„Er hægt að setja verðmiða á barnið manns?“ Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 27. október 2020 08:48 Vegna baráttu Huldu Bjarkar Svansdóttir er komin af stað vinna að frumvarpi sem gæti hjálpað fjölskyldum í þeirri stöðu, að þurfa að taka áhættu þegar allt annað hefur verið reynt. Spjallið með Góðvild „Fólk á ekki að þurfa að berjast svona til að fá meðferð fyrir barnið sitt, það bara er ekki boðlegt,“ segir Hulda Björk Svansdóttir. Ægir sonur Huldu er átta ára gamall og er með vöðvahrörnunarsjúkdóminn Duchenne og er ekki mikið af meðferðum í boði. Sjúkdómurinn er illvígur og leggst eingöngu á drengi og algengt er að hann versni mikið upp úr sjö ára aldri. Hulda hefur barist mikið fyrir son sinn síðustu ár og vegna hennar er verið að leggja drög að frumvarpi um rétt barna eins og Ægis til að reyna alla möguleika. „Mér finnst mjög falleg hugsun í þessu, þetta er hugsað fyrir fólk sem er þannig að öll úrræði hafa verið reynd og það er ekkert annað sem hægt er að gera. Þá getur þú kannski haft möguleikana á að komast í lyf sem að eru í klínískum tilraunum, hafa ekki verið samþykkt en lofa góðu,“ segir Hulda meðal annars í viðtali í þættinum Spjallið með Góðvild. Bönkuðu á allar dyr Verkefnið er byggt á frumvarpi sem Hulda kynntist í Bandaríkjunum og byrjaði að kynna fyrir þingmönnum og ýmissa stofnunum hér á landi. Frumvarpið kallast The right to try. Þegar engin lækning er til staðar og læknar og foreldarar sjá engin önnur úrræði en að taka þátt í rannsóknum og klínískum tilraunum með ný lyf, gæti frumvarp sem þetta breytt miklu. Þarna taka foreldrar ábyrgð og ákvarðanir fyrir börnin sín sem hafa engin önnur úrræði. Hulda hefur gagnrýnt í gegnum árin að ekki hafi fengist leyfi til þess að láta Ægi á ákveðin lyf, sem ekki eru leyfð hér á landi en voru þá samþykkt erlendis. „Við reyndum alveg eins og við gátum og bönkuðum á allar dyr,“ segir Hulda um lyfið. Á þessum tímapunkti datt henni í hug að það væri sniðugt að reyna að koma svona frumvarpi í gegn. „Willum Þór hafði samband við mig og fór svo á fullt að búa til þingsályktunartillögu.“ Hulda fagnar því að málið sé komið í ferli. Hefði frumvarpið verið til þegar þau byrjuðu sína baráttu, hefði hugsanlega verið hægt að gefa Ægi lyfið á ábyrgð foreldranna sem væru þá meðvituð um aukaverkanir og áhættu. „Það var talað um að þetta myndi mögulega hægja á framgangi sjúkdómsins.“ Hægt er að horfa á viðtalið við Huldu í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Hulda Björk Svansdóttir Barnið ekki þess virði Hulda reynir að vera ekki reið yfir því að það sé til lyf sem gæti bætt líðan og lífsgæði Ægis, en ekki hafi fengist undanþága frá Lyfjastofnun eða Landspítalanum. „Mér fannst þetta sárt og ég reyndi eins og ég gat að berjast gegn þessu. Mér fannst þetta óskiljanleg rök, að barnið mitt væri ekki þess virði að fá tækifæri til þess að prófa þetta lyf. Það var alveg rosalega erfitt og sorglegt að það þurfi að vera svoleiðis.“ Hún bendir á að Dushenne sé ágengur sjúkdómur og tíminn dýrmætur. Ægir gæti hafa verið búinn að vera á þessum lyfjum síðan árið 2016, árið sem hann greindist. Þetta tengist líka peningum. „Eins og hann er flottur og duglegur og gengur sem betur fer vel í dag, þá er þetta alveg tifandi tímasprengja og þetta getur gert hratt þar sem þau missa færnina sína.“ Ægir og Hulda hafa vakið athygli fyrir skemmtileg dansmyndbönd á samfélagsmiðlum undir nafninu Hope with Hulda.Aðsend mynd Fjölskyldan er í biðstöðu í augnablikinu þar sem hætt var við klíníska tilraunameðferð í Svíþjóð sem Ægir átti að taka þátt í. Ægir vonast til að komast sem fyrst út til Bandaríkjanna í genameðferð og er þegar byrjaður að æfa sig í ensku. Fjölskyldan fór þangað út að eigin frumkvæði að hitta lækna og leita að mögulegum meðferðum sem gætu hjálpað Ægi. „Við erum bara á fullu að reyna að finna eitthvað fyrir hann.