Með óútskýrða floga­veiki í kjöl­far fæðingar

Jónína telur að mistök sem gerð voru við mænudeyfingu hafi orsakað það að hún byrjaði að þróa með sér sjúkdóminn, en það hefur þó aldrei verið viðurkennt eða staðfest af læknum.

Fyrir hrausta og fullfríska unga konu var af skiljanlegum ástæðum mikill viðsnúningur að þurfa skyndilega að lifa með óútreiknanlegum sjúkdómi sem gerir það að verkum að hún hefur enga stjórn á eigin líkama.

Hún hefur engu að síður tamið sér einstakt hugarfar og tekst á við aðstæður sínar af æðruleysi. Síðastliðið vor lauk Jónína námi af leiklistarbraut Kvikmyndaskóla Íslands. Útskriftarverkefni hennar var stuttmynd sem Jónína byggði á sinni eigin reynslu, frá eftirminnilegum degi í febrúar árið 2015.

Sveitastelpa úr Borgarfirði

Flogaveikin sem tók yfir líf Jónínu snemma á þrítugsaldri var ekki fyrsta áfallið sem hún upplifði á lífsleiðinni.

Móðir Jónínu og blóðfaðir hennar skildu eftir þriggja ára samband á meðan móðir Jónínu var ófrísk. Ég og mamma vorum bara tvær fyrstu sex árin mín. Mamma reyndi eins og hún gat að koma á sambandi á milli mín og blóðföður míns. Alveg sama hvernig hann hafði komið fram við hana og okkur þá vildi hún aldrei segja neitt slæmt um hann. En hann sýndi ekki mikinn vilja á að umgangast mig. Hann sýndi einhvern smá vilja í byrjun, en svo tók við höfnunartilfinningin,“ segir Jónína og bætir við:

„Að vera hafnað á þennan hátt sem lítil stelpa, og vita ekki ástæðuna fyrir því, það setur ör á sálina.“

Það birti engu að síður til þegar móðir Jónínu kynntist manni, stjúpföður Jónínu, sem gekk henni í föðurstað.

„Hann tók mér strax opnum örmum og kom alltaf fram við mig eins og sína eigin dóttur. Ég hef alltaf kallað hann pabba.“

Fjölskyldan settist að í Borgarfirðinum og frá sex ára aldri ólst Jónína upp á bænum Háafelli í Hvítársíðu þar sem foreldrar hennar ráku fyrst blandað bú en reka þar í dag geitabú. Hún fór frá því að vera einkabarn yfir að vera elst í hópi sex systkina, og það voru að hennar sögn forréttindi að fá að alast upp í sveitinni, innan um dýrin og náttúruna.

Á menntaskólaárunum kynntist hún Jóni Inga Einarssyni og þau urðu kærustupar. Í dag hafa þau verið saman í nær aldarfjórðung.

„Ég var búin að setja stefnuna á hjúkrunarfræði eða sjúkraþjálfun eftir stúdentinn. Jón fór í viðskiptafræðina. Ég ætlaði að drífa mig í háskólann og fara svo beint heim í sveitina aftur. Við fluttum suður og ég fór að vinna á Café Bleu. Ég sótti um í sjúkraþjálfun en komst ekki í gegnum klásusinn og hélt þá áfram að vinna.“

Send of snemma heim

En síðan tóku örlögin í taumana; Jónína varð ófrísk að fyrsta barni þeirra hjóna og gleðin var mikil.

„Meðgangan gekk vel og það var allt í góðu. Þegar kom að fæðingunni var ég gengin viku fram yfir. Ég var búin að sjá það fyrir mér að ég myndi skutla barninu í heiminn og bara klára þetta á núlleinni,“ segir Jónína en þær áætlanir áttu heldur betur eftir að fara úr skorðum.

