Björn Bjarnason Skoðun Coda Terminal hefur ekki áhrif á neysluvatnsból höfuðborgarsvæðisins Sigrún Tómasdóttir Skoðun Af hverju leka gluggar fyrr en áður? Böðvar Bjarnason Skoðun Ferðatryggingar og val á kreditkorti Svandís Edda Hólm Jónudóttir Skoðun Halldór 05.07.2024 Halldór Að óttast blokkir Ásta Logadóttir Skoðun Skoðun Skoðun Carbfix: Stærsta framlag Íslands í loftslagsmálum heimsins Sævar Freyr Þráinsson skrifar Skoðun Sigmundi Davíð svarað Björn Bjarnason skrifar Skoðun Coda Terminal hefur ekki áhrif á neysluvatnsból höfuðborgarsvæðisins Sigrún Tómasdóttir skrifar Skoðun Líf og dauði leikur á hnífsegg Áslaug Arna Sigurbjörnsdóttir skrifar Skoðun Mengum meira Heiðar Guðjónsson skrifar Skoðun Hvað verður um Kára? Helga Sigrún Harðardóttir skrifar Skoðun Að eiga tertuna og borða hana líka – svar til formanns Hildur Sverrisdóttir skrifar Skoðun Hik er sama og tap Ingólfur Sverrisson skrifar Skoðun Af hverju leka gluggar fyrr en áður? Böðvar Bjarnason skrifar Skoðun Hluta þjóðarinnar hent út í kuldann – hinn baðar sig í sólinni Ole Anton Bieltvedt skrifar Skoðun Að óttast blokkir Ásta Logadóttir skrifar Skoðun Engin gúrka hjá Blaðamannafélaginu Sigríður Dögg Auðunsdóttir,Freyja Steingrímsdóttir skrifar Skoðun Stórnotendur eru kjölfestan í íslenska raforkukerfinu Guðríður Eldey Arnardóttir skrifar Skoðun Ert þú í góðu netsambandi? Áslaug Arna Sigurbjörnsdóttir skrifar Skoðun Evrópa og myrkrið framundan Hilmar Þór Hilmarsson skrifar Skoðun Heilræði fyrir Nýhaldið Sigmundur Davíð Gunnlaugsson skrifar Skoðun Glútenlaust gull á grillið Anna Gunndís Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Kaupin á eyrinni Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Lokunaruppboð í Kauphöllinni Baldur Thorlacius skrifar Skoðun Viðreisn mun leggja fram tillögu um íbúakosningu um Coda Terminal verkefnið í Hafnarfirði Jón Ingi Hákonarson skrifar Skoðun Ferðatryggingar og val á kreditkorti Svandís Edda Hólm Jónudóttir skrifar Skoðun Af hverju að byggja Coda Terminal? Ólafur Elínarson,Sandra Ósk Snæbjörnsdóttir skrifar Skoðun Hljóð úr horni Ingólfur Sverrisson skrifar Skoðun ESB fyrir almenning Oddný G. Harðardóttir skrifar Skoðun Strámaðurinn mikli Kristján Hreinsson skrifar Skoðun Árið er 2024 Halla Signý Kristjánsdóttir skrifar Skoðun Samkeppni í nýju ljósi Páll Hermannsson skrifar Skoðun Það er verið að grafa dýpri fátæktargjá Rúnar Sigurjónsson skrifar Skoðun „Hæ ástin, þarf að millifæra, getur þú samþykkt beiðnina?“ Heiðrún Jónsdóttir skrifar Skoðun Algeng þvæla um Evrópusambandið Jón Frímann Jónsson skrifar Sjá meira
Að greinast með sjúkdóm veldur streitu og kvíða, að greinast með sjaldgæfan sjúkdóm eða takast á við að barnið manns sé að berjast við langvinnan sjúkdóm hlýtur að vera enn meira íþyngjandi. Foreldrar langveikra barna hafa bent á að samhliða því að fást við sjúkdóminn sjálfan og leita lækninga, fari mikil orka í að finna út úr því hvaða þjónustu barnið á rétt á að fá. Auk baráttunnar við sjúkdóminn þurfi einnig að sinna kerfislægum, félagslegum og fjárhagslegum málefnum, sækja um styrki, kanna aðgengi að lyfjum o.s.frv.. Því hafa foreldrar kallað eftir heildstæðri umgjörð, að kerfið