Varð lögblindur á fáum árum

Kristján Ernir Björgvinsson hefur verið lögblindur í tæpt ár eftir að sjóninni fór að hraka fyrir um fjórum árum. Kristján hefur verið edrú í tvö ár eftir mikla óreglu, en það var á vondum stað í lífinu sem hann fór að taka eftir sjónskerðingunni.

„Fyrir rúmum fjórum árum síðan, þá var ég í óreglu og byrjaði að taka eftir þessu. Seint um nætur þegar það var mikið myrkur úti þá fór ég að sjá ljós skringilega og sjónin var aðeins farin að versna.“ Kristján segir að hann og vinir hans hafi grínast með þetta en hann tók þetta ekki nógu alvarlega til að panta tíma hjá augnlækni fyrr en í febrúar 2017.

„Þá læt ég loksins verða af því og var þá ekkert með svo slæma sjón.“ Augnlæknirinn segir við hann að hann sé með smá sjónskekkju og gaf honum gleraugu. Síðan voru teknar myndir af augunum þar sem kom í ljós að hornhimnan var ekki alveg eins og hún átti að vera og Kristjáni var ráðlagt að fara í tíma hjá sérfræðingi.

Vissi hvað væri að

„Hún pantaði tímann fyrir mig, ég var með gleraugun og sá ágætlega með þeim sem var bara gott mál. Svo missti ég af tímanum hjá þessum hornhimnusérfræðingi því ég var bara í óreglu. Ég panta ekkert tíma fyrr en fimm mánuðum eftir það. Síðan tók ég allt í einu eftir því um haustið 2017 að ég var hættur að geta lesið almennilega með gleraugunum mínum. Ég var farinn að sjá skringilega. Þannig að ég pantaði aftur tíma í sjónmælingu og læknirinn segir við mig að sjónin hafi versnað og að ég þurfi að fara í tíma hjá þessum sérfræðingi.“

Þá fyrst fór Kristján að hafa verulegar áhyggjur því að sjónin hafði farið niður um 10-15% sem var mikið á svona stuttum tíma. „Ég fer strax í einhvern ham. Ég fer þvílíkt að gúgla öll einkennin sem ég fann fyrir, því ég var ekki með það sem ég ímyndaði mér að væri venjuleg sjónskekkja. Ég skynjaði ljós asnalega og það var fullt af skrýtnum hlutum við sjónina.“

Eftir allt gúglið segist Kristján hafa eiginlega komist að því áður en hann fór í tímann að hann væri með það sem kallast keiluglæra. „Ég man svo vel eftir þessu. Áður en ég fór til sérfræðingsins þá sagði ég við mömmu að ég væri 100% viss um að ég væri með keiluglæru. En ég vissi ekkert um keiluglæru, ég vissi bara að þetta væri hornhimnugalli. Síðan fer ég til sérfræðingsins, hann mælir mig og segir mér að ég sé með þennan sjúkdóm."

 

Fór á Vog eftir aðgerðirnar

Fyrir utan það segir Kristján að hann hafi fengið að vita að þetta væri með verri tilfellunum. „Vanalega þá er keiluglæran aðeins á öðru auganu en ég er með á báðum. Svo var þetta sjúklega hröð þróun hjá mér.“ Næst fór sjónin niður í 70%, síðan 50%, 40% sjón og loks niður í 7% á mettíma. „Síðan getur maður ekki notað gleraugu. Ég man að það var fyrst alltaf verið að spyrja mig af hverju ég fengi mér ekki bara sterkari gleraugu, þetta virkar ekki þannig.“ Fyrir utan það virkaði hefðbundin linsumeðferð við sjúkdómnum ekki fyrir Kristján.

Um veturinn 2017 og vorið 2018 fór Kristján í aðgerðir á sitthvoru auganu í þeim tilgangi að hægja á hrörnuninni. Verandi óvirkur alkóhólisti segir hann það hafa verið erfitt að fá morfínskyld lyf vegna aðgerðanna. Fyrir fyrstu aðgerðina ákvað Kristján að fá eins lítið af lyfjum og hann gat.

„En ég komst þá að því að það er líka rosalega hættulegt fyrir óvirka alkóhólista að vera í miklum þjáningum. Sársaukinn getur orðið mörgum að falli. Maður verður svo vitfirrtur af sársauka og tapar allri rökhugsun. Það var samt heldur ekkert auðvelt þegar ég fékk fleiri lyf eftir hina aðgerðina. Það er mjög erfitt að þurfa að taka ávana- og fíknilyf ef maður er óvirkur. Mér fannst ég vera að svíkja edrúmennskuna en maður má samt alls ekki skammast sín fyrir að fá lyf. Ég þurfti að fá þau.“ Það hjálpaði mikið að Kristján gat pantað tíma og farið í afvötnun inni á Vogi eftir báðar aðgerðirnar, hann mælir sterklega með því fyrir óvirka alkóhólista sem þurfa að leggjast undir hnífinn.

