Stöðnun Kjartan Hreinn Njálsson skrifar 3. október 2018 07:00 Í októbermánuði beinum við sem fyrr sjónum að krabbameini hjá konum. Árlega greinast að meðaltali 764 konur með krabbamein, sé miðað við tímabilið 2012 til 2016. Af þeim greinast að meðaltali í kringum 211 konur með brjóstakrabbamein á ári hverju. Krabbameinsfélag Íslands, sem hefur um árabil verið brautryðjandi í krabbameinsskimunum, skoðunum og skrásetningu krabbameina, sækir nú fé til almennings undir formerkjum Bleiku slaufunnar til að efla starfsemi sína enn frekar. Miklar framfarir hafa átt sér stað í meðhöndlun krabbameins síðustu áratugi, þar sem eldri aðferðir hafa verið meitlaðar með hjálp nútímatækni og nýjar aðferðir, eins og ónæmismeðferðir, hafa litið dagsins ljós og blásið nýju lífi í rannsóknir sem áður fyrr þóttu ekki vænlegar til ávinnings. Um leið búum við nú yfir þeirri þekkingu sem þarf til að taka skynsamlegri ákvarðanir um lífsstíl okkar og umhverfi. Það er hins vegar ógerningur að ætla sér að ræða um krabbamein hjá íslenskum konum án þess að horfa til erfðabreytunnar BRCA2; þeirrar erfðabreytu sem mest áhrif hefur á ævilengd Íslendinga. Í kringum 72 prósent líkur eru á að kona sem ber stökkbreytingu í BRCA2 fái krabbamein í brjóst eða eggjastokka, en þegar horft er til allra tegunda krabbameins eru líkurnar 86 prósent. Krabbamein af völdum BRCA2 felur í sér auknar líkur á meinvörpum. Slík krabbamein myndast hjá mun yngri konum. Þau eru erfiðari viðureignar og kostnaðarsamari. Þessi hópur sem ber hina íslensku stökkbreytingu í BRCA2 er ekki stór, en við getum að öllum líkindum fundið þessa arfbera. Slíkt er einsdæmi í heiminum. Hins vegar er fátt sem gefur til kynna að vilji sé til að ráðast í slíkt verkefni. Niðurstaða nefndar um meðferð erfðaupplýsinga var á þá vegu að einstaklingurinn þurfi sjálfur að óska eftir þessum upplýsingum, aðeins sú aðferð rúmist innan lagarammans. Íslensk erfðagreining reið á vaðið, opnaði vefgáttina arfgerd.is, og með nokkuð fyrirsjáanlegum hætti var aðsóknin dræm. Nefndin kallaði eftir því að Embætti landlæknis hefði yfirumsjón með þessu verkefni, en ekkert hefur heyrst frá embættinu um málið annað en það að heppilegra væri að opinberir aðilar stæðu í slíkri upplýsingagjöf. Í drögum að krabbameinsáætlun til ársins 2020, sem enn er í vinnslu, er lagt til að velferðarráðuneytið leggi línurnar um hvernig beri að ná til arfbera BRCA-stökkbreytinga. BRCA2 er óvenju skaðleg stökkbreyting sem óneitanleg eykur verulega líkurnar á lífshættulegu krabbameini. Það er ekki raunin með flestar aðrar erfðabreytur. Vegna skaðsemi sinnar er hún háð öðrum lögmálum. Hingað til – eftir langa og þvælda umræðu, sem almenningur hefur átt merkilega litla aðkomu að – hefur okkur ekki tekist eiga uppbyggilegt samtal þar sem hagsmunir og heilsa einstaklinga og afkomenda þeirra eru höfð að leiðarljósi. Auðnist okkur það ekki er það einkenni annars og jafnvel alvarlegri sjúkdóms en krabbameins: stöðnunar. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Kjartan Hreinn Njálsson Mest lesið Nýir vendir sópa best Arnar Þór Jónsson,Kári Allansson,Sveinn Hjörtur Guðfinnsson Skoðun Þreytt dæmi Fjóla Blandon Skoðun Áfengisstefnu breytt með lögbrotum Einar Ólafsson Skoðun Staða evrunnar í Evrópusambandinu árið 2024 Jón Frímann Jónsson Skoðun Hvað með heyrnarskert börn, heyrnarskerta fullorðna og börn með skarð? Eva Albrechtsen,Ösp Vilberg Baldursdóttir Skoðun Lausn húsnæðisvandans Guðjón Sigurbjartsson Skoðun Ríkiseftirlit með öllum börnum Þorlákur Axel Jónsson Skoðun ....og þá var eins og blessuð skepan skildi..... Þorsteinn Sæmundsson Skoðun Það er skortur á orku en ekki orkuskortur Hörður Arnarson Skoðun Geðveiki krónuhagkerfisins: Tók 35 milljón króna lán, búinn að greiða til baka 91 milljón, skuldar samt enn 64 milljónir! Ole Anton Bieltvedt Skoðun Skoðun Skoðun Það er skortur á orku en ekki orkuskortur Hörður Arnarson skrifar Skoðun ....og þá var eins og blessuð skepan skildi..... Þorsteinn Sæmundsson skrifar Skoðun Nýir vendir sópa best Arnar Þór Jónsson,Kári Allansson,Sveinn Hjörtur Guðfinnsson skrifar Skoðun Lausn húsnæðisvandans Guðjón Sigurbjartsson skrifar Skoðun Staða evrunnar í Evrópusambandinu árið 2024 Jón Frímann Jónsson skrifar Skoðun Áfengisstefnu breytt með lögbrotum Einar Ólafsson skrifar Skoðun Hvað með heyrnarskert börn, heyrnarskerta fullorðna og börn með skarð? Eva Albrechtsen,Ösp Vilberg Baldursdóttir skrifar Skoðun Þreytt dæmi Fjóla Blandon skrifar Skoðun Ríkiseftirlit með öllum börnum Þorlákur Axel Jónsson skrifar Skoðun Viðreisn er tilbúin Þorgerður Katrín Gunnarsdóttir skrifar Skoðun „Ert þú að leita að okkur?“ Elías Ýmir Larsen skrifar Skoðun Höfum við efni á þessu Stríðsbrölti? Guðmunda G. Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Heilbrigðisstofnun Norðurlands tíu ára í dag Jón Helgi Björnsson skrifar Skoðun Lægsta raforkuverð heimila í Evrópu Haukur Ásberg Hilmarsson skrifar Skoðun Hugsum út fyrir rammann til að leysa húsnæðisvandann Gísli Rafn Ólafsson skrifar Skoðun Bönnum hnefaleika alfarið Adolf Ingi Erlingsson skrifar Skoðun Allt sem þú vilt vita um dánaraðstoð Bjarni Jónsson skrifar Skoðun Ekkert mansal á Íslandi í 15 ár? Dagbjört Hákonardóttir skrifar Skoðun Hljómar kunnuglega ekki satt? Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Þú breytir öllu Hlíf Steingrímsdóttir skrifar Skoðun Eru sósíaldemokratískir flokkar smátt og smátt að hverfa? Reynir Böðvarsson skrifar Skoðun Styðjum mannréttindi - Lærum af sögunni Hjálmtýr Heiðdal skrifar Skoðun Gömul þekking sem fékk ekki athygli þá, en er komin aftur Matthildur Björnsdóttir skrifar Skoðun Blekkingar og gaslýsingar núverandi forsætisráðherra Ásthildur Lóa Þórsdóttir skrifar Skoðun Carbfix – enn og aftur Ari Trausti Guðmundsson skrifar Skoðun Við erum öll á raforkumarkaði Jónas Hlynur Hallgrímsson skrifar Skoðun Af „tapi“ Landsvirkjunar Snæbjörn Guðmundsson skrifar Skoðun Mennt er máttur Úlfar Darri Lúthersson skrifar Skoðun Vegið að íslenskri kvikmyndagerð Grímur Hákonarson,Hafsteinn Gunnar Sigurðsson,Hrafnhildur Gunnarsdóttir skrifar Skoðun Banaslysin eru víðar en við sjáum Sigmar Guðmundsson skrifar Sjá meira
