Sjúkdómur sem kostar allt að 36 milljarða á ári Ísak Rúnarsson skrifar 5. apríl 2022 07:00 Ég er svo heppinn að ég hef aldrei fundið fyrir raunverulegum sársauka. Jújú, ég hef rekið mig í, orðið fyrir íþróttameiðslum og jafnvel brotið bein. En ekki fundið fyrir sársauka sem varir yfir lengri tíma eða er svo nístir svo að maður missir meðvitund. Aðrir eru svo sannarlega ekki jafn heppnir. Eitt sinn þegar ég spurði fyrrverandi samstarfsfólk mitt í klassísku kaffispjalli hvort það hefði einhvern tímann fallið í yfirlið kom skrítinn svipur á eina samstarfskonu mína. Hún sagði að jú, það hefði liðið yfir hana, en ekki vegna blóðleysis eða loftleysis heldur vegna sársauka. Þegar maður hefur ekki upplifað neitt í líkingu við slíkt er erfitt að ímynda sér hvers konar vítiskvalir liggja þar að baki. Ég komst að því síðar að slíkur yfirgengilegur sársauki er ekki óalgengur hjá stórum hluta þeirra kvenna sem glíma við sjúkdóminn endómetríósu. Talið er að um 8-10 prósent kvenna glími við sjúkdóminn en hann hefur einnig í undantekningartilfellum fundist hjá körlum. Það er gífurlegur fjöldi í lýðheilsulegu samhengi. Til samanburðar voru um 10 prósent þjóðarinnar með virkt COVID-19 smit þegar mest lét en þá var samfélagið sett á hliðina til þess að takast á við vandann. Óafsakanlegt tómlæti Tómlætið sem hefur ríkt í heimi læknavísinda gagnvart sjúkdómnum endómetríósu er í illskiljanlegt og að mörgu leyti ósafsakanlegt. Margar kynslóðir kvenna hafa þannig þurft að þola það í gegnum tíðina að vera sendar heim frá lækni án úrræða þrátt fyrir gífurlega verki og aðrar raskanir sem sjúkdómurinn veldur á lífi þeirra. Þó viðmótið hafi sennilega batnað eitthvað á undanförnum árum, benda margar konur á skilningsleysi og skort á vilja eða þekkingu til að veita tímanlega og viðeigandi meðferð. Vilja- og skilningsleysið virðist einkenna hvort tveggja lækna og ráðamenn. Engin varanleg lækning er til við endómetríósu en þrátt fyrir það má draga mikið úr og jafnvel koma alfarið í veg fyrir verki með réttum meðferðarúrræðum. Vandamálið á Íslandi er að langir biðlistar hafa myndast og erfitt getur verið að komast að í viðeigandi meðferðarúrræði, sem oft felst í skurðaðgerð. Efnahagslegu áhrifin Líklega átta flestir sig ekki á þeim gríðarlegu samfélagslegu áhrifum sem sjúkdómur sem herjar með þessum hætti á svo stóran hluta þjóðarinnar hefur. Þó að sjúkdómurinn skerði fyrst og fremst lífsgæði kvenna, sem ekki verður metið til fjár, má einnig gera tilraun til að meta efnahagsleg áhrif hans. Ekki er um auðugan garð að gresja hvað varðar upplýsingar og gögn á Íslandi en erlendis hafa rannsóknir verið gerðar á þessum efnum. Í einni slíkri rannsókn kemur fram að um 40 prósent kvenna með endómetríósu segja sjúkdóminn hafa haft neikvæð áhrif á starfsferilinn og um 50 prósent segjast hafa misst starfsgetu vegna hans. Önnur rannsókn áætlar að úr mengi 1,418 kvenna á aldrinum 18-45 ára sem leituðu sér læknisaðstoðar vegna einkenna endómetríósu, hafi hver kona misst að meðaltali 10,8 klukkustundir úr vinnu í hverri viku. Breytileikinn var töluverður og einhverjar þeirra höfðu dottið alfarið út af vinnumarkaði á meðan aðrar misstu nær ekkert úr vinnu. Á Íslandi eru alls tæplega 70 þúsund konur á aldrinum 18-45 ára. Miðað við að 10 prósent kvenna séu með endómetríósu og um þriðjungur leiti sér læknisaðstoðar getum við heimfært að rúmlega milljón vinnustundir tapist á hverju ári vegna sjúkdómsins. Ef hins vegar allar konur sem eru með endómetríósu leita sér læknisaðstoðar (þannig heimfæra má niðurstöður rannsóknarinnar á allar konur með endómetríósu), tapast sennilega rétt tæplega 3.5 milljónir vinnustunda. Árið 2020 var meðalframleiðsla á