Í stofufangelsi í íbúðinni sinni í sex ár með lágmarksþjónustu Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 28. desember 2021 14:31 Rúnar Björn Herrera formaður NPA miðstöðvarinnar er gestur í nýjasta þættinum af Spjallið með Góðvild. Mission framleiðsla „Ég klifraði upp í ljósastaur og kom öfugur niður,“ segir Rúnar Björn Herrera um slysið sem breytti lífi hans. Rúnar lenti í slysi um tvítugt í heimabæ sínum Sauðárkróki og hálsbrotnaði og skaddaðist á mænu. „Ég er mænuskaddaður fyrir neðan háls og er lamaður í höndunum og eiginlega fyrir neðan axlir.“ Hann er í dag formaður NPA miðstöðvarinnar og ræddi sína sögu í nýjasta þættinum af Spjallið með Góðvild hér á Vísi. Eftir rúmlega árs endurhæfingu á Grensás fékk Rúnar úthlutað íbúð frá Samtökum endurhæfðra mænuskaddaðra í Reykjavík. „Það var lítið af þjónustu í boði fyrir mig á Sauðarkróki svo það var ekki endilega í boði að fara norður aftur.“ Til að byrja með fékk Rúnar hefðbundna þjónustu frá Reykjavíkurborg og svæðisskrifstofunni áður en þetta var allt sameinað. „Það voru allt að fimm eða sex aðilar að koma að þjónustunni við mig á tímabili. Sú þjónusta var að mestu leyti bundin við heimilið þannig að það var erfitt að fá þjónustu út af heimilinu. Ef maður vildi fara eitthvað þá varð maður að fara einn.“ Var dofinn og samdauna ástandinu Rúnar segir að hann hafi oft lent í ógöngum og stundum fest sig eða lent í sjálfheldu þegar hann var einn að þvælast á hjólastólnum. Þá þurfti hann að treysta á aðstoð ókunnugra vegfaranda. „Og ef maður þarf að pissa eða vill drekka eða borða eða einhverja sjálfsagða hluti þá var það allt erfitt. Þetta gerði það að verkum að maður fór ekkert voðalega mikið út,“ útskýrir Rúnar. „Þó að það hafi ekki verið alveg eiginlega þá upplifði maður þetta að vissu leyti sem svolítið stofufangelsi. Að vera svolítið fastur við heimili sitt.“ Rúnar segir að þetta hafi verið raunveruleikinn frá 2004 til 2010, í heil sex ár. „Þá hringir í mig strákur sem er líka frá Sauðárkrók og spyr hvort ég vilji ekki mæta á stofnfund NPA samtakanna.“ Þessi fundur átti eftir að hafa mikil áhrif á líf Rúnars. „Ég fer að fatta við hvaða aðstæður ég bý. Ég er svo jákvæður að einhvern veginn var maður bara dofinn og samdauna þessu.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í þættinum hér fyrir neðan. Þar fer Rúnar meðal annars yfir það hvernig honum finnst ríkið brjóta lög og mannréttindi með því að neita fötluðum um NPA samning. Spjallið með Góðvild Málefni fatlaðs fólks Tengdar fréttir Meirihluti fatlaðs fólks á erfitt með að ná endum saman „Það sem sló mig strax í upphafi hvað það var lítil aðstoð sem fjölskyldum er veitt í svona aðstæðum. Þarna gerist atvik sem að breytir öllu í lífi fjölskyldu og aðstandenda og ekki síst breytir öllu mínu lífi,“ segir Þuríður Harpa Sigurðardóttir formaður Öryrkjabandalags Íslands. 