“ Í þættinum ræðir hún einnig um mikilvægi þess að passa upp á heilbrigð systkini langveikra barna, breytingar sem þurfi að gera á heilbrigðiskerfinu og hjálpartæki fyrir fötluð börn sem Sjúkratryggingar Íslands niðurgreiða ekki þrátt fyrir að það væri í sumum tilfellum sparnaður í þeirri lausn. Hún gagnrýnir líka að ekki sé haldið betur utan um þennan hóp fjölskyldna langveikra barna. Hægt er að horfa á viðtalið í heild sinni í spilaranum hér fyrir ofan. Börn og uppeldi Heilbrigðismál Spjallið með Góðvild Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 „Veik börn eiga ekki að fá mismunandi þjónustu í heilbrigðiskerfinu“ „Það er mjög misjafnt eftir því hvaða sjúkdóm barnið er með, hvaða meðferðir, hvaða hjálp, hvaða aðstoð er í boði og þjónusta og svoleiðis. Þetta er í rauninni svolítið skrítið.“ Þetta segir Sigurður Hólmar Jóhannesson, faðir langveikrar stúlku. 16. október 2020 16:32 Um hundrað börn á ári missa foreldri en aðeins hluti þeirra fær aðstoð Karolína Helga Símonardóttir er fjögurra barna móðir og ekkja, en eiginmaður hennar var bráðkvaddur fyrir nokkrum árum. Hún segir að vankantar á heilbrigðiskerfinu hér á landi valdi því að aðeins hluti þeirra barna sem missa foreldri fá þá aðstoð sem þau þurfa. 6. október 2020 08:02 Mest lesið Íslenskur leiklistarnemi upplifði óraunverulega stund í New York Lífið Siðlaus maður étur skít og öðlast samkennd Lífið Björn keypti sex hundruð ára höll í Frakklandi og ætlar að gera hana upp Lífið Fegurðardrottning fékk nýtt herbergi Lífið Fólk grípi til sænsku dauðhreinsunarinnar fyrr en ella Lífið Íbúðin gjörbreyttist eftir að hafa fært eldhúsið Lífið „Ef við erum ekki að fara fá matareitrun núna þá er ekki hægt að fá matareitrun“ Lífið Sunneva nefndi son Jóhönnu Lífið Tveggja barna foreldrar eftir erfiða áhættumeðgöngu Lífið Galvaskar Gucci gellur á galakvöldi Tíska og hönnun Fleiri fréttir Fólk grípi til sænsku dauðhreinsunarinnar fyrr en ella Björn keypti sex hundruð ára höll í Frakklandi og ætlar að gera hana upp „Ef við erum ekki að fara fá matareitrun núna þá er ekki hægt að fá matareitrun“ Siðlaus maður étur skít og öðlast samkennd Fegurðardrottning fékk nýtt herbergi Breiðholtsskóli og Hagaskóli áfram í Skrekk Íslenskur leiklistarnemi upplifði óraunverulega stund í New York Segist aldrei myndu deita Depp Tjáði sig óvænt um sína fyrrverandi Sunneva nefndi son Jóhönnu Tanja Ýr og Ryan fengu að vita kynið á sjöttu viku Meirihluti er haldinn loddaralíðan Tveggja barna foreldrar eftir erfiða áhættumeðgöngu Tapaði miklum peningum í vínbransanum Íbúðin gjörbreyttist eftir að hafa fært eldhúsið Stjörnulífið: Hrekkjavaka og seiðandi kroppar Quincy Jones er látinn Dawson's Creek leikari með krabbamein Kom út úr skápnum er hún lýsti yfir stuðningi við Harris Margot Robbie orðin mamma Syndir sex kílómetra með kayak í eftirdragi Mennirnir sem allir eru að tala um: Hverjir eru Costco-gæjarnir og Rizzlerinn? Krakkatían: Vatnsmelónur, fótbolti og grænn froskur Myndaveisla: Snjórinn féll á bjórþyrsta borgara Afmæliskaka hinnar sönnu raunveruleikastjörnu? Bestu hrekkjavökubúningar stjarnanna Hlutir sem skapa notalega stemningu á heimilinu Stefnir að því að gera mömmu sína að stjörnu Dó í 33 mínútur og 3 sekúndur Fréttatía vikunnar: Kosningasvik, náttúruhamfarir og sorg Sjá meira
