Lýsa alvarlegri vanrækslu og kvölum móður sinnar sem lést eftir mistök á HSS

Dana Kristín Jóhannsdóttir var sjötíu og þriggja ára þegar hún lést. Ellefu vikum áður hafði hún verið lögð inn á Heilbrigðisstofnun Suðurnesja þar sem hún átti að fá hvíldarinnlögn sem nokkurs konar félagslegt úrræði. Það varð hins vegar ekki raunin, því hún var sett á lífslokameðferð án þess að vera upplýst um það, að sögn dætra hennar.

Ellefu vikna lífslokameðferð

Fréttastofa hefur fjallað talsvert um málið undanfarnar vikur en læknirinn, Skúli Tómas Gunnlaugsson, er grunaður um röð alvarlegra mistaka og vanrækslu í málinu og er rannsókn landlæknis í málinu ein sú umfangsmesta í sögu embættisins. Málið er komið á borð lögreglu. Skúli Tómas var sviptur réttindum sínum en starfar nú á Landspítala undir eftirliti, sem er hluti af endurmenntun hans.

„Móðir okkar var vissulega sjúklingur og það eru ýmsar ástæður fyrir því að hún leggst inn á Heilbrigðisstofnun Suðurnesja. Það er skráð í sjúkraskýrslu að hún hafi verið lögð inn af félagslegum ástæðum. Þetta var hvíldarinnlögn,” segir Borghildur Hauksdóttir, dóttir Dönu.

„Hún fer þarna inn og er sama dag sett á lífslokameðferð, án þess að búið sé að ræða hvorki við hana né eiginmann eða aðra aðstandendur.”

Borghildur og Eva Hauksdætur segja að þegar loks hafi verið rætt við aðstandendur hafi fyrst og fremst verið rætt um hvort beita ætti endurlífgun eða ekki. Þá þegar hafi móðir þeirra verið komin í mikla og sterka lyfjagjöf þannig að erfitt hafi verið að ná almennilegu sambandi við hana.

„Hún var ekkert deyjandaleg þegar við sáum hana. Hún var vel í holdum, og ef við létum vita af því að við værum að koma í heimsókn þá báðum við um henni yrði ekki gefin svona mikið af lyfjum, svo við næðum sambandi við hana. Stundum var því fylgt eftir og þá náði maður smá kontakt við hana en annars var hún oft bara rosalega útslegin.”

Þurftu að hlusta á sársaukaópin

Móðir þeirra var í ágætum holdum áður en hún var lögð inn en: „hún var grindhoruð þegar hún lést,” lýsir Borghildur. 

„Hún var með alvarleg legusár og þegar ég kom í ágúst eða september þá hékk hluti af eyranu á henni af. Og það gekk rosalega illa að fá svör við því hvað hafði gerst. Ég þurfti að hækka róminn til að spyrja hvað væri í gangi. Svo var okkur sagt að hún væri komin með legusár á rófubein og undir þetta síðasta voru þetta orðnir þrír sentímetrar í þvermál og þriggja sentímetra djúpt inn að beini og komið drep í þetta.

Síðan sjáum við það í sjúkraskýrslu að hjúkunarfræðingar vildu staðdeyfa lyfið og höfðu gert það áður á meðan þeir hreinsuðu og skiptu um umbúðir, en Skúli [læknirinn] taldi það ekki fýsilegan kost. Þannig að við vorum frammi á gangi að hlusta á sársaukaópin á meðan var verið að skipta á sárinu og hreinsað það. Henni var neitað um staðdeyfingu.”

Slæmar þvagfærasýkingar höfðu líka gert vart við sig en sýkingar af völdum þvagleggja eru vel þekktar, og eru raunar vandamál í heilbrigðiskerfinu.

Sett í heilgalla svo hún næði þvagleggnum ekki af sér

„Hún var endurtekið látin vera með þvaglegg sem hún reyndi hvað eftir annað að hafna. Hún reyndi að rífa hann úr sér og sagði ég vil þetta ekki. En alltaf var hann settur inn og á endanum var hún sett í heilgalla svo hún gæti ekki fjarlægt hann. Hún var komin með sár í þvagrás en samt skyldi helvítis þvagleggurinn vera. Og það er þetta sem gerir mig rosalega reiða. Hún var með alvarlegan næringarskort sem var ekki sinnt og það voru ýmsar greiningar sem hún hafði fengið sem meðferð var hætt við umsvifalaust, sem hefði mjög afdrifaríkar afleiðingar.”

Sömuleiðis hafnaði hún lyfjunum.

„Hún reyndi að taka þau út úr sér, hún reyndi að rífa nálar úr handleggnum á sér. Lyfjaplástrar hurfu. Það var alltaf haldið áfram. Þetta kemur fram í sjúkraskránni að hún skildi ekkert í því af hverju verið væri að gefa sér öll þessi lyf. Og marg oft kemur fram ap hún hafni lyfjum en þá bara „við skulum bíða í smá stund og reyna aftur“. Það var ásetningur - hún átti að vera lyfjuð. Enda voru þau farin að líma plástrana undir herðarblaðið svoleiðis að hún næði ekki í þá. Þetta voru ekki lyf sem hún þurfti nauðsynlega á að halda heldur voru þetta slævandi lyf.”