vinnustund um 10.500 krónur sem þýðir að áætla má að efnahagsleg áhrif sjúkdómsins, eingöngu sökum vinnutaps, geti verið á bilinu 12-36 milljarðar á Íslandi. Þá er ótalinn kostnaður vegna örorkugreiðslna sem einnig getur verið umtalsverður. Enn önnur rannsókn frá Ástralíu áætlar að kostnaður við hvert tilfelli endómetríósu sé um 2,2-2,7 milljónir króna á ári. Af þeirri upphæð er áætlað að 75-84 prósent stafi af vinnu- og framleiðnitapi en restin falli til vegna beins kostnaðar við heilbrigðisþjónustu. Sé sú aðferðafræði heimfærð á Ísland má gróflega áætla að við verðum af 12-17 milljörðum í verðmætasköpun á hverju ári vegna sjúkdómsins. Tryggjum aðgengi að meðferð við endómetríósu Ólíklegt er að hægt verði að koma alfarið í veg fyrir einkenni hjá öllum endómetríósusjúklingum. Þar af leiðandi mun sennilega alltaf eitthvað vinnutap hljótast af sjúkdómnum. Það er hins vegar til mikils að vinna, ekki eingöngu vegna velferðarsjónarmiða heldur einnig í efnahagslegu tilliti, að greiða leið sjúklinga í bestu fáanlegu meðferðina með sem minnstum biðtíma. Hér kunna að vera tugir milljarða í húfi á ári hverju – fyrir utan þau auknu lífsgæði sem ekki verða metin til fjár. Heilt yfir er því með miklum ólíkindum hversu illa og skammt hefur verið gengið í að auka framboð læknisþjónustu fyrir konur sem þjást af endómetríósu. Enn óskiljanlegra er að sjúkratryggingar neiti að gera samninga við lækna sem starfa utan Landspítala og niðurgreiði jafnframt ekki meðferð erlendis, sem margir endómetriósusjúklingar hafa sótt sér og greitt úr eigin vasa. Stærstu og veigamestu rökin fyrir því að lækna og lina þjáningar sjúklinga eru siðferðislegs og mannlegs eðlis. Í þessu tilfelli benda hins vegar siðferðisleg, mannleg og efnahagsleg sjónarmið öll í sömu átt – við þurfum að setja miklu meira púður í að tryggja aðgengi að meðferðarúrræðum vegna endómetríósu. Höfundur er MPA nemi við Harvard og MBA nemi við Dartmouth háskóla. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Heilbrigðismál Ísak Rúnarsson Kvenheilsa Mest lesið Carbfix: Stærsta framlag Íslands í loftslagsmálum heimsins Sævar Freyr Þráinsson Skoðun Fögnum á degi líffræðilegrar fjölbreytni Rannveig Magnúsdóttir,Ragnhildur Guðmundsdóttir,Skúli Skúlason,Ole Sandberg,Sæunn Júlía Sigurjónsdóttir Skoðun Mengum meira Heiðar Guðjónsson Skoðun Hvað verður um Kára? Helga Sigrún Harðardóttir Skoðun Sigmundi Davíð svarað Björn Bjarnason Skoðun Coda Terminal hefur ekki áhrif á neysluvatnsból höfuðborgarsvæðisins Sigrún Tómasdóttir Skoðun Af hverju leka gluggar fyrr en áður? Böðvar Bjarnason Skoðun Ferðatryggingar og val á kreditkorti Svandís Edda Hólm Jónudóttir Skoðun Að óttast blokkir Ásta Logadóttir Skoðun Halldór 05.07.2024 Halldór Skoðun Skoðun Carbfix: Stærsta framlag Íslands í loftslagsmálum heimsins Sævar Freyr Þráinsson skrifar Skoðun Sigmundi Davíð svarað Björn Bjarnason skrifar Skoðun Coda Terminal hefur ekki áhrif á neysluvatnsból höfuðborgarsvæðisins Sigrún Tómasdóttir skrifar Skoðun Líf og dauði leikur á hnífsegg Áslaug Arna Sigurbjörnsdóttir skrifar Skoðun Mengum meira Heiðar Guðjónsson skrifar Skoðun Hvað verður um Kára? Helga Sigrún Harðardóttir skrifar Skoðun Að eiga tertuna og borða hana líka – svar til formanns Hildur Sverrisdóttir skrifar Skoðun Hik er sama og tap Ingólfur Sverrisson skrifar Skoðun Af hverju leka gluggar fyrr en áður? Böðvar Bjarnason skrifar Skoðun Hluta þjóðarinnar hent út í kuldann – hinn baðar sig í sólinni Ole Anton Bieltvedt skrifar Skoðun Að óttast blokkir Ásta Logadóttir skrifar Skoðun Engin gúrka hjá Blaðamannafélaginu Sigríður Dögg Auðunsdóttir,Freyja Steingrímsdóttir skrifar Skoðun Stórnotendur eru kjölfestan í íslenska