Sjaldgæfir sjúkdómar og langveik börn – Tryggjum bætta umgjörð Willum Þór Þórsson skrifar 29. október 2020 10:00 Að greinast með sjúkdóm veldur streitu og kvíða, að greinast með sjaldgæfan sjúkdóm eða takast á við að barnið manns sé að berjast við langvinnan sjúkdóm hlýtur að vera enn meira íþyngjandi. Foreldrar langveikra barna hafa bent á að samhliða því að fást við sjúkdóminn sjálfan og leita lækninga, fari mikil orka í að finna út úr því hvaða þjónustu barnið á rétt á að fá. Auk baráttunnar við sjúkdóminn þurfi einnig að sinna kerfislægum, félagslegum og fjárhagslegum málefnum, sækja um styrki, kanna aðgengi að lyfjum o.s.frv.. Því hafa foreldrar kallað eftir heildstæðri umgjörð, að kerfið grípi þau. Góð umgjörð skiptir máli Í Evrópu eru yfir 7000 sjaldgæfir sjúkdómar og yfir 30 miljón einstaklinga sem þjást af sjaldgæfum sjúkdómum. Árlega greinast um 30 börn hér á landi með sjaldgæfa sjúkdóma. Heilbrigðiskerfið þarf að vera í stakk búið til þess að bregðast við sjaldgæfum sjúkdómum svo að þeir sem greinast með þá verða ekki hornreka í samfélaginu. Þekking á sjaldgæfum sjúkdómum er oft fágæt, rannsóknir takmarkaðar og lækning fjarlæg. Sjaldgæfir sjúkdómar eru þungbærir fyrir þá sem greinast en hafa einnig víðtæk áhrif á aðstandendur. Það þarf að bæta lífsgæði þeirra sem greinast með sjaldgæfa sjúkdóma, allra langveikra barna og aðstandenda þeirra. Þétta þarf umgjörðina um þennan hóp, bæta aðgengi og stuðning hvort sem er fjárhagslegan, félagslegan eða læknisfræðilegan. Einnig þarf heilbrigðisfólkið okkar hafi aðgang að nýjustu þekkingu, meðferðarúrræðum og lyfjum. Það sem hefur vantað tilfinnanlega hérlendis er samfella í þessum málaflokki þannig að kerfin tali saman, t.d. í formi málastjóra eða tengiliðar sem haldi utan um þræði fyrir foreldra og fjölskyldur langveikra barna. Sértæk þjónustueining Undirritaður ásamt tólf öðrum þingmönnum allra flokka sem eiga sæti á Alþingi lagði nýverið fram þingsályktunartillögu um sértæka þjónustueiningu fyrir einstaklinga með sjaldgæfa sjúkdóma og langveik börn. Í þingsályktunartillögunni er lagt til að heilbrigðisráðherra verði falið að skipa starfshóp sem geri tillögur að fyrirkomulagi sértækrar þjónustueiningar fyrir einstaklinga sem greinast með sjaldgæfa sjúkdóma. Þá er starfshópnum falið að skoða hvort sú þjónustueiningin gæti haft það hlutverk að sinna öllum langveikum börnum og aðstandendum þeirra. Þjónustueiningin er til þess fallin að tryggja að sjúklingar hafi einn viðkomustað í heilbrigðiskerfinu og til þess að ný þekking og nýjustu rannsóknir skili sér í bættri þjónustu sem byggist á nýjustu gagnreyndu þekkingu hverju sinni. Í þingsályktunartillögunni er farið fram á að skoðað væri hvort þessi þjónustueining myndi einnig sinna ráðgjöf er varðar félagslega tengd úrræði og stuðning. Þá er starfshópnum falið að skoða hvernig tryggja megi einfaldara og skjótara aðgengi að nauðsynlegum lyfjum vegna sjaldgæfra sjúkdóma. Stuðningur skiptir öllu Við þurfum að tryggja öllum gott heilbrigðiskerfi, þeim sem berjast við sjaldgæfa og langvinna sjúkdóma stuðning innan kerfisins. Alvarlegir og langvinnir sjúkdómar hafa varanleg áhrif á líf barna og fjölskyldna þeirra. Kostnaður og álag á fjölskyldur er mikið, gerum betur, hlustum á kallið, bætum umgjörðina og grípum. Áfram veginn. Höfundur er þingmaður Framsóknarflokksins. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Willum Þór Þórsson Heilbrigðismál Félagsmál Alþingi Mest lesið Það er verið að ljúga að okkur Hildur Þórðardóttir Skoðun „Við andlát manns lýkur skattskyldu hans“ Þórður Gunnarsson Skoðun Dýrkeyptur aðgangur Stella Guðmundsdóttir Skoðun Aðgangur bannaður Áslaug Arna Sigurbjörnsdóttir Skoðun Íslenskufræðingurinn Sigmundur Davíð Hákon Darri Egilsson Skoðun Styrkleiki íslensku grunnskólanna Jón Páll Haraldsson,Linda Heiðarsdóttir,Ómar Örn Magnússon Skoðun 100 þúsund á mánuði Áslaug Arna Sigurbjörnsdóttir Skoðun Með háskólapróf til að snýta og skeina? Hildur Sólmundsdóttir Skoðun Sjálfstæðisflokkurinn boðar skattalækkanir á þá efnamestu Haukur V. Alfreðsson Skoðun Hvers vegna hefur frammistöðu íslenskra nemenda í PISA farið hrakandi? Jón Páll Haraldsson,Linda Heiðarsdóttir,Ómar Örn Magnússon Skoðun Skoðun Skoðun Að kjósa með nútíma hugsunarhætti Ragnhildur Katla Jónsdóttir skrifar Skoðun Í upphafi skal endinn skoða.. Sigurður F. Sigurðarson skrifar Skoðun Stjórnvöld, virðið frumbyggjaréttinn í íslensku samfélagi Sæmundur Einarsson skrifar Skoðun Handleiðsla og vellíðan í starfi Sveindís Anna Jóhannsdóttir skrifar Skoðun Eldgos og innviðir: Tryggjum öryggi Suðurnesja Halla Hrund Logadóttir skrifar Skoðun Er aukin einkavæðing lausnin? Reynir Böðvarsson skrifar Skoðun Samfélag á krossgötum Finnbjörn A. Hermannsson,Sonja Ýr Þorbergsdóttir skrifar Skoðun Hvað er vandamálið? Alexandra Briem skrifar Skoðun Au pair fyrirkomulagið – barn síns tíma? Hlöðver Skúli Hákonarson skrifar Skoðun Fontur – hiti þrjú stig Stefán Steingrímur Bergsson skrifar Skoðun Bankinn gefur, bankinn tekur Breki Karlsson skrifar Skoðun Hægt og hljótt Dofri Hermannsson skrifar Skoðun Kennaraverkfall – sparka í dekkin eða setja meira bensín á bílinn? Melkorka Mjöll Kristinsdóttir skrifar Skoðun Gervigóðmennska fyrir almannafé Kári Allansson skrifar Skoðun Góður granni, gulli betri! Jóna Bjarnadóttir skrifar Skoðun Frelsi er alls konar Jón Óskar Sólnes skrifar Skoðun Betra plan í ríkisfjármálum Sanna Magdalena Mörtudóttir skrifar Skoðun Íslenskufræðingurinn Sigmundur Davíð Hákon Darri Egilsson skrifar Skoðun Dýrkeyptur aðgangur Stella Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Þarf Alþingi að vera í óvissu? Haukur Arnþórsson skrifar Skoðun Stöndum með einyrkjum og sjálfstætt starfandi Kristján Þórður Snæbjarnarson skrifar Skoðun Ætla Íslendingar að standa vörð um orkuauðlindir sínar? Ágústa Ágústsdóttir skrifar Skoðun Evrópa og sjálfstæði Íslands Anna Sofía Kristjánsdóttir skrifar Skoðun Heilnæmt samfélag, betri lífskjör og jöfn tækifæri fyrir öll Unnur Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Mölunarverksmiðja eða umhverfisvæn matvælaframleiðsla Ása Berglind Hjálmarsdóttir skrifar Skoðun Lifað með reisn - Frá starfslokum til æviloka Þorsteinn Sæmundsson skrifar Skoðun Viðreisn, evran og Finnland Eggert Sigurbergsson skrifar Skoðun Fleiri staðreyndir um jafnlaunavottun – íþyngjandi og kostnaðarsamt regluverk Gunnar Ármannsson skrifar Skoðun Við þurfum þingmann eins og Ágúst Bjarna Valdimar Víðisson skrifar Skoðun Sagnaarfur Biblíunnar – Heildræn sýn á sköpunina Sigurvin Lárus Jónsson skrifar Sjá meira
