Að setja sig í spor langveikra Vilborg Ása Guðjónsdóttir skrifar 18. ágúst 2022 11:02 Það er því miður staðreynd að stór hluti fólks sem tekst á við langvinn veikindi missir smám saman tengingu við þá tilveru sem aðrir lifa og hrærast í. Það myndast gjá á milli okkar og ykkar hinna. Með tímanum verður gjáin stærri, við finnum að við tilheyrum ekki lengur okkar fyrri veruleika og grundvöllur innihaldsríkrar tengingar við annað fólk verður sífellt takmarkaðri. Fólk sem hefur getu til að taka fullan þátt í daglegu lífi á erfitt með að setja sig í spor þeirra sem geta það ekki, svo að um tvo aðskilda heimavirðist vera að ræða. Sú tilfinning að tilheyra hverfur jafnt og þétt. Þessi staða er ekki endilega neinum að kenna. Ég veit fyrir víst að flestir vilja gjarnan geta tengst langveikum vinum sínum og fjölskyldumeðlimum, verið til staðar fyrir þau og verið áfram í lífi þeirra. Ákveðin forsenda þess er að geta sett sig í spor langveikra. Til þess þarf að gefa sér tíma til að reyna að skilja hvernig það er að búa í allt öðrum, erfiðum, takmörkuðum og einangruðum veruleika. Þannig getur myndast grundvöllur til að koma til móts við og styðja langveika á máta sem hentar þeim og eflir. Sjálf tekst ég á við ME-sjúkdóminn. Nýverið stofnaði ég sérstaka síðu á instagram tileinkaða lífinu með ME, til viðbótar við mína persónulegu instagramsíðu. Upprunalega var hugmyndin að tengjast öðru fólki í minni stöðu, deila því sem hefur hjálpað mér á minni vegferð og læra af öðrum, ásamt því að veita innsýn inn í daglegt líf heimilisfastrar manneskju sem glímir við ME. En það sem hefur einnig gerst er að vinir mínir og fjölskyldumeðlimir sem fylgja skrifum mínum á nýju síðunni eiga nú betur með að setja sig í mín spor en áður. Forsenda sterkari tengingar er að myndast. Ásamt því að fylgjast með samfélagi langveikra og hagsmunasamtaka þeirra á samfélagsmiðlum er hægt að komast nær því að setja sig í spor langveikra með því að auka þekkingu sína á sjúkdómnum sem um ræðir, helstu einkennum hans og áhrifum á daglegt líf. Það er t.d. hægt að gera í gegnum hagsmunasamtök langveikra bæði hér heima og erlendis, með því að hlusta á viðeigandi hlaðvarpsþætti og horfa á heimildarmyndir. Þekking, vitund og yfirsýn er forsenda þess að skilja raunverulega veruleika langveikra og geta verið til staðar fyrir þá á þessum erfiðasta tíma lífs þeirra, sem í tilfelli margra er óvíst að taki nokkru sinni enda. Von mín er að þessi skrif geti hjálpað sem flestum að setja sig í spor þeirra langveiku í sínu lífi og þar með gert þessum heimum betur kleift að tengjast. Höfundur er langveik og deilir sögum úr þeim veruleika á instagramsíðunni betterlifewithmecfs. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Vilborg Ása Guðjónsdóttir Heilbrigðismál Mest lesið Sjálfstæðismenn boða víst skattalækkanir á þá efnamestu Haukur V. Alfreðsson Skoðun Fellur helsti stuðningsmaður menningarmála af þingi? Magnús Logi Kristinsson Skoðun Viltu borga 200 þús á mánuði eða 600 þús á mánuði af íbúðinni? Hildur Þórðardóttir Skoðun Almageddon? Eyþór Kristleifsson Skoðun Það sem ekki má fjalla um fyrir kosningar til Alþingis Árni Jensson Skoðun