raforkukerfinu Guðríður Eldey Arnardóttir skrifar Skoðun Ert þú í góðu netsambandi? Áslaug Arna Sigurbjörnsdóttir skrifar Skoðun Evrópa og myrkrið framundan Hilmar Þór Hilmarsson skrifar Skoðun Heilræði fyrir Nýhaldið Sigmundur Davíð Gunnlaugsson skrifar Skoðun Glútenlaust gull á grillið Anna Gunndís Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Kaupin á eyrinni Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Lokunaruppboð í Kauphöllinni Baldur Thorlacius skrifar Skoðun Viðreisn mun leggja fram tillögu um íbúakosningu um Coda Terminal verkefnið í Hafnarfirði Jón Ingi Hákonarson skrifar Skoðun Ferðatryggingar og val á kreditkorti Svandís Edda Hólm Jónudóttir skrifar Skoðun Af hverju að byggja Coda Terminal? Ólafur Elínarson,Sandra Ósk Snæbjörnsdóttir skrifar Skoðun Hljóð úr horni Ingólfur Sverrisson skrifar Skoðun ESB fyrir almenning Oddný G. Harðardóttir skrifar Skoðun Strámaðurinn mikli Kristján Hreinsson skrifar Skoðun Árið er 2024 Halla Signý Kristjánsdóttir skrifar Skoðun Samkeppni í nýju ljósi Páll Hermannsson skrifar Skoðun Það er verið að grafa dýpri fátæktargjá Rúnar Sigurjónsson skrifar Skoðun „Hæ ástin, þarf að millifæra, getur þú samþykkt beiðnina?“ Heiðrún Jónsdóttir skrifar Skoðun Algeng þvæla um Evrópusambandið Jón Frímann Jónsson skrifar Sjá meira
Ég er svo heppinn að ég hef aldrei fundið fyrir raunverulegum sársauka. Jújú, ég hef rekið mig í, orðið fyrir íþróttameiðslum og jafnvel brotið bein. En ekki fundið fyrir sársauka sem varir yfir lengri tíma eða er svo nístir svo að maður missir meðvitund. Aðrir eru svo sannarlega ekki jafn heppnir. Eitt sinn þegar ég spurði fyrrverandi samstarfsfólk mitt í klassísku kaffispjalli hvort það hefði einhvern tímann fallið í yfirlið kom skrítinn svipur á eina samstarfskonu mína. Hún sagði að jú, það hefði liðið yfir hana, en ekki vegna blóðleysis eða loftleysis heldur vegna sársauka. Þegar maður hefur ekki upplifað neitt í líkingu við slíkt er erfitt að ímynda sér hvers konar vítiskvalir liggja þar að baki. Ég komst að því síðar að slíkur yfirgengilegur sársauki er ekki óalgengur hjá stórum hluta þeirra kvenna sem glíma við sjúkdóminn endómetríósu. Talið er að um 8-10 prósent kvenna glími við sjúkdóminn en hann hefur einnig í undantekningartilfellum fundist hjá körlum. Það er gífurlegur fjöldi í lýðheilsulegu samhengi. Til samanburðar voru um 10 prósent þjóðarinnar með virkt COVID-19 smit þegar mest lét en þá var samfélagið sett á hliðina til þess að takast á við vandann. Óafsakanlegt tómlæti Tómlætið sem hefur ríkt í heimi læknavísinda gagnvart sjúkdómnum endómetríósu er í illskiljanlegt og að mörgu leyti ósafsakanlegt. Margar kynslóðir kvenna hafa þannig þurft að þola það í gegnum tíðina að vera sendar heim frá lækni án úrræða þrátt fyrir gífurlega verki og aðrar raskanir sem sjúkdómurinn veldur á lífi þeirra. Þó viðmótið hafi sennilega batnað eitthvað á undanförnum árum, benda margar konur á skilningsleysi og skort á vilja eða þekkingu til að veita tímanlega og viðeigandi meðferð. Vilja- og skilningsleysið virðist einkenna hvort tveggja lækna og ráðamenn. Engin varanleg lækning er til við endómetríósu en þrátt fyrir það má draga mikið úr og jafnvel koma alfarið í veg fyrir verki með réttum meðferðarúrræðum. Vandamálið á Íslandi er að langir biðlistar hafa myndast og erfitt getur verið að komast að í viðeigandi meðferðarúrræði, sem oft felst í skurðaðgerð. Efnahagslegu áhrifin Líklega átta flestir sig ekki á þeim gríðarlegu samfélagslegu áhrifum sem sjúkdómur sem herjar með þessum hætti á svo stóran hluta þjóðarinnar hefur. Þó að sjúkdómurinn skerði fyrst og fremst lífsgæði kvenna, sem ekki verður metið til fjár, má einnig gera