"Man pabbi þinn eftir þér?“ Diljá Björg Þorvaldsdóttir skrifar 21. desember 2012 06:00 Árið 2009 greindist pabbi minn með Alzheimer-sjúkdóminn, þá aðeins 49 ára gamall. Það var mikið áfall enda ég þá aðeins 19 ára gömul að klára stúdentinn. Ég hafði áður unnið á hjúkrunarheimili og hélt ég væri ágætlega undirbúin undir framhaldið en það kom annað á daginn. Ég átti eftir að komast að því að ungu fólki hrakar töluvert hraðar en þeim eldri og virðist sem veikindin séu ótrúlega persónubundin. Þegar fólk fréttir af þessum veikindum föður míns kippir það sér yfirleitt ekki mikið upp við það en spyr samt sem áður: „Hvað, man hann alveg enn þá eftir þér?" Ástæða þess að ég ákvað að senda inn þessa grein var sú að ég vildi segja fólki frá því hvernig þessi sjúkdómur hefur lagst á pabba minn og þannig eyða þessari fegruðu staðalímynd um það að Alzheimer-sjúkdómurinn feli í sér krúttlega gamla karla og konur sem muna ekki alveg hvaða dagur er eða hvar þau lögðu úrið sitt. Alzheimer er hrörnunarsjúkdómur og langt frá því að vera fagur. Það eru þrjú ár síðan pabbi minn greindist og það er því miður ekki mikið eftir af þeim föður sem ég eitt sinn þekkti. Mörg tímabil Ég er enginn sérfræðingur og get aðeins talað út frá eigin reynslu. Í pabba tilfelli gerðist þetta allt mjög hratt. Maður horfir upp á manneskju sem maður elskar fara í gegnum mörg tímabil. Í upphafi vissi pabbi að hann væri veikur en vildi samt enn þá gera þá hluti sem hann var vanur. Smám saman minnkaði getan og verklegt varð sífellt erfiðara. Hlutir eins og að hneppa peysu urðu ógeranlegir. Samhliða að stunda nám við Listaháskóla Íslands eyddi ég kvöldum mínum við að koma pabba í háttinn og vera ávallt áhyggjufull að hann myndi týnast sem kom reglulega fyrir, því á Íslandi þarftu að vera mjög langt leiddur til að komast á stofnun. Hann komst að lokum tímabundið inn á Landakotsspítala og síðan inn á hjúkrunarheimili þar sem hann býr í dag. Ég vona innilega að enginn annar gangi í gegnum þá reynslu að þurfa að setja foreldri sitt á slíka stofnun þegar viðkomandi er einungis um fimmtugt. Það er engan veginn við hæfi að jafn ungur maður, þrátt fyrir að hafa greinst með hrörnunarsjúkdóm, sé vistaður á hjúkrunarheimili. Spurningar Fólk spyr yfirleitt ekki mikið út í þetta en það kemur þó fyrir. Ein spurning sem ég fæ oft er „Líður honum illa?" Pabbi er oftast nær mjög hress en færnin til að tjá sig fór snemma. Oftast nær er hann samt hlæjandi og á það til að grínast á sinn hátt. Svo eigi ég að dæma held ég hann hafi það alveg ágætt. Samt sem áður er mjög mikill dagamunur. Aðalspurningin er þó alltaf þessi: „Man hann alveg eftir öllum enn þá?" Þetta er mjög persónuleg spurning og bendi ég fólki á það að það megi frekar velta fyrir sér hversu langt sjúkdómurinn sé genginn. Það kemur í veg fyrir að sá sem er spurður þurfi að svara óþægilegri spurningu. Ég er þó tilbúin að svara henni í eitt skipti fyrir öll. Í tilfelli pabba míns er spurningin ekki hvort hann muni eftir manni, heldur hversu miklu sambandi maður nær við hann hverju sinni. Stundum upplifir hann ofskynjanir og þá er hann í hrókasamræðum við einhvern og má ekki við því að vera truflaður. Allt