Álit Persónuverndar vegna flutnings leghálssýna til Danmerkur til skimunar fyrir krabbameini Anna Kolbrún Árnadóttir skrifar 21. maí 2021 10:01 Á fundi Velferðarnefndar Alþingis þann 28. apríl síðastliðinn óskaði ég eftir að fá minnisblað frá Persónuvernd vegna flutnings leghálssýna til Danmerkur, nefndin samþykkti beiðnina. Það er mikilvægt að halda því til haga áður en lengra er haldið að á fyrri hluta árs 2019 ákvað heilbrigðisráðherra að færa skimun fyrir krabbameinum sem áður hafði verið hjá Krabbameinsfélaginu til opinberra stofnana. Þessa ákvörðun tók heilbrigðisráðherra eftir samráð við Landlækni sem skipaði skimunarráð á fyrri hluta árs 2018 ásamt skipun fagráðs um skimanir fyrir krabbameinum í brjóstum, leghálsi og ristli og endaþarmi. Margar konur hafa deilt sögu sinni í hópnum Aðför að heilsu kvenna á facebook, allt frá stofnun hópsins 21. febrúar. Konurnar deila persónulegri sögu um líðan sína vegna óvissu og biðtíma. Þær deila sögum um hversu erfitt það er að nálgast upplýsingar, misvísandi skilaboð eru hvar finna megi upplýsingar, upplýsingar um eigin heilsu. Þessi aðgerð í heild sinni er með öllu ólíðandi. En að minnisblaði Persónuverndar sem óskað var eftir og snéri í fyrsta lagi að flutningi sýnanna og stöðu Íslands sem EES lands og svo í öðru lagi um umgjörð og öryggi sýnanna. Það segir í minnisblaði Persónuverndar að ekki séu sérstök álitaefni vegna flutnings lífsýna til Danmerkur: „Í ljósi þessa verður ekki talið reyna á sérstök lagaleg álitaefni við það eitt að umrædd lífsýni séu flutt til aðila í Danmörku umfram það sem gæti orðið vegna flutnings til innlends aðila. Jafnframt er hins vegar ljóst að við flutning sýnanna þarf að gæta fyllsta öryggis og að öll vinnsla persónuupplýsinga sem byggjast á sýnunum verður að samrýmast lögum nr. 90/2018 og reglugerð (ESB) 2016/679“. Seinna atriðið um umgjörð og öryggi sýnanna segir í minnisblaði Persónuverndar að Heilsugæsla höfuðborgarsvæðisins hafi samið við Hvidovre sjúkrahúsið í Danmörku til að greina leghálssýni sem tekin eru vegna skimunar fyrir leghálskrabbameini. Persónuvernd segir Landlæknisembættið hafa gefið þær upplýsingar að sýnin hafi verið og verði send með strikamerkjum, dönskum kennitölum og íslenskum kennitölum svo allar upplýsingar skili sér rétt til baka. Einnig fylgja með nauðsynlegar upplýsingar sem gætu skipt máli eins og hvort konan hafi áður greinst með krabbamein eða farið í keiluskurð. Mikilvægt er að áreiðanleiki sé viðhafður þegar um er að ræða niðurstöður úr skimunum fyrir sjúkdómum og þá getur þurft að nota raunveruleg persónuauðkenni. Það er alveg ljóst að þetta er það sem skiptir hvað mestu máli. Að öryggi sé tryggt vegna þess að verið er að vinna með lífsýni raunverulegra kvenna og það á að tryggja að konur geti áfram treyst heilbrigðiskerfinu. Persónuvernd hefur áhyggjur af umgjörð og öryggi í tengslum við notkun á dönskum kennitölum og þeim íslensku, til dæmis hvernig endurmerkja þarf upplýsingar sem verða til við greiningar á sýnum þannig að það jaðrar við áhættu: „Hefur Persónuvernd í því ljósi óskað skýringa frá Heilsugæslu höfuðborgarsvæðisins á því hvernig leitast er við að tryggja öryggi við auðkenningu sýna sem send eru til Danmerkur og upplýsinga sem til verða við rannsóknir á þeim“. Ljóst er að í upphafi var gengið fram hjá Landspítala þegar tekin var ákvörðun um að flytja sýnin út til Danmerkur. Landspítali getur tekið að sér greiningu á lífsýnunum og þekkingin til þess er hér á landi. Þannig tryggjum við örugga og faglega umgjörð, konur eiga það skilið. Höfundur er þingmaður Miðflokksins í Norðausturkjördæmi. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Skimun fyrir krabbameini Anna Kolbrún Árnadóttir Persónuvernd Mest lesið Halldór 5.10.2024 Jón Þór Stefánsson Halldór Eignafólk græðir mikið á vaxtastefnu Seðlabankans Stefán Ólafsson Skoðun Telur rektor Háskóla Íslands úrskurði alþjóðadómstóla og ályktanir Sameinuðu þjóðanna vera pólitískt álitamál? Elí Hörpu- og Önundarbur Skoðun Spilling á Íslandi: Erum við að missa tökin? Ágústa Árnadóttir Skoðun Sleppum brúnni og förum betri leið framhjá Selfossi Elliði Vignisson Skoðun Af ofurhetjum og störfum þeirra Kristín Björnsdóttir Skoðun Þriðjungur barna af erlendum uppruna tilheyrir ekki skólanum sínum Sara Björg Sigurðardóttir Skoðun Uppeldi frá gamla einmenningar eins-skin-litar viðhorfum Matthildur Björnsdóttir Skoðun Að dansa í regninu Lóa Björk Ólafsdóttir Skoðun Einstakur atburður og viðbúnaður Marinó G. Njálsson Skoðun Skoðun Skoðun Uppeldi frá gamla einmenningar eins-skin-litar viðhorfum Matthildur Björnsdóttir skrifar Skoðun Af ofurhetjum og störfum þeirra Kristín Björnsdóttir skrifar Skoðun Eignafólk græðir mikið á vaxtastefnu Seðlabankans Stefán Ólafsson skrifar Skoðun Þriðjungur barna af erlendum uppruna tilheyrir ekki skólanum sínum Sara Björg Sigurðardóttir skrifar Skoðun Telur rektor Háskóla Íslands úrskurði alþjóðadómstóla og ályktanir Sameinuðu þjóðanna vera pólitískt álitamál? Elí Hörpu- og Önundarbur skrifar Skoðun Framtíðarkvíði er ekki gott veganesti Sigurður Páll Jónsson skrifar Skoðun Spilling á Íslandi: Erum við að missa tökin? Ágústa Árnadóttir skrifar Skoðun Orkan á Vestfjörðum Þorsteinn Másson skrifar Skoðun Smábátar eru þjóðhagslega hagkvæmari en togarar Kjartan Sveinsson skrifar Skoðun Foreldrar eru sérfræðingar í sínum börnum Valdimar Víðisson skrifar Skoðun Vísindin vakna til nýsköpunar! Einar Mäntylä skrifar Skoðun Risastórt lýðheilsumál sem Alþingi hunsar Sigurður Hólmar Jóhannesson skrifar Skoðun Þess vegna býð ég mig fram Guðmundur Ingi Guðbrandsson skrifar Skoðun Sleppum brúnni og förum betri leið framhjá Selfossi Elliði Vignisson skrifar Skoðun Einstakur atburður og viðbúnaður Marinó G. Njálsson skrifar Skoðun Framboð er eina leiðin Eiríkur St. Eiríksson skrifar Skoðun Háskóli Íslands er ekki að sinna skyldum sínum Silja Höllu Egilsdóttir skrifar Skoðun Verðmætasköpun og kennarar Davíð Már Sigurðsson skrifar Skoðun Nýjar lausnir gegn ofbeldi Drífa Snædal skrifar Skoðun Lögin um það sem er bannað Helgi Brynjarsson skrifar Skoðun Að dansa í regninu Lóa Björk Ólafsdóttir skrifar Skoðun Dauðarefsing Pírata Sigurjón Þórðarson skrifar Skoðun Af hverju erum við að þessu? Kjartan Sveinn Guðmundsson skrifar Skoðun Upplýsingaóreiða í boði orkugeirans og Landsvirkjunar Snæbjörn Guðmundsson skrifar Skoðun Úrskurðargrautur lögmanna Ómar R. Valdimarsson skrifar Skoðun Er vitlaust gefið í stjórnmálum? Reynir Böðvarsson skrifar Skoðun Hinn langi USArmur Ísraels Ingólfur Steinsson skrifar Skoðun Kveðja frá Heimssýn til landsfundar VG 2024 Haraldur Ólafsson skrifar Skoðun Þjóðaróperan á Alþingi í nær 70 ár Finnur Bjarnason,Þórunn Sigurðardóttir skrifar Skoðun Um Ölfusárbrú og veggjöld Haukur Arnþórsson skrifar Sjá meira
Á fundi Velferðarnefndar Alþingis þann 28. apríl síðastliðinn óskaði ég eftir að fá minnisblað frá Persónuvernd vegna flutnings leghálssýna til Danmerkur, nefndin samþykkti beiðnina. Það er mikilvægt að halda því til haga áður en lengra er haldið að á fyrri hluta árs 2019 ákvað heilbrigðisráðherra að færa skimun fyrir krabbameinum sem áður hafði verið hjá Krabbameinsfélaginu til opinberra stofnana. Þessa ákvörðun tók heilbrigðisráðherra eftir samráð við Landlækni sem skipaði skimunarráð á fyrri hluta árs 2018 ásamt skipun fagráðs um skimanir