„Er hægt að setja verðmiða á barnið manns?“ Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 27. október 2020 08:48 Vegna baráttu Huldu Bjarkar Svansdóttir er komin af stað vinna að frumvarpi sem gæti hjálpað fjölskyldum í þeirri stöðu, að þurfa að taka áhættu þegar allt annað hefur verið reynt. Spjallið með Góðvild „Fólk á ekki að þurfa að berjast svona til að fá meðferð fyrir barnið sitt, það bara er ekki boðlegt,“ segir Hulda Björk Svansdóttir. Ægir sonur Huldu er átta ára gamall og er með vöðvahrörnunarsjúkdóminn Duchenne og er ekki mikið af meðferðum í boði. Sjúkdómurinn er illvígur og leggst eingöngu á drengi og algengt er að hann versni mikið upp úr sjö ára aldri. Hulda hefur barist mikið fyrir son sinn síðustu ár og vegna hennar er verið að leggja drög að frumvarpi um rétt barna eins og Ægis til að reyna alla möguleika. „Mér finnst mjög falleg hugsun í þessu, þetta er hugsað fyrir fólk sem er þannig að öll úrræði hafa verið reynd og það er ekkert annað sem hægt er að gera. Þá getur þú kannski haft möguleikana á að komast í lyf sem að eru í klínískum tilraunum, hafa ekki verið samþykkt en lofa góðu,“ segir Hulda meðal annars í viðtali í þættinum Spjallið með Góðvild. Bönkuðu á allar dyr Verkefnið er byggt á frumvarpi sem Hulda kynntist í Bandaríkjunum og byrjaði að kynna fyrir þingmönnum og ýmissa stofnunum hér á landi. Frumvarpið kallast The right to try. Þegar engin lækning er til staðar og læknar og foreldarar sjá engin önnur úrræði en að taka þátt í rannsóknum og klínískum tilraunum með ný lyf, gæti frumvarp sem þetta breytt miklu. Þarna taka foreldrar ábyrgð og ákvarðanir fyrir börnin sín sem hafa engin önnur úrræði. Hulda hefur gagnrýnt í gegnum árin að ekki hafi fengist leyfi til þess að láta Ægi á ákveðin lyf, sem ekki eru leyfð hér á landi en voru þá samþykkt erlendis. „Við reyndum alveg eins og við gátum og bönkuðum á allar dyr,“ segir Hulda um lyfið. Á þessum tímapunkti datt henni í hug að það væri sniðugt að reyna að koma svona frumvarpi í gegn. „Willum Þór hafði samband við mig og fór svo á fullt að búa til þingsályktunartillögu.“ Hulda fagnar því að málið sé komið í ferli. Hefði frumvarpið verið til þegar þau byrjuðu sína baráttu, hefði hugsanlega verið hægt að gefa Ægi lyfið á ábyrgð foreldranna sem væru þá meðvituð um aukaverkanir og áhættu. „Það var talað um að þetta myndi mögulega hægja á framgangi sjúkdómsins.“ Hægt er að horfa á viðtalið við Huldu í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Hulda Björk Svansdóttir Barnið ekki þess virði Hulda reynir að vera ekki reið yfir því að það sé til lyf sem gæti bætt líðan og lífsgæði Ægis, en ekki hafi fengist undanþága frá Lyfjastofnun eða Landspítalanum. „Mér fannst þetta sárt og ég reyndi eins og ég gat að berjast gegn þessu. Mér fannst þetta óskiljanleg rök, að barnið mitt væri ekki þess virði að fá tækifæri til þess að prófa þetta lyf. Það var alveg rosalega erfitt og sorglegt að það þurfi að vera svoleiðis.“ Hún bendir á að Dushenne sé ágengur sjúkdómur og tíminn dýrmætur. Ægir gæti hafa verið búinn að vera á þessum lyfjum síðan árið 2016, árið sem hann greindist. Þetta tengist líka peningum. „Eins og hann er flottur og duglegur og gengur sem betur fer vel í dag, þá er þetta alveg tifandi tímasprengja og þetta getur gert hratt þar sem þau missa færnina sína.“ Ægir og Hulda hafa vakið athygli fyrir skemmtileg dansmyndbönd á samfélagsmiðlum undir nafninu Hope with Hulda.Aðsend mynd Fjölskyldan er í biðstöðu í augnablikinu þar sem hætt var við klíníska tilraunameðferð í Svíþjóð sem Ægir átti að taka þátt í. Ægir vonast til að komast sem fyrst út til Bandaríkjanna í genameðferð og er þegar byrjaður að æfa sig í ensku. Fjölskyldan fór þangað út að eigin frumkvæði að hitta lækna og leita að mögulegum meðferðum sem gætu hjálpað Ægi. „Við erum bara á fullu að reyna að finna eitthvað fyrir hann.