Ekkert öðruvísi að eiga barn með Downs Lovísa Arnardóttir skrifar 21. mars 2024 17:01 Íris Lilja og Bjarki með börnunum sínum tveimur. Emblu Rún og Hermanni Inga. Aðsendar Íris Lilja Þórðardóttir fagnar í dag í fyrsta sinn Alþjóðlegum degi Downs-heilkennis með dóttur sinni, Emblu Rún, sem er með Downs. Fjölskyldan klæddi sig öll upp í mislita sokka í morgun og ætlar seinna í dag að halda á hitting hjá Downs-félaginu sem haldinn er í Þróttaraheimilinu. „Þessi dagur hefur aðra þýðingu í dag en áður og snertir okkur aðeins meira,“ segir Íris Lilja en dagurinn hefur að öðru leyti verið nokkuð hefðbundinn. „Við fórum í sjúkraþjálfun í Æfingastöðina og erum svo á leið í Þróttaraheimilið á eftir,“ segir hún og að það sé mikil eftirvænting fyrir viðburðinum. „Það er svo endurnærandi að hitta aðrar fjölskyldur í þessari stöðu. Það er í raun ekkert að skilja við að eiga barn með Downs, en þú færð allt annað viðhorf frá fólki sem á ekki barn með Downs. Þau kannski vorkenna þér ekki beint en inn á milli kemur einhver sem lætur eins og hann bara gæti ekki verið í minni stöðu.“ Íris Lilja og maðurinn hennar, Bjarki Eyþórsson, ræddu fæðingu Emblu Rúnar fyrir tæpu ári síðan í sjónvarpsfréttum Stöðvar 2 en þá var dóttir þeirra fyrsta barnið til að fæðast með Downs-heilkennið í rúm tvö ár á Íslandi. Þau lýstu í viðtalinu mjög blendnum tilfinningum. Mikilli gleði en líka sorg. „Ég veit að við vorum grátandi í viðtalinu og það var mikil óvissa og hræðsla þá. En það er ekkert samasemmerki að eignast barn með Downs og óheilbrigt barn. Það er bara aðeins litríkara, og kannski kemur það mörgum á óvart, en það er líka skemmtilegra. Hún er búin að kenna okkur rosalega mikið,“ segir Íris Lilja. Þegar viðtalið var tekið var Embla Rún aðeins fjögurra daga gömul. „Við vorum enn að ná utan um þetta, og það er alveg fínt að sjá þetta, því við vitum þá bara hversu langt við erum komin núna. Þetta eru ekkert óeðlilegar tilfinningar. Ég skil alla sem fæða barn með eitthvað svona að það taki einhver hræðsla við, og bara börn yfir höfuð. Maður er alltaf hræddur um börnin sín.“ Rólegra fæðingarorlof Hún segir að fyrstu vikurnar eftir fæðingu Emblu Rúnar hafi farið í að meðtaka þetta allt. „Þetta kom okkur allt nokkuð á óvart því við vissum þetta ekki á meðan hún var í maganum. En furðufljótt föttuðum við að þetta er ekkert öðruvísi en að eiga önnur börn. Viðhorfið sem við fengum frá öðrum var einhvern veginn þannig að líf okkar væri að fara að vera allt öðruvísi en ef við hefðum eignast „týpískt“ barn. En svo er þetta ekkert það mikið öðruvísi,“ segir Íris Lilja og að fæðingarorlofið hafi verið mjög svipað því sem það var þegar hún eignaðist son sinn. „Það hefur eiginlega verið rólegra. Hún er miklu værari og er með rosalega gott og rólegt geðslag.