„Veik börn eiga ekki að fá mismunandi þjónustu í heilbrigðiskerfinu“ Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 16. október 2020 16:32 Hringurinn Barnaspítali Vísir/Vilhelm „Það er mjög misjafnt eftir því hvaða sjúkdóm barnið er með, hvaða meðferðir, hvaða hjálp, hvaða aðstoð er í boði og þjónusta og svoleiðis. Þetta er í rauninni svolítið skrítið,“ segir Sigurður Hólmar Jóhannesson, er einn af stofnendum samtakanna Góðvild. „Við erum kannski með barn sem er með sjaldgæfan sjúkdóm, sem að fær rosalega takmarkaða þjónustu. Í fyrsta lagi er ekkert vitað um sjúkdóminn kannski, innan heilbrigðiskerfisins. Maður myndi halda að það færi einhver í það að afla sér upplýsinga um sjúkdóminn, en það er svolítið sett á foreldrana. Þessu þarf að breyta.“ Sérfræðingarnir fá ekki tíma Sigurður er sjálfur faðir langveikrar stúlku, en hún er sú eina á Íslandi með AHC sjúkdóminn. Hann ræddi stöðu langveikra barna á Íslandi í síðasta þætti af Spjallið með Góðvild. Að hans mati væri auðvelt að breyta þessu á svona litlu landi eins og Íslandi. Sigurður Hólmar Jóhannesson segir að það þurfi þekkingarmiðstöð um sjaldgæfa sjúkdóma hér á landi.Pétur Fjeldsted „Þessu væri hægt að breyta með því að búa til þekkingarmiðstöð fyrir sjaldgæfa sjúkdóma, eins og er í löndunum í kringum okkur. Þá fara þessar fjölskyldur inn í þessa þekkingarmiðstöð, þar eru upplýsingar um sjúkdóminn, hvernig hann þróast, hvaða meðferðir eru í boði ef einhverjar eru og nýjustu rannsóknir. Allt þetta.“ Hann segir að þetta myndi ekki eingöngu gagnast fjölskyldunum, heldur líka sérfræðingunum. „Þeir hafa ekki tíma eins og heilbrigðiskerfið á Íslandi er byggt upp, þá hafa þeir ekki tíma til þess að grúska í þessu og reyna að finna upplýsingarnar. Því miður. Þeir vilja það, en þá verða þeir að gera það heima hjá sér, á sínum tíma. Þeir hafa ekkert tíma á meðan þeir eru að vinna inni á spítölunum.“ Enginn grípur þennan hóp Fyrr í mánuðinum var hann í viðtali í Reykjavík síðdegis á Bylgjunni ásamt Þórunni Evu umsjónarkonu þáttanna. Þar auglýsti hann eftir þingmanni eða ráðherra til að taka málin í sínar hendur. „Ástæðan fyrir því að við settum af stað Spjallið með Góðvild er akkúrat til að taka á svona málum og sjá hvort að það sé einhver sem hafi hugrekkið til að taka málið aðeins lengra.“ Hann vonar að þingmaður eða ráðherra, hugsanlega barnamálaráðherra, taki að sér að byrja og koma þessu af stað. Síðustu vikur hafa foreldrar langveikra barna sagt frá því í viðtölum í þáttunum Spjallið með Góðvild, að það vanti einhvern til að grípa þennan hóp. Ein móðir sagði frá því að hún hefði flúið land með son sinn til að fá betri heilbrigðisþjónustu. „Veik börn eiga ekki að fá mismunandi þjónustu í heilbrigðiskerfinu,“ segir Sigurður í samtali við Vísi. Hann gagnrýnir að það fari eftir greiningu barnsins, hvernig aðstoð foreldrarnir fá. Hann fagnar því að umræðan um stöðu langveikra barna sé meira í umræðunni, en enn sé langt í land. Hann segir að foreldrar langveikra barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfi sjálf að leita eftir þekkingu og rannsóknum og koma því áfram til sérfræðinganna í heilbrigðiskerfinu og lækna barnsins. Þetta sé mikið álag. Hægt er að hlusta á viðtalið við Sigurð í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Börn og uppeldi Spjallið með Góðvild Heilbrigðismál Tengdar fréttir Gagnrýnir að meirihluti söfnunarfjár hér á landi fari til krabbameinsfélaga Faðir langveikrar stúlku gagnrýnir harðlega að þjónustan, úrræðið og upplýsingarnar sem foreldrar fá, fari algjörlega eftir því hvort barnið er með sjaldgæfan sjúkdóm eða ekki. Hann segir að meiri hluti söfnunarfé hér á landi rati til krabbameinsfélaga. 