fyrir krabbameinum í brjóstum, leghálsi og ristli og endaþarmi. Margar konur hafa deilt sögu sinni í hópnum Aðför að heilsu kvenna á facebook, allt frá stofnun hópsins 21. febrúar. Konurnar deila persónulegri sögu um líðan sína vegna óvissu og biðtíma. Þær deila sögum um hversu erfitt það er að nálgast upplýsingar, misvísandi skilaboð eru hvar finna megi upplýsingar, upplýsingar um eigin heilsu. Þessi aðgerð í heild sinni er með öllu ólíðandi. En að minnisblaði Persónuverndar sem óskað var eftir og snéri í fyrsta lagi að flutningi sýnanna og stöðu Íslands sem EES lands og svo í öðru lagi um umgjörð og öryggi sýnanna. Það segir í minnisblaði Persónuverndar að ekki séu sérstök álitaefni vegna flutnings lífsýna til Danmerkur: „Í ljósi þessa verður ekki talið reyna á sérstök lagaleg álitaefni við það eitt að umrædd lífsýni séu flutt til aðila í Danmörku umfram það sem gæti orðið vegna flutnings til innlends aðila. Jafnframt er hins vegar ljóst að við flutning sýnanna þarf að gæta fyllsta öryggis og að öll vinnsla persónuupplýsinga sem byggjast á sýnunum verður að samrýmast lögum nr. 90/2018 og reglugerð (ESB) 2016/679“. Seinna atriðið um umgjörð og öryggi sýnanna segir í minnisblaði Persónuverndar að Heilsugæsla höfuðborgarsvæðisins hafi samið við Hvidovre sjúkrahúsið í Danmörku til að greina leghálssýni sem tekin eru vegna skimunar fyrir leghálskrabbameini. Persónuvernd segir Landlæknisembættið hafa gefið þær upplýsingar að sýnin hafi verið og verði send með strikamerkjum, dönskum kennitölum og íslenskum kennitölum svo allar upplýsingar skili sér rétt til baka. Einnig fylgja með nauðsynlegar upplýsingar sem gætu skipt máli eins og hvort konan hafi áður greinst með krabbamein eða farið í keiluskurð. Mikilvægt er að áreiðanleiki sé viðhafður þegar um er að ræða niðurstöður úr skimunum fyrir sjúkdómum og þá getur þurft að nota raunveruleg persónuauðkenni. Það er alveg ljóst að þetta er það sem skiptir hvað mestu máli. Að öryggi sé tryggt vegna þess að verið er að vinna með lífsýni raunverulegra kvenna og það á að tryggja að konur geti áfram treyst heilbrigðiskerfinu. Persónuvernd hefur áhyggjur af umgjörð og öryggi í tengslum við notkun á dönskum kennitölum og þeim íslensku, til dæmis hvernig endurmerkja þarf upplýsingar sem verða til við greiningar á sýnum þannig að það jaðrar við áhættu: „Hefur Persónuvernd í því ljósi óskað skýringa frá Heilsugæslu höfuðborgarsvæðisins á því hvernig leitast er við að tryggja öryggi við auðkenningu sýna sem send eru til Danmerkur og upplýsinga sem til verða við rannsóknir á þeim“. Ljóst er að í upphafi var gengið fram hjá Landspítala þegar tekin var ákvörðun um að flytja sýnin út til Danmerkur. Landspítali getur tekið að sér greiningu á lífsýnunum og þekkingin til þess er hér á landi. Þannig tryggjum við örugga og faglega umgjörð, konur eiga það skilið. Höfundur er þingmaður Miðflokksins í Norðausturkjördæmi.
Telur rektor Háskóla Íslands úrskurði alþjóðadómstóla og ályktanir Sameinuðu þjóðanna vera pólitískt álitamál? Elí Hörpu- og Önundarbur Skoðun
Þriðjungur barna af erlendum uppruna tilheyrir ekki skólanum sínum Sara Björg Sigurðardóttir Skoðun
Skoðun Þriðjungur barna af erlendum uppruna tilheyrir ekki skólanum sínum Sara Björg Sigurðardóttir skrifar
Skoðun Telur rektor Háskóla Íslands úrskurði alþjóðadómstóla og ályktanir Sameinuðu þjóðanna vera pólitískt álitamál? Elí Hörpu- og Önundarbur skrifar
Telur rektor Háskóla Íslands úrskurði alþjóðadómstóla og ályktanir Sameinuðu þjóðanna vera pólitískt álitamál? Elí Hörpu- og Önundarbur Skoðun
Þriðjungur barna af erlendum uppruna tilheyrir ekki skólanum sínum Sara Björg Sigurðardóttir Skoðun