Opið hús hjá Brakkasamtökunum Brakkasamtökin kynna 19. maí 2019 12:00 Brakkasamtökin standa fyrir opnu húsi í dag þar sem opnuð verður ný heimasíða með fræðsluefni fyrir arfbera og fjölskyldur þeirra. Á opna húsinu mun fjölbreyttur hópur fræðimanna, sem hefur lagt til efni á heimasíðuna, kynna fræðsluefni síðunnar og stuðla að umræðum um stöðu mála varðandi BRCA og arfgeng krabbamein á Íslandi. Einnig munu fyrirtæki og stofnanir vera með bása á staðnum og kynna starfsemina sína, þar á meðal Stoð, Primex Iceland og Eirberg. Katrín Júlíusdóttir, framkvæmdastjóri SFF og fyrrverandi ráðherra og alþingismaður, er fundarstjóri en hægt er að horfa á fundinn í spilaranum hér fyrir neðan.Dagskrá13:00Margrét Lilja Gunnarsdóttir, lögfræðingur og varaformaður Brakkasamtakanna "www.BRCA.is - Heimasíða fyrir arfbera og fjölskyldur þeirra"13:20Dr. Kári Stefánsson, forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar13:40Eirný Þöll Þórólfsdóttir, erfðaráðgjafi hjá Landspítalanum"Krabbameinserfðaráðgjöf LSH"14:00Kristján Skúli Ásgeirsson"Ég er nýgreind með BRCA stökkbreytingu; á ég að fara í eftirlit eða áhættuminnkandi aðgerð?"14:30Hlé 14:50Laufey Tryggvadóttir, framkvæmdarstjóri Krabbameinsskrár"BRCA2 stökkbreytingar og brjóstakrabbamein"15:10Erna Magnúsdóttir, forstöðumaður Ljóssins"Ljósið - mikilvægi endurhæfingar"15:30Sólrún Sverrisdóttir, sjúkraþjálfari hjá Gáska"Sjúkraþjálfun eftir brjóstnám"15:50Dr. Helene Lauzon, rannsóknar og vöruþróunarstjóri Primex"Kítósantrefjar úr hafinu við Íslandsstrendur"16:10Anna Einarsdóttir"Fjölskyldusaga"16:30Spurningar og umræðurTilgangur Brakkasamtakanna er að leitast við að efla fræðslu og rannsóknir á BRCA og veita BRCA arfberum og fjölskyldum þeirra nauðsynlega fræðslu og stuðning. Félagið stendur vörð um hagsmuni BRCA arfbera og beitir sér fyrir eflingu þeirrar þjónustu sem BRCA arfberum stendur, eða á að standa, til boða. Samtökin leitast sömuleiðis við að stuðla að aukinni kostnaðarþátttöku ríkis við skimun, eftirlit og þær aðgerðir sem BRCA arfberar kjósa að gangast undir. Brakkasamtökin stuðla að samvinnu við erlend systursamtök. Mest lesið Datt í miðri sýningu á Ellý: „Eitt lélegasta fall leikhússögunnar“ Lífið „Þú varst að tala um Klausturmálið!“ Lífið Vilt þú taka þátt í nýjum þætti á Stöð 2? Lífið Frumsýning á Vísi: Villi Vill fer á kostum í tónlistarmyndbandi Luigi Tónlist Óhugnanlegt neyðarlínusímtal: „Hann var bara dáinn“ Lífið Stjörnufans þegar hundruð kíktu á forsýningu Iceguys 2 Bíó og sjónvarp Stúlkan með nálina: Hver gerir svona kvikmynd? Gagnrýni Jay Leno illa leikinn og með lepp Lífið Eitt fallegasta hús landsins tilbúið Lífið Hrund Gunnsteins kaupir íbúð Viktors Bjarka og Álfrúnar Lífið Fleiri fréttir Smáralindin fylltist af bókþyrstum gestum Bókaumfjöllun: Einlæg og íhugul skáldævisaga Höfundar lesa upp úr bókum sínum í beinni í kvöld Bókadómur: Þörf bók um missi Frábært gjafakort sem gleymist ekki ofan í skúffu Skautadiskó til styrktar góðu málefni Vestfjarðaglæpasaga sem kemur á óvart Bókakonfekt Forlagsins: Níu höfundar lesa upp í kvöld Ritdómur: Naskar mannlýsingar í misjöfnu verki Troðfull Smáralind af krökkum að fylgjast með Birgittu Bókaumfjöllun: Að hverfa í tómið Bókaumfjöllun: Kjarkmiklar og áræðnar konur Rauðvínsgljáður sviðakjammi og mysuglassúr á kleinu Höfundar lesa upp í beinni Upplifun og dýrmætar minningar í jólagjöf Bókaumfjöllun: Netflix áhrif í ljúfri jólaástarsögu Bókaumfjöllun: „Allt sem rafmagnið huldi“ Magnesíum kemur í mörgum mismunandi formum Jólaboð sem gleður og yljar á aðventunni Pantaðu sól og gleði með Úrval Útsýn Ritdómur: Gáskafull þeysireið Friðsemdar Ostaboxið frá EasyCheese hefur slegið í gegn Nýr og glæsilegur uppskriftavefur frá Nóa Síríus Ritdómur: Glæpasaga hlaðin leyndarmálum og rómans Ritdómur: Ekkert eins ljúffengt og minningin Þriggja daga veisla með Skálmöld í Hörpu Hrá upplifun í einstakri náttúruperlu Hlúa að heilsunni í infrarauðum hita í skammdeginu Óléttan breytir viðhorfum til innihaldsefna Allt í búðinni í boði - gjafabréf frá Maí stórsniðug jólagjöf Sjá meira
