Opið hús hjá Brakkasamtökunum Brakkasamtökin kynna 19. maí 2019 12:00 Brakkasamtökin standa fyrir opnu húsi í dag þar sem opnuð verður ný heimasíða með fræðsluefni fyrir arfbera og fjölskyldur þeirra. Á opna húsinu mun fjölbreyttur hópur fræðimanna, sem hefur lagt til efni á heimasíðuna, kynna fræðsluefni síðunnar og stuðla að umræðum um stöðu mála varðandi BRCA og arfgeng krabbamein á Íslandi. Einnig munu fyrirtæki og stofnanir vera með bása á staðnum og kynna starfsemina sína, þar á meðal Stoð, Primex Iceland og Eirberg. Katrín Júlíusdóttir, framkvæmdastjóri SFF og fyrrverandi ráðherra og alþingismaður, er fundarstjóri en hægt er að horfa á fundinn í spilaranum hér fyrir neðan.Dagskrá13:00Margrét Lilja Gunnarsdóttir, lögfræðingur og varaformaður Brakkasamtakanna "www.BRCA.is - Heimasíða fyrir arfbera og fjölskyldur þeirra"13:20Dr. Kári Stefánsson, forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar13:40Eirný Þöll Þórólfsdóttir, erfðaráðgjafi hjá Landspítalanum"Krabbameinserfðaráðgjöf LSH"14:00Kristján Skúli Ásgeirsson"Ég er nýgreind með BRCA stökkbreytingu; á ég að fara í eftirlit eða áhættuminnkandi aðgerð?"14:30Hlé 14:50Laufey Tryggvadóttir, framkvæmdarstjóri Krabbameinsskrár"BRCA2 stökkbreytingar og brjóstakrabbamein"15:10Erna Magnúsdóttir, forstöðumaður Ljóssins"Ljósið - mikilvægi endurhæfingar"15:30Sólrún Sverrisdóttir, sjúkraþjálfari hjá Gáska"Sjúkraþjálfun eftir brjóstnám"15:50Dr. Helene Lauzon, rannsóknar og vöruþróunarstjóri Primex"Kítósantrefjar úr hafinu við Íslandsstrendur"16:10Anna Einarsdóttir"Fjölskyldusaga"16:30Spurningar og umræðurTilgangur Brakkasamtakanna er að leitast við að efla fræðslu og rannsóknir á BRCA og veita BRCA arfberum og fjölskyldum þeirra nauðsynlega fræðslu og stuðning. Félagið stendur vörð um hagsmuni BRCA arfbera og beitir sér fyrir eflingu þeirrar þjónustu sem BRCA arfberum stendur, eða á að standa, til boða. Samtökin leitast sömuleiðis við að stuðla að aukinni kostnaðarþátttöku ríkis við skimun, eftirlit og þær aðgerðir sem BRCA arfberar kjósa að gangast undir. Brakkasamtökin stuðla að samvinnu við erlend systursamtök. Mest lesið Mamma byrjuð að undirbúa stúdentsveislu þegar fregn barst af falli Lífið „Það er galið að sjá fimm manna fjölskyldu sitja saman en öll í símanum“ Áskorun Elti drauminn og flutti um borð í húsbíl Lífið Krakkatían: Nótur, bankar og geitur Lífið Eva flutt inn í verðlaunahús Kára Lífið „Það er einhver sjarmi yfir París sem er ekki annarsstaðar“ Lífið Fyndnustu dýralífsmyndir ársins Lífið Ætlar í blómabað á Balí með manninum sínum Lífið Gaf langömmu tattú í afmælisgjöf Lífið „Þegar menn vaða svona í fjölskylduna mína þá tek ég boxhanskana af“ Lífið Fleiri fréttir Tilkoma Neubria leikbreytir að sögn Bergsveins Náttúruleg leið til að endurbæta meltinguna! Um 12.000 manns hafa séð sýninguna Orð gegn orði í Þjóðleikhúsinu MZ Skin – Lúxus húðvörur sem byggja á vísindum og fagurfræði Þetta þurfum við í útihlaupin í vetur Osteostrong á erindi við alla aldurshópa Sprenghlægilegur gamanleikur frumsýndur í október í Þjóðleikhúsinu Fólk öðlast frelsi og hugarró og sumir jafnvel nýtt líf Heitustu haust- og vetrartrendin 2024 Inga Lilý hlaut aðalvinninginn í ár Hefur tekið Nutrilenk í 20 ár og gæti ekki án þess verið Getur hundur hjálpað mér að reima? - Ráðstefna um dýr í starfi með fólki Fallegur golfvöllur á sögulegum slóðum Aldrei haft jafn þykkt hár Eva Ruza skipuleggur húðrútínu sína með L´Oréal Paris Skemmtilegur golfvöllur umkringdur stórkostlegri náttúru Einstök saga sem á erindi við okkur öll Það kom sér vel fyrir Erlu að eiga til pakka af Active Liver! Nýr EM hópur í glæsilegum keppnisbúningi frá Castelli Cycling Líklega best geymda leyndarmálið á meðal kylfinga Ótrúlega öflug meðferð Vinkonukvöldin hjá Elira Beauty farin af stað Krefjandi golfvöllur í óvenjulegri náttúrufegurð Flogið beint til Brno í fyrsta skipti frá Íslandi 15 íslenskar þáttaraðir á Stöð 2 í haust Allt fyrir hlaupið á einum stað Hjólakeppnin Grefillinn nýtur sífellt meiri vinsælda Golfvöllur staðsettur í mikilli náttúruparadís Sólríkar borgarferðir og ljúfar aðventuferðir með Úrval Útsýn Tekur Nutrilenk samhliða Femarelle og mælir hiklaust með Sjá meira
