Opið hús hjá Brakkasamtökunum Brakkasamtökin kynna 19. maí 2019 12:00 Brakkasamtökin standa fyrir opnu húsi í dag þar sem opnuð verður ný heimasíða með fræðsluefni fyrir arfbera og fjölskyldur þeirra. Á opna húsinu mun fjölbreyttur hópur fræðimanna, sem hefur lagt til efni á heimasíðuna, kynna fræðsluefni síðunnar og stuðla að umræðum um stöðu mála varðandi BRCA og arfgeng krabbamein á Íslandi. Einnig munu fyrirtæki og stofnanir vera með bása á staðnum og kynna starfsemina sína, þar á meðal Stoð, Primex Iceland og Eirberg. Katrín Júlíusdóttir, framkvæmdastjóri SFF og fyrrverandi ráðherra og alþingismaður, er fundarstjóri en hægt er að horfa á fundinn í spilaranum hér fyrir neðan.Dagskrá13:00Margrét Lilja Gunnarsdóttir, lögfræðingur og varaformaður Brakkasamtakanna "www.BRCA.is - Heimasíða fyrir arfbera og fjölskyldur þeirra"13:20Dr. Kári Stefánsson, forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar13:40Eirný Þöll Þórólfsdóttir, erfðaráðgjafi hjá Landspítalanum"Krabbameinserfðaráðgjöf LSH"14:00Kristján Skúli Ásgeirsson"Ég er nýgreind með BRCA stökkbreytingu; á ég að fara í eftirlit eða áhættuminnkandi aðgerð?"14:30Hlé 14:50Laufey Tryggvadóttir, framkvæmdarstjóri Krabbameinsskrár"BRCA2 stökkbreytingar og brjóstakrabbamein"15:10Erna Magnúsdóttir, forstöðumaður Ljóssins"Ljósið - mikilvægi endurhæfingar"15:30Sólrún Sverrisdóttir, sjúkraþjálfari hjá Gáska"Sjúkraþjálfun eftir brjóstnám"15:50Dr. Helene Lauzon, rannsóknar og vöruþróunarstjóri Primex"Kítósantrefjar úr hafinu við Íslandsstrendur"16:10Anna Einarsdóttir"Fjölskyldusaga"16:30Spurningar og umræðurTilgangur Brakkasamtakanna er að leitast við að efla fræðslu og rannsóknir á BRCA og veita BRCA arfberum og fjölskyldum þeirra nauðsynlega fræðslu og stuðning. Félagið stendur vörð um hagsmuni BRCA arfbera og beitir sér fyrir eflingu þeirrar þjónustu sem BRCA arfberum stendur, eða á að standa, til boða. Samtökin leitast sömuleiðis við að stuðla að aukinni kostnaðarþátttöku ríkis við skimun, eftirlit og þær aðgerðir sem BRCA arfberar kjósa að gangast undir. Brakkasamtökin stuðla að samvinnu við erlend systursamtök. Mest lesið „Mig langaði að segja þessar sögur“ Lífið Kaflaskil í tískunni þegar hann var tíu ára Tíska og hönnun „Á svona tímapunkti vantar mann að geta tengt við einhvern“ Lífið Krakkatían: Óvæntur gestur, söngleikur og dalmatíuhundar Lífið Eignuðust stúlku með hjálp staðgöngumóður Lífið Vestfirski hryllingurinn: „Þetta er það erfiðasta sem ég hef gert“ Bíó og sjónvarp „Auðvitað kom heilmikið rót á mig eftir þetta“ Lífið Eitt frægasta hús landsins enn á sölu Lífið Segir neytendur rænda við skókaup og bendir þeim á mikilvægan límmiða Lífið Fjölgar í „költinu“ hjá Kötu Odds og Þorgerði Lífið Fleiri fréttir Hátindar Öræfajökuls að vori Áttatíu ára sögu Múmínálfanna fagnað með nýrri línu Nýtt serum gegn hrukkum vegna sykurs Geðveikt fjör á Bessastöðum „Get leyft mér að borða mat sem ég áður forðaðist í félagslegum aðstæðum“ Gerum betur og setjum heilsuna í forgang „Í stuttu máli eru magasýrur okkur lífsnauðsynlegar“ Sannkölluð rokkveisla hjá SIGN í Gamla bíói Aldrei of mikið af G-vítamíni Bóndadagsleikur á Vísi - taktu þátt Allir viðburðir á Íslandi á einum stað á Vísi Góð tilfinning að endurheimta styrkinn Læra og njóta í endurmenntunarferðum KVAN Einstakur bíll sem erfitt gæti verið að toppa Hugræn endurforritun er toppurinn á tindinum Landsliðsmaðurinn Bjarki Már mælir með Nutrilenk Gold Vetrarfjallamennska – öryggisreglur Í strandbænum Sharm El Sheikh í Egyptalandi nýtur þú sólar, hlýju og menningar Láttu draumana rætast með Úrval Útsýn Bæjarfjallið Esjan - gönguleiðir og hjólastígar Náttúruleg leið til að endurbæta meltinguna! Heilsa og vellíðan nátengd góðu umhverfi Sjá meira