„Hríðarnar gengu mjög hægt og ég endaði á því að þiggja mænudeyfingu, Það var ung kona, læknanemi sem var látin sjá um mænudeyfinguna. Hún stakk á milli annars og þriggja lendarliðar en hitti ekki á réttan stað í fyrsta skiptið, og ekki í annað eða þriðja skiptið heldur. Hún ætlaði að fara að stinga í fjórða skiptið þegar mamma stoppaði hana og fór fram á að fá svæfingarlækni til að sjá um þetta.

Seinna fékk ég að vita að læknanemar mega bara fá að reyna einu sinni að stinga þegar þeir eru látnir framkvæma mænudeyfingu, ef það heppnast ekki á að kalla út sérfræðing. Þetta er auðvitað mjög vandmeðfarið, allt á þessu svæði, og það er ekkert pláss fyrir mistök. Svæfingarlæknirinn mætti síðan og tók við læknanemanum og mænudeyfingin virkaði strax. Fæðingin gekk hins vegar seint og erfiðlega og þegar elsku stelpan mín kom loksins í heiminn var ég búin að rembast í tvo klukkutíma. En hún grét mikið og mér gekk illa að hafa hana á brjósti. Við vorum í raun send of snemma heim af fæðingardeildinni, miðað við allt sem hafði gengið á.  Ég var ofboðslega marin á bakinu, og með risastóra kúlu á svæðinu þar sem ég var stungin.“

Skammtímaminnið þurrkaðist út

Tæpum tveimur sólarhringum eftir að litla fjölskylda kom heim af fæðingardeildinni vaknaði Jónína eldsnemma að morgni við gráturinn í dóttur sinni og ætlaði að reyna að gefa henni brjóst.

„Ég fór fyrst fram til að fá mér vatnsglas og leit á klukkuna sem var alveg að verða sex. Svo man ég ekkert meira, nema að ég heyrði hljóðið þegar glasið brotnaði. Það varð allt svart. Næsta sem ég man er að ég ranka við mér á gólfinu með höfuðið í fanginu á einhverri manneskju í bláum og gulum galla sem var að reyna að hughreysta mig.

Maðurinn minn stóð þarna með grátandi dóttur okkar í fanginu og það var eins og allt skammtímaminnið mitt væri farið; ég hélt að ég væri ennþá ólétt og ég mundi ekkert eftir því að hafa fætt barn. Svo heyrði ég einhvern kalla: „Við erum að missa hana!“ og svo dett ég aftur út. Ég rankaði því næst við mér uppi í rúminu okkar, sá barnaföt og allskyns barnagjafir út um allt og áttaði mig ekkert á hvaðan allt þetta dót kom. Ég man síðan eftir að hafa séð mjög skært ljós og fullt af andlitum. Þá var ég komin upp á spítala.

Ég fann að það var einhver að slá mig fast í framan og ég var ofboðslega reið við þá manneskju en ég get ekkert talað eða hreyft mig eða sagt neitt við hana. Þarna var verið að reyna að vekja mig, en ég vildi ekki vakna.

Á meðan beið maðurinn minn frammi og tengdamamma og mamma hjálpuðust að heima við, við að vera með nýfæddu ömmustelpunni. Ég rankaði við mér á einhverjum tímapunkti og vissi ekkert hvað var að í gangi. Þessi dagur er enn þá allur í gloppum í minninu. Um kvöldið kom mamma til mín með dóttur okkar, ég hélt samt enn þá að ég væri enn þá ófrísk. En svo fékk ég hana í fangið og þá gerðist eitthvað; ég hugsaði með mér að þetta væri fallegasta barn í heimi. Svo leið og beið og ég fékk ekki fleiri köst, ég fékk blóðþynnandi lyf og var útskrifuð af spítalanum,

Jónína hafði fengið tvö svokölluð krampaflog („grand mal“) sem eru algengasta tegund floga en jafnframt sú tegund sem hræðir mest þá sem verða vitni að þeim, vegna meðvitundarleysisins sem fylgir.

Á þessum tímapunkti var enginn búinn að velta upp þeim möguleika að hugsanlega væru einhver tengsl á milli flogakastanna og mænustungunnar sem Jónína hafði gengist undir þremur sólarhringum áður.

