Stöðnun Kjartan Hreinn Njálsson skrifar 3. október 2018 07:00 Í októbermánuði beinum við sem fyrr sjónum að krabbameini hjá konum. Árlega greinast að meðaltali 764 konur með krabbamein, sé miðað við tímabilið 2012 til 2016. Af þeim greinast að meðaltali í kringum 211 konur með brjóstakrabbamein á ári hverju. Krabbameinsfélag Íslands, sem hefur um árabil verið brautryðjandi í krabbameinsskimunum, skoðunum og skrásetningu krabbameina, sækir nú fé til almennings undir formerkjum Bleiku slaufunnar til að efla starfsemi sína enn frekar. Miklar framfarir hafa átt sér stað í meðhöndlun krabbameins síðustu áratugi, þar sem eldri aðferðir hafa verið meitlaðar með hjálp nútímatækni og nýjar aðferðir, eins og ónæmismeðferðir, hafa litið dagsins ljós og blásið nýju lífi í rannsóknir sem áður fyrr þóttu ekki vænlegar til ávinnings. Um leið búum við nú yfir þeirri þekkingu sem þarf til að taka skynsamlegri ákvarðanir um lífsstíl okkar og umhverfi. Það er hins vegar ógerningur að ætla sér að ræða um krabbamein hjá íslenskum konum án þess að horfa til erfðabreytunnar BRCA2; þeirrar erfðabreytu sem mest áhrif hefur á ævilengd Íslendinga. Í kringum 72 prósent líkur eru á að kona sem ber stökkbreytingu í BRCA2 fái krabbamein í brjóst eða eggjastokka, en þegar horft er til allra tegunda krabbameins eru líkurnar 86 prósent. Krabbamein af völdum BRCA2 felur í sér auknar líkur á meinvörpum. Slík krabbamein myndast hjá mun yngri konum. Þau eru erfiðari viðureignar og kostnaðarsamari. Þessi hópur sem ber hina íslensku stökkbreytingu í BRCA2 er ekki stór, en við getum að öllum líkindum fundið þessa arfbera. Slíkt er einsdæmi í heiminum. Hins vegar er fátt sem gefur til kynna að vilji sé til að ráðast í slíkt verkefni. Niðurstaða nefndar um meðferð erfðaupplýsinga var á þá vegu að einstaklingurinn þurfi sjálfur að óska eftir þessum upplýsingum, aðeins sú aðferð rúmist innan lagarammans. Íslensk erfðagreining reið á vaðið, opnaði vefgáttina arfgerd.is, og með nokkuð fyrirsjáanlegum hætti var aðsóknin dræm. Nefndin kallaði eftir því að Embætti landlæknis hefði yfirumsjón með þessu verkefni, en ekkert hefur heyrst frá embættinu um málið annað en það að heppilegra væri að opinberir aðilar stæðu í slíkri upplýsingagjöf. Í drögum að krabbameinsáætlun til ársins 2020, sem enn er í vinnslu, er lagt til að velferðarráðuneytið leggi línurnar um hvernig beri að ná til arfbera BRCA-stökkbreytinga. BRCA2 er óvenju skaðleg stökkbreyting sem óneitanleg eykur verulega líkurnar á lífshættulegu krabbameini. Það er ekki raunin með flestar aðrar erfðabreytur. Vegna skaðsemi sinnar er hún háð öðrum lögmálum. Hingað til – eftir langa og þvælda umræðu, sem almenningur hefur átt merkilega litla aðkomu að – hefur okkur ekki tekist eiga uppbyggilegt samtal þar sem hagsmunir og heilsa einstaklinga og afkomenda þeirra eru höfð að leiðarljósi. Auðnist okkur það ekki er það einkenni annars og jafnvel alvarlegri sjúkdóms en krabbameins: stöðnunar. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Kjartan Hreinn Njálsson Mest lesið Sjálfstæðismenn boða víst skattalækkanir á þá efnamestu Haukur V. Alfreðsson Skoðun Viltu borga 200 þús á mánuði eða 600 þús á mánuði af íbúðinni? Hildur Þórðardóttir Skoðun Fellur helsti stuðningsmaður menningarmála af þingi? Magnús Logi Kristinsson Skoðun ESB kærir sig ekkert um Ísland í jólagjöf Ole Anton Bieltvedt Skoðun Vímuefnið VONÍUM Haraldur Ingi Haraldsson Skoðun Svartir föstudagar í boði íslenskra stjórnvalda Haukur Guðmundsson Skoðun Betri Strætó 2025 og (svo) Borgarlína Dagur B. Eggertsson Skoðun Gæti aukin einkavæðing og skólaval í grunnskólakerfinu bætt námsárangur og aukið jafnrétti? Jón Páll Haraldsson,Linda Heiðarsdóttir,Ómar Örn Magnússon Skoðun Það sem ekki má fjalla um fyrir kosningar til Alþingis Árni Jensson Skoðun Afvegaleidd umræða um áskoranir heilbrigðiskerfisins Áslaug Arna Sigurbjörnsdóttir Skoðun Skoðun Skoðun Frelsi er allra, ekki fárra útvaldra Jón Óskar Sólnes skrifar Skoðun Menntun og tækifæri: Hvað veljum við fyrir Ísland? Kolbrún Halldórsdóttir: skrifar Skoðun Eyðimerkurganga kosningabaráttunnar? Viðar Hreinsson skrifar Skoðun Krónan eða evran? Kostir og gallar Hilmar Þór Hilmarsson skrifar Skoðun Kjóstu meiri árangur Bryndís Haraldsdóttir skrifar Skoðun Hvaða hlekkur ert þú í keðjunni? Ellý Tómasdóttir skrifar Skoðun Laxeldið verður ekki stöðvað Kristinn H. Gunnarsson skrifar Skoðun Þroskamerki þjóðar Tómas Torfason skrifar Skoðun Afvegaleidd umræða um áskoranir heilbrigðiskerfisins Áslaug Arna Sigurbjörnsdóttir skrifar Skoðun Var stytting náms til stúdentsprófs í þágu ungmenna? Sigurður E. Sigurjónsson skrifar Skoðun Það sem ekki má fjalla um fyrir kosningar til Alþingis Árni Jensson skrifar Skoðun Launafólk sýndi ábyrgð – Hvað með bankana og fjármagnseigendur? Finnbjörn A. Hermannsson skrifar Skoðun Sjálfstæðar konur? Sonja Ýr Þorbergsdóttir skrifar Skoðun Fullveldinu er fórnað með aðild að Evrópusambandinu Anton Guðmundsson skrifar Skoðun Endurhugsum dæmið, endurnýtum textíl Guðbjörg Rut Pálmadóttir skrifar Skoðun Betri Strætó 2025 og (svo) Borgarlína Dagur B. Eggertsson skrifar Skoðun Um kosningar, gulrætur og verðbólgu Jean-Rémi Chareyre skrifar Skoðun Gæti aukin einkavæðing og skólaval í grunnskólakerfinu bætt námsárangur og aukið jafnrétti? Jón Páll Haraldsson,Linda Heiðarsdóttir,Ómar Örn Magnússon skrifar Skoðun Fellur helsti stuðningsmaður menningarmála af þingi? Magnús Logi Kristinsson skrifar Skoðun Sjálfstæðismenn boða víst skattalækkanir á þá efnamestu Haukur V. Alfreðsson skrifar Skoðun Vímuefnið VONÍUM Haraldur Ingi Haraldsson skrifar Skoðun Viltu borga 200 þús á mánuði eða 600 þús á mánuði af íbúðinni? Hildur Þórðardóttir skrifar Skoðun Þegar náttúruvinir hitta frambjóðendur. Hjálpartæki kjósandans Stefán Jón Hafstein skrifar Skoðun Svartir föstudagar í boði íslenskra stjórnvalda Haukur Guðmundsson skrifar Skoðun Eitt heimili, ein fjölskylda og ein heilsa Pétur Heimisson skrifar Skoðun BRCA Elín Íris Fanndal Jónasdóttir skrifar Skoðun ESB kærir sig ekkert um Ísland í jólagjöf Ole Anton Bieltvedt skrifar Skoðun Að kjósa með nútíma hugsunarhætti Ragnhildur Katla Jónsdóttir skrifar Skoðun Í upphafi skal endinn skoða.. Sigurður F. Sigurðarson skrifar Skoðun Stjórnvöld, virðið frumbyggjaréttinn í íslensku samfélagi Sæmundur Einarsson skrifar Sjá meira
