Gríptu mig, kæra Kerfi Ragnheiður Ríkharðsdóttir skrifar 12. febrúar 2024 10:30 Hér í upphafi vil ég láta þess getið, til að forðast allan miskilning, að bréf þau sem hér eru skrifuð til Kerfisins í þessari grein eru til að vekja athygli á Alzheimer sjúkdómnum og þeim áskorunum sem nýgreindir einstaklingar standa frammi fyrir sem og þeir sem lengra eru komnir í framvindu sjúkdómsins. Greinarhöfundur er formaður Alzheimersamtakanna á Íslandi. Kæra Kerfi, ég er nýgreind með Alzheimer og ég bið þig að grípa mig og mína og vísa okkur veginn. Ég veit ekki hvað bíður mín, fólkið mitt er áhyggjufullt og saman þegjum við, það er afar slæmt fyrir alla. Kæra Kerfi, er einhver sem getur leiðbeint mér og mínum og sagt okkur hvað við eigum í vændum. Við erum öll i áfalli og þurfum stuðning og samtal. Ýmsar spurningar vakna t.d. hver verður framvinda sjúkdómsins og hvað er hægt að gera til að hamla framgangi hans eða er það kannski ekki hægt? Getur einhver innan Kerfis eða utan sagt mér það umbúðalaust og síðan veitt mér þá aðstoð sem ég þarf. En kæra Kerfi fólkið mitt þarf líka stuðning og hvert getur það leitað? Kæra Kerfi, mér finnst eins og þessi sjúkdómur minn eigi hvergi heima og mér finnst það mjög slæmt. Ég bið þig að bæta þar úr því ég veit kæra Kerfi að þú vilt í raun gera allt sem þú getur fyrir mig og mína eins og aðra sem greinast með illvígan sjúkdóm. En kæra Kerfi mig langar að segja þér hvernig mér líður, ég er áhyggjufull, óörugg og kvíðin, einföldustu athafnir daglegs lífs eru mér stundum um megn af því veit ekki hvað ég á að gera, ég er búinn að gleyma því. En ég finn líka inn í mér, kæra Kerfi, að fólkið mitt hefur enn meiri áhyggjur en ég, það finnur líka fyrir kvíða, óöryggi og pínu örvæntingu, það fer mjög illa í mig og kæra Kerfi, þú verður að grípa fólkið mitt. Kæra Kerfi, nú eru sex ár síðan ég var greind með Alzheimersjúkdóminn og andleg,líkamleg og félagsleg færni mín fer þverrandi. En ég vil byrja á því að þakka heilsugælulækninum okkar fyrir að benda okkur á Alzheimersamtökin og þá þjónustu sem þau veita hér á Höfuðborgarsvæðinu, ég er nefnilega svo heppin að búa þar. En ég veit líka að það eru margir úti á landsbyggðinni sem búa ekki við áþekka þjónustu og veistu, kæra Kerfi, því þarf að breyta. Ég var í Seiglunni, sem er þjónustuúrræði fyrir nýgreinda, í tvö ár og þar leið mér afskaplega vel og síðastliðin fjögur ár hef ég verið í sértækri dagþjálfun sem rekin er af Alzheimersamtökunum og mér líður vel þar. En ég hef búið heima og notið stuðnings maka míns og barna en sjúkdómur minn ágerist hratt og fólkið mitt er orðið afar lúið og getur vart um frjálst höfuð snúið. Ég hef farið í hvíldarinnlögn til að létta á mínu fólki en veistu, kæra Kerfi, þá má ég ekki fara í mína sértæku dagþjálfun, það er náttúrulega algerlega galið og því verður þú, kæra Kerfi að breyta. En nú er svo komið að við erum að leita að hjúkrunarheimili fyrir mig og ég held að ég sé alveg sátt við það, ég er bara búin að gleyma því. Kæra Kerfi, það er svo margt skrýtið innan Kerfanna okkar og þar ríkir ekki mikið gagnsæi og upplýsingar liggja ekki á lausu. Það er nefnilega