„Þetta var skrifað á álag og streitu.“

Lamast í draumástandi

Tæpum mánuði síðar fékk Jónína tvö krampaflog til viðbótar.

„Til að fá flogaveikisgreiningu þá þarftu að hafa fengið minnst tvö flog. Þar af leiðandi var ég flokkuð sem flogaveik og það var byrjað að prófa á mér ákveðin lyf í mjög litlu magni,“ segir Jónína en hún fékk ekki fleiri krampaflog eftir þetta. Í staðinn fékk hún hins vegar nýja tegund af flogum, svokölluð svefnflog.

Svefnflog er einstaklega skrítið ástand, eins og Jónína lýsir því.

„Maður er í draumástandi á meðan líkaminn lamast allur og á sama tíma er hausinn að reyna að halda manni tórandi. Þegar ég hef fengið svefnflog þá hefur mig oft dreymt ótrúlega góða drauma á undan, þar sem allt er bjart og fallegt og fullt af glöðu fólki í kringum mig. Þegar svefnflogin koma þá byrja þau sem martröð; það verður allt dimmt. Ég missi röddina og get ekki kallað á hjálp. Ég lamast og get ekki hreyft líkamann á sama tíma og ég fæ krampa og á erfitt með að ná andanum. Á þessum tíma, þegar ég byrjaði að fá svefnflogin þá gat maðurinn minn varla sofið af áhyggjum. En með tímanum þá komst hann upp á lagið og vissi hvernig hann ætti að bregðast við ef hann myndi sjá mig í svefnflogi; taka í höndina á mér og tala við mig og reyna að vekja mig rólega.“

Þrátt fyrir allt afrekaði Jónína ýmislegt á þessum árum; hún lauki námi frá Nýja Tölvu og viðskiptaskólanum og fór í kjölfarið í fullt starf sem innkaupafulltrúi hjá Pennanum.

Hún sagði engum nema sínum allra nánustu frá flogaveikinni. „Ég var svo hrædd um að fólk myndi koma öðruvísi fram við mig. Ég sagði bara yfirmanninum mínum frá því, ef ske kynni að ég fengi flogakast í vinnunni, þá myndi hann vita hvernig ætti að bregðast við. 

En ég hélt alveg ótrauð áfram. Ég mátti ekki keyra, ég stalst til þess að gera það. Og ég kom í vinnuna þrátt fyrir að hafa fengið svefnflog nóttina áður.“

Dag einn árið 2007, tveimur árum eftir fæðingu dótturinnar leitaði Jónína til kírópraktors.

„Ég var nefnilega ennþá öll marin og aum í bakinu eftir mænustunguna. Kírópraktorinn myndaði mig í bak og fyrir og settist svo niður með mér og spurði hvort ég hefði lent í slæmu bílslysi, því hann hefði komið auga á svo áberandi áverka niðri við lendarliðina, neðst niðri og alveg upp við mænuna. Ég svaraði neitandi en sagði honum að ég hefði gengið í gegnum erfiða fæðingu tveimur árum áður. Þarna kveikti hann á perunni, og ég kom auðvitað bara alveg af fjöllum. En þetta útskýrði samt svo margt. Ég fór í marga fleiri tíma til hans eftir þetta og loksins hvarf marið á bakinu, en ég finn ennþá fyrir kúlunni í dag.

Þegar Jónína bar álit kírópraktorsins undir lækna var því að hennar sögn mætt með þvermóðsku.

„Viðhorfið innan læknastéttarinnar virðist vera þannig að starf kírópraktora er ekki hátt skrifað og það er litið niður á þá. Læknum er illa við að láta leiðrétta sig og þeir vilja ekki viðurkenna mistök. Þessi greining var þess vegna afskrifuð. Þetta var aldrei viðurkennt. En það var reyndar dálítið sérstakt að þegar ég fékk fæðingarskýrsluna mína í hendurnar og las hana þá tók ég eftir að það var búið að taka út allar upplýsingar varðandi læknanemann. Það var bara skráð að það hefði verið kallaður til svæfingalæknir til að setja upp mænudeyfingu. Það var hvergi minnst á að læknaneminn hefði framkvæmt mænudeyfinguna,“ segir Jónína jafnframt.