“ Í þættinum ræðir hún einnig um mikilvægi þess að passa upp á heilbrigð systkini langveikra barna, breytingar sem þurfi að gera á heilbrigðiskerfinu og hjálpartæki fyrir fötluð börn sem Sjúkratryggingar Íslands niðurgreiða ekki þrátt fyrir að það væri í sumum tilfellum sparnaður í þeirri lausn. Hún gagnrýnir líka að ekki sé haldið betur utan um þennan hóp fjölskyldna langveikra barna. Hægt er að horfa á viðtalið í heild sinni í spilaranum hér fyrir ofan. Börn og uppeldi Heilbrigðismál Spjallið með Góðvild Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 „Veik börn eiga ekki að fá mismunandi þjónustu í heilbrigðiskerfinu“ „Það er mjög misjafnt eftir því hvaða sjúkdóm barnið er með, hvaða meðferðir, hvaða hjálp, hvaða aðstoð er í boði og þjónusta og svoleiðis. Þetta er í rauninni svolítið skrítið.“ Þetta segir Sigurður Hólmar Jóhannesson, faðir langveikrar stúlku. 16. október 2020 16:32 Um hundrað börn á ári missa foreldri en aðeins hluti þeirra fær aðstoð Karolína Helga Símonardóttir er fjögurra barna móðir og ekkja, en eiginmaður hennar var bráðkvaddur fyrir nokkrum árum. Hún segir að vankantar á heilbrigðiskerfinu hér á landi valdi því að aðeins hluti þeirra barna sem missa foreldri fá þá aðstoð sem þau þurfa. 6. október 2020 08:02 Mest lesið „Þetta var fullkomið og auðvitað sagði ég já“ Lífið Spjótin hætta ekki að beinast að Blake Lively Lífið Stórstjörnur og lúðrasveit í brúðkaupi Fanneyjar og Teits Lífið Jökull í Kaleo í Glæstar vonir Bíó og sjónvarp Vala Grand gengin út Lífið „Þetta er enginn helvítis félagskvíði, það bara þolir mig enginn“ Áskorun Eurovision 2025 verður haldið í Basel eða Genf Lífið Byrjaði í smábrotum en vatt svo upp á sig Lífið Lil Curly og Brynja ekki lengur bara vinir Lífið Segist standa með Helga Magnúsi gegn hótunum Lífið Fleiri fréttir „Þetta var fullkomið og auðvitað sagði ég já“ Eurovision 2025 verður haldið í Basel eða Genf Myndaveisla: Líf og fjör á golfmóti FM957 Spjótin hætta ekki að beinast að Blake Lively Stórstjörnur og lúðrasveit í brúðkaupi Fanneyjar og Teits Harðfiskís, laxaís og beikonís í stærsta ísteiti ársins Vala Grand gengin út Fjögur börn og trúlofun hjá Evu Dögg Segist standa með Helga Magnúsi gegn hótunum Stjörnulífið: Stjörnubrúðkaup og Áslaug Arna í golfi Lil Curly og Brynja ekki lengur bara vinir Hleypur hálfmaraþon fyrir Sindra: „Það sem skiptir máli er að klára þetta fyrir Sindra“ Frægir kynnar á ráðstefnu Demókrata Litla Melabúðin slær í gegn hjá Vesturbæingum Brad Pitt stoppaði í hamborgara í Dalakofanum „Þjóðarmorðið í Palestínu hefur sameinað þær“ Hrútaþukl á Íslandsmeistaramóti í hrútadómum Alain Delon látinn Krakkatían: Teiknimyndir, mjólkurvörur og tölvuleikir Hefur gefið út tvö hundruð lög á fimm mánuðum Harðfisk-, laxa- og beikonís á Ísdeginum í Hveragerði Ekki búið spil Randy er litríkasti gaurinn í hinni geggjuðu Pittsburgh Byrjaði í smábrotum en vatt svo upp á sig Fréttatía vikunnar: Vindmyllur, tannlæknar og fegurðardrottningar Heitustu hinsegin pör landsins Dóttir Snæfríðar og Högna komin með nafn Búið spil Margverðlaunaður garður með sólskini allan daginn Syntu í hverri einustu laug landsins Sjá meira
