"Man pabbi þinn eftir þér?“ Diljá Björg Þorvaldsdóttir skrifar 21. desember 2012 06:00 Árið 2009 greindist pabbi minn með Alzheimer-sjúkdóminn, þá aðeins 49 ára gamall. Það var mikið áfall enda ég þá aðeins 19 ára gömul að klára stúdentinn. Ég hafði áður unnið á hjúkrunarheimili og hélt ég væri ágætlega undirbúin undir framhaldið en það kom annað á daginn. Ég átti eftir að komast að því að ungu fólki hrakar töluvert hraðar en þeim eldri og virðist sem veikindin séu ótrúlega persónubundin. Þegar fólk fréttir af þessum veikindum föður míns kippir það sér yfirleitt ekki mikið upp við það en spyr samt sem áður: „Hvað, man hann alveg enn þá eftir þér?" Ástæða þess að ég ákvað að senda inn þessa grein var sú að ég vildi segja fólki frá því hvernig þessi sjúkdómur hefur lagst á pabba minn og þannig eyða þessari fegruðu staðalímynd um það að Alzheimer-sjúkdómurinn feli í sér krúttlega gamla karla og konur sem muna ekki alveg hvaða dagur er eða hvar þau lögðu úrið sitt. Alzheimer er hrörnunarsjúkdómur og langt frá því að vera fagur. Það eru þrjú ár síðan pabbi minn greindist og það er því miður ekki mikið eftir af þeim föður sem ég eitt sinn þekkti. Mörg tímabil Ég er enginn sérfræðingur og get aðeins talað út frá eigin reynslu. Í pabba tilfelli gerðist þetta allt mjög hratt. Maður horfir upp á manneskju sem maður elskar fara í gegnum mörg tímabil. Í upphafi vissi pabbi að hann væri veikur en vildi samt enn þá gera þá hluti sem hann var vanur. Smám saman minnkaði getan og verklegt varð sífellt erfiðara. Hlutir eins og að hneppa peysu urðu ógeranlegir. Samhliða að stunda nám við Listaháskóla Íslands eyddi ég kvöldum mínum við að koma pabba í háttinn og vera ávallt áhyggjufull að hann myndi týnast sem kom reglulega fyrir, því á Íslandi þarftu að vera mjög langt leiddur til að komast á stofnun. Hann komst að lokum tímabundið inn á Landakotsspítala og síðan inn á hjúkrunarheimili þar sem hann býr í dag. Ég vona innilega að enginn annar gangi í gegnum þá reynslu að þurfa að setja foreldri sitt á slíka stofnun þegar viðkomandi er einungis um fimmtugt. Það er engan veginn við hæfi að jafn ungur maður, þrátt fyrir að hafa greinst með hrörnunarsjúkdóm, sé vistaður á hjúkrunarheimili. Spurningar Fólk spyr yfirleitt ekki mikið út í þetta en það kemur þó fyrir. Ein spurning sem ég fæ oft er „Líður honum illa?" Pabbi er oftast nær mjög hress en færnin til að tjá sig fór snemma. Oftast nær er hann samt hlæjandi og á það til að grínast á sinn hátt. Svo eigi ég að dæma held ég hann hafi það alveg ágætt. Samt sem áður er mjög mikill dagamunur. Aðalspurningin er þó alltaf þessi: „Man hann alveg eftir öllum enn þá?" Þetta er mjög persónuleg spurning og bendi ég fólki á það að það megi frekar velta fyrir sér hversu langt sjúkdómurinn sé genginn. Það kemur í veg fyrir að sá sem er spurður þurfi að svara óþægilegri spurningu. Ég er þó tilbúin að svara henni í eitt skipti fyrir öll. Í tilfelli pabba míns er spurningin ekki hvort hann muni eftir manni, heldur hversu miklu sambandi maður nær við hann hverju sinni. Stundum upplifir hann ofskynjanir og þá er hann í hrókasamræðum við einhvern og má ekki við því að vera truflaður. Allt sem telst til ósjálfráðra viðbragða skapar sjaldnast vandamál, en um leið og hann þarf að fara að hugsa um hvað hann er að gera þá fer að ganga illa. Með tímanum hrörnar honum meira og meira. Ég var vön að fara með honum út að borða a.m.k. einu sinni í viku en núna gengur það ekki lengur. Maður þarf alltaf að aðlaga sig að honum í hvert sinn sem honum versnar. Ég veit ekki hvernig framhaldið verður eða hversu langt hann á eftir en ég veit fyrir víst að það er bara hægt að taka einn dag í einu. Ég vil ekki að þetta sé leyndarmál eða eitthvað sem má ekki tala um. Það er betra að spyrja og hljóma vitlaus í tíu sekúndur en að vera fáfróður allt sitt líf, svo ég vitni í karl föður minn. Ég er líka mjög þakklát þeim sem hafa verið mér innan handar. Maður sér svo sannarlega hverjir standa manni næst þegar eitthvað bjátar á. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Skoðanir Mest lesið Flugan í ídýfunni Lóa Hlín Hjálmtýsdóttir Skoðun Sannleikurinn í tengdamömmumálinu Ólöf Björnsdóttir Skoðun Að mennta til lífs, ekki prófa Sandra Sigurðardóttir Skoðun Ekki fylla höfnina af grjóti Þorgerður Katrín Gunnarsdóttir Skoðun Við stöndum saman með íþróttafólkinu – en hvað með fólkið á bak við það? Ingibjörg Isaksen Skoðun Lengri útivistartími barna Diljá Mist Einarsdóttir Skoðun Að því að rjúfa vítahring kynslóðabundinna afbrota Guðmundur Ingi Þóroddsson Skoðun Er EES samningurinn gagnlaus fyrir Ísland? Sigurbjörn Svavarsson Skoðun Hann breytti öllu – og gerði það með háði Jónas Sen Skoðun Er píptest rót alls ills? Davíð Már Sigurðsson Skoðun Skoðun Skoðun Sannleikurinn í tengdamömmumálinu Ólöf Björnsdóttir skrifar Skoðun Hann breytti öllu – og gerði það með háði Jónas Sen skrifar Skoðun Ekki fylla höfnina af grjóti Þorgerður Katrín Gunnarsdóttir skrifar Skoðun Lengri útivistartími barna Diljá Mist Einarsdóttir skrifar Skoðun Við stöndum saman með íþróttafólkinu – en hvað með fólkið á bak við það? Ingibjörg Isaksen skrifar Skoðun Að því að rjúfa vítahring kynslóðabundinna afbrota Guðmundur Ingi Þóroddsson skrifar Skoðun Flugan í ídýfunni Lóa Hlín Hjálmtýsdóttir skrifar Skoðun Að mennta til lífs, ekki prófa Sandra Sigurðardóttir skrifar Skoðun Það er kominn tími til... Birgir Rúnar Davíðsson skrifar Skoðun Er EES samningurinn gagnlaus fyrir Ísland? Sigurbjörn Svavarsson skrifar Skoðun Er píptest rót alls ills? Davíð Már Sigurðsson skrifar Skoðun Vertu bandamaður kæri bróðir! Hólmfríður Jennýjar Árnadóttir skrifar Skoðun Frá frammistöðuvæðingu til farsældar Helga Þórey Júlíudóttir skrifar Skoðun Ísland á að verja með íslenskum lögum Arnar Þór Jónsson skrifar Skoðun Fyrsta skrefið í átt að betri Menntasjóði Logi Einarsson skrifar Skoðun Læknafélagið virðir ekki afstöðu félagsmanna sinna Bjarni Jónsson skrifar Skoðun Göngum í takt skrifar Skoðun Hverju lofar þú? Kolbrún Hrund Sigurgeirsdóttir skrifar Skoðun Það er vá fyrir dyrum - Börnin okkar Svava Þ. Hjaltalín skrifar Skoðun Hvert er eðli innflutningtolla? – Hvað er Trump eiginlega að gera? - Hverjir munu líða mest? Ole Anton Bieltvedt skrifar Skoðun Sagnaarfur Biblíunnar - Babýlonherleiðingin og örlög smáþjóða í átökum heimsvelda Sigurvin Lárus Jónsson skrifar Skoðun Fjölgun hjartasjúkdóma og aukið álag á spítalana í boði Carnivore bylgjunnar? Guðrún Nanna Egilsdóttir,Dögg Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Allt að vinna, engu að tapa! Helga Rakel Rafnsdóttir,Margrét M. Norðdahl skrifar Skoðun Fiskurinn í blokkunum Yngvi Ómar Sigrúnarson skrifar Skoðun Snýst núverandi staðsetning Reykjavíkurflugvallar um öryggi… eða mögulega eitthvað annað Daði Rafnsson ,Kristján Vigfússon ,Margrét Manda Jónsdóttir skrifar Skoðun Þegar vald óttast þekkingu Halla Sigríður Ragnarsdóttir skrifar Skoðun Með hjúkkuna upp í rúm og lækninn í vasanum Björgmundur Örn Guðmundsson skrifar Skoðun Hverjir eiga Ísland? Jón Baldvin Hannibalsson skrifar Skoðun Komum náminu á Höfn í höfn Halla Hrund Logadóttir skrifar Skoðun Betra líf eftir greiningu krabbameins, tímamótarannsókn sem vísar veginn Sigríður Gunnarsdóttir skrifar Sjá meira
Árið 2009 greindist pabbi minn með Alzheimer-sjúkdóminn, þá aðeins 49 ára gamall. Það var mikið áfall enda ég þá aðeins 19 ára gömul að klára stúdentinn. Ég hafði áður unnið á hjúkrunarheimili og hélt ég væri ágætlega undirbúin undir framhaldið en það kom annað á daginn. Ég átti eftir að komast að því að ungu fólki hrakar töluvert hraðar en þeim eldri og virðist sem veikindin séu ótrúlega persónubundin. Þegar fólk fréttir af þessum veikindum föður míns kippir það sér yfirleitt ekki mikið upp við það en spyr samt sem áður: „Hvað, man hann alveg enn þá eftir þér?" Ástæða þess að ég ákvað að senda inn þessa grein var sú að ég vildi segja fólki frá því hvernig þessi sjúkdómur hefur lagst á pabba minn og