„Það er vont að fá þetta ekki staðfest eða viðurkennt, og að upplifa að það sé ekki hlustað á mann. Af því að þarna var fótunum algjörlega kippt undan okkur. Við þurftum að takast á við algjörlega nýjan veruleika.“

Skugginn af sjálfri sér

Jónínu hafði alltaf dreymt um að eiga stóra fjölskyldu enda algjör „barnakelling“ að eigin sögn.

„Ég hafði alltaf séð það fyrir mér að vera umkringd krúttum, mig langaði helst að eignast tíu börn. Það var draumurinn okkar beggja að eiga risastóra fjölskyldu.“

Af augljósum ástæðum setti flogaveikin stórt strik í reikninginn. Þegar Jónína og Jón fóru að ræða þann möguleika að stækka fjölskylduna þá vissu þau að áhættan væri talsverð. En draumurinn um nýjan fjölskyldumeðlim var á endanum yfirsterkari.

„Ég vissi að ég gæti ekki fætt eðlilega. Þess vegna báðum við sérstaklega um keisarafæðingu, og við völdum sjúkrahúsið á Akranesi í þetta sinn. Ég var áfram á lyfjunum og blessunarlega fékk ég engin flog á meðgöngunni. Og fæðingin gekk vel, fyrir utan talsverðan blóðmissi sem ég var fljót að vinna upp. Og allt gekk vel fyrstu fimm vikurnar eftir að yngri dóttir okkar fæddist,“ segir Jónína.

En Adam var ekki lengi í Paradís. Þegar yngri dóttir Jónínu var tæplega fimm vikna byrjuðu svefnflogin á ný og þróuðust yfir í þriðju tegundina af flogum, svokölluð ráðvilluflog.

Í ráðvilluflogum rofnar tenging milli höfuðs og búks. Jónína lýsir því þannig að það sé eins og hún hafi yfirgefið líkamann og sé jafnvel orðin barn aftur. Hún sé stödd á öðrum stað en samt meðvituð.

„Ráðvilluflogin eru þannig að maður er algjörlega áttavilltur. Þú veist meira en í öðrum flogum, þú ert algjörlega með meðvitund og getur gert alla hluti en ert alveg áttavilltur. Fyrsta ráðvilluflogið mitt var þannig að ég rauk upp úr rúminu, beint úr svefnflogi, og fór inn á baðherbergi þar sem ég opnaði allar skúffur og skrúfaði frá vatninu, en var á sama tíma algjörlega út úr heiminum. Ég lagðist aftur upp í rúm, án þess að skrúfa fyrir kranann. Maðurinn minn vaknaði og tók eftir þessu og þegar hann reyndi að tala við mig þá svaraði ég engu.“

Ráðvilluflogin kölluðu á tilraunir með fleiri lyf. Jónína var sett á nýtt lyf sem virkaði ágætlega á flogin en hún þurfti hins vegar að gjalda fyrir það stóru gjaldi.

„Ég fór að finna fyrir áhrifum sem ég hafði aldrei fundið áður. Ég var ekki lengur ég sjálf, ég festist í einhverri búbblu. Ég hafði alltaf verið svo mikill gleðipinni, liðið vel í eigin skinni og verið glöð í tilverunni. En ég varð einhvern veginn eins og skugginn af sjálfri mér. Þegar ég var innan um fólk sem var brosandi og hlæjandi þá hafði ég engan áhuga á að brosa. Það er erfitt að lýsa þessu, mér fannst ég einhvern veginn vera utan raunveruleikans og ég þráði bara að verða ég sjálf aftur. Allir í kringum mig voru að standa sig svo vel í að hlúa að mér og voru að gera allt svo vel og fallega fyrir mig. Og mér fannst svo ömurlegt að vita til þess að þau höfðu áhyggjur af mér.“

Jónína fékk seinna að vita að 85 prósent þeirra sem taka inn umrætt lyf upplifa svæsin þunglyndiseinkenni. 