Brakkasamtökin standa fyrir opnu húsi í dag þar sem opnuð verður ný heimasíða með fræðsluefni fyrir arfbera og fjölskyldur þeirra. Á opna húsinu mun fjölbreyttur hópur fræðimanna, sem hefur lagt til efni á heimasíðuna, kynna fræðsluefni síðunnar og stuðla að umræðum um stöðu mála varðandi BRCA og arfgeng krabbamein á Íslandi. Einnig munu fyrirtæki og stofnanir vera með bása á staðnum og kynna starfsemina sína, þar á meðal Stoð, Primex Iceland og Eirberg. Katrín Júlíusdóttir, framkvæmdastjóri SFF og fyrrverandi ráðherra og alþingismaður, er fundarstjóri en hægt er að horfa á fundinn í spilaranum hér fyrir neðan.Dagskrá13:00Margrét Lilja Gunnarsdóttir, lögfræðingur og varaformaður Brakkasamtakanna "www.BRCA.is - Heimasíða fyrir arfbera og fjölskyldur þeirra"13:20Dr. Kári Stefánsson, forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar13:40Eirný Þöll Þórólfsdóttir, erfðaráðgjafi hjá Landspítalanum"Krabbameinserfðaráðgjöf LSH"14:00Kristján Skúli Ásgeirsson"Ég er nýgreind með BRCA stökkbreytingu; á ég að fara í eftirlit eða áhættuminnkandi aðgerð?"14:30Hlé 14:50Laufey Tryggvadóttir, framkvæmdarstjóri Krabbameinsskrár"BRCA2 stökkbreytingar og brjóstakrabbamein"15:10Erna Magnúsdóttir, forstöðumaður Ljóssins"Ljósið - mikilvægi endurhæfingar"15:30Sólrún Sverrisdóttir, sjúkraþjálfari hjá Gáska"Sjúkraþjálfun eftir brjóstnám"15:50Dr. Helene Lauzon, rannsóknar og vöruþróunarstjóri Primex"Kítósantrefjar úr hafinu við Íslandsstrendur"16:10Anna Einarsdóttir"Fjölskyldusaga"16:30Spurningar og umræðurTilgangur Brakkasamtakanna er að leitast við að efla fræðslu og rannsóknir á BRCA og veita BRCA arfberum og fjölskyldum þeirra nauðsynlega fræðslu og stuðning. Félagið stendur vörð um hagsmuni BRCA arfbera og beitir sér fyrir eflingu þeirrar þjónustu sem BRCA arfberum stendur, eða á að standa, til boða. Samtökin leitast sömuleiðis við að stuðla að aukinni kostnaðarþátttöku ríkis við skimun, eftirlit og þær aðgerðir sem BRCA arfberar kjósa að gangast undir. Brakkasamtökin stuðla að samvinnu við erlend systursamtök.
Mest lesið Mamma byrjuð að undirbúa stúdentsveislu þegar fregn barst af falli Lífið „Það er galið að sjá fimm manna fjölskyldu sitja saman en öll í símanum“ Áskorun Elti drauminn og flutti um borð í húsbíl Lífið Krakkatían: Nótur, bankar og geitur Lífið Eva flutt inn í verðlaunahús Kára Lífið „Það er einhver sjarmi yfir París sem er ekki annarsstaðar“ Lífið Fyndnustu dýralífsmyndir ársins Lífið Ætlar í blómabað á Balí með manninum sínum Lífið Gaf langömmu tattú í afmælisgjöf Lífið „Þegar menn vaða svona í fjölskylduna mína þá tek ég boxhanskana af“ Lífið Fleiri fréttir Tilkoma Neubria leikbreytir að sögn Bergsveins Náttúruleg leið til að endurbæta meltinguna! Um 12.000 manns hafa séð sýninguna Orð gegn orði í Þjóðleikhúsinu MZ Skin – Lúxus húðvörur sem byggja á vísindum og fagurfræði Þetta þurfum við í útihlaupin í vetur Osteostrong á erindi við alla aldurshópa Sprenghlægilegur gamanleikur frumsýndur í október í Þjóðleikhúsinu Fólk öðlast frelsi og hugarró og sumir jafnvel nýtt líf Heitustu haust- og vetrartrendin 2024 Inga Lilý hlaut aðalvinninginn í ár Hefur tekið Nutrilenk í 20 ár og gæti ekki án þess verið Getur hundur hjálpað mér að reima? - Ráðstefna um dýr í starfi með fólki Fallegur golfvöllur á sögulegum slóðum Aldrei haft jafn þykkt hár Eva Ruza skipuleggur húðrútínu sína með L´Oréal Paris Skemmtilegur golfvöllur umkringdur stórkostlegri náttúru Einstök saga sem á erindi við okkur öll Það kom sér vel fyrir Erlu að eiga til pakka af Active Liver! Nýr EM hópur í glæsilegum keppnisbúningi frá Castelli Cycling Líklega best geymda leyndarmálið á meðal kylfinga Ótrúlega öflug meðferð Vinkonukvöldin hjá Elira Beauty farin af stað Krefjandi golfvöllur í óvenjulegri náttúrufegurð Flogið beint til Brno í fyrsta skipti frá Íslandi 15 íslenskar þáttaraðir á Stöð 2 í haust Allt fyrir hlaupið á einum stað Hjólakeppnin Grefillinn nýtur sífellt meiri vinsælda Golfvöllur staðsettur í mikilli náttúruparadís Sólríkar borgarferðir og ljúfar aðventuferðir með Úrval Útsýn Tekur Nutrilenk samhliða Femarelle og mælir hiklaust með Sjá meira