„Fólk á ekki að þurfa að berjast svona til að fá meðferð fyrir barnið sitt, það bara er ekki boðlegt,“ segir Hulda Björk Svansdóttir. Ægir sonur Huldu er átta ára gamall og er með vöðvahrörnunarsjúkdóminn Duchenne og er ekki mikið af meðferðum í boði. Sjúkdómurinn er illvígur og leggst eingöngu á drengi og algengt er að hann versni mikið upp úr sjö ára aldri. Hulda hefur barist mikið fyrir son sinn síðustu ár og vegna hennar er verið að leggja drög að frumvarpi um rétt barna eins og Ægis til að reyna alla möguleika. „Mér finnst mjög falleg hugsun í þessu, þetta er hugsað fyrir fólk sem er þannig að öll úrræði hafa verið reynd og það er ekkert annað sem hægt er að gera. Þá getur þú kannski haft möguleikana á að komast í lyf sem að eru í klínískum tilraunum, hafa ekki verið samþykkt en lofa góðu,“ segir Hulda meðal annars í viðtali í þættinum Spjallið með Góðvild. Bönkuðu á allar dyr Verkefnið er byggt á frumvarpi sem Hulda kynntist í Bandaríkjunum og byrjaði að kynna fyrir þingmönnum og ýmissa stofnunum hér á landi. Frumvarpið kallast The right to try. Þegar engin lækning er til staðar og læknar og foreldarar sjá engin önnur úrræði en að taka þátt í rannsóknum og klínískum tilraunum með ný lyf, gæti frumvarp sem þetta breytt miklu. Þarna taka foreldrar ábyrgð og ákvarðanir fyrir börnin sín sem hafa engin önnur úrræði. Hulda hefur gagnrýnt í gegnum árin að ekki hafi fengist leyfi til þess að láta Ægi á ákveðin lyf, sem ekki eru leyfð hér á landi en voru þá samþykkt erlendis. „Við reyndum alveg eins og við gátum og bönkuðum á allar dyr,“ segir Hulda um lyfið. Á þessum tímapunkti datt henni í hug að það væri sniðugt að reyna að koma svona frumvarpi í gegn. „Willum Þór hafði samband við mig og fór svo á fullt að búa til þingsályktunartillögu.“ Hulda fagnar því að málið sé komið í ferli. Hefði frumvarpið verið til þegar þau byrjuðu sína baráttu, hefði hugsanlega verið hægt að gefa Ægi lyfið á ábyrgð foreldranna sem væru þá meðvituð um aukaverkanir og áhættu. „Það var talað um að þetta myndi mögulega hægja á framgangi sjúkdómsins.“ Hægt er að horfa á viðtalið við Huldu í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Hulda Björk Svansdóttir Barnið ekki þess virði Hulda reynir að vera ekki reið yfir því að það sé til lyf sem gæti bætt líðan og lífsgæði Ægis, en ekki hafi fengist undanþága frá Lyfjastofnun eða Landspítalanum. „Mér fannst þetta sárt og ég reyndi eins og ég gat að berjast gegn þessu. Mér fannst þetta óskiljanleg rök, að barnið mitt væri ekki þess virði að fá tækifæri til þess að prófa þetta lyf. Það var alveg rosalega erfitt og sorglegt að það þurfi að vera svoleiðis.“ Hún bendir á að Dushenne sé ágengur sjúkdómur og tíminn dýrmætur. Ægir gæti hafa verið búinn að vera á þessum lyfjum síðan árið 2016, árið sem hann greindist. Þetta tengist líka peningum. „Eins og hann er flottur og duglegur og gengur sem betur fer vel í dag, þá er þetta alveg tifandi tímasprengja og þetta getur gert hratt þar sem þau missa færnina sína.“ Ægir og Hulda hafa vakið athygli fyrir skemmtileg dansmyndbönd á samfélagsmiðlum undir nafninu Hope with Hulda.Aðsend mynd Fjölskyldan er í biðstöðu í augnablikinu þar sem hætt var við klíníska tilraunameðferð í Svíþjóð sem Ægir átti að taka þátt í. Ægir vonast til að komast sem fyrst út til Bandaríkjanna í genameðferð og er þegar byrjaður að æfa sig í ensku. Fjölskyldan fór þangað út að eigin frumkvæði að hitta lækna og leita að mögulegum meðferðum sem gætu hjálpað Ægi. „Við erum bara á fullu að reyna að finna eitthvað fyrir hann.“ Í þættinum ræðir hún einnig um mikilvægi þess að passa upp á heilbrigð systkini langveikra barna, breytingar sem þurfi að gera á heilbrigðiskerfinu og hjálpartæki fyrir fötluð börn sem Sjúkratryggingar Íslands niðurgreiða ekki þrátt fyrir að það væri í sumum tilfellum sparnaður í þeirri lausn. Hún gagnrýnir líka að ekki sé haldið betur utan um þennan hóp fjölskyldna langveikra barna. Hægt er að horfa á viðtalið í heild sinni í spilaranum hér fyrir ofan.