„Þar sem að ég er þessi óþolandi týpa sem þarf alltaf að synda á móti straumnum þá tók ég einfaldlega ákvörðun, ég ætlaði ekki að vera ein af þeim, ég ætlaði að vera ein af þessum fimmtán prósentum,“ segir hún og bætir við að hún hafi þrátt fyrir allt aldrei leyft sér að fara í fórnarlambshlutverkið.

„Það hefur aldrei komið til greina. Ég hef aldrei hugsað: „ Af hverju ég?“ heldur hef ég hugsað: „ Af hverju ekki ég eins og hver annar?“

Næstu þrjú árin fór ástandið síversnandi. Það bættust við tvær nýjar tegundir af flogum; störuflog og krampaflog sem náðu upp í höfuð.

„Frá 2014 til 2016 var ég að fá allt að átta flog á dag. Árið 2015 og 2016 þá bjó ég meira og minna á Borgarspítalanum. Það var alltaf verið að leggja mig inn. Enginn gat útskýrt hvað væri í gangi eða gefið nein fullnægjandi svör,“ segir Jónína. Það eina sem rannsóknir leiddu í ljós var svokölluð glúkósaþurrð á litlum bletti í vinstri hluta heilans.

„Um það leyti sem ég varð ófrísk að yngri stelpunni minni hafði ég fengið inngöngu í hjúkrunarfræðinám. Ég hafði fengið inngöngu í hjúkrunarfræði en læknarnir stoppuðu það af. Ég ætlaði að taka fæðingarorlof og fara svo í námið. En eftir að flogin versnuðu þá varð ekkert úr þeim plönum. Læknarnir lögðu blátt bann við því að ég færi í námið.“

Það reyndist Jónínu erfitt að sinna vinnu. Hún gerði tilraun til að snúa aftur til starfa hjá Pennanum.

„Þau voru svo yndisleg að halda stöðunni minni fyrir mig, og vildu allt fyrir mig gera. En ég náði ekki að vera lengur en í þrjá mánuði. Á tímabili var ég eiginlega orðin fangi á mínu eigin heimili. Og ég gat ekki brotið saman þvottinn eða sinnt hinum og þessum húsverkum án þess að eiga á hættu að það kæmi af stað flogakasti. 

Ég mátti ekki fara ein út að ganga, ég mátti ekki keyra. Ég þurfti alltaf að hafa einhvern með mér. Það er enginn sem kýs að eiga svona líf.

Enginn kom til aðstoðar

Í byrjun árs 2015 varð Jónína fyrir reynslu sem átti eftir að hafa mikil og djúpstæða áhrif á hana.

„Það var ískaldur dagur í febrúar og snjór úti. Ég fór og sótti yngri dóttur mína á leikskólann, sem var í nokkurra mínútna göngufjarlægð frá húsinu okkar. Við vorum á leiðinni heim og ég fékk grand mal flog. Ég lyppaðist niður og hrundi niður í götuna.

Jónína lá í götunni í tíu til fimmtán mínútur, með tveggja og hálfs árs dóttur sína við hlið sér sem hágrét og kallaði á mömmu sína sem svaraði engu heldur starði einungis út í loftið. Jónína var svartklædd, og þar af leiðandi vel sýnileg í hvítum snjónum. Fjöldi manns fór fram hjá mæðgunum, bæði gangandi vegfarendur og ökumenn. Jónína horfði á fæturna sem gengu hjá og bílana sem keyrðu framhjá, en enginn veitti þeim mæðgum athygli eða bauð fram aðstoð. Loks rankaði hún við sér og mæðgurnar komust heim heilu og höldnu.