“ Hún segir að eftir að hún eignaðist Emblu Rún hafi hún hætt að bera hana, og son sinn, saman við önnur börn. Embla Rún er nú farin að sitja og skríða. Hún verður eins árs eftir tæpan mánuð. Aðsend „Ég bar son minn miklu meira saman við önnur börn, en ég fer ekkert þangað með hana. Það er ekkert til að bera saman við. Þetta hefur kennt manni að þetta bara kemur allt. Þegar hún fæddist sá ég hana aldrei fyrir mér sitja. En svo bara gerði hún það. Svo sá ég hana aldrei fyrir mér skríða. En svo gerir hún það núna. Tíminn er einhvern veginn fljótari að líða, en líka lengur að líða. Ég er að fá að eiga lítið barn miklu lengur en með son minn. Hann var byrjaður að labba á þessum aldri og hún er að byrja að skríða.“ Stutt í leikskóla og þriðja barnið Íris Lilja er enn í fæðingarorlofi en Embla Rún byrjar í leikskóla í maí á þessu ári. Hún fer á sama leikskóla og bróðir hennar. Stuttu seinna, eða í júní, eiga Íris og Bjarki svo von á sínu þriðja barni. „Það verður örugglega mikið þroskastökk þegar hún byrjar á leikskóla. Hún er ekkert mikið innan um börn núna, nema bróður sinn. Við vildum alltaf eignast þrjú til fjögur börn og ein af ástæðunum fyrir því að við flýttum þessum þriðja var til að fá einhvern sem gæti peppað hana og hún gæti litið til og haldið í við,“ segir Íris Lilja. Hermann Ingi og Embla Rún eru bæði spennt að eignast lítið systkini. Aðsend Hún segir að barnið sem þau eiga von á sé ekki með Downs en að það sé í raun það síðasta sem hún hafi hræðst. „Það var engin hræðsla hjá okkur við að eignast annað barn með Downs. Það er meira eitthvað annað. Þegar ég fékk niðurstöðurnar þá var það samt ekkert það sem ég hræðist. En mér fannst upplifun margra að þá værum við „safe“. En hræðist miklu frekar einhver heilsufarsvandamál eða að barninu líði illa. Ég er mjög þakklát að ég fékk Emblu með Downs í staðinn fyrir að fá eitthvað barn sem líður illa. Því henni líður mjög vel, og betur en flestum sem ég þekki.“ Downs-heilkenni Börn og uppeldi Heilbrigðismál Fæðingarorlof Málefni fatlaðs fólks Tengdar fréttir „Mikil sorg en samt svo mikil gleði“ Nýbakaðir foreldrar stúlku með Downs-heilkenni, líklega fyrsta barnsins sem fæðist með heilkennið á Íslandi í rúm tvö ár, segja fæðinguna hafa kallað fram erfiðar tilfinningar. Móðurina grunaði að ekki væri allt með felldu á meðgöngu en heilbrigðiskerfið hafi ekki hlustað á áhyggjur hennar. Dóttir þeirra sé þó, þegar allt kemur til alls, fullkomin. 21. apríl 2023 20:31 Færðu forseta Íslands mislita sokka Það var líf og fjör á Bessastöðum í morgun þegar forseti Íslands tók á móti fulltrúum Félags áhugafólks um Downs heilkennið sem afhentu honum mislita sokka í tilefni alþjóðlega Downs dagsins. Forsetinn var hæst ánægður með sokkana sem voru hannaðir af listamanni með Downs heilkenni. 21. mars 2024 14:13 Mest lesið Flytja frá Bandaríkjunum eftir sigur Trump Lífið Ógleymanlegt að vinna fyrir Rihönnu Tíska og hönnun Halda til Spánar að smakka messuvín fyrir þjóðkirkjuna Bíó og sjónvarp Sýn, Síminn og RÚV standa að baki nýjum sjónvarpsverðlaunum Bíó og sjónvarp Davíð Lúther og Linda selja sælureitinn með gullfiskum Lífið Átta ár án áfengis og fíkniefna Lífið Dularfull tíst Dylans vekja furðu Lífið Biggi Maus tók einn þekktasta slagara Arons Can í fiskabúrinu Tónlist Gummi kíró kom Elísabetu til bjargar Jól Eitt fallegasta hús landsins tilbúið Lífið Fleiri fréttir Átta ár án áfengis og