 

Læra að læra upp á nýtt

Aðspurður hvernig hann sjái í dag segir hann að það sé erfitt að lýsa því. „Ég er líka með sjónskekkju þannig að ég sé í móðu, og svo sé ég tvöfalt. Ég er rosalega nærsýnn sem fylgir því að sjá allt hliðrað og tvöfalt. Ef eitthvað er í tveggja til þriggja metra fjarlægð þá get ég ekki séð það almennilega. Ég get þá séð liti og útlínur á formum en er eiginlega ekkert hæfur nema innan eins til tveggja metra fjarlægðar. Þú endar aldrei alveg blindur af þessum sjúkdómi. En eins og í mínu tilfelli þá geturðu fengið það mikla sjónskerðingu að þú ert liggur við blindur. Síðan fylgir þessu mikil erting í augunum og alls konar leiðinlegir fylgikvillar.“

Að verða lögblindur á einhverjum mánuðum fylgir því að læra marga hluti upp á nýtt. Haustið 2018 skráði Kristján sig í Fjölbrautaskólann við Ármúla (FÁ) og segir að þá hafi hann til dæmis þurft að læra að læra upp á nýtt. „Alla mína tíð hef ég verið með mjög sjónrænt minni. Ég átti auðvelt með að lesa og las rosalega mikið.“ Í FÁ þurfti Kristján að temja sér að hlusta á hljóðbækur sem reyndist honum erfitt. „Ég var líka svo nýorðinn blindur þegar ég var í skólanum.

Maður kunni ekki alveg við að biðja um að sitja fremst því ég sá ekkert á töfluna ef ég sat aftast. En það var erfiðast að hlusta á hljóðbækur. Ég bara gat það ekki. Það er rosalegt verkefni að læra að læra upp á nýtt. Það er hægara sagt en gert.“

Kristján segir að þó hafi kennararnir verið mjög skilningsríkir og hann hafi fengið alla þá aðstoð sem var í boði. „Þannig að þetta er ekki skólakerfinu að kenna, miklu frekar fötlun minni.“ Kristján ákvað að hætta í námi eftir haustönnina 2018 og hefur síðan unnið við að forvarnarfræða fyrir Minningarsjóð Einars Darra og við sjónvarpsþáttagerð. Það liggur því ekki á því núna að fara í skóla og klára stúdentsprófið. „Ef ég þarf að fara í skóla einhvern tímann á næstu árum til að láta drauma mína rætast, þá geri ég það bara. Maður finnur leið og lætur hana virka. Hlutirnir reddast ef þú reddar þeim.“

 

Pollýönnuhugarfarið

Kristján segir að í dag sé lífið gott. „Ég er í vinnu þar sem ég kemst einhvern veginn upp með að vera svona sjónskertur og er hamingjusamur.“ Eftir að Kristján fór að horfa á jákvæðu hliðarnar frekar en þær neikvæðu fór margt að breytast. Þó það hafi ekki komið á óvart þegar hann var formlega greindur með keiluglæru fór neikvæðnin að bæra á sér fyrstu mánuðina eftir greininguna. „Ég varð rosalega þungur fyrst. Ég fór að hafa miklar áhyggjur og var í mikilli sjálfsvorkunn, sem ég held að sé samt eðlilegt með svona sjúkdóma og áföll. Ég vissi ekkert hvernig ég átti að takast á við þetta, en síðan var það ekki að gefa mér neitt að vera í sjálfsvorkunn. Ég nennti ekki að vera þunglyndur yfir þessu lengur og píndi sjálfan mig í að taka Pollýönnu á þetta. Sjá bara jákvæðu hliðarnar á öllu.“

Það er enn ýmislegt sem hægt er að gera, til dæmis er möguleiki að fá nýjar hornhimnur ígræddar og til eru fleiri linsumeðferðir. Það sé auðveldara að hugsa til þess í staðinn fyrir að hugsa um hvað gerist ef maður verður alveg blindur. „Það gefur manni ekki neitt. Ég var búinn að heyra það milljón sinnum, áður en ég fór að hugsa sjálfur í lausnum. Þá breyttist allt. Það er miklu meiri fötlun að mínu mati að vera neikvæður og í sjálfsvorkunn heldur en að vera blindur. Það verður allt svo ógeðslega erfitt þegar maður er neikvæður. Andlega taskan sem þú berð með neikvæðninni er svo þung. Þá verður miklu meira mál að bara drulla sér í að gera eitthvað.“

 

Verður að geta hlegið

Kristján segir að hláturinn hjálpi líka mikið til. Til dæmis fékk hann í jólagjöf gervigleraugu með gervinefi frá systrum sínum og föður sínum sem öllum fannst voða fyndið. „Það er rosalega gott að geta grínast með þetta meðal vina. Um leið og eitthvað er orðið of mikið tabú til að minnast á milli fjölskyldu og vina þá er það allt í einu orðið svo miklu alvarlegra. Maður má samt heldur ekki hunsa þetta, ég hef líka gert það. Maður þarf alveg að gera sér grein fyrir því að maður er með alvarlega fötlun. En maður finnur sér einhverjar leiðir. Mín leið er að vera jákvæður og hress.“