16. desember 2021 09:36 Ósanngjarnt að svo mikið hafi verið lagt á eina manneskju „Það getur verið erfitt í sjálfu sér að ala upp barn sem þú veist ekki hvað er að. Í okkar tilfelli var ekki hægt að sjá á útlitinu fyrstu árin að hún bæri einhvern sjúkdóm með sér. Fyrir vikið var maður dæmdur, eðli málsins samkvæmt, úti í búð og á almannafæri fyrir að vera með óþekkt barn, bandbrjálað barn.“ 30. nóvember 2021 13:01 Berst fyrir málefnum barna aðeins tólf ára gamall Vilhjálmur Hauksson er tólf ára drengur með sterka réttlætiskennd. Hann situr í ráðgjafahópi Umboðsmanns barna þar sem hann berst fyrir málefnum fatlaðra barna. Sjálfur er hann með hreyfihömlunina CP ásamt því að vera greindur með Asperger. 16. nóvember 2021 16:30 Mest lesið Dvaldi í tjaldi á hringtorgi þar til lögreglan kom Lífið Vann til margra verðlauna fyrir stól sem slær í gegn Tíska og hönnun Lesbíska dragdrottningin sem er að sigra tónlistarheiminn Tónlist Starfsfólkið í fyrsta sæti og börnin í öðru Lífið Aukin lofthæð, Versace flísar, pottur og pool herbergi Lífið Akureyringar komast loksins á Prikið Lífið Íslenskir dansarar sópa til sín verðlaunum á heimsmeistaramóti Lífið Tinna Brá og Ari Eldjárn færðu fertugsafmælið út á sjó Lífið Hugmyndin var að kveikja bókstaflega í Emmsjé Gauta Tónlist Myndaveisla: Metfjöldi á opnunarhelgi Hjarta Hafnarfjarðar Lífið Fleiri fréttir Íslenskir dansarar sópa til sín verðlaunum á heimsmeistaramóti Aukin lofthæð, Versace flísar, pottur og pool herbergi Dvaldi í tjaldi á hringtorgi þar til lögreglan kom Akureyringar komast loksins á Prikið Myndaveisla: Metfjöldi á opnunarhelgi Hjarta Hafnarfjarðar Starfsfólkið í fyrsta sæti og börnin í öðru Stúlkur úr Listdansskóla Íslands hrepptu heimsmeistaratitil Tinna Brá og Ari Eldjárn færðu fertugsafmælið út á sjó Arnhildur tilnefnd til verðlauna Cara í kossaflensi á Glastonbury Stjörnulífið: „Þegar dagdrykkja fer úr böndunum“ Ellu Fitzgerald verðlaun til Laufeyjar Egill og Íris eignuðust stelpu Næturfærslur á Facebook heyra sögunni til Freyja snýr sér að þáttastjórnun Garðar Gunnlaugs að verða afi Andrés og Margrét gengin í það heilaga Bankaforstjóri selur glæsihýsi í Laugardalnum Myndaveisla: Suðræn stemning í afmælisveislu Tres Locos Allt í keng: Varð brátt í brók í vorveiðinni Keypti lóð Gylfa og Alexöndru á 225 milljónir Nostalgía og glænýr sumarsmellur Spænsk sumarveisla að hætti Maríu Gomez Sumarglaðningur Vigdísar og Ara Freys sparkaði sér í heiminn Dóttir Alfreðs og Fríðu komin með nafn Einstakt hönnunarhús í Hlíðunum með gufu, heitum potti og útisturtu Auðveldara að vera aðeins væmnari saman Ætla að fylla Borgarnes með mörgþúsund manns Fimmtán ómissandi hlutir í útileguna Helvítis kokkurinn: Eldbökuð pizzasamloka Sjá meira