fíkniefna Flytja frá Bandaríkjunum eftir sigur Trump Svava Rós og Hinrik eiga von á dreng Davíð Lúther og Linda selja sælureitinn með gullfiskum „Laugarnesið hafði mjög mikil áhrif á mig í uppvexti“ Heitasti partýljósmyndari Reykjavíkur stefnir langt Dularfull tíst Dylans vekja furðu Eldræða Sölku Sólar í ráðhúsinu Flotinn og amma Andrea hlutu viðurkenningu Barnaheilla Myndir: Þungt yfir stjörnunum við jarðarför Payne Eitt fallegasta hús landsins tilbúið Snerti taug leikstjóra Forrest Gump á Kjarvalstofu Ása Steinars og Leo keyptu einbýli í Garðabæ Elín Metta og Sigurður eignuðust stúlku Liam Payne lagður til hinstu hvílu „Finnst þér þetta litlir kjúklingavængir í höndunum á mér?“ Ótrúlegur kvöldmatur Bergs Ebba: „Þetta er gott fyrir heilann“ Hvernig hætti ég að feika það? Fer að sofa klukkan fjögur og getur sveiflast um þrjátíu kíló Sér eftir því að hafa látið stækka á sér rassinn Heiðdís Rós fann ástina í örmum bílasala í New York Erna Mist og Þorleifur keyptu útsýnishæð í Vesturbænum Aron Can fagnaði 25 ára afmælinu á hótel Geysi Jónsi í Sigur Rós skein skært í Seattle Ilmaðu eins og frambjóðendur Vildi milljón pund, bauðst hálf og afþakkaði boðið „Er þetta kannski eitthvað sem þú vilt senda okkur í tölvupósti“ Búa í einstakri þakíbúð í miðborginni en Halli keypti líka æskuheimilið sitt á móti Ungfrú Danmörk fegurst allra Lára og Jens verða mamma og pabbi Sjá meira
„Þessi dagur hefur aðra þýðingu í dag en áður og snertir okkur aðeins meira,“ segir Íris Lilja en dagurinn hefur að öðru leyti verið nokkuð hefðbundinn. „Við fórum í sjúkraþjálfun í Æfingastöðina og erum svo á leið í Þróttaraheimilið á eftir,“ segir hún og að það sé mikil eftirvænting fyrir viðburðinum. „Það er svo endurnærandi að hitta aðrar fjölskyldur í þessari stöðu. Það er í raun ekkert að skilja við að eiga barn með Downs, en þú færð allt annað viðhorf frá fólki sem á ekki barn með Downs. Þau kannski vorkenna þér ekki beint en inn á milli kemur einhver sem lætur eins og hann bara gæti ekki verið í minni stöðu.“ Íris Lilja og maðurinn hennar, Bjarki Eyþórsson, ræddu fæðingu Emblu Rúnar fyrir tæpu ári síðan í sjónvarpsfréttum Stöðvar 2 en þá var dóttir þeirra fyrsta barnið til að fæðast með Downs-heilkennið í rúm tvö ár á Íslandi. Þau lýstu í viðtalinu mjög blendnum tilfinningum. Mikilli gleði en líka sorg. „Ég veit að við vorum grátandi í viðtalinu og það var mikil óvissa og hræðsla þá. En það er ekkert samasemmerki að eignast barn með Downs og óheilbrigt barn. Það er bara aðeins litríkara, og kannski kemur það mörgum á óvart, en það er líka skemmtilegra. Hún er búin að kenna okkur rosalega mikið,“ segir Íris Lilja. Þegar viðtalið var tekið var Embla Rún aðeins fjögurra daga gömul. „Við vorum enn að ná utan um þetta, og það er alveg fínt að sjá þetta, því við vitum þá bara hversu langt við erum komin núna. Þetta eru ekkert óeðlilegar tilfinningar. Ég skil alla sem fæða barn með eitthvað svona að það taki einhver hræðsla við, og bara börn yfir höfuð. Maður er alltaf hræddur um börnin sín.