Fékk nýra úr frænku sinni og öðlaðist nýtt líf um leið

Í byrjun mars 2021 ræddi Vísir við Selmu Dan Stefánsdóttur móður Glóðar. Hún hafði þá nýlega birt færslu á Facebook þar sem fjölskyldan óskaði eftir nýra fyrir Glóð.

Fram kom að Glóð, sem þá var nítján ára gömul, væri fyrirburi og hefði fæðst með nýrnabilun. Hún var á þessum tíma með eitt nýra og var það með einungis tólf prósentu virkni. Lífsgæði Glóðar væru því orðin verulega skert vegna þessa og glímdi hún við ýmsa kvilla eins og þreytu og orkuleysi.

Selma sagði að fjölskyldan hefði alltaf vitað að það kæmi að þessu; sjúkdómur Glóðar væri nú á lokastigi sem fæli í sér að lyfjagjöf sem væri nú hætt að virka sem skyldi og nýrað hætt að ráða við að hreinsa blóð hennar.

„Ég spurði lækninn hvað fólk gerði. Hvort það væri jafnvel að auglýsa eftir nýra á Facebook og hann sagði já. Fólk gerir það, þannig að við ákváðum að prufa,“ sagði Selma í samtali við blaðamann Vísis á sínum tíma.

Fram kom að ef Glóð myndi ekki fá nýtt nýra þá þyrfti hún að fara í blóðskiljun, tvisvar til þrisvar í viku, nokkra klukkutíma í senn, auk þess sem hún myndi glíma áfram við alla heilsukvillana.

Fjölskyldan sá fram á að ef ef hentugur nýrnagjafi myndi ekki finnast þá myndi Glóð þurfa að reiða sig á að fá nýra frá látnum einstaklingi og þá að öllum líkindum í Svíþjóð.

Loks fannst gjafi

Síðan þá hefur mikið vatn runnið til sjávar. Fyrrnefnd Facebook færsla fékk gífurleg viðbrögð og fjöldi einstaklinga setti sig í samband við ígræðsludeild Landspítalans í von um að geta gefið Glóð nýra.

Sjálf segir Glóð að hvorki hún né fjölskyldan hafi átt von á því að færslan ætti eftir að vekja eins mikil viðbrögð og raunin varð. 

Áður en Selma móðir hennar birti færsluna í mars 2021 höfðu nokkrir fjölskyldumeðlimir, sem og fleiri, þegar gengist undir rannsóknir til að athuga hvort þeir gætu verið nýrnagjafar. Enginn af þeim reyndist þó henta sem gjafi.

Það var síðan í kjölfar færslunnar að í ljós kom að Svanlaug Björg, frænka Glóðar var hentugur gjafi.

„Ég var einhvern veginn alveg fullkomlega til í þetta. Það var líka svo heppilegt að aðstæðurnar hjá mér, fjölskylduaðstæðurnar og slíkt voru mjög hentugar og gerðu mér kleift að gangast undir þetta allt og vera frá ef ég þyrfti,“ segir Svanlaug.

Til að meta hvort einstaklingur getur gefið nýra þurfa að fara fram ýmsar rannsóknir. Í tilfelli Svanlaugar og Glóðar tók ferlið nokkra mánuði. Svanlaug segir að þrátt fyrir að undirbúningsferlið hafi svo sannarlega tekið á líkamlegu og andlegu hliðina þá hafi henni aldrei komið til hugar að hætta við. Hún var „all in“.

Erfitt að geta ekki notið lífsins

Þrátt fyrir veikindin á sínum tíma tókst Glóð að ljúka stúdentsprófi en siðan fór henni sífellt hrakandi.

„Ég var alltaf barn sem kvartaði aldrei og harkaði bara af sér. En það var orðið erfiðara og erfiðara að vera þessi sterka og flotta stelpa sem ég vildi vera. En ég vildi ekki fá neina vorkunn og ég var rosalega mikið að fela það fyrir öðrum hversu veik ég var.“

Seinustu árin fyrir nýrnaígræðsluna glímdi hún við mikla heilsubresti eins og áður segir og það reyndist henni erfitt að njóta lífsins með jafnöldrum sínum. Hún var til dæmis bundin við kviðskilunarvél allan sólarhringinn sem hamlaði henni mikið.

„Ég var rosalega orkulaus og ég gat sofið meira og minna allan daginn. Ef ég fór til dæmis á rúntinn með vinum mínum þá var ég alveg búin á því eftir svona hálftíma og varð bara að fara heim, jafnvel þó ég hefði bara verið að sitja í bíl. Þegar ég var að labba upp stigann heima þá þurfti ég að taka einhverjar fimm pásur bara til að hvíla mig.“

Hún segir það hafa verið erfitt á þessum tíma að horfa upp á jafnaldra sína lifa eðlilegu lífi. Hún tekur fram að hún eigi ótrúlegt bakland í fjölskyldu og vinum og nefnir sérstaklega móður sína Selmu Dan, og kærastann, hann Rúnar.

Litir urðu skýrari

Þann 30. maí á síðasta ári lögðust frænkurnar síðan báðar undir hnífinn.