En eftirmálarnir urðu talsverðir.

Þegar systir Jónínu frétti af atvikinu birti hún harðorða færslu á facebook sem vakti gífurleg viðbrögð. Í kjölfarið fjallaði Vísir um atvikið og ræddi við Jón, eiginmann Jónínu.

„Jón var alveg rosalega reiður yfir þessu og það voru margir sem spurðu mig hvort ég væri líka reið. En ég fann ekki beinlínis til reiði. Það sem ég upplifði var miklu frekar einhvers konar tómleiki í bland við hræðslu, og sársauka. Ég hef jú alltaf viljað trúa á það góða í fólki. 

En mér fannst ég vera algjörlega varnarlaus. Áður en þetta gerðist þá hafði ég aldrei fengið flog á almannafæri, það hafði alltaf gerst þegar ég var heima eða nálægt einhverjum sem ég þekkti.

 Það var eitt að hafa þurft að læra að lifa með því að vera flogaveik, og takast á við allar hindranir sem fylgdu því, eins og að geta ekki farið ein út með barnið mitt. Það var erfitt að vita til þess að ég gæti átt á hættu að eitthvað þessu líkt myndi gerast, og ég gæti þá ekki stólað á náungann,“ segir Jónína.

„Fram að þessum tíma hafði ég verið í feluleik með flogaveikina, en þarna ákvað ég að koma fram með þetta, leyfa birtingu á nafninu mínu í fréttinni, og vekja athygli á þessu. Það var ekki síst vegna þess að mér fannst þetta atvik sýna það svart á hvítu hvað það skorti fræðslu til fólks um flogaveiki. Viðbrögðin létu heldur ekki á sér standa. Ég fékk til dæmis skilaboð frá öðrum flogaveikum einstaklingum sem þökkuðu mér fyrir að hafa komið fram undir nafni. Einn maður sagði mér að hann hefði einu sinni fengið flog í Kringlunni og hefði síðan þá ekki þorað að fara út á fjölfarna staði. Hann las greinina og það veitti honum hvatningu. Ein kona sagði mér að hún færi aldrei neitt út því hún gæti ekki treyst fólki. Sem er auðvitað bara hrikalegt, að geta ekki tekið þátt í samfélaginu eins og aðrir.

Um kvöldið bankaði sextán ára stúlka upp á heima hjá okkur. Hún stóð fyrir utan á peysunni , hágrátandi og ísköld. Hún sagðist hafa séð mig liggjandi þarna í götunni og margbaðst afsökunar, sagðist hafa verið hrædd og ekki vitað hvað hún ætti að gera. Það endaði með því að ég tók hana í fangið. Ég fékk líka skilaboð frá tveimur konum sem áttu börn á sama leikskóla og ég og höfðu orðið vitni að þessu öllu saman. Þær höfðu lesið greinina og sögðust hreinlega ekki hafa áttað sig á aðstæðum þennan dag. Þær héldu jafnvel að ég og dóttir mín hefðum bara verið eitthvað að leika okkur. Mér þótti virkilega vænt um að fá öll þessi skilaboð.“

Jónína gengur dagsdaglega um með Medic Alert armband á úlnliðnum, sem hjálpar til ef upp kemur neyðarástand, þar sem á það er ritað sjúkdómsgreiningin, ásamt númeri sem hægt er að gefa upp, ef hringt er í 112, með fleiri upplýsingum um viðkomandi. 

Hún hvetur fólk til að kanna hvort armbandið sé til staðar, ef það lendir í þeim aðstæðum að koma að manneskju í hættulegu ástandi, sem getur verið vegna flogaveiki, hjartveiki eða sykursýki.

„Það getur bjargað mannslífi.“

Nýtt tækifæri

Um sumarið 2015, nokkrum mánuðum eftir að Jónína fékk flogakastið úti á götu var afráðið að senda hana á eitt virtasta rannsóknarsjúkrahús Bandaríkjanna, Mayo Clinic í Minnesota.

