"Man pabbi þinn eftir þér?“ Diljá Björg Þorvaldsdóttir skrifar 21. desember 2012 06:00 Árið 2009 greindist pabbi minn með Alzheimer-sjúkdóminn, þá aðeins 49 ára gamall. Það var mikið áfall enda ég þá aðeins 19 ára gömul að klára stúdentinn. Ég hafði áður unnið á hjúkrunarheimili og hélt ég væri ágætlega undirbúin undir framhaldið en það kom annað á daginn. Ég átti eftir að komast að því að ungu fólki hrakar töluvert hraðar en þeim eldri og virðist sem veikindin séu ótrúlega persónubundin. Þegar fólk fréttir af þessum veikindum föður míns kippir það sér yfirleitt ekki mikið upp við það en spyr samt sem áður: „Hvað, man hann alveg enn þá eftir þér?" Ástæða þess að ég ákvað að senda inn þessa grein var sú að ég vildi segja fólki frá því hvernig þessi sjúkdómur hefur lagst á pabba minn og þannig eyða þessari fegruðu staðalímynd um það að Alzheimer-sjúkdómurinn feli í sér krúttlega gamla karla og konur sem muna ekki alveg hvaða dagur er eða hvar þau lögðu úrið sitt. Alzheimer er hrörnunarsjúkdómur og langt frá því að vera fagur. Það eru þrjú ár síðan pabbi minn greindist og það er því miður ekki mikið eftir af þeim föður sem ég eitt sinn þekkti. Mörg tímabil Ég er enginn sérfræðingur og get aðeins talað út frá eigin reynslu. Í pabba tilfelli gerðist þetta allt mjög hratt. Maður horfir upp á manneskju sem maður elskar fara í gegnum mörg tímabil. Í upphafi vissi pabbi að hann væri veikur en vildi samt enn þá gera þá hluti sem hann var vanur. Smám saman minnkaði getan og verklegt varð sífellt erfiðara. Hlutir eins og að hneppa peysu urðu ógeranlegir. Samhliða að stunda nám við Listaháskóla Íslands eyddi ég kvöldum mínum við að koma pabba í háttinn og vera ávallt áhyggjufull að hann myndi týnast sem kom reglulega fyrir, því á Íslandi þarftu að vera mjög langt leiddur til að komast á stofnun. Hann komst að lokum tímabundið inn á Landakotsspítala og síðan inn á hjúkrunarheimili þar sem hann býr í dag. Ég vona innilega að enginn annar gangi í gegnum þá reynslu að þurfa að setja foreldri sitt á slíka stofnun þegar viðkomandi er einungis um fimmtugt. Það er engan veginn við hæfi að jafn ungur maður, þrátt fyrir að hafa greinst með hrörnunarsjúkdóm, sé vistaður á hjúkrunarheimili. Spurningar Fólk spyr yfirleitt ekki mikið út í þetta en það kemur þó fyrir. Ein spurning sem ég fæ oft er „Líður honum illa?" Pabbi er oftast nær mjög hress en færnin til að tjá sig fór snemma. Oftast nær er hann samt hlæjandi og á það til að grínast á sinn hátt. Svo eigi ég að dæma held ég hann hafi það alveg ágætt. Samt sem áður er mjög mikill dagamunur. Aðalspurningin er þó alltaf þessi: „Man hann alveg eftir öllum enn þá?" Þetta er mjög persónuleg spurning og bendi ég fólki á það að það megi frekar velta fyrir sér hversu langt sjúkdómurinn sé genginn. Það kemur í veg fyrir að sá sem er spurður þurfi að svara óþægilegri spurningu. Ég er þó tilbúin að svara henni í eitt skipti fyrir öll. Í tilfelli pabba míns er spurningin ekki hvort hann muni eftir manni, heldur hversu miklu sambandi maður