sem telst til ósjálfráðra viðbragða skapar sjaldnast vandamál, en um leið og hann þarf að fara að hugsa um hvað hann er að gera þá fer að ganga illa. Með tímanum hrörnar honum meira og meira. Ég var vön að fara með honum út að borða a.m.k. einu sinni í viku en núna gengur það ekki lengur. Maður þarf alltaf að aðlaga sig að honum í hvert sinn sem honum versnar. Ég veit ekki hvernig framhaldið verður eða hversu langt hann á eftir en ég veit fyrir víst að það er bara hægt að taka einn dag í einu. Ég vil ekki að þetta sé leyndarmál eða eitthvað sem má ekki tala um. Það er betra að spyrja og hljóma vitlaus í tíu sekúndur en að vera fáfróður allt sitt líf, svo ég vitni í karl föður minn. Ég er líka mjög þakklát þeim sem hafa verið mér innan handar. Maður sér svo sannarlega hverjir standa manni næst þegar eitthvað bjátar á. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Skoðanir Mest lesið Má fjársýslan semja við Rapyd? Gunnar Már Gunnarsson,Sindri Kristjánsson Skoðun Gulldrengir Landspítala (Ekki KSÍ): Sönn saga um spillingu Sigurlaug Guðrún Kristjánsdóttir Skoðun Var jafnrétti í heiðri haft af ráðherra jafnréttismála? Erna Guðmundsdóttir Skoðun Lýst yfir hættustigi vegna áfengisdrykkju Gunnar Hersveinn Skoðun Fögnum á degi líffræðilegrar fjölbreytni Rannveig Magnúsdóttir,Ragnhildur Guðmundsdóttir,Skúli Skúlason,Ole Sandberg,Sæunn Júlía Sigurjónsdóttir Skoðun „Það eru allir með ADHD“ Tómas Páll Þorvaldsson Skoðun Ráðvilltur ráðgjafi ríkisstjórnar Ásgeir Daníelsson Skoðun Gjaldfrjálsar skólamáltíðir fyrir öll börn á Íslandi - nú þarf að vanda til verka Guðrún E. Gunnarsdóttir,Laufey Steingrímsdóttir,Ludvig Guðmundsson Skoðun Ímyndaðu þér að þú sért átján ára stúlka... Stella Samúelsdóttir Skoðun Byggja upp eða pakka? Gerður Gestsdóttir Valgerðardóttir Skoðun Skoðun Skoðun Var jafnrétti í heiðri haft af ráðherra jafnréttismála? Erna Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Má fjársýslan semja við Rapyd? Gunnar Már Gunnarsson,Sindri Kristjánsson skrifar Skoðun Gulldrengir Landspítala (Ekki KSÍ): Sönn saga um spillingu Sigurlaug Guðrún Kristjánsdóttir skrifar Skoðun Byggja upp eða pakka? Gerður Gestsdóttir Valgerðardóttir skrifar Skoðun Loftslagsaðgerðir í sátt við líffræðilega fjölbreytni Rannveig Magnúsdóttir, Guðrún Schmidt skrifar Skoðun Oft er ekki nægjanleg mönnun til þess að sinna félagslífi/tómstundum Atli Már Haraldsson skrifar Skoðun Verði ykkur að trú ykkar! Vangaveltur um stóra kirkjugarðsmálið Gunnar Jóhannesson skrifar Skoðun Ráðvilltur ráðgjafi ríkisstjórnar Ásgeir Daníelsson skrifar Skoðun Ímyndaðu þér að þú sért átján ára stúlka... Stella Samúelsdóttir skrifar Skoðun Hvað eiga lýðræði og hátíðarhöld sameiginlegt Bryndís Haraldsdóttir skrifar Skoðun Stjórnartíðindi 150 ára Svavar Kjarrval skrifar Skoðun Í skólabyrjun Dagbjört Harðardóttir,Sigurjón Már Fox skrifar Skoðun „Það eru allir með ADHD“ Tómas Páll Þorvaldsson skrifar Skoðun Sannleikurinn um Evrópusambandið I - Öryggi, velferð og lífsgæði, sem margir átta sig ekki á Ole Anton Bieltved skrifar Skoðun Aftur að hjálmskviðu ríkislögreglustjóra Indriði Stefánsson skrifar Skoðun Svar við bréfi Ernu Ragnar Sigurður