Álit Einhverfupaunksins um ABA meðferð og kennslu á Íslandi Sigrún Ósk Stefánsdóttir skrifar 19. september 2024 13:30 Einhverfupaunkið er hópur fullorðinna einhverfra einstaklinga sem berjast gegn fordómum og óréttlæti í garð einhverfra. Einhverft fræðafólk, kenningar þeirra og rannsóknir hafa umbylt skilningi á einhverfu og opnað augu margra annarra rannsakenda fyrir einhverfu sjónarhorni og sjónarmiðum. Einhverfa er ekki röskun heldur hluti af eðlilegum mannlegum breytileika sem nefnist taugafjölbreytileiki (e. Neurodiversity). Margir úr gamla fræðasamfélaginu sýna þessari nýju þekkingu óásættanlega viðspyrnu. ABA er fremst í flokki „viðurkenndra“ aðferða til að breyta einstaklingum og samskiptamátum þess. Í því vísindaumhverfi sem við höfum byggt er hlutlægni talið gullstandard. Þá verður til bias fyrir aðferðum sem hægt er að bera við hlutlæga mælistiku, gefa gildi og tölur. Í því samhengi hefur hegðun þann kost umfram t.d. skynjun og tilfinningar, að það getur verið auðvelt að mæla hegðun, þú bara telur hversu oft ákveðin hegðun á sér stað hjá einstaklingi yfir eitthvað tímabil. Þetta gerir atferlismiðaðar aðferðir mjög heillandi fyrir nútímavísindi. Því hegðun hefur það fram yfir tilfinningar, hugsanir eða skynjun að rannsakandi þarf ekki að treysta huglægum vitnisburði viðfangs síns. Hegðun getur hinn hlutlausi rannsakandi fylgst með og mælt. Innra líf viðfangsefnisins er flóknara, því þar brestur hlutlægnin. Manneskja er nefnilega ekki hlutur. Rannsakandanum er einnig gefið túlkunarvald yfir hegðun viðfangefnisins, hann ákvarðar hvaða hegðun er eðlileg eða æskileg miðað við ytri aðstæður (sem hann stýrir oft). Flest sem stunda ABA á Íslandi í dag sverja af sér eldri og aggressívari aðferðir ABA og hafna því að í ABA felist ofbeldi og telja sér og öðrum trú um að um gagnreyndar aðferðir sé að ræða. Vandamálið við ABA er að það virkar, það virkar mjög vel til þess sem það er ætlað; að breyta hegðun sem er einmitt það hættulega þegar ABA er notað gegn einhverfum. ABA unnendur horfa algerlega framhjá „The Double Empathy Problem“, sem lýsir samskiptastíl og menningu einhverfra sem einfaldlega öðruvísi en ekkert verri. Þarna er að okkar viti einn helsti veikleiki atferlisfræði, því hegðun er ekki heldur hlutlaus, hún er tilkomin vegna innra lífs manneskjunnar sem hegðar sér. Hegðun er tjáning. Þegar atferlisfræðingar aftengja hegðun því samhengi hlutgera þeir manneskjuna sem þeir eru að reyna hjálpa. En þegar hjálpin berst með því að, án samhengis, breyta hegðun eða framkalla hegðun sem er ekki náttúruleg manneskjunni er beinlínis reynt að hlutgera hana. Það er ofbeldi. Þetta ferli, að fela sinn innri einstakling fyrir eitthvað “ásættanlegt” er það sem kallað er möskun. Þetta er líka það ferli sem á uppruna sinna í kenningum um bælingarmeðferðir (sem bannaðar voru með lögum á Íslandi árið 2023). Að kenna möskun með því að þjálfa einhverf börn í taugatýpískri hegðun er grafalvarlegt mál því möskun er hættuleg heilsu einhverfra. Það eykur líkur á þunglyndi, einangrun og sjálfsvígstíðni. (sjá Pearson & Rose 2021). Í dag eru þessar aðferðir kenndar sem einhliða góðar og