“ Rólegra fæðingarorlof Hún segir að fyrstu vikurnar eftir fæðingu Emblu Rúnar hafi farið í að meðtaka þetta allt. „Þetta kom okkur allt nokkuð á óvart því við vissum þetta ekki á meðan hún var í maganum. En furðufljótt föttuðum við að þetta er ekkert öðruvísi en að eiga önnur börn. Viðhorfið sem við fengum frá öðrum var einhvern veginn þannig að líf okkar væri að fara að vera allt öðruvísi en ef við hefðum eignast „týpískt“ barn. En svo er þetta ekkert það mikið öðruvísi,“ segir Íris Lilja og að fæðingarorlofið hafi verið mjög svipað því sem það var þegar hún eignaðist son sinn. „Það hefur eiginlega verið rólegra. Hún er miklu værari og er með rosalega gott og rólegt geðslag.“ Hún segir að eftir að hún eignaðist Emblu Rún hafi hún hætt að bera hana, og son sinn, saman við önnur börn. Embla Rún er nú farin að sitja og skríða. Hún verður eins árs eftir tæpan mánuð. Aðsend „Ég bar son minn miklu meira saman við önnur börn, en ég fer ekkert þangað með hana. Það er ekkert til að bera saman við. Þetta hefur kennt manni að þetta bara kemur allt. Þegar hún fæddist sá ég hana aldrei fyrir mér sitja. En svo bara gerði hún það. Svo sá ég hana aldrei fyrir mér skríða. En svo gerir hún það núna. Tíminn er einhvern veginn fljótari að líða, en líka lengur að líða. Ég er að fá að eiga lítið barn miklu lengur en með son minn. Hann var byrjaður að labba á þessum aldri og hún er að byrja að skríða.“ Stutt í leikskóla og þriðja barnið Íris Lilja er enn í fæðingarorlofi en Embla Rún byrjar í leikskóla í maí á þessu ári. Hún fer á sama leikskóla og bróðir hennar. Stuttu seinna, eða í júní, eiga Íris og Bjarki svo von á sínu þriðja barni. „Það verður örugglega mikið þroskastökk þegar hún byrjar á leikskóla. Hún er ekkert mikið innan um börn núna, nema bróður sinn. Við vildum alltaf eignast þrjú til fjögur börn og ein af ástæðunum fyrir því að við flýttum þessum þriðja var til að fá einhvern sem gæti peppað hana og hún gæti litið til og haldið í við,“ segir Íris Lilja. Hermann Ingi og Embla Rún eru bæði spennt að eignast lítið systkini. Aðsend Hún segir að barnið sem þau eiga von á sé ekki með Downs en að það sé í raun það síðasta sem hún hafi hræðst. „Það var engin hræðsla hjá okkur við að eignast annað barn með Downs. Það er meira eitthvað annað. Þegar ég fékk niðurstöðurnar þá var það samt ekkert það sem ég hræðist. En mér fannst upplifun margra að þá værum við „safe“. En hræðist miklu frekar einhver heilsufarsvandamál eða að barninu líði illa. Ég er mjög þakklát að ég fékk Emblu með Downs í staðinn fyrir að fá eitthvað barn sem líður illa. Því henni líður mjög vel, og betur en flestum sem ég þekki.“
Downs-heilkenni Börn og uppeldi Heilbrigðismál Fæðingarorlof Málefni fatlaðs fólks Tengdar fréttir „Mikil sorg en samt svo mikil gleði“ Nýbakaðir foreldrar stúlku með Downs-heilkenni, líklega fyrsta barnsins sem fæðist með heilkennið á Íslandi í rúm tvö ár, segja fæðinguna hafa kallað fram erfiðar tilfinningar. Móðurina grunaði að ekki væri allt með felldu á meðgöngu en heilbrigðiskerfið hafi ekki hlustað á áhyggjur hennar. Dóttir þeirra sé þó, þegar allt kemur til alls, fullkomin. 