Að greinast með sjúkdóm veldur streitu og kvíða, að greinast með sjaldgæfan sjúkdóm eða takast á við að barnið manns sé að berjast við langvinnan sjúkdóm hlýtur að vera enn meira íþyngjandi. Foreldrar langveikra barna hafa bent á að samhliða því að fást við sjúkdóminn sjálfan og leita lækninga, fari mikil orka í að finna út úr því hvaða þjónustu barnið á rétt á að fá. Auk baráttunnar við sjúkdóminn þurfi einnig að sinna kerfislægum, félagslegum og fjárhagslegum málefnum, sækja um styrki, kanna aðgengi að lyfjum o.s.frv.. Því hafa foreldrar kallað eftir heildstæðri umgjörð, að kerfið grípi þau. Góð umgjörð skiptir máli Í Evrópu eru yfir 7000 sjaldgæfir sjúkdómar og yfir 30 miljón einstaklinga sem þjást af sjaldgæfum sjúkdómum. Árlega greinast um 30 börn hér á landi með sjaldgæfa sjúkdóma. Heilbrigðiskerfið þarf að vera í stakk búið til þess að bregðast við sjaldgæfum sjúkdómum svo að þeir sem greinast með þá verða ekki hornreka í samfélaginu. Þekking á sjaldgæfum sjúkdómum er oft fágæt, rannsóknir takmarkaðar og lækning fjarlæg. Sjaldgæfir sjúkdómar eru þungbærir fyrir þá sem greinast en hafa einnig víðtæk áhrif á aðstandendur. Það þarf að bæta lífsgæði þeirra sem greinast með sjaldgæfa sjúkdóma, allra langveikra barna og aðstandenda þeirra. Þétta þarf umgjörðina um þennan hóp, bæta aðgengi og stuðning hvort sem er fjárhagslegan, félagslegan eða læknisfræðilegan. Einnig þarf heilbrigðisfólkið okkar hafi aðgang að nýjustu þekkingu, meðferðarúrræðum og lyfjum. Það sem hefur vantað tilfinnanlega hérlendis er samfella í þessum málaflokki þannig að kerfin tali saman, t.d. í formi málastjóra eða tengiliðar sem haldi utan um þræði fyrir foreldra og fjölskyldur langveikra barna. Sértæk þjónustueining Undirritaður ásamt tólf öðrum þingmönnum allra flokka sem eiga sæti á Alþingi lagði nýverið fram þingsályktunartillögu um sértæka þjónustueiningu fyrir einstaklinga með sjaldgæfa sjúkdóma og langveik börn. Í þingsályktunartillögunni er lagt til að heilbrigðisráðherra verði falið að skipa starfshóp sem geri tillögur að fyrirkomulagi sértækrar þjónustueiningar fyrir einstaklinga sem greinast með sjaldgæfa sjúkdóma. Þá er starfshópnum falið að skoða hvort sú þjónustueiningin gæti haft það hlutverk að sinna öllum langveikum börnum og aðstandendum þeirra. Þjónustueiningin er til þess fallin að tryggja að sjúklingar hafi einn viðkomustað í heilbrigðiskerfinu og til þess að ný þekking og nýjustu rannsóknir skili sér í bættri þjónustu sem byggist á nýjustu gagnreyndu þekkingu hverju sinni. Í þingsályktunartillögunni er farið fram á að skoðað væri hvort þessi þjónustueining myndi einnig sinna ráðgjöf er varðar félagslega tengd úrræði og stuðning. Þá er starfshópnum falið að skoða hvernig tryggja megi einfaldara og skjótara aðgengi að nauðsynlegum lyfjum vegna sjaldgæfra sjúkdóma. Stuðningur skiptir öllu Við þurfum að tryggja öllum gott heilbrigðiskerfi, þeim sem berjast við sjaldgæfa og langvinna sjúkdóma stuðning innan kerfisins. Alvarlegir og langvinnir sjúkdómar hafa varanleg áhrif á líf barna og fjölskyldna þeirra. Kostnaður og álag á fjölskyldur er mikið, gerum betur, hlustum á kallið, bætum umgjörðina og grípum. Áfram veginn. Höfundur er þingmaður Framsóknarflokksins.
Styrkleiki íslensku grunnskólanna Jón Páll Haraldsson,Linda Heiðarsdóttir,Ómar Örn Magnússon Skoðun
Hvers vegna hefur frammistöðu íslenskra nemenda í PISA farið hrakandi? Jón Páll Haraldsson,Linda Heiðarsdóttir,Ómar Örn Magnússon Skoðun
Skoðun Kennaraverkfall – sparka í dekkin eða setja meira bensín á bílinn? Melkorka Mjöll Kristinsdóttir skrifar
Skoðun Mölunarverksmiðja eða umhverfisvæn matvælaframleiðsla Ása Berglind Hjálmarsdóttir skrifar
Skoðun Fleiri staðreyndir um jafnlaunavottun – íþyngjandi og kostnaðarsamt regluverk Gunnar Ármannsson skrifar
Styrkleiki íslensku grunnskólanna Jón Páll Haraldsson,Linda Heiðarsdóttir,Ómar Örn Magnússon Skoðun
Hvers vegna hefur frammistöðu íslenskra nemenda í PISA farið hrakandi? Jón Páll Haraldsson,Linda Heiðarsdóttir,Ómar Örn Magnússon Skoðun