Í októbermánuði beinum við sem fyrr sjónum að krabbameini hjá konum. Árlega greinast að meðaltali 764 konur með krabbamein, sé miðað við tímabilið 2012 til 2016. Af þeim greinast að meðaltali í kringum 211 konur með brjóstakrabbamein á ári hverju. Krabbameinsfélag Íslands, sem hefur um árabil verið brautryðjandi í krabbameinsskimunum, skoðunum og skrásetningu krabbameina, sækir nú fé til almennings undir formerkjum Bleiku slaufunnar til að efla starfsemi sína enn frekar. Miklar framfarir hafa átt sér stað í meðhöndlun krabbameins síðustu áratugi, þar sem eldri aðferðir hafa verið meitlaðar með hjálp nútímatækni og nýjar aðferðir, eins og ónæmismeðferðir, hafa litið dagsins ljós og blásið nýju lífi í rannsóknir sem áður fyrr þóttu ekki vænlegar til ávinnings. Um leið búum við nú yfir þeirri þekkingu sem þarf til að taka skynsamlegri ákvarðanir um lífsstíl okkar og umhverfi. Það er hins vegar ógerningur að ætla sér að ræða um krabbamein hjá íslenskum konum án þess að horfa til erfðabreytunnar BRCA2; þeirrar erfðabreytu sem mest áhrif hefur á ævilengd Íslendinga. Í kringum 72 prósent líkur eru á að kona sem ber stökkbreytingu í BRCA2 fái krabbamein í brjóst eða eggjastokka, en þegar horft er til allra tegunda krabbameins eru líkurnar 86 prósent. Krabbamein af völdum BRCA2 felur í sér auknar líkur á meinvörpum. Slík krabbamein myndast hjá mun yngri konum. Þau eru erfiðari viðureignar og kostnaðarsamari. Þessi hópur sem ber hina íslensku stökkbreytingu í BRCA2 er ekki stór, en við getum að öllum líkindum fundið þessa arfbera. Slíkt er einsdæmi í heiminum. Hins vegar er fátt sem gefur til kynna að vilji sé til að ráðast í slíkt verkefni. Niðurstaða nefndar um meðferð erfðaupplýsinga var á þá vegu að einstaklingurinn þurfi sjálfur að óska eftir þessum upplýsingum, aðeins sú aðferð rúmist innan lagarammans. Íslensk erfðagreining reið á vaðið, opnaði vefgáttina arfgerd.is, og með nokkuð fyrirsjáanlegum hætti var aðsóknin dræm. Nefndin kallaði eftir því að Embætti landlæknis hefði yfirumsjón með þessu verkefni, en ekkert hefur heyrst frá embættinu um málið annað en það að heppilegra væri að opinberir aðilar stæðu í slíkri upplýsingagjöf. Í drögum að krabbameinsáætlun til ársins 2020, sem enn er í vinnslu, er lagt til að velferðarráðuneytið leggi línurnar um hvernig beri að ná til arfbera BRCA-stökkbreytinga. BRCA2 er óvenju skaðleg stökkbreyting sem óneitanleg eykur verulega líkurnar á lífshættulegu krabbameini. Það er ekki raunin með flestar aðrar erfðabreytur. Vegna skaðsemi sinnar er hún háð öðrum lögmálum. Hingað til – eftir langa og þvælda umræðu, sem almenningur hefur átt merkilega litla aðkomu að – hefur okkur ekki tekist eiga uppbyggilegt samtal þar sem hagsmunir og heilsa einstaklinga og afkomenda þeirra eru höfð að leiðarljósi. Auðnist okkur það ekki er það einkenni annars og jafnvel alvarlegri sjúkdóms en krabbameins: stöðnunar.
Gæti aukin einkavæðing og skólaval í grunnskólakerfinu bætt námsárangur og aukið jafnrétti? Jón Páll Haraldsson,Linda Heiðarsdóttir,Ómar Örn Magnússon Skoðun
Skoðun Afvegaleidd umræða um áskoranir heilbrigðiskerfisins Áslaug Arna Sigurbjörnsdóttir skrifar
Skoðun Launafólk sýndi ábyrgð – Hvað með bankana og fjármagnseigendur? Finnbjörn A. Hermannsson skrifar
Skoðun Gæti aukin einkavæðing og skólaval í grunnskólakerfinu bætt námsárangur og aukið jafnrétti? Jón Páll Haraldsson,Linda Heiðarsdóttir,Ómar Örn Magnússon skrifar
Gæti aukin einkavæðing og skólaval í grunnskólakerfinu bætt námsárangur og aukið jafnrétti? Jón Páll Haraldsson,Linda Heiðarsdóttir,Ómar Örn Magnússon Skoðun