13. október 2020 09:00 Um hundrað börn á ári missa foreldri en aðeins hluti þeirra fær aðstoð Karolína Helga Símonardóttir er fjögurra barna móðir og ekkja, en eiginmaður hennar var bráðkvaddur fyrir nokkrum árum. Hún segir að vankantar á heilbrigðiskerfinu hér á landi valdi því að aðeins hluti þeirra barna sem missa foreldri fá þá aðstoð sem þau þurfa. 6. október 2020 08:02 Flúði land til að fá betri heilbrigðisþjónustu fyrir drenginn sinn Lena Larsen er móðir langveiks barns og þurfti að þurfti að flytja af landi brott til að fá þá heilbrigðisþjónustu sem sonur hennar þurfti á að halda. Hún segir að mikilvægt sé að fjölskyldur geti verið í sínu heimalandi og fái það aðhald og þjónustu sem þau eiga rétt á í þessum aðstæðum. 29. september 2020 08:00 Leita að hugrökkum þingmanni eða ráðherra til að taka málið lengra Foreldrar langveikra barna eru flestir í sífelldri baráttu við kerfið hér á landi og segja að það sé löngu kominn tími á breytingar. „Við erum öll alltaf að reyna að kalla eftir hjálpinni og það er hlustað, höldum við, og við erum öll ótrúlega sátt þegar við förum og tölum við einhvern en svo gerist bara ekkert, það er enginn sem fylgir því eftir,“ segir Þórunn Eva um kerfið hér á landi. 24. september 2020 14:30 Fáránlegt að foreldrar langveikra barna fái sama veikindarétt og aðrir „Þegar maður eignast langveikt barn þá er maður nokkuð fljótur að átta sig á því hvað veikindarétturinn er fáránlegur,“ segir Brynhildur Ýr Ottósdóttir, móðir tæplega þriggja ára langveiks drengs. 22. september 2020 08:00 Mest lesið Íslenskur leiklistarnemi upplifði óraunverulega stund í New York Lífið Siðlaus maður étur skít og öðlast samkennd Lífið Fegurðardrottning fékk nýtt herbergi Lífið Íbúðin gjörbreyttist eftir að hafa fært eldhúsið Lífið Galvaskar Gucci gellur á galakvöldi Tíska og hönnun Sunneva nefndi son Jóhönnu Lífið Breiðholtsskóli og Hagaskóli áfram í Skrekk Lífið Tveggja barna foreldrar eftir erfiða áhættumeðgöngu Lífið „Ef við erum ekki að fara fá matareitrun núna þá er ekki hægt að fá matareitrun“ Lífið „Við þurfum öll að halda í barnið innra með okkur“ Menning Fleiri fréttir „Ef við erum ekki að fara fá matareitrun núna þá er ekki hægt að fá matareitrun“ Siðlaus maður étur skít og öðlast samkennd Fegurðardrottning fékk nýtt herbergi Breiðholtsskóli og Hagaskóli áfram í Skrekk Íslenskur leiklistarnemi upplifði óraunverulega stund í New York Segist aldrei myndu deita Depp Tjáði sig óvænt um sína fyrrverandi Sunneva nefndi son Jóhönnu Tanja Ýr og Ryan fengu að vita kynið á sjöttu viku Meirihluti er haldinn loddaralíðan Tveggja barna foreldrar eftir erfiða áhættumeðgöngu Tapaði miklum peningum í vínbransanum Íbúðin gjörbreyttist eftir að hafa fært eldhúsið Stjörnulífið: Hrekkjavaka og seiðandi kroppar Quincy Jones er látinn Dawson's Creek leikari með krabbamein Kom út úr skápnum er hún lýsti yfir stuðningi við Harris Margot Robbie orðin mamma Syndir sex kílómetra með kayak í eftirdragi Mennirnir sem allir eru að tala um: Hverjir eru Costco-gæjarnir og Rizzlerinn? Krakkatían: Vatnsmelónur, fótbolti og grænn froskur Myndaveisla: Snjórinn féll á bjórþyrsta borgara Afmæliskaka hinnar sönnu raunveruleikastjörnu? Bestu hrekkjavökubúningar stjarnanna Hlutir sem skapa notalega stemningu á heimilinu Stefnir að því að gera mömmu sína að stjörnu Dó í 33 mínútur og 3 sekúndur Fréttatía vikunnar: Kosningasvik, náttúruhamfarir og sorg Bjarni Ben orðinn tvöfaldur afi Hollywood stjarna til liðs við Laufeyju Sjá meira