En þrátt fyrir stífar þriggja vikna rannsóknir þá gátu jafnvel ekki fremstu sérfræðingar heims fundið út hvað olli flogaköstunum. Þeir fundu ekkert að sögn Jónínu, nema „lítinn og sætan heila.“

Myndatökur sýndu hvíta bletti á heilanum en læknarnir sögðu mér hreint út að þeir vissu ekkert hvað þetta væri; hvort ég væri hugsanlega búin að vera með þetta frá fæðingu eða ekki.

Flogaveiki er óútreiknanlegur sjúkdómur. Jónína fékk þriggja ára hlé frá köstunum, frá 2016 til 2019. Þá sneri sjúkdómurinn til baka og var óvægari en nokkru sinni fyrr. Jónína byrjaði að fá sjöttu tegunda af flogum, svokölluð statusflog, sem geta verið gífurlega löng og erfið. Eitt flogið stóð yfir hjá Jónínu í 36 klukkustundir.

„Tvö flog voru það slæm að ég endaði uppi á gjörgæslu, í öndunarvél. Ég hef verið við það að þurfa að kveðja börnin mín. Og ég þurfti að vinna rosalega mikið upp,í annað skiptið þurfti ég til dæmis að læra að ganga aftur, og ná sjóninni til baka,“ segir Jónína en bætir síðan við að á þessum tímapunkti hafi hún jafnframt fengið hugljómun.

„Ég fékk nýtt tækifæri í lífinu – í tvígang. Og þá tók ég þessa ákvörðun; ég ætlaði að gera allt sem ég gæti til að uppfylla mína drauma. Ég ætlaði um leið að halda í vonina, vonina um að það yrði fundin leið til að halda köstunum í skefjum.“

Skref fyrir skref

Einn af draumum Jónínu var að spreyta sig í leiklist.

„Ég var búin að vera í dansi í mörg ár, og hafði verið í kórastarfi líka. Leiklistin blundaði alltaf í mér. Ég var alltaf svo feimin og ég þorði aldrei að ræða leiklistardrauminn við neinn. Þegar ég var yngri þá var ég þessi týpa sem læddist með veggjum, og ef ég þurfti að koma fram fyrir bekkinn í tímum þá annaðhvort skrópaði ég eða lét eins lítið fyrir mér fara og ég gat.

Hún tók fyrsta skrefið og skráði sig á námskeið í Leiktækniskólanum, undir leiðsögn Þorsteins Bachman leikara. Það reyndist mikið gæfuspor.

„Ég var vön að vera alltaf með þungan stein í maganum. En eftir fyrsta tímann í Leiktækniskólanum hvarf steininn. Þetta var eitthvað svo magnað. Það gerðist eitthvað þarna. Ég hélt áfram og fór síðan á framhaldsnámskeið og fór síðan á öll önnur leiklistarnámskeið sem voru í boði, hér og þar. Ég varð algjörlega „húkt“ og það var ekki aftur snúið.

Árið 2022 tók Jónína enn stærra skref og byrjaði í námi í Kvikmyndaskóla Íslands, á leiklistarbraut.

„Ég tók þetta bara á þrjóskunni og læknunum fannst þetta ekki mjög gáfuleg hugmynd hjá mér. Það eru svo margir þarna úti sem eru að kljást við flogaveiki, jafnvel verri tilfelli en ég, sem loka sig af og leggjast undir feld. Ég var bara svo ákveðin í að sanna það fyrir bæði mér og öðrum að ég gæti þetta. Þetta var allt hluti af þessari ákvörðun sem ég tók á sínum tíma, að fylgja hjartanu og láta ekkert stöðva mig. Og ég hef aldrei séð eftir þeirri ákvörðun.“

Hluti af náminu í Kvikmyndaskólanum er að á seinustu önninni framleiða nemendur á leiklistarbraut útskriftarmynd, stuttmynd þar sem þeir leika sjálfir aðalhlutverkið.