Rúnar lenti í slysi um tvítugt í heimabæ sínum Sauðárkróki og hálsbrotnaði og skaddaðist á mænu. „Ég er mænuskaddaður fyrir neðan háls og er lamaður í höndunum og eiginlega fyrir neðan axlir.“ Hann er í dag formaður NPA miðstöðvarinnar og ræddi sína sögu í nýjasta þættinum af Spjallið með Góðvild hér á Vísi. Eftir rúmlega árs endurhæfingu á Grensás fékk Rúnar úthlutað íbúð frá Samtökum endurhæfðra mænuskaddaðra í Reykjavík. „Það var lítið af þjónustu í boði fyrir mig á Sauðarkróki svo það var ekki endilega í boði að fara norður aftur.“ Til að byrja með fékk Rúnar hefðbundna þjónustu frá Reykjavíkurborg og svæðisskrifstofunni áður en þetta var allt sameinað. „Það voru allt að fimm eða sex aðilar að koma að þjónustunni við mig á tímabili. Sú þjónusta var að mestu leyti bundin við heimilið þannig að það var erfitt að fá þjónustu út af heimilinu. Ef maður vildi fara eitthvað þá varð maður að fara einn.“ Var dofinn og samdauna ástandinu Rúnar segir að hann hafi oft lent í ógöngum og stundum fest sig eða lent í sjálfheldu þegar hann var einn að þvælast á hjólastólnum. Þá þurfti hann að treysta á aðstoð ókunnugra vegfaranda. „Og ef maður þarf að pissa eða vill drekka eða borða eða einhverja sjálfsagða hluti þá var það allt erfitt. Þetta gerði það að verkum að maður fór ekkert voðalega mikið út,“ útskýrir Rúnar. „Þó að það hafi ekki verið alveg eiginlega þá upplifði maður þetta að vissu leyti sem svolítið stofufangelsi. Að vera svolítið fastur við heimili sitt.“ Rúnar segir að þetta hafi verið raunveruleikinn frá 2004 til 2010, í heil sex ár. „Þá hringir í mig strákur sem er líka frá Sauðárkrók og spyr hvort ég vilji ekki mæta á stofnfund NPA samtakanna.“ Þessi fundur átti eftir að hafa mikil áhrif á líf Rúnars. „Ég fer að fatta við hvaða aðstæður ég bý. Ég er svo jákvæður að einhvern veginn var maður bara dofinn og samdauna þessu.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í þættinum hér fyrir neðan. Þar fer Rúnar meðal annars yfir það hvernig honum finnst ríkið brjóta lög og mannréttindi með því að neita fötluðum um NPA samning.
Spjallið með Góðvild Málefni fatlaðs fólks Tengdar fréttir Meirihluti fatlaðs fólks á erfitt með að ná endum saman „Það sem sló mig strax í upphafi hvað það var lítil aðstoð sem fjölskyldum er veitt í svona aðstæðum. Þarna gerist atvik sem að breytir öllu í lífi fjölskyldu og aðstandenda og ekki síst breytir öllu mínu lífi,“ segir Þuríður Harpa Sigurðardóttir formaður Öryrkjabandalags Íslands. 16. desember 2021 09:36 Ósanngjarnt að svo mikið hafi verið lagt á eina manneskju „Það getur verið erfitt í sjálfu sér að ala upp barn sem þú veist ekki hvað er að. Í okkar tilfelli var ekki hægt að sjá á útlitinu fyrstu árin að hún bæri einhvern sjúkdóm með sér. Fyrir vikið var maður dæmdur, eðli málsins samkvæmt, úti í búð og á almannafæri fyrir að vera með óþekkt barn, bandbrjálað barn.“ 30. nóvember 2021 13:01 Berst fyrir málefnum barna aðeins tólf ára gamall Vilhjálmur Hauksson er tólf ára drengur með sterka réttlætiskennd. Hann situr í ráðgjafahópi Umboðsmanns barna þar sem hann berst fyrir málefnum fatlaðra barna. Sjálfur er hann með hreyfihömlunina CP ásamt því að vera greindur með Asperger. 