„Það er mjög misjafnt eftir því hvaða sjúkdóm barnið er með, hvaða meðferðir, hvaða hjálp, hvaða aðstoð er í boði og þjónusta og svoleiðis. Þetta er í rauninni svolítið skrítið,“ segir Sigurður Hólmar Jóhannesson, er einn af stofnendum samtakanna Góðvild. „Við erum kannski með barn sem er með sjaldgæfan sjúkdóm, sem að fær rosalega takmarkaða þjónustu. Í fyrsta lagi er ekkert vitað um sjúkdóminn kannski, innan heilbrigðiskerfisins. Maður myndi halda að það færi einhver í það að afla sér upplýsinga um sjúkdóminn, en það er svolítið sett á foreldrana. Þessu þarf að breyta.“ Sérfræðingarnir fá ekki tíma Sigurður er sjálfur faðir langveikrar stúlku, en hún er sú eina á Íslandi með AHC sjúkdóminn. Hann ræddi stöðu langveikra barna á Íslandi í síðasta þætti af Spjallið með Góðvild. Að hans mati væri auðvelt að breyta þessu á svona litlu landi eins og Íslandi. Sigurður Hólmar Jóhannesson segir að það þurfi þekkingarmiðstöð um sjaldgæfa sjúkdóma hér á landi.Pétur Fjeldsted „Þessu væri hægt að breyta með því að búa til þekkingarmiðstöð fyrir sjaldgæfa sjúkdóma, eins og er í löndunum í kringum okkur. Þá fara þessar fjölskyldur inn í þessa þekkingarmiðstöð, þar eru upplýsingar um sjúkdóminn, hvernig hann þróast, hvaða meðferðir eru í boði ef einhverjar eru og nýjustu rannsóknir. Allt þetta.“ Hann segir að þetta myndi ekki eingöngu gagnast fjölskyldunum, heldur líka sérfræðingunum. „Þeir hafa ekki tíma eins og heilbrigðiskerfið á Íslandi er byggt upp, þá hafa þeir ekki tíma til þess að grúska í þessu og reyna að finna upplýsingarnar. Því miður. Þeir vilja það, en þá verða þeir að gera það heima hjá sér, á sínum tíma. Þeir hafa ekkert tíma á meðan þeir eru að vinna inni á spítölunum.“ Enginn grípur þennan hóp Fyrr í mánuðinum var hann í viðtali í Reykjavík síðdegis á Bylgjunni ásamt Þórunni Evu umsjónarkonu þáttanna. Þar auglýsti hann eftir þingmanni eða ráðherra til að taka málin í sínar hendur. „Ástæðan fyrir því að við settum af stað Spjallið með Góðvild er akkúrat til að taka á svona málum og sjá hvort að það sé einhver sem hafi hugrekkið til að taka málið aðeins lengra.“ Hann vonar að þingmaður eða ráðherra, hugsanlega barnamálaráðherra, taki að sér að byrja og koma þessu af stað. Síðustu vikur hafa foreldrar langveikra barna sagt frá því í viðtölum í þáttunum Spjallið með Góðvild, að það vanti einhvern til að grípa þennan hóp. Ein móðir sagði frá því að hún hefði flúið land með son sinn til að fá betri heilbrigðisþjónustu. „Veik börn eiga ekki að fá mismunandi þjónustu í heilbrigðiskerfinu,“ segir Sigurður í samtali við Vísi. Hann gagnrýnir að það fari eftir greiningu barnsins, hvernig aðstoð foreldrarnir fá. Hann fagnar því að umræðan um stöðu langveikra barna sé meira í umræðunni, en enn sé langt í land. Hann segir að foreldrar langveikra barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfi sjálf að leita eftir þekkingu og rannsóknum og koma því áfram til sérfræðinganna í heilbrigðiskerfinu og lækna barnsins. Þetta sé mikið álag. Hægt er að hlusta á viðtalið við Sigurð í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan.