Jónína fór langt út fyrir þægindaramman. Hún ákvað að skrifa handrit þar sem sagan var byggð á hennar eigin reynslu, fyrrnefndan dag í febrúar árið 2015. Hún var þar af leiðandi að endurskapa eigin veruleika á hvíta tjaldinu.

„Í fyrsta uppkastinu af handritinu fjallaði sagan um það að ég kom að manneskju í flogakasti og hjálpaði henni. Ég ætlaði semsagt að leika manneskjuna sem ég hefði sjálf viljað sjá þennan dag í febrúar árið 2015,“ segir Jónína og bætir við að eftir hvatningu kennara hafi hún að lokum tekið þá ákvörðun að fara alla leið með verkið, og byggja aðalpersónuna á sjálfri sér.

Útkoman var stuttmyndin Skref fyrir skref sem Jónína hlaut gífurlegt lof fyrir við útskriftina úr skólanum.

„Kvikmyndagerðin er svo magnað form til að koma frá sér hugsunum og tilfinningum sem væri annars erfitt að koma í orð. Hreinsa út sársauka og hræðslu.“

Pollýanna er fyrirmyndin

Jónína lítur björtum augum á framtíðina. Hún er með handrit í smíðum, bæði kvikmyndahandrit og sviðsverk, þar sem efniviðurinn er sprottin upp úr hennar eigin reynslu, rétt eins og í lokaverkefninu í Kvikmyndaskólanum.

„Ég fór í gegnum tveggja ára krefjandi nám og kom tvíefld út. Það er svo margt sem mig langar að gera. Mig langar að halda áfram að leika, og skapa.“

Hún hefur tamið með sér einstakt æðruleysi gagnvart sjúkdómnum, sem hún kallar „ Herra Floga.“

„Núna er búið að ná nokkuð góðum tökum á lyfjaskammtinum, eftir margra ára tilraunir. Og mér líður loksins vel á lyfjunum, og blóðmælingarnar eru að koma mjög vel út. Satt best að segja þá man ég ekki hvenær Herra Flogi kom seinast í heimsókn. Þetta er bara svona, stundum er hann óþekkur og þess á milli er hann stilltur og til friðs,“ segir hún og brosir.

„Hann er partur af mér, en ég reyni að hugsa ekkert alltof mikið um hann,“ segir hún jafnframt.

„Það má heldur ekki gleyma því að út úr þessu öllu kom það að ég fékk að verða mamma, og ég eignaðist yndislegu stelpurnar mínar tvær sem ég elska meira en allt í heiminum. Ég myndi gera þetta allt aftur, bara fyrir þær.

Þó að flestir dagar séu frábærir þá koma erfiðir dagar inn á milli og þeir geta verið virkilega erfiðir á ýmsan máta, hvort sem það er í formi þreytu, kuldakasta, ógleði og höfuðverkja, en allt þetta er hægt að tengja við lyfin. Þegar þessir dagar koma, þá þarf maður að muna að við erum ekki vélmenni - okkur má líða illa og þá þurfum við að passa uppá okkur. 

Ég verð endalaust þakklát elsku mömmu fyrir að kynna mig unga fyrir bókinni um hana Pollýönnu sem mér fannst æði og finnst enn í dag. Pollýanna hugsar alltaf að þó hlutirnir séu erfiðir eða slæmir eigum við að vera þakklát því þeir eru mögulega miklu verri einhversstaðar annarsstaðar. Ég var víst mjög ung þegar ég tileinkaði mér þennan hugsunarhátt. Ég reyni alltaf að halda uppi brosinu og gleðinni. Ég vakna á morgnana og fer út í daginn með það hugarfar að ég ætli að gera eins vel og ég get, með það sem ég hef. Af því að það eru ákveðnir hlutir sem ég get stjórnað, eins og hugarfarið.

Við fáum öll okkar verkefni á lífsleiðinni, mismunandi stór og mismunandi flókin. Þetta var greinilega mitt verkefni. Ég var valin í þetta.“