þannig að ég hef mun betri lífeyri en maki minn og ef ég kemst inn á hjúkrunarheimil þá fylgir lífeyririnn minn mér þangað og maki minn mun þá hafa það frekar skítt. En svo birti hjá okkur þegar vinkona mín sagði mér frá því að ég gæti skipt lífeyrisgreiðslum mínum áður en ég fengi inni á hjúkrunarheimil og flutt hluta þeirra yfir á maka minn, það gjörbreytir stöðunni. En kæra Kerfi, af hverju þarf ég að fá þessar upplýsingar frá vinkonu minni, af hverju eru slíkar upplýsingar ekki aðgengilegar á slóð TR sem og allra annarra sen greiða út lífeyri? Og svona í lokin, kæra Kerfi, ég mun ekki skrifa þér fleiri bréf en bið þig um að skoða þá þætti sem ég bendi á og kippa þeim í liðinn, því það skiptir öllu máli, kæra Kerfi að þú grípir strax einstaklinga sem veikjast og vísir þeim veginn. Gríptu mig og mína kæra Kerfi. Höfundur er formaður Alzheimersamtakanna á Íslandi. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Eldri borgarar Heilbrigðismál Félagsmál Mest lesið Eru sósíaldemokratískir flokkar smátt og smátt að hverfa? Reynir Böðvarsson Skoðun Geðveiki krónuhagkerfisins: Tók 35 milljón króna lán, búinn að greiða til baka 91 milljón, skuldar samt enn 64 milljónir! Ole Anton Bieltvedt Skoðun Styðjum mannréttindi - Lærum af sögunni Hjálmtýr Heiðdal Skoðun Carbfix – enn og aftur Ari Trausti Guðmundsson Skoðun Takk, Gísli Marteinn Eva Dögg Davíðsdóttir Skoðun Blekkingar og gaslýsingar núverandi forsætisráðherra Ásthildur Lóa Þórsdóttir Skoðun Já, af hverju þarf Landsbankinn byggingu á besta stað í bænum? Páll Jakob Líndal Skoðun Gömul þekking sem fékk ekki athygli þá, en er komin aftur Matthildur Björnsdóttir Skoðun Samfélagsbankar: Mótvægið sem okkur vantar í bankamálum Guðmundur D. Haraldsson Skoðun Vegið að íslenskri kvikmyndagerð Grímur Hákonarson,Hafsteinn Gunnar Sigurðsson,Hrafnhildur Gunnarsdóttir Skoðun Skoðun Skoðun Eru sósíaldemokratískir flokkar smátt og smátt að hverfa? Reynir Böðvarsson skrifar Skoðun Styðjum mannréttindi - Lærum af sögunni Hjálmtýr Heiðdal skrifar Skoðun Gömul þekking sem fékk ekki athygli þá, en er komin aftur Matthildur Björnsdóttir skrifar Skoðun Blekkingar og gaslýsingar núverandi forsætisráðherra Ásthildur Lóa Þórsdóttir skrifar Skoðun Carbfix – enn og aftur Ari Trausti Guðmundsson skrifar Skoðun Við erum öll á raforkumarkaði Jónas Hlynur Hallgrímsson skrifar Skoðun Af „tapi“ Landsvirkjunar Snæbjörn Guðmundsson skrifar Skoðun Mennt er máttur Úlfar Darri Lúthersson skrifar Skoðun Vegið að íslenskri kvikmyndagerð Grímur Hákonarson,Hafsteinn Gunnar Sigurðsson,Hrafnhildur Gunnarsdóttir skrifar Skoðun Banaslysin eru víðar en við sjáum Sigmar Guðmundsson skrifar Skoðun Hlustum til að skilja Ingrid Kuhlman skrifar Skoðun Geðveiki krónuhagkerfisins: Tók 35 milljón króna lán, búinn að greiða til baka 91 milljón, skuldar samt enn 64 milljónir! Ole Anton Bieltvedt skrifar Skoðun Já, af hverju þarf Landsbankinn byggingu á besta stað í bænum? Páll Jakob Líndal skrifar Skoðun Myndu H-HH-HHH (hægri) og V-VV-VVV (vinstri) breyta stjórnmálunum? Haukur Arnþórsson skrifar Skoðun Aftur fram af hengifluginu? Ingólfur Sverrisson skrifar Skoðun Kópavogur - Að virða og varðveita eigin sögu Svanhildur Bogadóttir skrifar Skoðun Knatthús á versta stað í Borgarnesi? Sólveig Ólafsdóttir skrifar Skoðun Af hverju að fara aftur þangað með glóðarauga þegar það er að batna? Davíð Bergmann skrifar Skoðun Bankar gegn þjóð Bjarni Jónsson skrifar Skoðun Áskorun til hæstvirts fjármálaráðherra Sigurðar Inga Jóhannssonar frá sérfræðingum í klínískri sálfræði Haukur Haraldsson,Sólveig Erna Jónsdóttir,Kristbjörg Þórisdóttir,Inga Hrefna Jónsdóttir skrifar Skoðun Takk, Gísli Marteinn Eva Dögg Davíðsdóttir skrifar Skoðun Hvað er fátækt? Sanna Magdalena Mörtudóttir skrifar Skoðun „Sýndu mér vini þína og ég sýni þér framtíð þína“ Gísli Hvanndal Jakobsson skrifar Skoðun Evrópusambandið er í vanda Þórður Birgisson skrifar Skoðun Skynsemishyggja Miðflokksins hvarf hratt Kristófer Már Maronsson skrifar Skoðun Þetta gengur ekki lengur! Reynir Böðvarsson skrifar Skoðun „Með Guði vinkonu okkar“ Sigurvin Lárus Jónsson skrifar Skoðun Græn vindorka Ásdís Hlökk Theodórsdóttir skrifar Skoðun Af hverju þetta tímabundna álag á útsvarið? Bragi Bjarnason skrifar Skoðun Aðgengi að húsnæði fyrir ungt fólk – ekki lúxus heldur grundvallarréttur Gísli Rafn Ólafsson skrifar Sjá meira
Hér í upphafi vil ég láta þess getið, til að forðast allan miskilning, að bréf þau sem hér eru skrifuð til Kerfisins í þessari grein eru til að vekja athygli á Alzheimer sjúkdómnum og þeim áskorunum sem nýgreindir einstaklingar standa frammi fyrir sem og þeir sem lengra eru komnir í framvindu sjúkdómsins. Greinarhöfundur er formaður Alzheimersamtakanna á Íslandi. Kæra Kerfi, ég er nýgreind með Alzheimer og ég bið þig að grípa mig og mína og vísa okkur veginn. Ég veit ekki hvað bíður mín, fólkið mitt er áhyggjufullt og saman þegjum við, það er afar slæmt fyrir alla. Kæra Kerfi, er einhver sem getur leiðbeint mér og mínum og sagt okkur hvað við eigum í vændum. Við erum öll i áfalli og þurfum stuðning og samtal. Ýmsar spurningar vakna t.d. hver verður framvinda sjúkdómsins og hvað er hægt að gera til að hamla framgangi hans eða er það kannski ekki hægt? Getur einhver innan Kerfis eða utan sagt mér það umbúðalaust og síðan veitt mér þá aðstoð sem ég þarf. En kæra Kerfi fólkið mitt þarf líka stuðning og hvert getur það leitað? Kæra Kerfi, mér finnst eins og þessi sjúkdómur minn eigi hvergi heima og mér finnst það mjög slæmt. Ég bið þig að bæta þar úr því ég veit kæra Kerfi að þú vilt í raun gera allt sem þú getur fyrir mig og mína eins og aðra sem greinast með illvígan sjúkdóm. En kæra Kerfi mig langar að segja þér hvernig mér líður, ég er áhyggjufull, óörugg og kvíðin, einföldustu athafnir daglegs lífs eru mér stundum um megn af því veit ekki hvað ég á að gera, ég er búinn að gleyma því. En ég finn líka inn í mér, kæra Kerfi, að fólkið mitt hefur enn meiri áhyggjur en ég, það finnur líka fyrir kvíða, óöryggi og pínu örvæntingu, það fer mjög illa í mig og kæra Kerfi, þú verður að grípa fólkið mitt. Kæra Kerfi, nú eru sex ár síðan ég var greind með Alzheimersjúkdóminn og andleg,líkamleg og félagsleg færni mín fer þverrandi. En ég vil byrja á því að þakka heilsugælulækninum okkar