vísindalegar á meðan ekki er hlustað á nýjar rannsóknir og reynsluheim einhverfra. Kennsla á ABA fer fram í HÍ og HR og er viðhaldið á námskeiðum eins og PEERS á Íslandi. Að okkar mati allt of mikil áhersla lögð á þessa nálgun meðal sálfræðinga á Íslandi (og í sálfræðideildum háskólanna), og allt of oft litið fram hjá því hvað býr að baki hegðunar sem talin er óæskileg þegar kemur m.a. að einhverfu. Fyrst og fremst þarf að endurskilgreina innan þessara kerfa hvað talin er óæskileg hegðun með því að hlusta á okkur sem erum einhverf og taka mark á okkur. Við erum með margar reynslusögur um hvernig ABA og PEERS gengu illa fyrir okkur á Íslandi og getum bent á yfir 60 rannsóknir þessu sjónarhorni til stuðnings. Það er gríðarlega mikilvægt að það fræðafólk sem þjónustar einhverfa átti sig á því óþolandi þekkingarlega ranglæti sem minnihlutahópar eins og einhverfir búa ennþá við og undir engum kringumstæðum getur það talist ásættanlegt að stunda að beita einhverfa því óréttlæti. Látum einhverf börn og ungmenni njóta vafans. Fræðum þau og önnur ungmenni um taugafjölbreytileika, the double empathy problem og ólíka samskiptahætti taugatýpískra og einhverfra. Sent inn fyrir hönd Einhverfupaunksins. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Einhverfa Mest lesið Vinnubrögð Carbfix eru ámælisverð Ólafur Sigurðsson Skoðun Opið bréf til ráðherranna Hönnu Katrínar og Ingu Sæland - blóðmeramálið Árni Stefán Árnason Skoðun Til hvers að læra iðnnám? Jakob Þór Möller Skoðun (Ó)merkilegir íbúar Örn Smárason Skoðun Gervigreind í daglegu lífi: 15 dæmi Björgmundur Örn Guðmundsson Skoðun ‘Vók’ er djók Alexandra Briem Skoðun Opið bréf til Friðriks Þórs Steven Meyers,Guðrún Elsa Bragadóttir,Ása Helga Hjörleifsdóttir,Brúsi Ólason,Erlendur Sveinsson,Heather Millard Skoðun Öllum til hagsbóta að bæta hag nýrra Íslendinga Marta Wieczorek Skoðun Ólöglegir ópíóðar: Skaðaminnkandi þjónusta bráðnauðsynleg Ósk Sigurðardóttir Skoðun Eru græn svæði í útrýmingarhættu í Reykjavík? Sigrún Ásta Einarsdóttir Skoðun Skoðun Skoðun Opið bréf til ráðherranna Hönnu Katrínar og Ingu Sæland - blóðmeramálið Árni Stefán Árnason skrifar Skoðun Vinnubrögð Carbfix eru ámælisverð Ólafur Sigurðsson skrifar Skoðun Öllum til hagsbóta að bæta hag nýrra Íslendinga Marta Wieczorek skrifar Skoðun Raunveruleg úrræði óskast takk! Guðmundur Ingi Þóroddsson skrifar Skoðun (Ó)merkilegir íbúar Örn Smárason skrifar Skoðun Vangaveltur um ábyrgð og laun Sigurbjörg Erla Egilsdóttir skrifar Skoðun Gervigreind í daglegu lífi: 15 dæmi Björgmundur Örn Guðmundsson skrifar Skoðun Til hvers að læra iðnnám? Jakob Þór Möller skrifar Skoðun Komir þú á Grænlands grund Gunnar Pálsson skrifar Skoðun Ólöglegir ópíóðar: Skaðaminnkandi þjónusta bráðnauðsynleg Ósk Sigurðardóttir skrifar Skoðun Hlustum á náttúruna Svandís Svavarsdóttir skrifar Skoðun Skattheimta sem markmið í sjálfu sér Guðrún Hafsteinsdóttir skrifar Skoðun Tæknin hjálpar lesblindum Guðmundur S. Johnsen skrifar Skoðun Tryggja þarf aðkomu sjómanna að fiskveiðiráðgjöfinni Sigurjón Þórðarson skrifar Skoðun Opið bréf til Friðriks Þórs Steven Meyers,Guðrún Elsa Bragadóttir,Ása Helga Hjörleifsdóttir,Brúsi