16. nóvember 2021 16:30 Mest lesið Dvaldi í tjaldi á hringtorgi þar til lögreglan kom Lífið Vann til margra verðlauna fyrir stól sem slær í gegn Tíska og hönnun Lesbíska dragdrottningin sem er að sigra tónlistarheiminn Tónlist Starfsfólkið í fyrsta sæti og börnin í öðru Lífið Aukin lofthæð, Versace flísar, pottur og pool herbergi Lífið Akureyringar komast loksins á Prikið Lífið Íslenskir dansarar sópa til sín verðlaunum á heimsmeistaramóti Lífið Tinna Brá og Ari Eldjárn færðu fertugsafmælið út á sjó Lífið Hugmyndin var að kveikja bókstaflega í Emmsjé Gauta Tónlist Myndaveisla: Metfjöldi á opnunarhelgi Hjarta Hafnarfjarðar Lífið Fleiri fréttir Íslenskir dansarar sópa til sín verðlaunum á heimsmeistaramóti Aukin lofthæð, Versace flísar, pottur og pool herbergi Dvaldi í tjaldi á hringtorgi þar til lögreglan kom Akureyringar komast loksins á Prikið Myndaveisla: Metfjöldi á opnunarhelgi Hjarta Hafnarfjarðar Starfsfólkið í fyrsta sæti og börnin í öðru Stúlkur úr Listdansskóla Íslands hrepptu heimsmeistaratitil Tinna Brá og Ari Eldjárn færðu fertugsafmælið út á sjó Arnhildur tilnefnd til verðlauna Cara í kossaflensi á Glastonbury Stjörnulífið: „Þegar dagdrykkja fer úr böndunum“ Ellu Fitzgerald verðlaun til Laufeyjar Egill og Íris eignuðust stelpu Næturfærslur á Facebook heyra sögunni til Freyja snýr sér að þáttastjórnun Garðar Gunnlaugs að verða afi Andrés og Margrét gengin í það heilaga Bankaforstjóri selur glæsihýsi í Laugardalnum Myndaveisla: Suðræn stemning í afmælisveislu Tres Locos Allt í keng: Varð brátt í brók í vorveiðinni Keypti lóð Gylfa og Alexöndru á 225 milljónir Nostalgía og glænýr sumarsmellur Spænsk sumarveisla að hætti Maríu Gomez Sumarglaðningur Vigdísar og Ara Freys sparkaði sér í heiminn Dóttir Alfreðs og Fríðu komin með nafn Einstakt hönnunarhús í Hlíðunum með gufu, heitum potti og útisturtu Auðveldara að vera aðeins væmnari saman Ætla að fylla Borgarnes með mörgþúsund manns Fimmtán ómissandi hlutir í útileguna Helvítis kokkurinn: Eldbökuð pizzasamloka Sjá meira
Meirihluti fatlaðs fólks á erfitt með að ná endum saman „Það sem sló mig strax í upphafi hvað það var lítil aðstoð sem fjölskyldum er veitt í svona aðstæðum. Þarna gerist atvik sem að breytir öllu í lífi fjölskyldu og aðstandenda og ekki síst breytir öllu mínu lífi,“ segir Þuríður Harpa Sigurðardóttir formaður Öryrkjabandalags Íslands. 16. desember 2021 09:36
Ósanngjarnt að svo mikið hafi verið lagt á eina manneskju „Það getur verið erfitt í sjálfu sér að ala upp barn sem þú veist ekki hvað er að. Í okkar tilfelli var ekki hægt að sjá á útlitinu fyrstu árin að hún bæri einhvern sjúkdóm með sér. Fyrir vikið var maður dæmdur, eðli málsins samkvæmt, úti í búð og á almannafæri fyrir að vera með óþekkt barn, bandbrjálað barn.“ 30. nóvember 2021 13:01
Berst fyrir málefnum barna aðeins tólf ára gamall Vilhjálmur Hauksson er tólf ára drengur með sterka réttlætiskennd. Hann situr í ráðgjafahópi Umboðsmanns barna þar sem hann berst fyrir málefnum fatlaðra barna. Sjálfur er hann með hreyfihömlunina CP ásamt því að vera greindur með Asperger. 16. nóvember 2021 16:30