„Fólk á ekki að þurfa að berjast svona til að fá meðferð fyrir barnið sitt, það bara er ekki boðlegt,“ segir Hulda Björk Svansdóttir. Ægir sonur Huldu er átta ára gamall og er með vöðvahrörnunarsjúkdóminn Duchenne og er ekki mikið af meðferðum í boði. Sjúkdómurinn er illvígur og leggst eingöngu á drengi og algengt er að hann versni mikið upp úr sjö ára aldri. Hulda hefur barist mikið fyrir son sinn síðustu ár og vegna hennar er verið að leggja drög að frumvarpi um rétt barna eins og Ægis til að reyna alla möguleika. „Mér finnst mjög falleg hugsun í þessu, þetta er hugsað fyrir fólk sem er þannig að öll úrræði hafa verið reynd og það er ekkert annað sem hægt er að gera. Þá getur þú kannski haft möguleikana á að komast í lyf sem að eru í klínískum tilraunum, hafa ekki verið samþykkt en lofa góðu,“ segir Hulda meðal annars í viðtali í þættinum Spjallið með Góðvild. Bönkuðu á allar dyr Verkefnið er byggt á frumvarpi sem Hulda kynntist í Bandaríkjunum og byrjaði að kynna fyrir þingmönnum og ýmissa stofnunum hér á landi. Frumvarpið kallast The right to try. Þegar engin lækning er til staðar og læknar og foreldarar sjá engin önnur úrræði en að taka þátt í rannsóknum og klínískum tilraunum með ný lyf, gæti frumvarp sem þetta breytt miklu. Þarna taka foreldrar ábyrgð og ákvarðanir fyrir börnin sín sem hafa engin önnur úrræði. Hulda hefur gagnrýnt í gegnum árin að ekki hafi fengist leyfi til þess að láta Ægi á ákveðin lyf, sem ekki eru leyfð hér á landi en voru þá samþykkt erlendis. „Við reyndum alveg eins og við gátum og bönkuðum á allar dyr,“ segir Hulda um lyfið. Á þessum tímapunkti datt henni í hug að það væri sniðugt að reyna að koma svona frumvarpi í gegn. „Willum Þór hafði samband við mig og fór svo á fullt að búa til þingsályktunartillögu.“ Hulda fagnar því að málið sé komið í ferli. Hefði frumvarpið verið til þegar þau byrjuðu sína baráttu, hefði hugsanlega verið hægt að gefa Ægi lyfið á ábyrgð foreldranna sem væru þá meðvituð um aukaverkanir og áhættu. „Það var talað um að þetta myndi mögulega hægja á framgangi sjúkdómsins.“ Hægt er að horfa á viðtalið við Huldu í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Hulda Björk Svansdóttir Barnið ekki þess virði Hulda reynir að vera ekki reið yfir því að það sé til lyf sem gæti bætt líðan og lífsgæði Ægis, en ekki hafi fengist undanþága frá Lyfjastofnun eða Landspítalanum. „Mér fannst þetta sárt og ég reyndi eins og ég gat að berjast gegn þessu. Mér fannst þetta óskiljanleg rök, að barnið mitt væri ekki þess virði að fá tækifæri til þess að prófa þetta lyf. Það var alveg rosalega erfitt og sorglegt að það þurfi að vera svoleiðis.“ Hún bendir á að Dushenne sé ágengur sjúkdómur og tíminn dýrmætur. Ægir gæti hafa verið búinn að vera á þessum lyfjum síðan árið 2016, árið sem hann greindist. Þetta tengist líka peningum. „Eins og hann er flottur og duglegur og gengur sem betur fer vel í dag, þá er þetta alveg tifandi tímasprengja og þetta getur gert hratt þar sem þau missa færnina sína.“ Ægir og Hulda hafa vakið athygli fyrir skemmtileg dansmyndbönd á samfélagsmiðlum undir nafninu Hope with Hulda.Aðsend mynd Fjölskyldan er í biðstöðu í augnablikinu þar sem hætt var við klíníska tilraunameðferð í Svíþjóð sem Ægir átti að taka þátt í. Ægir vonast til að komast sem fyrst út til Bandaríkjanna í genameðferð og er þegar byrjaður að æfa sig í ensku. Fjölskyldan fór þangað út að eigin frumkvæði að hitta lækna og leita að mögulegum meðferðum sem gætu hjálpað Ægi. „Við erum bara á fullu að reyna að finna eitthvað fyrir hann.“ Í þættinum ræðir hún einnig um mikilvægi þess að passa upp á heilbrigð systkini langveikra barna, breytingar sem þurfi að gera á heilbrigðiskerfinu og hjálpartæki fyrir fötluð börn sem Sjúkratryggingar Íslands niðurgreiða ekki þrátt fyrir að það væri í sumum tilfellum sparnaður í þeirri lausn. Hún gagnrýnir líka að ekki sé haldið betur utan um þennan hóp fjölskyldna langveikra barna. Hægt er að horfa á viðtalið í heild sinni í spilaranum hér fyrir ofan.