21. apríl 2023 20:31 Færðu forseta Íslands mislita sokka Það var líf og fjör á Bessastöðum í morgun þegar forseti Íslands tók á móti fulltrúum Félags áhugafólks um Downs heilkennið sem afhentu honum mislita sokka í tilefni alþjóðlega Downs dagsins. Forsetinn var hæst ánægður með sokkana sem voru hannaðir af listamanni með Downs heilkenni. 21. mars 2024 14:13 Mest lesið Flytja frá Bandaríkjunum eftir sigur Trump Lífið Ógleymanlegt að vinna fyrir Rihönnu Tíska og hönnun Halda til Spánar að smakka messuvín fyrir þjóðkirkjuna Bíó og sjónvarp Sýn, Síminn og RÚV standa að baki nýjum sjónvarpsverðlaunum Bíó og sjónvarp Davíð Lúther og Linda selja sælureitinn með gullfiskum Lífið Átta ár án áfengis og fíkniefna Lífið Dularfull tíst Dylans vekja furðu Lífið Biggi Maus tók einn þekktasta slagara Arons Can í fiskabúrinu Tónlist Gummi kíró kom Elísabetu til bjargar Jól Eitt fallegasta hús landsins tilbúið Lífið Fleiri fréttir Átta ár án áfengis og fíkniefna Flytja frá Bandaríkjunum eftir sigur Trump Svava Rós og Hinrik eiga von á dreng Davíð Lúther og Linda selja sælureitinn með gullfiskum „Laugarnesið hafði mjög mikil áhrif á mig í uppvexti“ Heitasti partýljósmyndari Reykjavíkur stefnir langt Dularfull tíst Dylans vekja furðu Eldræða Sölku Sólar í ráðhúsinu Flotinn og amma Andrea hlutu viðurkenningu Barnaheilla Myndir: Þungt yfir stjörnunum við jarðarför Payne Eitt fallegasta hús landsins tilbúið Snerti taug leikstjóra Forrest Gump á Kjarvalstofu Ása Steinars og Leo keyptu einbýli í Garðabæ Elín Metta og Sigurður eignuðust stúlku Liam Payne lagður til hinstu hvílu „Finnst þér þetta litlir kjúklingavængir í höndunum á mér?“ Ótrúlegur kvöldmatur Bergs Ebba: „Þetta er gott fyrir heilann“ Hvernig hætti ég að feika það? Fer að sofa klukkan fjögur og getur sveiflast um þrjátíu kíló Sér eftir því að hafa látið stækka á sér rassinn Heiðdís Rós fann ástina í örmum bílasala í New York Erna Mist og Þorleifur keyptu útsýnishæð í Vesturbænum Aron Can fagnaði 25 ára afmælinu á hótel Geysi Jónsi í Sigur Rós skein skært í Seattle Ilmaðu eins og frambjóðendur Vildi milljón pund, bauðst hálf og afþakkaði boðið „Er þetta kannski eitthvað sem þú vilt senda okkur í tölvupósti“ Búa í einstakri þakíbúð í miðborginni en Halli keypti líka æskuheimilið sitt á móti Ungfrú Danmörk fegurst allra Lára og Jens verða mamma og pabbi Sjá meira
„Mikil sorg en samt svo mikil gleði“ Nýbakaðir foreldrar stúlku með Downs-heilkenni, líklega fyrsta barnsins sem fæðist með heilkennið á Íslandi í rúm tvö ár, segja fæðinguna hafa kallað fram erfiðar tilfinningar. Móðurina grunaði að ekki væri allt með felldu á meðgöngu en heilbrigðiskerfið hafi ekki hlustað á áhyggjur hennar. Dóttir þeirra sé þó, þegar allt kemur til alls, fullkomin. 21. apríl 2023 20:31
Færðu forseta Íslands mislita sokka Það var líf og fjör á Bessastöðum í morgun þegar forseti Íslands tók á móti fulltrúum Félags áhugafólks um Downs heilkennið sem afhentu honum mislita sokka í tilefni alþjóðlega Downs dagsins. Forsetinn var hæst ánægður með sokkana sem voru hannaðir af listamanni með Downs heilkenni. 21. mars 2024 14:13