Sterkt bakland og góð þjónusta við blinda og sjónskerta á Íslandi hefur líka sitt að segja um lífsgæðin. „Þjónustan fyrir blinda og sjónskerta á Íslandi er miklu betri en mér hafði nokkurn tímann dottið í hug.“ Í fyrstu var erfitt að þræða kerfið til að sækja þær bætur sem Kristján hefur rétt á. Til dæmis þurfti hann að fá félagsbætur áður en hann hafði rétt á örorkubótum. Til að fá félagsbæturnar þurfti hann að taka strætó þvers og kruss til að fá höfnun frá öllum öðrum úrræðum sem voru í boði. Í því ferli segir Kristján að það hafi í raun verið gert ráð fyrir að hann væri með fulla sjón og gæti staðið í því að taka strætó út um allan bæ, til að skrifa undir ýmis gögn.

„Ég átti mjög erfitt með daglegt líf til að byrja með. Það er stundum gert ráð fyrir að maður sé 100% heilbrigður og geti gert allt fullkomlega. Ég þurfti að skrifa undir endalaust af blöðum sem ég gat ekki einu sinni lesið. Ef ég hefði ekki verið með svona sterkt bakland á bak við mig þá hefði þetta verið miklu erfiðara. Þetta hefði verið nánast ómögulegt ef ég hefði ekki haft allt þetta fólk í kringum mig sem var tilbúið til að hjálpa mér.“ Til dæmis hafa foreldrar Kristjáns aðstoðað hann við að borga lækniskostnaðinn sem hleypur á mörghundruð þúsundum krónum.

Með verri sjón jukust lífsgæðin

Á endanum fékk Kristján þá aðstoð sem hann þurfti. „Það er vert að minnast á að um leið og sjónin fer niður fyrir 10% þá breytist rosalega mikið. Þá ertu orðinn lögblindur. Ég danglaði fyrir ofan 10% í smá tíma, núna er ég í 7% sjón. Þó sjónin hafi versnað þá jukust lífsgæðin þegar ég varð lögblindur. Það er mjög grillað en í kerfinu þá þarftu að uppfylla ákveðin skilyrði til að geta fengið ákveðna þjónustu.“

Til dæmis á maður ekki rétt á ferðaþjónustu blindra fyrr en maður er kominn niður fyrir 10% sjón. „Það var ekki fyrr en ég kynntist ferðaþjónustunni sem ég byrjaði virkilega að blómstra. Það munar rosalega miklu að geta verið frjáls ferða sinna. Maður háir sjálfstæðisbaráttu á hverjum einasta degi verandi svona sjónskertur. Maður þarf auðvitað að sætta sig við að það eru ákveðnir hlutir sem maður getur ekki gert, en maður vill ekki endalaust reiða sig á aðra. Maður vill helst geta gert hlutina sjálfur.“ Ferðaþjónustan jók bæði sjálfstæðið og sjálfstraustið. „Manni líður eins og maður sé minna fatlaður ef maður er ekki svona hamlaður. Þessir litlu sigrar eins og fara út í búð einn, það er allt í einu geðveikt mikill sigur.“

 

Lífið er ekki búið

Aðspurður hvort hann ætli sér að fara og láta græða nýjar hornhimnur í augun segir hann að hann endi líklegast á því, en það er meira en að segja það. „Það er mikið mál að fara í ígræðslu þó hún sé bara svona lítið líffæri. En á endanum geri ég það. Það eru góðar batahorfur þegar kemur að svona aðgerðum en maður er í alveg ár að jafna sig. Það er mikið að gera í lífinu núna og ég nenni ekki að setja allt á bið eins og er.“ Fyrir utan það segir Kristján að hann vilji ekki leggja hamingjuna að veði og binda of miklar vonir við að ígræðslan bjargi sjóninni.

„Hlutirnir geta alltaf farið úrskeiðis. Ég er frekar sáttur við lífið akkúrat núna. Ég get lifað af án þess að fara í ígræðsluna og ég held að það sé einmitt besta staðan til að vera í, áður en maður fer.“ Kristján lærði eftir að hafa prófað linsumeðferðina að það er hættulegt að binda of miklar vonir við slíkar lausnir. „Ég var búinn að leggja svo miklar vonir í að geta notað þessa linsumeðferð og varð fyrir svo gríðarlega miklum vonbrigðum þegar hún virkaði ekki. Það var rosalega vont. Ég ætla ekki að gera það sama með þetta.“

Kristján ráðleggur þeim sem kljást við keiluglæru eða sambærilega hrörnunarsjúkdóma að taka einn dag í einu. „Lífið er ekki búið þó maður sjái ekki. Ég hélt það væri búið en það var það ekki. Ég held að andlegi þátturinn vegi þyngra en fólk gerir sér grein fyrir, maður þarf að hugsa alveg jafn mikið um hann. Um leið og andleg heilsa fer af sporinu þá fer allt í steik.“