þannig eyða þessari fegruðu staðalímynd um það að Alzheimer-sjúkdómurinn feli í sér krúttlega gamla karla og konur sem muna ekki alveg hvaða dagur er eða hvar þau lögðu úrið sitt. Alzheimer er hrörnunarsjúkdómur og langt frá því að vera fagur. Það eru þrjú ár síðan pabbi minn greindist og það er því miður ekki mikið eftir af þeim föður sem ég eitt sinn þekkti. Mörg tímabil Ég er enginn sérfræðingur og get aðeins talað út frá eigin reynslu. Í pabba tilfelli gerðist þetta allt mjög hratt. Maður horfir upp á manneskju sem maður elskar fara í gegnum mörg tímabil. Í upphafi vissi pabbi að hann væri veikur en vildi samt enn þá gera þá hluti sem hann var vanur. Smám saman minnkaði getan og verklegt varð sífellt erfiðara. Hlutir eins og að hneppa peysu urðu ógeranlegir. Samhliða að stunda nám við Listaháskóla Íslands eyddi ég kvöldum mínum við að koma pabba í háttinn og vera ávallt áhyggjufull að hann myndi týnast sem kom reglulega fyrir, því á Íslandi þarftu að vera mjög langt leiddur til að komast á stofnun. Hann komst að lokum tímabundið inn á Landakotsspítala og síðan inn á hjúkrunarheimili þar sem hann býr í dag. Ég vona innilega að enginn annar gangi í gegnum þá reynslu að þurfa að setja foreldri sitt á slíka stofnun þegar viðkomandi er einungis um fimmtugt. Það er engan veginn við hæfi að jafn ungur maður, þrátt fyrir að hafa greinst með hrörnunarsjúkdóm, sé vistaður á hjúkrunarheimili. Spurningar Fólk spyr yfirleitt ekki mikið út í þetta en það kemur þó fyrir. Ein spurning sem ég fæ oft er „Líður honum illa?" Pabbi er oftast nær mjög hress en færnin til að tjá sig fór snemma. Oftast nær er hann samt hlæjandi og á það til að grínast á sinn hátt. Svo eigi ég að dæma held ég hann hafi það alveg ágætt. Samt sem áður er mjög mikill dagamunur. Aðalspurningin er þó alltaf þessi: „Man hann alveg eftir öllum enn þá?" Þetta er mjög persónuleg spurning og bendi ég fólki á það að það megi frekar velta fyrir sér hversu langt sjúkdómurinn sé genginn. Það kemur í veg fyrir að sá sem er spurður þurfi að svara óþægilegri spurningu. Ég er þó tilbúin að svara henni í eitt skipti fyrir öll. Í tilfelli pabba míns er spurningin ekki hvort hann muni eftir manni, heldur hversu miklu sambandi maður nær við hann hverju sinni. Stundum upplifir hann ofskynjanir og þá er hann í hrókasamræðum við einhvern og má ekki við því að vera truflaður. Allt sem telst til ósjálfráðra viðbragða skapar sjaldnast vandamál, en um leið og hann þarf að fara að hugsa um hvað hann er að gera þá fer að ganga illa. Með tímanum hrörnar honum meira og meira. Ég var vön að fara með honum út að borða a.m.k. einu sinni í viku en núna gengur það ekki lengur. Maður þarf alltaf að aðlaga sig að honum í hvert sinn sem honum versnar. Ég veit ekki hvernig framhaldið verður eða hversu langt hann á eftir en ég veit fyrir víst að það er bara hægt að taka einn dag í einu. Ég vil ekki að þetta sé leyndarmál eða eitthvað sem má ekki tala um. Það er betra að spyrja og hljóma vitlaus í tíu sekúndur en að vera fáfróður allt sitt líf, svo ég vitni í karl föður minn. Ég er líka mjög þakklát þeim sem hafa verið mér innan handar. Maður sér svo sannarlega hverjir standa manni næst þegar eitthvað bjátar á.
Skoðun Við stöndum saman með íþróttafólkinu – en hvað með fólkið á bak við það? Ingibjörg Isaksen skrifar
Skoðun Hvert er eðli innflutningtolla? – Hvað er Trump eiginlega að gera? - Hverjir munu líða mest? Ole Anton Bieltvedt skrifar
Skoðun Sagnaarfur Biblíunnar - Babýlonherleiðingin og örlög smáþjóða í átökum heimsvelda Sigurvin Lárus Jónsson skrifar
Skoðun Fjölgun hjartasjúkdóma og aukið álag á spítalana í boði Carnivore bylgjunnar? Guðrún Nanna Egilsdóttir,Dögg Guðmundsdóttir skrifar
Skoðun Snýst núverandi staðsetning Reykjavíkurflugvallar um öryggi… eða mögulega eitthvað annað Daði Rafnsson ,Kristján Vigfússon ,Margrét Manda Jónsdóttir skrifar
Skoðun Betra líf eftir greiningu krabbameins, tímamótarannsókn sem vísar veginn Sigríður Gunnarsdóttir skrifar