„Ég vaknaði síðan eftir aðgerðina einhverjum fimm tímum seinna og nýrað virkaði strax rosalega vel. Venjulega tekur það nokkra daga fyrir nýrað að byrja að virka en líkaminn minn tók því strax mjög vel, þó svo að það hafi auðvitað tekið smá tíma fyrir líkamann að jafna sig á þessu öllu. En ég fann strax fyrir rosalega miklum mun, og það var alveg magnað,“ segir Glóð.

Aðspurð um muninn á lífsgæðum fyrir og eftir ígræðsluna nefnir Glóð litla hversdagslega hluti, hluti sem flestir heilbrigðir einstaklingar taka algjörlega sem gefnum.

„Litirnir sem ég sá urðu til dæmis miklu skýrari. Og ég man hvað ég var ótrúlega spennt að geta loksins farið í sund, og gist heima hjá vinkonum mínum, í staðinn fyrir að vera alltaf föst við einhverja vél.“

Lítil eftirköst

Fram kemur á upplýsingavef Landspítalans að nýrnagjöf hafi ekki áhrif á lífslíkur nýrnagjafa. Að því tilskildu að gjafinn sé metinn vandlega fyrir aðgerð og talinn hæfur til að gefa nýra mun hann lifa eðlilegu lífi eftir aðgerðina. Þegar nýrað er fjarlægt stækkar nýrað sem eftir er og bætir smám saman fyrir starfsemi þess sem gefið var Þá hafa rannsóknir sýnt að 80 til 97 prósent nýragjafa sjái alls ekki eftir að hafa gefið nýra og jafnframt að þeir væru tilbúnir til þess að ganga í gegnum ferlið aftur ættu þeir þess kost. Tilfinningasveiflur geta þó gert vart við sig.

Svanlaug segir að í raun hafi það komið henni á  óvart hvað aðgerðin, og ferlið sem tók við, átti eftir að hafa lítil áhrif á líf hennar í dag. Það hefur því litlu breytt fyrir hana að vera orðin einu nýra fátækari.

„Ég var rosalega fljót að jafna mig. Og að horfa upp á Glóð seinasta árið hefur verið algjörlega magnað, ekki bara fyrir mig heldur alla fjölskylduna. Það er ótrúlega stór gjöf fyrir mig sem nýrnagjafa, að sjá nýrnaþegann öðlast nýtt líf. Fyrir mér eru þetta forréttindi, að geta gefið þessa gjöf, og geta síðan séð hvernig þessi gjöf heldur áfram að gefa. Svo verður maður líka bara svo þakklátur að þetta skuli vera hægt yfirhöfuð, að það sé til lækning. Og ég er þakklát fyrir að þetta hafi gengið allt saman upp, það er ekki alltaf á vísan að róa í þessu ferli og það eru milljón hlutir sem geta komið upp á.“

Talað er um að fyrsta árið eftir nýrnaígræðslu sé krítískt upp á áframhaldandi bata. Til dæmis getur komið upp sú staða að líkami nýrnaþegans hafni nýranu. Nú er liðið meira en ár frá aðgerðinni og allt hefur gengið vel.

Líður stundum óþægilega

Svanlaug segir að þegar fólk heyri að hún hafi gefið yngri frænku sinni nýra þá séu viðbrögðin oft dálítið yfirdrifin. Oftast sé henni hrósað í hástert fyrir lífsgjöfina en svo eru aðrir sem vita hreinlega ekki hvernig þeir eiga að bregðast við.

„Það er stundum eins og fólk viti ekki alveg hvað það að á að segja eða hvernig það á að láta. Sumir vita kannski ekki hvort þeir „megi“ spyrja nánar út í þetta,“ 

segir hún og bætir við að á tímabili hafi hún lítið verið að auglýsa það að hún væri að fara að gefa Glóð nýra. 

„Mér fannst eitthvað svo óþægilegt að fólk væri að lofa mig og dásama mig eins og ég væri einhver svakaleg hetja. Mér fannst nefnilega, og finnst ennþá, eins og ég hafi í alvöru ekki gert neitt sérstaklega mikið, annað en að hlýða því sem læknarnir sögðu við mig og mæta í aðgerðina! Það eina sem ég gerði var að segja já- og gera svo það sem mér var sagt að gera. 

 Mér finnst ég fyrst og fremst vera lánsöm, lánsöm fyrir að geta gert þetta fyrir hana frænku mínu, og stutt við bakið á nákomnum ættingja.

Þann 30. maí síðastliðinn bakaði Glóð köku og bauð öllum sínum nánustu heim í kaffi til að fagna því að ár var liðið frá því að Svanlaug veitti henni lífsgjöfina. Fyrir Glóð er 30. maí nýi afmælisdagurinn hennar.

„Ég skil ekki hvernig hún gat þetta, hún er bara ótrúleg manneskja hún frænka mín. Ég get ekki lýst því nógu vel hvað ég er þakklát fyrir hana. Ég gæti ekki lifað þessu lífi sem ég lifi í dag án hennar.“