Í októbermánuði beinum við sem fyrr sjónum að krabbameini hjá konum. Árlega greinast að meðaltali 764 konur með krabbamein, sé miðað við tímabilið 2012 til 2016. Af þeim greinast að meðaltali í kringum 211 konur með brjóstakrabbamein á ári hverju. Krabbameinsfélag Íslands, sem hefur um árabil verið brautryðjandi í krabbameinsskimunum, skoðunum og skrásetningu krabbameina, sækir nú fé til almennings undir formerkjum Bleiku slaufunnar til að efla starfsemi sína enn frekar. Miklar framfarir hafa átt sér stað í meðhöndlun krabbameins síðustu áratugi, þar sem eldri aðferðir hafa verið meitlaðar með hjálp nútímatækni og nýjar aðferðir, eins og ónæmismeðferðir, hafa litið dagsins ljós og blásið nýju lífi í rannsóknir sem áður fyrr þóttu ekki vænlegar til ávinnings. Um leið búum við nú yfir þeirri þekkingu sem þarf til að taka skynsamlegri ákvarðanir um lífsstíl okkar og umhverfi. Það er hins vegar ógerningur að ætla sér að ræða um krabbamein hjá íslenskum konum án þess að horfa til erfðabreytunnar BRCA2; þeirrar erfðabreytu sem mest áhrif hefur á ævilengd Íslendinga. Í kringum 72 prósent líkur eru á að kona sem ber stökkbreytingu í BRCA2 fái krabbamein í brjóst eða eggjastokka, en þegar horft er til allra tegunda krabbameins eru líkurnar 86 prósent. Krabbamein af völdum BRCA2 felur í sér auknar líkur á meinvörpum. Slík krabbamein myndast hjá mun yngri konum. Þau eru erfiðari viðureignar og kostnaðarsamari. Þessi hópur sem ber hina íslensku stökkbreytingu í BRCA2 er ekki stór, en við getum að öllum líkindum fundið þessa arfbera. Slíkt er einsdæmi í heiminum. Hins vegar er fátt sem gefur til kynna að vilji sé til að ráðast í slíkt verkefni. Niðurstaða nefndar um meðferð erfðaupplýsinga var á þá vegu að einstaklingurinn þurfi sjálfur að óska eftir þessum upplýsingum, aðeins sú aðferð rúmist innan lagarammans. Íslensk erfðagreining reið á vaðið, opnaði vefgáttina arfgerd.is, og með nokkuð fyrirsjáanlegum hætti var aðsóknin dræm. Nefndin kallaði eftir því að Embætti landlæknis hefði yfirumsjón með þessu verkefni, en ekkert hefur heyrst frá embættinu um málið annað en það að heppilegra væri að opinberir aðilar stæðu í slíkri upplýsingagjöf. Í drögum að krabbameinsáætlun til ársins 2020, sem enn er í vinnslu, er lagt til að velferðarráðuneytið leggi línurnar um hvernig beri að ná til arfbera BRCA-stökkbreytinga. BRCA2 er óvenju skaðleg stökkbreyting sem óneitanleg eykur verulega líkurnar á lífshættulegu krabbameini. Það er ekki raunin með flestar aðrar erfðabreytur. Vegna skaðsemi sinnar er hún háð öðrum lögmálum. Hingað til – eftir langa og þvælda umræðu, sem almenningur hefur átt merkilega litla aðkomu að – hefur okkur ekki tekist eiga uppbyggilegt samtal þar sem hagsmunir og heilsa einstaklinga og afkomenda þeirra eru höfð að leiðarljósi. Auðnist okkur það ekki er það einkenni annars og jafnvel alvarlegri sjúkdóms en krabbameins: stöðnunar.
Hvað með heyrnarskert börn, heyrnarskerta fullorðna og börn með skarð? Eva Albrechtsen,Ösp Vilberg Baldursdóttir Skoðun
Geðveiki krónuhagkerfisins: Tók 35 milljón króna lán, búinn að greiða til baka 91 milljón, skuldar samt enn 64 milljónir! Ole Anton Bieltvedt Skoðun
Skoðun Hvað með heyrnarskert börn, heyrnarskerta fullorðna og börn með skarð? Eva Albrechtsen,Ösp Vilberg Baldursdóttir skrifar
Skoðun Vegið að íslenskri kvikmyndagerð Grímur Hákonarson,Hafsteinn Gunnar Sigurðsson,Hrafnhildur Gunnarsdóttir skrifar
Hvað með heyrnarskert börn, heyrnarskerta fullorðna og börn með skarð? Eva Albrechtsen,Ösp Vilberg Baldursdóttir Skoðun
Geðveiki krónuhagkerfisins: Tók 35 milljón króna lán, búinn að greiða til baka 91 milljón, skuldar samt enn 64 milljónir! Ole Anton Bieltvedt Skoðun