Kristjánsson skrifar Skoðun ADHD og Sköpunargáfa: Leyndarmál Skapandi Framfara: Steindór Þórarinsson skrifar Skoðun Lýst yfir hættustigi vegna áfengisdrykkju Gunnar Hersveinn skrifar Skoðun Nýfrjálshyggjan er ósjálfbær Reynir Böðvarsson skrifar Skoðun Gjaldfrjálsar skólamáltíðir fyrir öll börn á Íslandi - nú þarf að vanda til verka Guðrún E. Gunnarsdóttir,Laufey Steingrímsdóttir,Ludvig Guðmundsson skrifar Skoðun Fjármagna enn hernað Rússlands Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Persónur og leikendur í leikriti fáránleikans Davíð Bergmann skrifar Skoðun Eru framkvæmdir í Saltvík loftslagsvænar? Ólafur S. Andrésson skrifar Skoðun Vönduð eða vindasöm vinnubrögð í aðdraganda vindorkuvers Haraldur Þór Jónsson skrifar Skoðun Vandaður aðdragandi vindorkuvers Hörður Arnarson skrifar Skoðun Skuldadagar Umhverfis- orku- og loftslagsráðherra Haraldur Þór Jónsson skrifar Skoðun Er „Stem“ áherslan í skólakerfinu tímaskekkja? Þorsteinn Siglaugsson skrifar Skoðun Þjóðarmorð með vestrænum vopnum Ingólfur Steinsson skrifar Skoðun Hverjir eru alvöru feður og hverjir ekki? skrifar Skoðun Nei þetta getur aldrei gerst á okkar litla Íslandi! Davíð Bergmann skrifar Sjá meira
Árið 2009 greindist pabbi minn með Alzheimer-sjúkdóminn, þá aðeins 49 ára gamall. Það var mikið áfall enda ég þá aðeins 19 ára gömul að klára stúdentinn. Ég hafði áður unnið á hjúkrunarheimili og hélt ég væri ágætlega undirbúin undir framhaldið en það kom annað á daginn. Ég átti eftir að komast að því að ungu fólki hrakar töluvert hraðar en þeim eldri og virðist sem veikindin séu ótrúlega persónubundin. Þegar fólk fréttir af þessum veikindum föður míns kippir það sér yfirleitt ekki mikið upp við það en spyr samt sem áður: „Hvað, man hann alveg enn þá eftir þér?" Ástæða þess að ég ákvað að senda inn þessa grein var sú að ég vildi segja fólki frá því hvernig þessi sjúkdómur hefur lagst á pabba minn og þannig eyða þessari fegruðu staðalímynd um það að Alzheimer-sjúkdómurinn feli í sér krúttlega gamla karla og konur sem muna ekki alveg hvaða dagur er eða hvar þau lögðu úrið sitt. Alzheimer er hrörnunarsjúkdómur og langt frá því að vera fagur. Það eru þrjú ár síðan pabbi minn greindist og það er því miður ekki mikið eftir af þeim föður sem ég eitt sinn þekkti. Mörg tímabil Ég er enginn sérfræðingur og get aðeins talað út frá eigin reynslu. Í pabba tilfelli gerðist þetta allt mjög hratt. Maður horfir upp á manneskju sem maður elskar fara í gegnum mörg tímabil. Í upphafi vissi pabbi að hann væri veikur en vildi samt enn þá gera þá hluti sem hann var vanur. Smám saman minnkaði getan og verklegt varð sífellt erfiðara. Hlutir eins og að hneppa peysu urðu ógeranlegir. Samhliða að stunda nám við Listaháskóla Íslands eyddi ég kvöldum mínum við að koma pabba í háttinn og vera ávallt áhyggjufull að hann myndi týnast sem kom reglulega fyrir, því á Íslandi þarftu að vera mjög langt leiddur til að komast á stofnun. Hann komst að lokum tímabundið inn á Landakotsspítala og síðan inn á hjúkrunarheimili þar sem hann býr í dag. Ég vona innilega að enginn annar gangi í gegnum þá reynslu að þurfa að setja foreldri sitt á slíka stofnun þegar viðkomandi er einungis