nær við hann hverju sinni. Stundum upplifir hann ofskynjanir og þá er hann í hrókasamræðum við einhvern og má ekki við því að vera truflaður. Allt sem telst til ósjálfráðra viðbragða skapar sjaldnast vandamál, en um leið og hann þarf að fara að hugsa um hvað hann er að gera þá fer að ganga illa. Með tímanum hrörnar honum meira og meira. Ég var vön að fara með honum út að borða a.m.k. einu sinni í viku en núna gengur það ekki lengur. Maður þarf alltaf að aðlaga sig að honum í hvert sinn sem honum versnar. Ég veit ekki hvernig framhaldið verður eða hversu langt hann á eftir en ég veit fyrir víst að það er bara hægt að taka einn dag í einu. Ég vil ekki að þetta sé leyndarmál eða eitthvað sem má ekki tala um. Það er betra að spyrja og hljóma vitlaus í tíu sekúndur en að vera fáfróður allt sitt líf, svo ég vitni í karl föður minn. Ég er líka mjög þakklát þeim sem hafa verið mér innan handar. Maður sér svo sannarlega hverjir standa manni næst þegar eitthvað bjátar á. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Skoðanir Mest lesið Sjálfstæðismenn boða víst skattalækkanir á þá efnamestu Haukur V. Alfreðsson Skoðun Almageddon? Eyþór Kristleifsson Skoðun Viltu borga 200 þús á mánuði eða 600 þús á mánuði af íbúðinni? Hildur Þórðardóttir Skoðun Fellur helsti stuðningsmaður menningarmála af þingi? Magnús Logi Kristinsson Skoðun ESB kærir sig ekkert um Ísland í jólagjöf Ole Anton Bieltvedt Skoðun Það sem ekki má fjalla um fyrir kosningar til Alþingis Árni Jensson Skoðun Betri Strætó 2025 og (svo) Borgarlína Dagur B. Eggertsson Skoðun Vímuefnið VONÍUM Haraldur Ingi Haraldsson Skoðun Afvegaleidd umræða um áskoranir heilbrigðiskerfisins Áslaug Arna Sigurbjörnsdóttir Skoðun Svartir föstudagar í boði íslenskra stjórnvalda Haukur Guðmundsson Skoðun Skoðun Skoðun Það er kominn verðmiði á fangelsið en hvað má ungmenni í alvarlegum vanda kosta? Davíð Bergmann skrifar Skoðun Hinn opni tékki samgöngusáttmálans – ljósastýring og Sundabraut Eiríkur S. Svavarsson skrifar Skoðun Eru sumir heppnari en aðrir? Anna Kristín Jensdóttir skrifar Skoðun Við þurfum stjórnmálamenn sem skilja mikilvægi stærstu atvinnugreinar landsins Aðalheiður Ósk Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Kallað eftir fyrirsjáanleika í opinberum framkvæmdum Þorsteinn Víglundsson ,Jónína Guðmundsdóttir,Karl Andreassen skrifar Skoðun Sjálfstætt fólk Kristín Linda Jónsdóttir skrifar Skoðun Óstjórn í húsnæðismálum Ragnar Þór Ingólfsson skrifar Skoðun Arfur stjórnmálanna 2024 Elvar Eyvindsson skrifar Skoðun Kjósum rétt(indi) fyrir fatlað fólk! Unnur Helga Óttarsdóttir,Anna Lára Steindal skrifar Skoðun Frelsi er allra, ekki fárra útvaldra Jón Óskar Sólnes skrifar Skoðun Menntun og tækifæri: Hvað veljum við fyrir Ísland? Kolbrún Halldórsdóttir skrifar Skoðun Eyðimerkurganga kosningabaráttunnar? Viðar Hreinsson skrifar Skoðun Krónan eða evran? Kostir og gallar Hilmar Þór Hilmarsson skrifar Skoðun Kjóstu meiri árangur Bryndís Haraldsdóttir skrifar Skoðun Hvaða hlekkur ert þú í keðjunni? Ellý Tómasdóttir