Opið hús hjá Brakkasamtökunum Brakkasamtökin kynna 19. maí 2019 12:00 Brakkasamtökin standa fyrir opnu húsi í dag þar sem opnuð verður ný heimasíða með fræðsluefni fyrir arfbera og fjölskyldur þeirra. Á opna húsinu mun fjölbreyttur hópur fræðimanna, sem hefur lagt til efni á heimasíðuna, kynna fræðsluefni síðunnar og stuðla að umræðum um stöðu mála varðandi BRCA og arfgeng krabbamein á Íslandi. Einnig munu fyrirtæki og stofnanir vera með bása á staðnum og kynna starfsemina sína, þar á meðal Stoð, Primex Iceland og Eirberg. Katrín Júlíusdóttir, framkvæmdastjóri SFF og fyrrverandi ráðherra og alþingismaður, er fundarstjóri en hægt er að horfa á fundinn í spilaranum hér fyrir neðan.Dagskrá13:00Margrét Lilja Gunnarsdóttir, lögfræðingur og varaformaður Brakkasamtakanna "www.BRCA.is - Heimasíða fyrir arfbera og fjölskyldur þeirra"13:20Dr. Kári Stefánsson, forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar13:40Eirný Þöll Þórólfsdóttir, erfðaráðgjafi hjá Landspítalanum"Krabbameinserfðaráðgjöf LSH"14:00Kristján Skúli Ásgeirsson"Ég er nýgreind með BRCA stökkbreytingu; á ég að fara í eftirlit eða áhættuminnkandi aðgerð?"14:30Hlé 14:50Laufey Tryggvadóttir, framkvæmdarstjóri Krabbameinsskrár"BRCA2 stökkbreytingar og brjóstakrabbamein"15:10Erna Magnúsdóttir, forstöðumaður Ljóssins"Ljósið - mikilvægi endurhæfingar"15:30Sólrún Sverrisdóttir, sjúkraþjálfari hjá Gáska"Sjúkraþjálfun eftir brjóstnám"15:50Dr. Helene Lauzon, rannsóknar og vöruþróunarstjóri Primex"Kítósantrefjar úr hafinu við Íslandsstrendur"16:10Anna Einarsdóttir"Fjölskyldusaga"16:30Spurningar og umræðurTilgangur Brakkasamtakanna er að leitast við að efla fræðslu og rannsóknir á BRCA og veita BRCA arfberum og fjölskyldum þeirra nauðsynlega fræðslu og stuðning. Félagið stendur vörð um hagsmuni BRCA arfbera og beitir sér fyrir eflingu þeirrar þjónustu sem BRCA arfberum stendur, eða á að standa, til boða. Samtökin leitast sömuleiðis við að stuðla að aukinni kostnaðarþátttöku ríkis við skimun, eftirlit og þær aðgerðir sem BRCA arfberar kjósa að gangast undir. Brakkasamtökin stuðla að samvinnu við erlend systursamtök. Mest lesið „Þetta eru mjög vondir samningar við Storytel“ Menning Björn keypti sex hundruð ára höll í Frakklandi og ætlar að gera hana upp Lífið Fólk grípi til sænsku dauðhreinsunarinnar fyrr en ella Lífið Hryllingurinn sveif yfir vötnum hjá fræga fólkinu Lífið Íslenskur leiklistarnemi upplifði óraunverulega stund í New York Lífið Siðlaus maður étur skít og öðlast samkennd Lífið Fegurðardrottning fékk nýtt herbergi Lífið Þvertekur fyrir að typpið hafi verið stækkað Lífið Íbúðin gjörbreyttist eftir að hafa fært eldhúsið Lífið Tveggja barna foreldrar eftir erfiða áhættumeðgöngu Lífið Fleiri fréttir Bókaumfjöllun: „Allt sem rafmagnið huldi“ Magnesíum kemur í mörgum mismunandi formum Jólaboð sem gleður og yljar á aðventunni Pantaðu sól og gleði með Úrval Útsýn Ritdómur: Gáskafull þeysireið Friðsemdar Ostaboxið frá EasyCheese hefur slegið í gegn Nýr og glæsilegur uppskriftavefur frá Nóa Síríus Ritdómur: Glæpasaga hlaðin leyndarmálum og rómans Ritdómur: Ekkert eins ljúffengt og minningin Þriggja daga veisla með Skálmöld í Hörpu Hrá upplifun í einstakri náttúruperlu Hlúa að heilsunni í infrarauðum hita í skammdeginu Óléttan breytir viðhorfum til innihaldsefna Allt í búðinni í boði - gjafabréf frá Maí stórsniðug jólagjöf Veldu Natracare – Hreinar og umhverfisvænar tíðarvörur fyrir heilbrigði kvenna Jólin byrja í Kjötkompaní Lærðu allt um kokteila í Kokteilaskólanum Afsláttur í BYKO fyrir fólk í framkvæmdum Fagnaðu 30 ára afmæli lakkrístoppsins „Að fá þykkt og fallegt hár hefur fyrst og fremst gefið mér aukið sjálfstraust“ Maca jurtin styður einstaklega vel við hormónajafnvægi kvenna á breytingaskeiðinu Hvað leynist í jólapökkum starfsfólks? Fæturnir bera mig nú hraðar og lengra Vegleg afmælistilboð á gæðavörum í eldhús og baðherbergi Ég hætti að lifa bara af - og fór að LIFA, að vera þátttakandi í lífinu Valgerður fann fljótt mun á líðan sinni þökk sé Femarelle Hvað ef þú gætir breytt framtíð húðar þinnar? Bæta við upphæð viðskiptavina til styrktar Bleiku slaufunni Byltingarkennd nýjung fyrir blondínur frá JOHN FRIEDA Sykursalur orðinn einn vinsælasti veislusalur Reykjavíkur Sjá meira