fyrir að benda okkur á Alzheimersamtökin og þá þjónustu sem þau veita hér á Höfuðborgarsvæðinu, ég er nefnilega svo heppin að búa þar. En ég veit líka að það eru margir úti á landsbyggðinni sem búa ekki við áþekka þjónustu og veistu, kæra Kerfi, því þarf að breyta. Ég var í Seiglunni, sem er þjónustuúrræði fyrir nýgreinda, í tvö ár og þar leið mér afskaplega vel og síðastliðin fjögur ár hef ég verið í sértækri dagþjálfun sem rekin er af Alzheimersamtökunum og mér líður vel þar. En ég hef búið heima og notið stuðnings maka míns og barna en sjúkdómur minn ágerist hratt og fólkið mitt er orðið afar lúið og getur vart um frjálst höfuð snúið. Ég hef farið í hvíldarinnlögn til að létta á mínu fólki en veistu, kæra Kerfi, þá má ég ekki fara í mína sértæku dagþjálfun, það er náttúrulega algerlega galið og því verður þú, kæra Kerfi að breyta. En nú er svo komið að við erum að leita að hjúkrunarheimili fyrir mig og ég held að ég sé alveg sátt við það, ég er bara búin að gleyma því. Kæra Kerfi, það er svo margt skrýtið innan Kerfanna okkar og þar ríkir ekki mikið gagnsæi og upplýsingar liggja ekki á lausu. Það er nefnilega þannig að ég hef mun betri lífeyri en maki minn og ef ég kemst inn á hjúkrunarheimil þá fylgir lífeyririnn minn mér þangað og maki minn mun þá hafa það frekar skítt. En svo birti hjá okkur þegar vinkona mín sagði mér frá því að ég gæti skipt lífeyrisgreiðslum mínum áður en ég fengi inni á hjúkrunarheimil og flutt hluta þeirra yfir á maka minn, það gjörbreytir stöðunni. En kæra Kerfi, af hverju þarf ég að fá þessar upplýsingar frá vinkonu minni, af hverju eru slíkar upplýsingar ekki aðgengilegar á slóð TR sem og allra annarra sen greiða út lífeyri? Og svona í lokin, kæra Kerfi, ég mun ekki skrifa þér fleiri bréf en bið þig um að skoða þá þætti sem ég bendi á og kippa þeim í liðinn, því það skiptir öllu máli, kæra Kerfi að þú grípir strax einstaklinga sem veikjast og vísir þeim veginn. Gríptu mig og mína kæra Kerfi. Höfundur er formaður Alzheimersamtakanna á Íslandi.
Geðveiki krónuhagkerfisins: Tók 35 milljón króna lán, búinn að greiða til baka 91 milljón, skuldar samt enn 64 milljónir! Ole Anton Bieltvedt Skoðun
Vegið að íslenskri kvikmyndagerð Grímur Hákonarson,Hafsteinn Gunnar Sigurðsson,Hrafnhildur Gunnarsdóttir Skoðun
Skoðun Vegið að íslenskri kvikmyndagerð Grímur Hákonarson,Hafsteinn Gunnar Sigurðsson,Hrafnhildur Gunnarsdóttir skrifar
Skoðun Geðveiki krónuhagkerfisins: Tók 35 milljón króna lán, búinn að greiða til baka 91 milljón, skuldar samt enn 64 milljónir! Ole Anton Bieltvedt skrifar
Skoðun Áskorun til hæstvirts fjármálaráðherra Sigurðar Inga Jóhannssonar frá sérfræðingum í klínískri sálfræði Haukur Haraldsson,Sólveig Erna Jónsdóttir,Kristbjörg Þórisdóttir,Inga Hrefna Jónsdóttir skrifar
Skoðun Aðgengi að húsnæði fyrir ungt fólk – ekki lúxus heldur grundvallarréttur Gísli Rafn Ólafsson skrifar
Geðveiki krónuhagkerfisins: Tók 35 milljón króna lán, búinn að greiða til baka 91 milljón, skuldar samt enn 64 milljónir! Ole Anton Bieltvedt Skoðun
Vegið að íslenskri kvikmyndagerð Grímur Hákonarson,Hafsteinn Gunnar Sigurðsson,Hrafnhildur Gunnarsdóttir Skoðun