tilraun til að meta efnahagsleg áhrif hans. Ekki er um auðugan garð að gresja hvað varðar upplýsingar og gögn á Íslandi en erlendis hafa rannsóknir verið gerðar á þessum efnum. Í einni slíkri rannsókn kemur fram að um 40 prósent kvenna með endómetríósu segja sjúkdóminn hafa haft neikvæð áhrif á starfsferilinn og um 50 prósent segjast hafa misst starfsgetu vegna hans. Önnur rannsókn áætlar að úr mengi 1,418 kvenna á aldrinum 18-45 ára sem leituðu sér læknisaðstoðar vegna einkenna endómetríósu, hafi hver kona misst að meðaltali 10,8 klukkustundir úr vinnu í hverri viku. Breytileikinn var töluverður og einhverjar þeirra höfðu dottið alfarið út af vinnumarkaði á meðan aðrar misstu nær ekkert úr vinnu. Á Íslandi eru alls tæplega 70 þúsund konur á aldrinum 18-45 ára. Miðað við að 10 prósent kvenna séu með endómetríósu og um þriðjungur leiti sér læknisaðstoðar getum við heimfært að rúmlega milljón vinnustundir tapist á hverju ári vegna sjúkdómsins. Ef hins vegar allar konur sem eru með endómetríósu leita sér læknisaðstoðar (þannig heimfæra má niðurstöður rannsóknarinnar á allar konur með endómetríósu), tapast sennilega rétt tæplega 3.5 milljónir vinnustunda. Árið 2020 var meðalframleiðsla á vinnustund um 10.500 krónur sem þýðir að áætla má að efnahagsleg áhrif sjúkdómsins, eingöngu sökum vinnutaps, geti verið á bilinu 12-36 milljarðar á Íslandi. Þá er ótalinn kostnaður vegna örorkugreiðslna sem einnig getur verið umtalsverður. Enn önnur rannsókn frá Ástralíu áætlar að kostnaður við hvert tilfelli endómetríósu sé um 2,2-2,7 milljónir króna á ári. Af þeirri upphæð er áætlað að 75-84 prósent stafi af vinnu- og framleiðnitapi en restin falli til vegna beins kostnaðar við heilbrigðisþjónustu. Sé sú aðferðafræði heimfærð á Ísland má gróflega áætla að við verðum af 12-17 milljörðum í verðmætasköpun á hverju ári vegna sjúkdómsins. Tryggjum aðgengi að meðferð við endómetríósu Ólíklegt er að hægt verði að koma alfarið í veg fyrir einkenni hjá öllum endómetríósusjúklingum. Þar af leiðandi mun sennilega alltaf eitthvað vinnutap hljótast af sjúkdómnum. Það er hins vegar til mikils að vinna, ekki eingöngu vegna velferðarsjónarmiða heldur einnig í efnahagslegu tilliti, að greiða leið sjúklinga í bestu fáanlegu meðferðina með sem minnstum biðtíma. Hér kunna að vera tugir milljarða í húfi á ári hverju – fyrir utan þau auknu lífsgæði sem ekki verða metin til fjár. Heilt yfir er því með miklum ólíkindum hversu illa og skammt hefur verið gengið í að auka framboð læknisþjónustu fyrir konur sem þjást af endómetríósu. Enn óskiljanlegra er að sjúkratryggingar neiti að gera samninga við lækna sem starfa utan Landspítala og niðurgreiði jafnframt ekki meðferð erlendis, sem margir endómetriósusjúklingar hafa sótt sér og greitt úr eigin vasa. Stærstu og veigamestu rökin fyrir því að lækna og lina þjáningar sjúklinga eru siðferðislegs og mannlegs eðlis. Í þessu tilfelli benda hins vegar siðferðisleg, mannleg og efnahagsleg sjónarmið öll í sömu átt – við þurfum að setja miklu meira púður í að tryggja aðgengi að meðferðarúrræðum vegna endómetríósu. Höfundur er MPA nemi við Harvard og MBA nemi við Dartmouth háskóla.
Fögnum á degi líffræðilegrar fjölbreytni Rannveig Magnúsdóttir,Ragnhildur Guðmundsdóttir,Skúli Skúlason,Ole Sandberg,Sæunn Júlía Sigurjónsdóttir Skoðun
Skoðun Coda Terminal hefur ekki áhrif á neysluvatnsból höfuðborgarsvæðisins Sigrún Tómasdóttir skrifar
Skoðun Viðreisn mun leggja fram tillögu um íbúakosningu um Coda Terminal verkefnið í Hafnarfirði Jón Ingi Hákonarson skrifar
Fögnum á degi líffræðilegrar fjölbreytni Rannveig Magnúsdóttir,Ragnhildur Guðmundsdóttir,Skúli Skúlason,Ole Sandberg,Sæunn Júlía Sigurjónsdóttir Skoðun