Börn og uppeldi Heilbrigðismál Spjallið með Góðvild Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 „Veik börn eiga ekki að fá mismunandi þjónustu í heilbrigðiskerfinu“ „Það er mjög misjafnt eftir því hvaða sjúkdóm barnið er með, hvaða meðferðir, hvaða hjálp, hvaða aðstoð er í boði og þjónusta og svoleiðis. Þetta er í rauninni svolítið skrítið.“ Þetta segir Sigurður Hólmar Jóhannesson, faðir langveikrar stúlku. 16. október 2020 16:32 Um hundrað börn á ári missa foreldri en aðeins hluti þeirra fær aðstoð Karolína Helga Símonardóttir er fjögurra barna móðir og ekkja, en eiginmaður hennar var bráðkvaddur fyrir nokkrum árum. Hún segir að vankantar á heilbrigðiskerfinu hér á landi valdi því að aðeins hluti þeirra barna sem missa foreldri fá þá aðstoð sem þau þurfa. 6. október 2020 08:02 Mest lesið „Þetta var fullkomið og auðvitað sagði ég já“ Lífið Spjótin hætta ekki að beinast að Blake Lively Lífið Stórstjörnur og lúðrasveit í brúðkaupi Fanneyjar og Teits Lífið Jökull í Kaleo í Glæstar vonir Bíó og sjónvarp Vala Grand gengin út Lífið „Þetta er enginn helvítis félagskvíði, það bara þolir mig enginn“ Áskorun Eurovision 2025 verður haldið í Basel eða Genf Lífið Byrjaði í smábrotum en vatt svo upp á sig Lífið Lil Curly og Brynja ekki lengur bara vinir Lífið Segist standa með Helga Magnúsi gegn hótunum Lífið Fleiri fréttir „Þetta var fullkomið og auðvitað sagði ég já“ Eurovision 2025 verður haldið í Basel eða Genf Myndaveisla: Líf og fjör á golfmóti FM957 Spjótin hætta ekki að beinast að Blake Lively Stórstjörnur og lúðrasveit í brúðkaupi Fanneyjar og Teits Harðfiskís, laxaís og beikonís í stærsta ísteiti ársins Vala Grand gengin út Fjögur börn og trúlofun hjá Evu Dögg Segist standa með Helga Magnúsi gegn hótunum Stjörnulífið: Stjörnubrúðkaup og Áslaug Arna í golfi Lil Curly og Brynja ekki lengur bara vinir Hleypur hálfmaraþon fyrir Sindra: „Það sem skiptir máli er að klára þetta fyrir Sindra“ Frægir kynnar á ráðstefnu Demókrata Litla Melabúðin slær í gegn hjá Vesturbæingum Brad Pitt stoppaði í hamborgara í Dalakofanum „Þjóðarmorðið í Palestínu hefur sameinað þær“ Hrútaþukl á Íslandsmeistaramóti í hrútadómum Alain Delon látinn Krakkatían: Teiknimyndir, mjólkurvörur og tölvuleikir Hefur gefið út tvö hundruð lög á fimm mánuðum Harðfisk-, laxa- og beikonís á Ísdeginum í Hveragerði Ekki búið spil Randy er litríkasti gaurinn í hinni geggjuðu Pittsburgh Byrjaði í smábrotum en vatt svo upp á sig Fréttatía vikunnar: Vindmyllur, tannlæknar og fegurðardrottningar Heitustu hinsegin pör landsins Dóttir Snæfríðar og Högna komin með nafn Búið spil Margverðlaunaður garður með sólskini allan daginn Syntu í hverri einustu laug landsins Sjá meira
„Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01
„Veik börn eiga ekki að fá mismunandi þjónustu í heilbrigðiskerfinu“ „Það er mjög misjafnt eftir því hvaða sjúkdóm barnið er með, hvaða meðferðir, hvaða hjálp, hvaða aðstoð er í boði og þjónusta og svoleiðis. Þetta er í rauninni svolítið skrítið.“ Þetta segir Sigurður Hólmar Jóhannesson, faðir langveikrar stúlku. 16. október 2020 16:32
Um hundrað börn á ári missa foreldri en aðeins hluti þeirra fær aðstoð Karolína Helga Símonardóttir er fjögurra barna móðir og ekkja, en eiginmaður hennar var bráðkvaddur fyrir nokkrum árum. Hún segir að vankantar á heilbrigðiskerfinu hér á landi valdi því að aðeins hluti þeirra barna sem missa foreldri fá þá aðstoð sem þau þurfa. 6. október 2020 08:02