skrifar Skoðun Laxeldið verður ekki stöðvað Kristinn H. Gunnarsson skrifar Skoðun Þroskamerki þjóðar Tómas Torfason skrifar Skoðun Afvegaleidd umræða um áskoranir heilbrigðiskerfisins Áslaug Arna Sigurbjörnsdóttir skrifar Skoðun Var stytting náms til stúdentsprófs í þágu ungmenna? Sigurður E. Sigurjónsson skrifar Skoðun Það sem ekki má fjalla um fyrir kosningar til Alþingis Árni Jensson skrifar Skoðun Launafólk sýndi ábyrgð – Hvað með bankana og fjármagnseigendur? Finnbjörn A. Hermannsson skrifar Skoðun Sjálfstæðar konur? Sonja Ýr Þorbergsdóttir skrifar Skoðun Fullveldinu er fórnað með aðild að Evrópusambandinu Anton Guðmundsson skrifar Skoðun Endurhugsum dæmið, endurnýtum textíl Guðbjörg Rut Pálmadóttir skrifar Skoðun Betri Strætó 2025 og (svo) Borgarlína Dagur B. Eggertsson skrifar Skoðun Um kosningar, gulrætur og verðbólgu Jean-Rémi Chareyre skrifar Skoðun Gæti aukin einkavæðing og skólaval í grunnskólakerfinu bætt námsárangur og aukið jafnrétti? Jón Páll Haraldsson,Linda Heiðarsdóttir,Ómar Örn Magnússon skrifar Skoðun Fellur helsti stuðningsmaður menningarmála af þingi? Magnús Logi Kristinsson skrifar Skoðun Sjálfstæðismenn boða víst skattalækkanir á þá efnamestu Haukur V. Alfreðsson skrifar Skoðun Vímuefnið VONÍUM Haraldur Ingi Haraldsson skrifar Sjá meira
Árið 2009 greindist pabbi minn með Alzheimer-sjúkdóminn, þá aðeins 49 ára gamall. Það var mikið áfall enda ég þá aðeins 19 ára gömul að klára stúdentinn. Ég hafði áður unnið á hjúkrunarheimili og hélt ég væri ágætlega undirbúin undir framhaldið en það kom annað á daginn. Ég átti eftir að komast að því að ungu fólki hrakar töluvert hraðar en þeim eldri og virðist sem veikindin séu ótrúlega persónubundin. Þegar fólk fréttir af þessum veikindum föður míns kippir það sér yfirleitt ekki mikið upp við það en spyr samt sem áður: „Hvað, man hann alveg enn þá eftir þér?" Ástæða þess að ég ákvað að senda inn þessa grein var sú að ég vildi segja fólki frá því hvernig þessi sjúkdómur hefur lagst á pabba minn og þannig eyða þessari fegruðu staðalímynd um það að Alzheimer-sjúkdómurinn feli í sér krúttlega gamla karla og konur sem muna ekki alveg hvaða dagur er eða hvar þau lögðu úrið sitt. Alzheimer er hrörnunarsjúkdómur og langt frá því að vera fagur. Það eru þrjú ár síðan pabbi minn greindist og það er því miður ekki mikið eftir af þeim föður sem ég eitt sinn þekkti. Mörg tímabil Ég er enginn sérfræðingur og get aðeins talað út frá eigin reynslu. Í pabba tilfelli gerðist þetta allt mjög hratt. Maður horfir upp á manneskju sem maður elskar fara í gegnum mörg tímabil. Í upphafi vissi pabbi að hann væri veikur en vildi samt enn þá gera þá hluti sem hann var vanur. Smám saman minnkaði getan og verklegt varð sífellt erfiðara. Hlutir eins og að hneppa peysu urðu ógeranlegir. Samhliða að stunda nám við Listaháskóla Íslands eyddi ég kvöldum mínum við að koma pabba í háttinn og vera ávallt áhyggjufull að hann myndi týnast sem kom reglulega fyrir, því á Íslandi þarftu að vera mjög langt leiddur til að komast á