Börn og uppeldi Spjallið með Góðvild Heilbrigðismál Tengdar fréttir Gagnrýnir að meirihluti söfnunarfjár hér á landi fari til krabbameinsfélaga Faðir langveikrar stúlku gagnrýnir harðlega að þjónustan, úrræðið og upplýsingarnar sem foreldrar fá, fari algjörlega eftir því hvort barnið er með sjaldgæfan sjúkdóm eða ekki. Hann segir að meiri hluti söfnunarfé hér á landi rati til krabbameinsfélaga. 13. október 2020 09:00 Um hundrað börn á ári missa foreldri en aðeins hluti þeirra fær aðstoð Karolína Helga Símonardóttir er fjögurra barna móðir og ekkja, en eiginmaður hennar var bráðkvaddur fyrir nokkrum árum. Hún segir að vankantar á heilbrigðiskerfinu hér á landi valdi því að aðeins hluti þeirra barna sem missa foreldri fá þá aðstoð sem þau þurfa. 6. október 2020 08:02 Flúði land til að fá betri heilbrigðisþjónustu fyrir drenginn sinn Lena Larsen er móðir langveiks barns og þurfti að þurfti að flytja af landi brott til að fá þá heilbrigðisþjónustu sem sonur hennar þurfti á að halda. Hún segir að mikilvægt sé að fjölskyldur geti verið í sínu heimalandi og fái það aðhald og þjónustu sem þau eiga rétt á í þessum aðstæðum. 29. september 2020 08:00 Leita að hugrökkum þingmanni eða ráðherra til að taka málið lengra Foreldrar langveikra barna eru flestir í sífelldri baráttu við kerfið hér á landi og segja að það sé löngu kominn tími á breytingar. „Við erum öll alltaf að reyna að kalla eftir hjálpinni og það er hlustað, höldum við, og við erum öll ótrúlega sátt þegar við förum og tölum við einhvern en svo gerist bara ekkert, það er enginn sem fylgir því eftir,“ segir Þórunn Eva um kerfið hér á landi. 24. september 2020 14:30 Fáránlegt að foreldrar langveikra barna fái sama veikindarétt og aðrir „Þegar maður eignast langveikt barn þá er maður nokkuð fljótur að átta sig á því hvað veikindarétturinn er fáránlegur,“ segir Brynhildur Ýr Ottósdóttir, móðir tæplega þriggja ára langveiks drengs. 22. september 2020 08:00 Mest lesið Íslenskur leiklistarnemi upplifði óraunverulega stund í New York Lífið Siðlaus maður étur skít og öðlast samkennd Lífið Fegurðardrottning fékk nýtt herbergi Lífið Íbúðin gjörbreyttist eftir að hafa fært eldhúsið Lífið Galvaskar Gucci gellur á galakvöldi Tíska og hönnun Sunneva nefndi son Jóhönnu Lífið Breiðholtsskóli og Hagaskóli áfram í Skrekk Lífið Tveggja barna foreldrar eftir erfiða áhættumeðgöngu Lífið „Ef við erum ekki að fara fá matareitrun núna þá er ekki hægt að fá matareitrun“ Lífið „Við þurfum öll að halda í barnið innra með okkur“ Menning Fleiri fréttir „Ef við erum ekki að fara fá matareitrun núna þá er ekki hægt að fá matareitrun“ Siðlaus maður étur skít og öðlast samkennd Fegurðardrottning fékk nýtt herbergi Breiðholtsskóli og Hagaskóli áfram í Skrekk Íslenskur leiklistarnemi upplifði óraunverulega stund í New York Segist aldrei myndu deita Depp Tjáði sig óvænt um sína fyrrverandi Sunneva