Brakkasamtökin standa fyrir opnu húsi í dag þar sem opnuð verður ný heimasíða með fræðsluefni fyrir arfbera og fjölskyldur þeirra. Á opna húsinu mun fjölbreyttur hópur fræðimanna, sem hefur lagt til efni á heimasíðuna, kynna fræðsluefni síðunnar og stuðla að umræðum um stöðu mála varðandi BRCA og arfgeng krabbamein á Íslandi. Einnig munu fyrirtæki og stofnanir vera með bása á staðnum og kynna starfsemina sína, þar á meðal Stoð, Primex Iceland og Eirberg. Katrín Júlíusdóttir, framkvæmdastjóri SFF og fyrrverandi ráðherra og alþingismaður, er fundarstjóri en hægt er að horfa á fundinn í spilaranum hér fyrir neðan.Dagskrá13:00Margrét Lilja Gunnarsdóttir, lögfræðingur og varaformaður Brakkasamtakanna "www.BRCA.is - Heimasíða fyrir arfbera og fjölskyldur þeirra"13:20Dr. Kári Stefánsson, forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar13:40Eirný Þöll Þórólfsdóttir, erfðaráðgjafi hjá Landspítalanum"Krabbameinserfðaráðgjöf LSH"14:00Kristján Skúli Ásgeirsson"Ég er nýgreind með BRCA stökkbreytingu; á ég að fara í eftirlit eða áhættuminnkandi aðgerð?"14:30Hlé 14:50Laufey Tryggvadóttir, framkvæmdarstjóri Krabbameinsskrár"BRCA2 stökkbreytingar og brjóstakrabbamein"15:10Erna Magnúsdóttir, forstöðumaður Ljóssins"Ljósið - mikilvægi endurhæfingar"15:30Sólrún Sverrisdóttir, sjúkraþjálfari hjá Gáska"Sjúkraþjálfun eftir brjóstnám"15:50Dr. Helene Lauzon, rannsóknar og vöruþróunarstjóri Primex"Kítósantrefjar úr hafinu við Íslandsstrendur"16:10Anna Einarsdóttir"Fjölskyldusaga"16:30Spurningar og umræðurTilgangur Brakkasamtakanna er að leitast við að efla fræðslu og rannsóknir á BRCA og veita BRCA arfberum og fjölskyldum þeirra nauðsynlega fræðslu og stuðning. Félagið stendur vörð um hagsmuni BRCA arfbera og beitir sér fyrir eflingu þeirrar þjónustu sem BRCA arfberum stendur, eða á að standa, til boða. Samtökin leitast sömuleiðis við að stuðla að aukinni kostnaðarþátttöku ríkis við skimun, eftirlit og þær aðgerðir sem BRCA arfberar kjósa að gangast undir. Brakkasamtökin stuðla að samvinnu við erlend systursamtök.
Mest lesið „Mig langaði að segja þessar sögur“ Lífið Kaflaskil í tískunni þegar hann var tíu ára Tíska og hönnun „Á svona tímapunkti vantar mann að geta tengt við einhvern“ Lífið Krakkatían: Óvæntur gestur, söngleikur og dalmatíuhundar Lífið Eignuðust stúlku með hjálp staðgöngumóður Lífið Vestfirski hryllingurinn: „Þetta er það erfiðasta sem ég hef gert“ Bíó og sjónvarp „Auðvitað kom heilmikið rót á mig eftir þetta“ Lífið Eitt frægasta hús landsins enn á sölu Lífið Segir neytendur rænda við skókaup og bendir þeim á mikilvægan límmiða Lífið Fjölgar í „költinu“ hjá Kötu Odds og Þorgerði Lífið Fleiri fréttir Hátindar Öræfajökuls að vori Áttatíu ára sögu Múmínálfanna fagnað með nýrri línu Nýtt serum gegn hrukkum vegna sykurs Geðveikt fjör á Bessastöðum „Get leyft mér að borða mat sem ég áður forðaðist í félagslegum aðstæðum“ Gerum betur og setjum heilsuna í forgang „Í stuttu máli eru magasýrur okkur lífsnauðsynlegar“ Sannkölluð rokkveisla hjá SIGN í Gamla bíói Aldrei of mikið af G-vítamíni Bóndadagsleikur á Vísi - taktu þátt Allir viðburðir á Íslandi á einum stað á Vísi Góð tilfinning að endurheimta styrkinn Læra og njóta í endurmenntunarferðum KVAN Einstakur bíll sem erfitt gæti verið að toppa Hugræn endurforritun er toppurinn á tindinum Landsliðsmaðurinn Bjarki Már mælir með Nutrilenk Gold Vetrarfjallamennska – öryggisreglur Í strandbænum Sharm El Sheikh í Egyptalandi nýtur þú sólar, hlýju og menningar Láttu draumana rætast með Úrval Útsýn Bæjarfjallið Esjan - gönguleiðir og hjólastígar Náttúruleg leið til að endurbæta meltinguna! Heilsa og vellíðan nátengd góðu umhverfi Sjá meira