stofnun. Hann komst að lokum tímabundið inn á Landakotsspítala og síðan inn á hjúkrunarheimili þar sem hann býr í dag. Ég vona innilega að enginn annar gangi í gegnum þá reynslu að þurfa að setja foreldri sitt á slíka stofnun þegar viðkomandi er einungis um fimmtugt. Það er engan veginn við hæfi að jafn ungur maður, þrátt fyrir að hafa greinst með hrörnunarsjúkdóm, sé vistaður á hjúkrunarheimili. Spurningar Fólk spyr yfirleitt ekki mikið út í þetta en það kemur þó fyrir. Ein spurning sem ég fæ oft er „Líður honum illa?" Pabbi er oftast nær mjög hress en færnin til að tjá sig fór snemma. Oftast nær er hann samt hlæjandi og á það til að grínast á sinn hátt. Svo eigi ég að dæma held ég hann hafi það alveg ágætt. Samt sem áður er mjög mikill dagamunur. Aðalspurningin er þó alltaf þessi: „Man hann alveg eftir öllum enn þá?" Þetta er mjög persónuleg spurning og bendi ég fólki á það að það megi frekar velta fyrir sér hversu langt sjúkdómurinn sé genginn. Það kemur í veg fyrir að sá sem er spurður þurfi að svara óþægilegri spurningu. Ég er þó tilbúin að svara henni í eitt skipti fyrir öll. Í tilfelli pabba míns er spurningin ekki hvort hann muni eftir manni, heldur hversu miklu sambandi maður nær við hann hverju sinni. Stundum upplifir hann ofskynjanir og þá er hann í hrókasamræðum við einhvern og má ekki við því að vera truflaður. Allt sem telst til ósjálfráðra viðbragða skapar sjaldnast vandamál, en um leið og hann þarf að fara að hugsa um hvað hann er að gera þá fer að ganga illa. Með tímanum hrörnar honum meira og meira. Ég var vön að fara með honum út að borða a.m.k. einu sinni í viku en núna gengur það ekki lengur. Maður þarf alltaf að aðlaga sig að honum í hvert sinn sem honum versnar. Ég veit ekki hvernig framhaldið verður eða hversu langt hann á eftir en ég veit fyrir víst að það er bara hægt að taka einn dag í einu. Ég vil ekki að þetta sé leyndarmál eða eitthvað sem má ekki tala um. Það er betra að spyrja og hljóma vitlaus í tíu sekúndur en að vera fáfróður allt sitt líf, svo ég vitni í karl föður minn. Ég er líka mjög þakklát þeim sem hafa verið mér innan handar. Maður sér svo sannarlega hverjir standa manni næst þegar eitthvað bjátar á.
Skoðun Það er kominn verðmiði á fangelsið en hvað má ungmenni í alvarlegum vanda kosta? Davíð Bergmann skrifar
Skoðun Hinn opni tékki samgöngusáttmálans – ljósastýring og Sundabraut Eiríkur S. Svavarsson skrifar
Skoðun Við þurfum stjórnmálamenn sem skilja mikilvægi stærstu atvinnugreinar landsins Aðalheiður Ósk Guðmundsdóttir skrifar
Skoðun Kallað eftir fyrirsjáanleika í opinberum framkvæmdum Þorsteinn Víglundsson ,Jónína Guðmundsdóttir,Karl Andreassen skrifar
Skoðun Afvegaleidd umræða um áskoranir heilbrigðiskerfisins Áslaug Arna Sigurbjörnsdóttir skrifar
Skoðun Launafólk sýndi ábyrgð – Hvað með bankana og fjármagnseigendur? Finnbjörn A. Hermannsson skrifar
Skoðun Gæti aukin einkavæðing og skólaval í grunnskólakerfinu bætt námsárangur og aukið jafnrétti? Jón Páll Haraldsson,Linda Heiðarsdóttir,Ómar Örn Magnússon skrifar