ESB kærir sig ekkert um Ísland í jólagjöf Ole Anton Bieltvedt Skoðun Óstjórn í húsnæðismálum Ragnar Þór Ingólfsson Skoðun Betri Strætó 2025 og (svo) Borgarlína Dagur B. Eggertsson Skoðun Afvegaleidd umræða um áskoranir heilbrigðiskerfisins Áslaug Arna Sigurbjörnsdóttir Skoðun Vímuefnið VONÍUM Haraldur Ingi Haraldsson Skoðun Skoðun Skoðun Nýtanleg verðmætasköpun um allt land Jóhann Frímann Arinbjarnarson skrifar Skoðun Geðrænn vandi barna og ungmenna Eldur S. Kristinsson skrifar Skoðun Það er kominn verðmiði á fangelsið en hvað má ungmenni í alvarlegum vanda kosta? Davíð Bergmann skrifar Skoðun Hinn opni tékki samgöngusáttmálans – ljósastýring og Sundabraut Eiríkur S. Svavarsson skrifar Skoðun Eru sumir heppnari en aðrir? Anna Kristín Jensdóttir skrifar Skoðun Við þurfum stjórnmálamenn sem skilja mikilvægi stærstu atvinnugreinar landsins Aðalheiður Ósk Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Kallað eftir fyrirsjáanleika í opinberum framkvæmdum Þorsteinn Víglundsson ,Jónína Guðmundsdóttir,Karl Andreassen skrifar Skoðun Sjálfstætt fólk Kristín Linda Jónsdóttir skrifar Skoðun Óstjórn í húsnæðismálum Ragnar Þór Ingólfsson skrifar Skoðun Arfur stjórnmálanna 2024 Elvar Eyvindsson skrifar Skoðun Kjósum rétt(indi) fyrir fatlað fólk! Unnur Helga Óttarsdóttir,Anna Lára Steindal skrifar Skoðun Frelsi er allra, ekki fárra útvaldra Jón Óskar Sólnes skrifar Skoðun Menntun og tækifæri: Hvað veljum við fyrir Ísland? Kolbrún Halldórsdóttir skrifar Skoðun Eyðimerkurganga kosningabaráttunnar? Viðar Hreinsson skrifar Skoðun Krónan eða evran? Kostir og gallar Hilmar Þór Hilmarsson skrifar Skoðun Kjóstu meiri árangur Bryndís Haraldsdóttir skrifar Skoðun Hvaða hlekkur ert þú í keðjunni? Ellý Tómasdóttir skrifar Skoðun Laxeldið verður ekki stöðvað Kristinn H. Gunnarsson skrifar Skoðun Þroskamerki þjóðar Tómas Torfason skrifar Skoðun Afvegaleidd umræða um áskoranir heilbrigðiskerfisins Áslaug Arna Sigurbjörnsdóttir skrifar Skoðun Var stytting náms til stúdentsprófs í þágu ungmenna? Sigurður E. Sigurjónsson skrifar Skoðun Það sem ekki má fjalla um fyrir kosningar til Alþingis Árni Jensson skrifar Skoðun Launafólk sýndi ábyrgð – Hvað með bankana og fjármagnseigendur? Finnbjörn A. Hermannsson skrifar Skoðun Sjálfstæðar konur? Sonja Ýr Þorbergsdóttir skrifar Skoðun Fullveldinu er fórnað með aðild að Evrópusambandinu Anton Guðmundsson skrifar Skoðun Endurhugsum dæmið, endurnýtum textíl Guðbjörg Rut Pálmadóttir skrifar Skoðun Betri Strætó 2025 og (svo) Borgarlína Dagur B. Eggertsson skrifar Skoðun Um kosningar, gulrætur og verðbólgu Jean-Rémi Chareyre skrifar Skoðun Gæti aukin einkavæðing og skólaval í grunnskólakerfinu bætt námsárangur og aukið jafnrétti? Jón Páll Haraldsson,Linda Heiðarsdóttir,Ómar Örn Magnússon skrifar Skoðun Fellur helsti stuðningsmaður menningarmála af þingi? Magnús Logi Kristinsson skrifar Sjá meira