Börn og uppeldi Heilbrigðismál Spjallið með Góðvild Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 „Veik börn eiga ekki að fá mismunandi þjónustu í heilbrigðiskerfinu“ „Það er mjög misjafnt eftir því hvaða sjúkdóm barnið er með, hvaða meðferðir, hvaða hjálp, hvaða aðstoð er í boði og þjónusta og svoleiðis. Þetta er í rauninni svolítið skrítið.“ Þetta segir Sigurður Hólmar Jóhannesson, faðir langveikrar stúlku. 16. október 2020 16:32 Um hundrað börn á ári missa foreldri en aðeins hluti þeirra fær aðstoð Karolína Helga Símonardóttir er fjögurra barna móðir og ekkja, en eiginmaður hennar var bráðkvaddur fyrir nokkrum árum. Hún segir að vankantar á heilbrigðiskerfinu hér á landi valdi því að aðeins hluti þeirra barna sem missa foreldri fá þá aðstoð sem þau þurfa. 6. október 2020 08:02 Mest lesið Íslenskur leiklistarnemi upplifði óraunverulega stund í New York Lífið Siðlaus maður étur skít og öðlast samkennd Lífið Björn keypti sex hundruð ára höll í Frakklandi og ætlar að gera hana upp Lífið Fegurðardrottning fékk nýtt herbergi Lífið Fólk grípi til sænsku dauðhreinsunarinnar fyrr en ella Lífið Íbúðin gjörbreyttist eftir að hafa fært eldhúsið Lífið „Ef við erum ekki að fara fá matareitrun núna þá er ekki hægt að fá matareitrun“ Lífið Sunneva nefndi son Jóhönnu Lífið Tveggja barna foreldrar eftir erfiða áhættumeðgöngu Lífið Galvaskar Gucci gellur á galakvöldi Tíska og hönnun Fleiri fréttir Fólk grípi til sænsku dauðhreinsunarinnar fyrr en ella Björn keypti sex hundruð ára höll í Frakklandi og ætlar að gera hana upp „Ef við erum ekki að fara fá matareitrun núna þá er ekki hægt að fá matareitrun“ Siðlaus maður étur skít og öðlast samkennd Fegurðardrottning fékk nýtt herbergi Breiðholtsskóli og Hagaskóli áfram í Skrekk Íslenskur leiklistarnemi upplifði óraunverulega stund í New York Segist aldrei myndu deita Depp Tjáði sig óvænt um sína fyrrverandi Sunneva nefndi son Jóhönnu Tanja Ýr og Ryan fengu að vita kynið á sjöttu viku Meirihluti er haldinn loddaralíðan Tveggja barna foreldrar eftir erfiða áhættumeðgöngu Tapaði miklum peningum í vínbransanum Íbúðin gjörbreyttist eftir að hafa fært eldhúsið Stjörnulífið: Hrekkjavaka og seiðandi kroppar Quincy Jones er látinn Dawson's Creek leikari með krabbamein Kom út úr skápnum er hún lýsti yfir stuðningi við Harris Margot Robbie orðin mamma Syndir sex kílómetra með kayak í eftirdragi Mennirnir sem allir eru að tala um: Hverjir eru Costco-gæjarnir og Rizzlerinn? Krakkatían: Vatnsmelónur, fótbolti og grænn froskur Myndaveisla: Snjórinn féll á bjórþyrsta borgara Afmæliskaka hinnar sönnu raunveruleikastjörnu? Bestu hrekkjavökubúningar stjarnanna Hlutir sem skapa notalega stemningu á heimilinu Stefnir að því að gera mömmu sína að stjörnu Dó í 33 mínútur og 3 sekúndur Fréttatía vikunnar: Kosningasvik, náttúruhamfarir og sorg Sjá meira
„Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01
„Veik börn eiga ekki að fá mismunandi þjónustu í heilbrigðiskerfinu“ „Það er mjög misjafnt eftir því hvaða sjúkdóm barnið er með, hvaða meðferðir, hvaða hjálp, hvaða aðstoð er í boði og þjónusta og svoleiðis. Þetta er í rauninni svolítið skrítið.“ Þetta segir Sigurður Hólmar Jóhannesson, faðir langveikrar stúlku. 16. október 2020 16:32
Um hundrað börn á ári missa foreldri en aðeins hluti þeirra fær aðstoð Karolína Helga Símonardóttir er fjögurra barna móðir og ekkja, en eiginmaður hennar var bráðkvaddur fyrir nokkrum árum. Hún segir að vankantar á heilbrigðiskerfinu hér á landi valdi því að aðeins hluti þeirra barna sem missa foreldri fá þá aðstoð sem þau þurfa. 6. október 2020 08:02