Brakkasamtökin standa fyrir opnu húsi í dag þar sem opnuð verður ný heimasíða með fræðsluefni fyrir arfbera og fjölskyldur þeirra. Á opna húsinu mun fjölbreyttur hópur fræðimanna, sem hefur lagt til efni á heimasíðuna, kynna fræðsluefni síðunnar og stuðla að umræðum um stöðu mála varðandi BRCA og arfgeng krabbamein á Íslandi. Einnig munu fyrirtæki og stofnanir vera með bása á staðnum og kynna starfsemina sína, þar á meðal Stoð, Primex Iceland og Eirberg. Katrín Júlíusdóttir, framkvæmdastjóri SFF og fyrrverandi ráðherra og alþingismaður, er fundarstjóri en hægt er að horfa á fundinn í spilaranum hér fyrir neðan.Dagskrá13:00Margrét Lilja Gunnarsdóttir, lögfræðingur og varaformaður Brakkasamtakanna "www.BRCA.is - Heimasíða fyrir arfbera og fjölskyldur þeirra"13:20Dr. Kári Stefánsson, forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar13:40Eirný Þöll Þórólfsdóttir, erfðaráðgjafi hjá Landspítalanum"Krabbameinserfðaráðgjöf LSH"14:00Kristján Skúli Ásgeirsson"Ég er nýgreind með BRCA stökkbreytingu; á ég að fara í eftirlit eða áhættuminnkandi aðgerð?"14:30Hlé 14:50Laufey Tryggvadóttir, framkvæmdarstjóri Krabbameinsskrár"BRCA2 stökkbreytingar og brjóstakrabbamein"15:10Erna Magnúsdóttir, forstöðumaður Ljóssins"Ljósið - mikilvægi endurhæfingar"15:30Sólrún Sverrisdóttir, sjúkraþjálfari hjá Gáska"Sjúkraþjálfun eftir brjóstnám"15:50Dr. Helene Lauzon, rannsóknar og vöruþróunarstjóri Primex"Kítósantrefjar úr hafinu við Íslandsstrendur"16:10Anna Einarsdóttir"Fjölskyldusaga"16:30Spurningar og umræðurTilgangur Brakkasamtakanna er að leitast við að efla fræðslu og rannsóknir á BRCA og veita BRCA arfberum og fjölskyldum þeirra nauðsynlega fræðslu og stuðning. Félagið stendur vörð um hagsmuni BRCA arfbera og beitir sér fyrir eflingu þeirrar þjónustu sem BRCA arfberum stendur, eða á að standa, til boða. Samtökin leitast sömuleiðis við að stuðla að aukinni kostnaðarþátttöku ríkis við skimun, eftirlit og þær aðgerðir sem BRCA arfberar kjósa að gangast undir. Brakkasamtökin stuðla að samvinnu við erlend systursamtök.
Mest lesið „Þetta eru mjög vondir samningar við Storytel“ Menning Björn keypti sex hundruð ára höll í Frakklandi og ætlar að gera hana upp Lífið Fólk grípi til sænsku dauðhreinsunarinnar fyrr en ella Lífið Hryllingurinn sveif yfir vötnum hjá fræga fólkinu Lífið Íslenskur leiklistarnemi upplifði óraunverulega stund í New York Lífið Siðlaus maður étur skít og öðlast samkennd Lífið Fegurðardrottning fékk nýtt herbergi Lífið Þvertekur fyrir að typpið hafi verið stækkað Lífið Íbúðin gjörbreyttist eftir að hafa fært eldhúsið Lífið Tveggja barna foreldrar eftir erfiða áhættumeðgöngu Lífið Fleiri fréttir Bókaumfjöllun: „Allt sem rafmagnið huldi“ Magnesíum kemur í mörgum mismunandi formum Jólaboð sem gleður og yljar á aðventunni Pantaðu sól og gleði með Úrval Útsýn Ritdómur: Gáskafull þeysireið Friðsemdar Ostaboxið frá EasyCheese hefur slegið í gegn Nýr og glæsilegur uppskriftavefur frá Nóa Síríus Ritdómur: Glæpasaga hlaðin leyndarmálum og rómans Ritdómur: Ekkert eins ljúffengt og minningin Þriggja daga veisla með Skálmöld í Hörpu Hrá upplifun í einstakri náttúruperlu Hlúa að heilsunni í infrarauðum hita í skammdeginu Óléttan breytir viðhorfum til innihaldsefna Allt í búðinni í boði - gjafabréf frá Maí stórsniðug jólagjöf Veldu Natracare – Hreinar og umhverfisvænar tíðarvörur fyrir heilbrigði kvenna Jólin byrja í Kjötkompaní Lærðu allt um kokteila í Kokteilaskólanum Afsláttur í BYKO fyrir fólk í framkvæmdum Fagnaðu 30 ára afmæli lakkrístoppsins „Að fá þykkt og fallegt hár hefur fyrst og fremst gefið mér aukið sjálfstraust“ Maca jurtin styður einstaklega vel við hormónajafnvægi kvenna á breytingaskeiðinu Hvað leynist í jólapökkum starfsfólks? Fæturnir bera mig nú hraðar og lengra Vegleg afmælistilboð á gæðavörum í eldhús og baðherbergi Ég hætti að lifa bara af - og fór að LIFA, að vera þátttakandi í lífinu Valgerður fann fljótt mun á líðan sinni þökk sé Femarelle Hvað ef þú gætir breytt framtíð húðar þinnar? Bæta við upphæð viðskiptavina til styrktar Bleiku slaufunni Byltingarkennd nýjung fyrir blondínur frá JOHN FRIEDA Sykursalur orðinn einn vinsælasti veislusalur Reykjavíkur Sjá meira