nefndi son Jóhönnu Tanja Ýr og Ryan fengu að vita kynið á sjöttu viku Meirihluti er haldinn loddaralíðan Tveggja barna foreldrar eftir erfiða áhættumeðgöngu Tapaði miklum peningum í vínbransanum Íbúðin gjörbreyttist eftir að hafa fært eldhúsið Stjörnulífið: Hrekkjavaka og seiðandi kroppar Quincy Jones er látinn Dawson's Creek leikari með krabbamein Kom út úr skápnum er hún lýsti yfir stuðningi við Harris Margot Robbie orðin mamma Syndir sex kílómetra með kayak í eftirdragi Mennirnir sem allir eru að tala um: Hverjir eru Costco-gæjarnir og Rizzlerinn? Krakkatían: Vatnsmelónur, fótbolti og grænn froskur Myndaveisla: Snjórinn féll á bjórþyrsta borgara Afmæliskaka hinnar sönnu raunveruleikastjörnu? Bestu hrekkjavökubúningar stjarnanna Hlutir sem skapa notalega stemningu á heimilinu Stefnir að því að gera mömmu sína að stjörnu Dó í 33 mínútur og 3 sekúndur Fréttatía vikunnar: Kosningasvik, náttúruhamfarir og sorg Bjarni Ben orðinn tvöfaldur afi Hollywood stjarna til liðs við Laufeyju Sjá meira
Gagnrýnir að meirihluti söfnunarfjár hér á landi fari til krabbameinsfélaga Faðir langveikrar stúlku gagnrýnir harðlega að þjónustan, úrræðið og upplýsingarnar sem foreldrar fá, fari algjörlega eftir því hvort barnið er með sjaldgæfan sjúkdóm eða ekki. Hann segir að meiri hluti söfnunarfé hér á landi rati til krabbameinsfélaga. 13. október 2020 09:00
Um hundrað börn á ári missa foreldri en aðeins hluti þeirra fær aðstoð Karolína Helga Símonardóttir er fjögurra barna móðir og ekkja, en eiginmaður hennar var bráðkvaddur fyrir nokkrum árum. Hún segir að vankantar á heilbrigðiskerfinu hér á landi valdi því að aðeins hluti þeirra barna sem missa foreldri fá þá aðstoð sem þau þurfa. 6. október 2020 08:02
Flúði land til að fá betri heilbrigðisþjónustu fyrir drenginn sinn Lena Larsen er móðir langveiks barns og þurfti að þurfti að flytja af landi brott til að fá þá heilbrigðisþjónustu sem sonur hennar þurfti á að halda. Hún segir að mikilvægt sé að fjölskyldur geti verið í sínu heimalandi og fái það aðhald og þjónustu sem þau eiga rétt á í þessum aðstæðum. 29. september 2020 08:00
Leita að hugrökkum þingmanni eða ráðherra til að taka málið lengra Foreldrar langveikra barna eru flestir í sífelldri baráttu við kerfið hér á landi og segja að það sé löngu kominn tími á breytingar. „Við erum öll alltaf að reyna að kalla eftir hjálpinni og það er hlustað, höldum við, og við erum öll ótrúlega sátt þegar við förum og tölum við einhvern en svo gerist bara ekkert, það er enginn sem fylgir því eftir,“ segir Þórunn Eva um kerfið hér á landi. 24. september 2020 14:30
Fáránlegt að foreldrar langveikra barna fái sama veikindarétt og aðrir „Þegar maður eignast langveikt barn þá er maður nokkuð fljótur að átta sig á því hvað veikindarétturinn er fáránlegur,“ segir Brynhildur Ýr Ottósdóttir, móðir tæplega þriggja ára langveiks drengs. 22. september 2020 08:00