um fimmtugt. Það er engan veginn við hæfi að jafn ungur maður, þrátt fyrir að hafa greinst með hrörnunarsjúkdóm, sé vistaður á hjúkrunarheimili. Spurningar Fólk spyr yfirleitt ekki mikið út í þetta en það kemur þó fyrir. Ein spurning sem ég fæ oft er „Líður honum illa?" Pabbi er oftast nær mjög hress en færnin til að tjá sig fór snemma. Oftast nær er hann samt hlæjandi og á það til að grínast á sinn hátt. Svo eigi ég að dæma held ég hann hafi það alveg ágætt. Samt sem áður er mjög mikill dagamunur. Aðalspurningin er þó alltaf þessi: „Man hann alveg eftir öllum enn þá?" Þetta er mjög persónuleg spurning og bendi ég fólki á það að það megi frekar velta fyrir sér hversu langt sjúkdómurinn sé genginn. Það kemur í veg fyrir að sá sem er spurður þurfi að svara óþægilegri spurningu. Ég er þó tilbúin að svara henni í eitt skipti fyrir öll. Í tilfelli pabba míns er spurningin ekki hvort hann muni eftir manni, heldur hversu miklu sambandi maður nær við hann hverju sinni. Stundum upplifir hann ofskynjanir og þá er hann í hrókasamræðum við einhvern og má ekki við því að vera truflaður. Allt sem telst til ósjálfráðra viðbragða skapar sjaldnast vandamál, en um leið og hann þarf að fara að hugsa um hvað hann er að gera þá fer að ganga illa. Með tímanum hrörnar honum meira og meira. Ég var vön að fara með honum út að borða a.m.k. einu sinni í viku en núna gengur það ekki lengur. Maður þarf alltaf að aðlaga sig að honum í hvert sinn sem honum versnar. Ég veit ekki hvernig framhaldið verður eða hversu langt hann á eftir en ég veit fyrir víst að það er bara hægt að taka einn dag í einu. Ég vil ekki að þetta sé leyndarmál eða eitthvað sem má ekki tala um. Það er betra að spyrja og hljóma vitlaus í tíu sekúndur en að vera fáfróður allt sitt líf, svo ég vitni í karl föður minn. Ég er líka mjög þakklát þeim sem hafa verið mér innan handar. Maður sér svo sannarlega hverjir standa manni næst þegar eitthvað bjátar á.
Fögnum á degi líffræðilegrar fjölbreytni Rannveig Magnúsdóttir,Ragnhildur Guðmundsdóttir,Skúli Skúlason,Ole Sandberg,Sæunn Júlía Sigurjónsdóttir Skoðun
Gjaldfrjálsar skólamáltíðir fyrir öll börn á Íslandi - nú þarf að vanda til verka Guðrún E. Gunnarsdóttir,Laufey Steingrímsdóttir,Ludvig Guðmundsson Skoðun
Skoðun Gulldrengir Landspítala (Ekki KSÍ): Sönn saga um spillingu Sigurlaug Guðrún Kristjánsdóttir skrifar
Skoðun Loftslagsaðgerðir í sátt við líffræðilega fjölbreytni Rannveig Magnúsdóttir, Guðrún Schmidt skrifar
Skoðun Oft er ekki nægjanleg mönnun til þess að sinna félagslífi/tómstundum Atli Már Haraldsson skrifar
Skoðun Sannleikurinn um Evrópusambandið I - Öryggi, velferð og lífsgæði, sem margir átta sig ekki á Ole Anton Bieltved skrifar
Skoðun Gjaldfrjálsar skólamáltíðir fyrir öll börn á Íslandi - nú þarf að vanda til verka Guðrún E. Gunnarsdóttir,Laufey Steingrímsdóttir,Ludvig Guðmundsson skrifar
Fögnum á degi líffræðilegrar fjölbreytni Rannveig Magnúsdóttir,Ragnhildur Guðmundsdóttir,Skúli Skúlason,Ole Sandberg,Sæunn Júlía Sigurjónsdóttir Skoðun
Gjaldfrjálsar skólamáltíðir fyrir öll börn á Íslandi - nú þarf að vanda til verka Guðrún E. Gunnarsdóttir,Laufey Steingrímsdóttir,Ludvig Guðmundsson Skoðun