Brakkasamtökin standa fyrir opnu húsi í dag þar sem opnuð verður ný heimasíða með fræðsluefni fyrir arfbera og fjölskyldur þeirra. Á opna húsinu mun fjölbreyttur hópur fræðimanna, sem hefur lagt til efni á heimasíðuna, kynna fræðsluefni síðunnar og stuðla að umræðum um stöðu mála varðandi BRCA og arfgeng krabbamein á Íslandi. Einnig munu fyrirtæki og stofnanir vera með bása á staðnum og kynna starfsemina sína, þar á meðal Stoð, Primex Iceland og Eirberg. Katrín Júlíusdóttir, framkvæmdastjóri SFF og fyrrverandi ráðherra og alþingismaður, er fundarstjóri en hægt er að horfa á fundinn í spilaranum hér fyrir neðan.Dagskrá13:00Margrét Lilja Gunnarsdóttir, lögfræðingur og varaformaður Brakkasamtakanna "www.BRCA.is - Heimasíða fyrir arfbera og fjölskyldur þeirra"13:20Dr. Kári Stefánsson, forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar13:40Eirný Þöll Þórólfsdóttir, erfðaráðgjafi hjá Landspítalanum"Krabbameinserfðaráðgjöf LSH"14:00Kristján Skúli Ásgeirsson"Ég er nýgreind með BRCA stökkbreytingu; á ég að fara í eftirlit eða áhættuminnkandi aðgerð?"14:30Hlé 14:50Laufey Tryggvadóttir, framkvæmdarstjóri Krabbameinsskrár"BRCA2 stökkbreytingar og brjóstakrabbamein"15:10Erna Magnúsdóttir, forstöðumaður Ljóssins"Ljósið - mikilvægi endurhæfingar"15:30Sólrún Sverrisdóttir, sjúkraþjálfari hjá Gáska"Sjúkraþjálfun eftir brjóstnám"15:50Dr. Helene Lauzon, rannsóknar og vöruþróunarstjóri Primex"Kítósantrefjar úr hafinu við Íslandsstrendur"16:10Anna Einarsdóttir"Fjölskyldusaga"16:30Spurningar og umræðurTilgangur Brakkasamtakanna er að leitast við að efla fræðslu og rannsóknir á BRCA og veita BRCA arfberum og fjölskyldum þeirra nauðsynlega fræðslu og stuðning. Félagið stendur vörð um hagsmuni BRCA arfbera og beitir sér fyrir eflingu þeirrar þjónustu sem BRCA arfberum stendur, eða á að standa, til boða. Samtökin leitast sömuleiðis við að stuðla að aukinni kostnaðarþátttöku ríkis við skimun, eftirlit og þær aðgerðir sem BRCA arfberar kjósa að gangast undir. Brakkasamtökin stuðla að samvinnu við erlend systursamtök.
Mest lesið Datt í miðri sýningu á Ellý: „Eitt lélegasta fall leikhússögunnar“ Lífið „Þú varst að tala um Klausturmálið!“ Lífið Vilt þú taka þátt í nýjum þætti á Stöð 2? Lífið Frumsýning á Vísi: Villi Vill fer á kostum í tónlistarmyndbandi Luigi Tónlist Óhugnanlegt neyðarlínusímtal: „Hann var bara dáinn“ Lífið Stjörnufans þegar hundruð kíktu á forsýningu Iceguys 2 Bíó og sjónvarp Stúlkan með nálina: Hver gerir svona kvikmynd? Gagnrýni Jay Leno illa leikinn og með lepp Lífið Eitt fallegasta hús landsins tilbúið Lífið Hrund Gunnsteins kaupir íbúð Viktors Bjarka og Álfrúnar Lífið Fleiri fréttir Smáralindin fylltist af bókþyrstum gestum Bókaumfjöllun: Einlæg og íhugul skáldævisaga Höfundar lesa upp úr bókum sínum í beinni í kvöld Bókadómur: Þörf bók um missi Frábært gjafakort sem gleymist ekki ofan í skúffu Skautadiskó til styrktar góðu málefni Vestfjarðaglæpasaga sem kemur á óvart Bókakonfekt Forlagsins: Níu höfundar lesa upp í kvöld Ritdómur: Naskar mannlýsingar í misjöfnu verki Troðfull Smáralind af krökkum að fylgjast með Birgittu Bókaumfjöllun: Að hverfa í tómið Bókaumfjöllun: Kjarkmiklar og áræðnar konur Rauðvínsgljáður sviðakjammi og mysuglassúr á kleinu Höfundar lesa upp í beinni Upplifun og dýrmætar minningar í jólagjöf Bókaumfjöllun: Netflix áhrif í ljúfri jólaástarsögu Bókaumfjöllun: „Allt sem rafmagnið huldi“ Magnesíum kemur í mörgum mismunandi formum Jólaboð sem gleður og yljar á aðventunni Pantaðu sól og gleði með Úrval Útsýn Ritdómur: Gáskafull þeysireið Friðsemdar Ostaboxið frá EasyCheese hefur slegið í gegn Nýr og glæsilegur uppskriftavefur frá Nóa Síríus Ritdómur: Glæpasaga hlaðin leyndarmálum og rómans Ritdómur: Ekkert eins ljúffengt og minningin Þriggja daga veisla með Skálmöld í Hörpu Hrá upplifun í einstakri náttúruperlu Hlúa að heilsunni í infrarauðum hita í skammdeginu Óléttan breytir viðhorfum til innihaldsefna Allt í búðinni í boði - gjafabréf frá Maí stórsniðug jólagjöf Sjá meira