Lífslokameðferð er aðeins beitt í alvarlegustu tilfellum og á aðeins að standa yfir í örfáa daga. Meðferð Dönu stóð hins vegar í ellefu vikur.

„Það er á síðustu dögum hennar sem við fáum aðgang að sjúkraskránni hennar, sem við förum þá að sjá ýmislegt sem átti ekkert við rök að styðjast. Við spurðum hvers vegna hún væri svona mikið lyfjuð og okkur var sagt að hún hefði misnotað lyf í svo mörg ár að það væri ekki hægt að taka hana af þessum lyfjum, að hún myndi deyja úr fráhvörfum. Þetta átti sér enga stoð í raunveruleikanum. Hún hafði aldrei verið á neinum lyfjum sem hægt væri að koma einhverri misnotkun við í allri þessari sjúkraskrá,” útskýrir Borghildur.

„Þetta er sjúkraskrá sem nær mög ár aftur í tímann. Og þegar hún fer þarna inn þá var hún með púst vegna sjúkdóms í öndunarfærum og með parasetamol. Hún var ekki með neina ópíóða eða neitt svoleiðis,” bætir Eva við.

Sýndu af sér vanrækslu og hirðuleysi

Þær vilja meina að þær hafi ítrekað fengið rangar upplýsingar. Móðir þeirra hafi ítrekað fengið rangar greiningar, ranga meðhöndlun og við því vill fjölskyldan skýringar. Eva, sem starfar sem lögmaður, sendi því inn ítarlega greinargerð og kvörtun til embættis landlæknis og fór fram á að málið yrði rannsakað til hlítar. Það var gert og Eva nefnir sérstaklega hversu vel hafi verið staðið að verki.

Embættið skilaði af sér ítarlegri skýrslu sem spannar tæplega sextíu blaðsíður. Þar kemur meðal annars fram að landlæknir álíti að um faglega vanrækslu og mistök hafi verið að ræða, þar sem endurteknum, alvarlegum, bráðum sjúkdómseinkennum hafi ýmist verið gefinn enginn eða ófullnægjandi gaumur. Þá hafi læknar HSS sýnt af sér vanrækslu og hirðuleysi gagnvart augljósum næringarvandamálum og staðfestum bætiefnaskorti sem hafi mögulga átt mikilvægan þátt í versnandi heilsufarsvandamálum. 

„Það var í október sem mér var sagt að þessu yrði vísað til lögreglu,” segir Eva, en lögum samkvæmt ber heilbrigðisstofnunum, í þessu tilfelli Heilbrigðisstofnun Suðurnesja, að vísa svo alvarlegum ásökunum til lögreglu.

„Lögregla er búin að hafa þetta mál á hendi mjög lengi og starfsmenn HSS sem eiga hlut að máli; sakborningar í þessu máli og stjórnendur, þeir vissu af þessu í ágúst 2020, fyrir ári síðan, að það væri efni til að vísa þessu í lögreglurannsókn. Þannig að núna eru sakborningar búnir að hafa heilt ár til að undirbúa sig, sem mér finnst dálítið einkennilegt. Ég held að ef þetta væri grunur um að öryrki hefði drepið lækni, þá held ég að sá öryrki hefði verið hnepptur í gæsluvarðhald eða að minnsta kosti settur í farbann.

Erfitt að vera í biðstöðu

Aðspurðar vilja þær ekki tala um að um manndráp hafi verið að ræða – það sé alfarið á forræði dómstóla að meta það. Hins vegar sé ljóst að eitthvað hafi farið úrskeiðis.

Fréttastofa hefur ítrekað óskað upplýsinga frá Lögreglunni á Suðurnesjum um stöðu rannsóknarinnar, en ekki haft erindi sem erfiði. Sex fjölskyldur í heildina hafa leitað réttar síns í sambærilegum málum vegna meðferðar á stofnuninni, að sögn Evu.

„Þetta er ekki bara móðir okkar. Það eru fleiri fjölskyldur sem hafa sem telja að það hafi verið mjög rangt og illa staðið að meðferð þeirra aðstandenda sem hafa látist á Heilbrigðisstofnun Suðurnesja. Margir um svipað leyti og það eru þarna sex fjölskyldur sem hafa fengið réttargæslumenn vegna slíkra mála.”

Þær segja erfitt að vera í þessari biðstöðu, að þurfa að bíða mánuðum og jafnvel árum saman eftir niðurstöðu.

„Mig langar til þess að treysta því að ef aðstandandi þarf að leggjast inn á sjúkrastofnun að það verði farið vel með hann,” segir Borghildur.

Skúli Tómas vildi ekki tjá sig við fréttastofu þegar eftir því var leitað, og bar því við að hann væri bundinn þagnareið.