grípi þau. Góð umgjörð skiptir máli Í Evrópu eru yfir 7000 sjaldgæfir sjúkdómar og yfir 30 miljón einstaklinga sem þjást af sjaldgæfum sjúkdómum. Árlega greinast um 30 börn hér á landi með sjaldgæfa sjúkdóma. Heilbrigðiskerfið þarf að vera í stakk búið til þess að bregðast við sjaldgæfum sjúkdómum svo að þeir sem greinast með þá verða ekki hornreka í samfélaginu. Þekking á sjaldgæfum sjúkdómum er oft fágæt, rannsóknir takmarkaðar og lækning fjarlæg. Sjaldgæfir sjúkdómar eru þungbærir fyrir þá sem greinast en hafa einnig víðtæk áhrif á aðstandendur. Það þarf að bæta lífsgæði þeirra sem greinast með sjaldgæfa sjúkdóma, allra langveikra barna og aðstandenda þeirra. Þétta þarf umgjörðina um þennan hóp, bæta aðgengi og stuðning hvort sem er fjárhagslegan, félagslegan eða læknisfræðilegan. Einnig þarf heilbrigðisfólkið okkar hafi aðgang að nýjustu þekkingu, meðferðarúrræðum og lyfjum. Það sem hefur vantað tilfinnanlega hérlendis er samfella í þessum málaflokki þannig að kerfin tali saman, t.d. í formi málastjóra eða tengiliðar sem haldi utan um þræði fyrir foreldra og fjölskyldur langveikra barna. Sértæk þjónustueining Undirritaður ásamt tólf öðrum þingmönnum allra flokka sem eiga sæti á Alþingi lagði nýverið fram þingsályktunartillögu um sértæka þjónustueiningu fyrir einstaklinga með sjaldgæfa sjúkdóma og langveik börn. Í þingsályktunartillögunni er lagt til að heilbrigðisráðherra verði falið að skipa starfshóp sem geri tillögur að fyrirkomulagi sértækrar þjónustueiningar fyrir einstaklinga sem greinast með sjaldgæfa sjúkdóma. Þá er starfshópnum falið að skoða hvort sú þjónustueiningin gæti haft það hlutverk að sinna öllum langveikum börnum og aðstandendum þeirra. Þjónustueiningin er til þess fallin að tryggja að sjúklingar hafi einn viðkomustað í heilbrigðiskerfinu og til þess að ný þekking og nýjustu rannsóknir skili sér í bættri þjónustu sem byggist á nýjustu gagnreyndu þekkingu hverju sinni. Í þingsályktunartillögunni er farið fram á að skoðað væri hvort þessi þjónustueining myndi einnig sinna ráðgjöf er varðar félagslega tengd úrræði og stuðning. Þá er starfshópnum falið að skoða hvernig tryggja megi einfaldara og skjótara aðgengi að nauðsynlegum lyfjum vegna sjaldgæfra sjúkdóma. Stuðningur skiptir öllu Við þurfum að tryggja öllum gott heilbrigðiskerfi, þeim sem berjast við sjaldgæfa og langvinna sjúkdóma stuðning innan kerfisins. Alvarlegir og langvinnir sjúkdómar hafa varanleg áhrif á líf barna og fjölskyldna þeirra. Kostnaður og álag á fjölskyldur er mikið, gerum betur, hlustum á kallið, bætum umgjörðina og grípum. Áfram veginn. Höfundur er þingmaður Framsóknarflokksins.
Fögnum á degi líffræðilegrar fjölbreytni Rannveig Magnúsdóttir,Ragnhildur Guðmundsdóttir,Skúli Skúlason,Ole Sandberg,Sæunn Júlía Sigurjónsdóttir Skoðun
Skoðun Coda Terminal hefur ekki áhrif á neysluvatnsból höfuðborgarsvæðisins Sigrún Tómasdóttir skrifar
Skoðun Viðreisn mun leggja fram tillögu um íbúakosningu um Coda Terminal verkefnið í Hafnarfirði Jón Ingi Hákonarson skrifar
Fögnum á degi líffræðilegrar fjölbreytni Rannveig Magnúsdóttir,Ragnhildur Guðmundsdóttir,Skúli Skúlason,Ole Sandberg,Sæunn Júlía Sigurjónsdóttir Skoðun