Það er því miður staðreynd að stór hluti fólks sem tekst á við langvinn veikindi missir smám saman tengingu við þá tilveru sem aðrir lifa og hrærast í. Það myndast gjá á milli okkar og ykkar hinna. Með tímanum verður gjáin stærri, við finnum að við tilheyrum ekki lengur okkar fyrri veruleika og grundvöllur innihaldsríkrar tengingar við annað fólk verður sífellt takmarkaðri. Fólk sem hefur getu til að taka fullan þátt í daglegu lífi á erfitt með að setja sig í spor þeirra sem geta það ekki, svo að um tvo aðskilda heimavirðist vera að ræða. Sú tilfinning að tilheyra hverfur jafnt og þétt. Þessi staða er ekki endilega neinum að kenna. Ég veit fyrir víst að flestir vilja gjarnan geta tengst langveikum vinum sínum og fjölskyldumeðlimum, verið til staðar fyrir þau og verið áfram í lífi þeirra. Ákveðin forsenda þess er að geta sett sig í spor langveikra. Til þess þarf að gefa sér tíma til að reyna að skilja hvernig það er að búa í allt öðrum, erfiðum, takmörkuðum og einangruðum veruleika. Þannig getur myndast grundvöllur til að koma til móts við og styðja langveika á máta sem hentar þeim og eflir. Sjálf tekst ég á við ME-sjúkdóminn. Nýverið stofnaði ég sérstaka síðu á instagram tileinkaða lífinu með ME, til viðbótar við mína persónulegu instagramsíðu. Upprunalega var hugmyndin að tengjast öðru fólki í minni stöðu, deila því sem hefur hjálpað mér á minni vegferð og læra af öðrum, ásamt því að veita innsýn inn í daglegt líf heimilisfastrar manneskju sem glímir við ME. En það sem hefur einnig gerst er að vinir mínir og fjölskyldumeðlimir sem fylgja skrifum mínum á nýju síðunni eiga nú betur með að setja sig í mín spor en áður. Forsenda sterkari tengingar er að myndast. Ásamt því að fylgjast með samfélagi langveikra og hagsmunasamtaka þeirra á samfélagsmiðlum er hægt að komast nær því að setja sig í spor langveikra með því að auka þekkingu sína á sjúkdómnum sem um ræðir, helstu einkennum hans og áhrifum á daglegt líf. Það er t.d. hægt að gera í gegnum hagsmunasamtök langveikra bæði hér heima og erlendis, með því að hlusta á viðeigandi hlaðvarpsþætti og horfa á heimildarmyndir. Þekking, vitund og yfirsýn er forsenda þess að skilja raunverulega veruleika langveikra og geta verið til staðar fyrir þá á þessum erfiðasta tíma lífs þeirra, sem í tilfelli margra er óvíst að taki nokkru sinni enda. Von mín er að þessi skrif geti hjálpað sem flestum að setja sig í spor þeirra langveiku í sínu lífi og þar með gert þessum heimum betur kleift að tengjast. Höfundur er langveik og deilir sögum úr þeim veruleika á instagramsíðunni betterlifewithmecfs.
Skoðun Það er kominn verðmiði á fangelsið en hvað má ungmenni í alvarlegum vanda kosta? Davíð Bergmann skrifar
Skoðun Hinn opni tékki samgöngusáttmálans – ljósastýring og Sundabraut Eiríkur S. Svavarsson skrifar
Skoðun Við þurfum stjórnmálamenn sem skilja mikilvægi stærstu atvinnugreinar landsins Aðalheiður Ósk Guðmundsdóttir skrifar
Skoðun Kallað eftir fyrirsjáanleika í opinberum framkvæmdum Þorsteinn Víglundsson ,Jónína Guðmundsdóttir,Karl Andreassen skrifar
Skoðun Afvegaleidd umræða um áskoranir heilbrigðiskerfisins Áslaug Arna Sigurbjörnsdóttir skrifar
Skoðun Launafólk sýndi ábyrgð – Hvað með bankana og fjármagnseigendur? Finnbjörn A. Hermannsson skrifar
Skoðun Gæti aukin einkavæðing og skólaval í grunnskólakerfinu bætt námsárangur og aukið jafnrétti? Jón Páll Haraldsson,Linda Heiðarsdóttir,Ómar Örn Magnússon skrifar