Ólason,Erlendur Sveinsson,Heather Millard skrifar Skoðun Skjólveggur af körlum og ungum mönnum Ólafur Elínarson skrifar Skoðun Menntamál eru ekki afgangsstærð Hólmfríður Jennýjar Árnadóttir skrifar Skoðun ‘Vók’ er djók Alexandra Briem skrifar Skoðun Er friður tálsýn eða verkefni? Inga Daníelsdóttir skrifar Skoðun Kattahald Jökull Jörgensen skrifar Skoðun Framtíðin er rafmögnuð Jóhanna Hlín Auðunsdóttir skrifar Skoðun Ekki biðja um undanþágur heldur krefjast réttar samkvæmt EES-samningnum Erna Bjarnadóttir skrifar Skoðun Þjóðarmorðið í blokkinni Bjarni Þór Sigurbjörnsson skrifar Skoðun Breiðholtið er frábært! Gerum betur í umfjöllun og orðræðu Kristín Dögg Kristinsdóttir skrifar Skoðun Ég hataði rafíþróttir! Þorvaldur Daníelsson skrifar Skoðun Því miður hefur lítið breyst Áslaug Hulda Jónsdóttir skrifar Skoðun Versta sem Ísland gæti gert Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Eru græn svæði í útrýmingarhættu í Reykjavík? Sigrún Ásta Einarsdóttir skrifar Skoðun Efla á forvarnir og setja börn í öndvegi með 5,7 milljarða niðurskurði Grímur Atlason skrifar Skoðun „...ég lærði líka að nota gagnrýna hugsun“ Hanna Björg Vilhjálmsdóttir skrifar Sjá meira
Einhverfupaunkið er hópur fullorðinna einhverfra einstaklinga sem berjast gegn fordómum og óréttlæti í garð einhverfra. Einhverft fræðafólk, kenningar þeirra og rannsóknir hafa umbylt skilningi á einhverfu og opnað augu margra annarra rannsakenda fyrir einhverfu sjónarhorni og sjónarmiðum. Einhverfa er ekki röskun heldur hluti af eðlilegum mannlegum breytileika sem nefnist taugafjölbreytileiki (e. Neurodiversity). Margir úr gamla fræðasamfélaginu sýna þessari nýju þekkingu óásættanlega viðspyrnu. ABA er fremst í flokki „viðurkenndra“ aðferða til að breyta einstaklingum og samskiptamátum þess. Í því vísindaumhverfi sem við höfum byggt er hlutlægni talið gullstandard. Þá verður til bias fyrir aðferðum sem hægt er að bera við hlutlæga mælistiku, gefa gildi og tölur. Í því samhengi hefur hegðun þann kost umfram t.d. skynjun og tilfinningar, að það getur verið auðvelt að mæla hegðun, þú bara telur hversu oft ákveðin hegðun á sér stað hjá einstaklingi yfir eitthvað tímabil. Þetta gerir atferlismiðaðar aðferðir mjög heillandi fyrir nútímavísindi. Því hegðun hefur það fram yfir tilfinningar, hugsanir eða skynjun að rannsakandi þarf ekki að treysta huglægum vitnisburði viðfangs síns. Hegðun getur hinn hlutlausi rannsakandi fylgst með og mælt. Innra líf viðfangsefnisins er flóknara, því þar brestur hlutlægnin. Manneskja er nefnilega ekki hlutur. Rannsakandanum er einnig gefið túlkunarvald yfir hegðun viðfangefnisins, hann ákvarðar hvaða hegðun er eðlileg eða æskileg miðað við ytri aðstæður (sem hann stýrir oft). Flest sem stunda ABA á Íslandi í dag sverja af sér eldri og aggressívari aðferðir ABA og hafna því að í ABA felist ofbeldi og telja sér og öðrum trú um að um gagnreyndar aðferðir sé að ræða. Vandamálið við ABA er að það virkar, það virkar mjög vel til þess sem það er ætlað; að breyta hegðun sem er einmitt það hættulega þegar ABA er notað gegn einhverfum. ABA unnendur horfa algerlega framhjá „The Double Empathy Problem“, sem lýsir samskiptastíl og menningu einhverfra sem einfaldlega öðruvísi en ekkert verri. Þarna er að okkar viti einn helsti veikleiki atferlisfræði, því hegðun er ekki heldur hlutlaus, hún er tilkomin vegna innra lífs manneskjunnar sem hegðar sér. Hegðun er tjáning. Þegar atferlisfræðingar aftengja hegðun því samhengi hlutgera þeir manneskjuna sem þeir eru að reyna hjálpa. En þegar hjálpin berst með því að, án samhengis, breyta hegðun eða framkalla hegðun sem er ekki náttúruleg manneskjunni er beinlínis reynt að hlutgera hana. Það er ofbeldi. Þetta ferli, að fela sinn innri einstakling fyrir eitthvað “ásættanlegt” er það sem kallað er möskun. Þetta er líka það ferli sem á uppruna sinna í kenningum um bælingarmeðferðir (sem bannaðar voru með lögum á Íslandi árið 2023). Að kenna möskun með því að þjálfa einhverf börn í taugatýpískri hegðun er grafalvarlegt mál því möskun er hættuleg heilsu einhverfra. Það eykur líkur á þunglyndi, einangrun og sjálfsvígstíðni. (sjá Pearson & Rose 2021). Í dag eru þessar aðferðir kenndar sem einhliða góðar og vísindalegar á meðan ekki er hlustað á nýjar rannsóknir og reynsluheim einhverfra. Kennsla á ABA fer fram í HÍ og HR og er viðhaldið á námskeiðum eins og PEERS á Íslandi. Að okkar mati allt of mikil áhersla lögð á þessa nálgun meðal sálfræðinga á Íslandi (og í sálfræðideildum háskólanna), og allt of oft litið fram hjá því hvað býr að baki hegðunar sem talin er óæskileg þegar kemur m.a. að einhverfu. Fyrst og fremst þarf að endurskilgreina innan þessara kerfa hvað talin er óæskileg hegðun með því að hlusta á okkur sem erum einhverf og taka mark á okkur. Við erum með margar reynslusögur um hvernig ABA og PEERS gengu illa fyrir okkur á Íslandi og getum bent á yfir 60 rannsóknir þessu sjónarhorni til stuðnings. Það er gríðarlega mikilvægt að það fræðafólk sem þjónustar einhverfa átti sig á því óþolandi þekkingarlega ranglæti sem minnihlutahópar eins og einhverfir búa ennþá við og undir engum kringumstæðum getur það talist ásættanlegt að stunda að beita einhverfa því óréttlæti. Látum einhverf börn og ungmenni njóta vafans. Fræðum þau og önnur ungmenni um taugafjölbreytileika, the double empathy problem og ólíka samskiptahætti taugatýpískra og einhverfra. Sent inn fyrir hönd Einhverfupaunksins.
Opið bréf til Friðriks Þórs Steven Meyers,Guðrún Elsa Bragadóttir,Ása Helga Hjörleifsdóttir,Brúsi Ólason,Erlendur Sveinsson,Heather Millard Skoðun
Skoðun Opið bréf til ráðherranna Hönnu Katrínar og Ingu Sæland - blóðmeramálið Árni Stefán Árnason skrifar
Skoðun Opið bréf til Friðriks Þórs Steven Meyers,Guðrún Elsa Bragadóttir,Ása Helga Hjörleifsdóttir,Brúsi Ólason,Erlendur Sveinsson,Heather Millard skrifar
Skoðun Ekki biðja um undanþágur heldur krefjast réttar samkvæmt EES-samningnum Erna Bjarnadóttir skrifar
Skoðun Breiðholtið er frábært! Gerum betur í umfjöllun og orðræðu Kristín Dögg Kristinsdóttir skrifar
Skoðun Efla á forvarnir og setja börn í öndvegi með 5,7 milljarða niðurskurði Grímur Atlason skrifar
Opið bréf til Friðriks Þórs Steven Meyers,Guðrún Elsa Bragadóttir,Ása Helga Hjörleifsdóttir,Brúsi Ólason,Erlendur Sveinsson,Heather Millard Skoðun