Hvar er lífsýnið „mitt“? Erna Bjarnadóttir og Jóna Dóra Karlsdóttir skrifa 21. mars 2021 18:00 Sunnudaginn 14. mars birtist grein eftir annan höfunda þessarar greinar á visir.is þar sem varpað var upp spurningum um lagalega umgjörð þess að flytja vörslu og meðferð lífsýna íslenskra kvenna frá Krabbameinsfélagi Íslands (KÍ) til Heilsugæslu höfuðborgarsvæðisins (HH). Ýmis lög og reglur gilda um meðferð og vörslu lífsýna. Á þau getur reynt ef endurskoða þarf eldri sýni, til dæmis ef upp kemur grunur um einhvern misbrest og slík endurskoðun er víst venjubundið verklag þegar leghálskrabbamein greinist. Það virtist því ástæða til að kanna hvaða ráðstafanir HH hefur gert til að tryggja bæði öryggi í meðferð sýnanna þ.m.t. persónuvernd og svo lagalega stöðu sína gagnvart sjúklingum. Hver er réttur minn? Við lifum í býsna flóknum heimi og stundum liggur við að ástæða sé til að ætla að stjórnvöld hreinlega sniðgangi lög sem þó eiga að tryggja almenningi aðgang að upplýsingum og eðlilegan málshraða afgreiðslu mála. Þannig hefur verið beint spurningum um þetta mál bæði til HH, Landspítalans og Embættis landlæknis (EL) nú síðustu daga og vikur. Skemmst er þar frá að segja að HH svarar engu efnislega og ber við annríki en hinar stofnanirnar tvær sinna fyrrgreindri skyldu sinni. Í 19. gr. laga um sjúklingatryggingu nr. 111/2000 segir: „Kröfur um bætur samkvæmt lögum þessum fyrnast þegar fjögur ár eru liðin frá því að tjónþoli fékk eða mátti fá vitneskju um tjón sitt. Krafan fyrnist þó eigi síðar en þegar tíu ár eru liðin frá atvikinu sem hafði tjón í för með sér.“ Í stuttu máli þýðir þessi lagagrein t.d. það að lífsýni sem tekið er til að skima fyrir leghálskrabbameini þarf að varðveita í 10 ár. Til samræmis við þetta segir þannig m.a. í 2. gr. reglna um um lífsýnasafn frumurannsóknastofu Krabbameinsfélagsins: „Söfnun, markmið og rekstrargrundvöllur. 2.1. Lífsýnum til smásjárskoðunar hefur verið safnað á vegum Krabbameinsfélagsins síðan 1964. Miðað er við að eðlileg sýni séu geymd í tíu ár. Önnur sýni eru varðveitt og er óheimilt að eyða þeim. 2.2. Rekstur safnsins er tryggður með þjónustusamningi félagsins við Sjúkratryggingar Íslands.“ Nú í vikunni var beint erindi til EL þar sem óskað var eftir afriti af umsókn Heilsugæslu höfuðborgarsvæðisins til Landlæknis um leyfi til að reka lífsýnasafn vegna flutnings þess verkefnis að skima fyrir leghálskrabbameini og sjá um greiningar sýna til HH. Í svari embættisins segir m.a. eftirfarandi: „Lög um lífsýnasöfn og söfn heilbrigðisupplýsinga ná ekki til tímabundinnar vörslu lífsýna sem tekin eru vegna þjónustu við einstaklinginn. Tímabundin varsla telst vera varðveisla þjónustusýna í allt að fimm ár. Sé óskað eftir varðveislu slíkra sýna til frambúðar skal vista þau í lífsýnasafni.“ Síðar í svarinu segir svo: „Lífsýni sem tekin eru við skimun fyrir leghálskrabbameini og send til greiningar flokkast sem þjónustusýni og falla þar af leiðandi á því stigi ekki undir fyrrnefnd lög. Flutningur lífsýna úr landi er heimill, sé hann í þágu lífsýnisgjafa og með þeim skilyrðum að hann uppfylli ákvæði laga um persónuvernd og vinnslu persónuupplýsinga nr. 90/2018.“ Fleiri spurningar vakna en svör fást við Hvers vegna telur EL allt í einu núna að sýni sem tekin eru vegna skimunar fyrir leghálskrabbameini þurfi ekki að geyma í nema fimm ár og því gildi ekki um þetta lög um lífsýnasöfn og söfn heilbrigðisupplýsinga nr. 110/2000, eins og berlega er hér gefið í skyn. Hver verður réttur minn ef i ljós kemur t.d. eftir 8 ár að hin danska rannsóknastofa hefur gert mistök við greiningu á lífsýninum okkar sem getur leitt til að bótakrafa stofnast samkvæmt lögum um sjúklingatryggingu? Hver verður réttur minn ef i ljós kemur t.d. eftir 8 ár að hin danska rannsóknastofa hefur gert mistök við greiningu á lífsýnunum okkar sem getur leitt til að bótakrafa stofnast samkvæmt lögum um sjúklingatryggingu? Með öðrum orðum: Hvaða lög og reglur eiga við um varðveislu og aðgang íslenskum lífsýnum sem geymd eru í DK og verða þau örugglega geymd nægilega lengi. Hvert munu konur geta leitað réttar síns ef til kemur? Þess ber að geta að sambærilegri spurningu hefur verið varpað til HH sem hún hefur ekki svarað. Í svari EL segir síðan síðar: „Komi til þess að sýnin verði flutt aftur til Íslands, til áframhaldandi varðveislu, þarf annað tveggja; að Heilsugæsla höfuðborgarsvæðisins sæki um leyfi heilbrigðisráðherra til stofnunar og reksturs lífsýnasafns skimunarsýna, eða að sýnin verði verðveitt sem hluti af þegar starfandi lífsýnasafni hér á landi.“ Með öðrum orðum HH hefur ekki sótt um leyfi til að starfrækja lífsýnasafn, engar reglur um starfrækslu þess eru því eðli máls til og enginn veit að því virðist hvar eða hve lengi sýnin verða geymd eftir að greiningu þeirra er lokið. Hvers vegna þarf almenningur að standa þessa vakt? Í ljósi þess sem að framan er rakið og eftir atvikum svarafátækt frá HH, virðist þessi þáttur málsins í algeru skötulíki. Það er auðvitað með ólíkindum að konur í úthverfum höfuðborgarinnar þurfi að grafast fyrir um þetta mál og hvað þá að komast að þessari niðurstöðu. Lífsýni er fingrafarið okkar, við látum það ekki af hendi við hvern sem er né í hvaða tilgangi sem er. Við stjórnvöld segjum við: Komið þessu í lag, strax í gær og látið okkur vinsamlega einnig vita hvert á að senda reikninginn fyrir okkar vinnu og fyrirhöfn við að takast á við þetta mál sem aldrei átti svo mikið sem að þurfa að vera til umræðu. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Erna Bjarnadóttir Skimun fyrir krabbameini Heilbrigðismál Mest lesið „Við andlát manns lýkur skattskyldu hans“ Þórður Gunnarsson Skoðun Dýrkeyptur aðgangur Stella Guðmundsdóttir Skoðun Íslenskufræðingurinn Sigmundur Davíð Hákon Darri Egilsson Skoðun Aðgangur bannaður Áslaug Arna Sigurbjörnsdóttir Skoðun Hvers vegna hefur frammistöðu íslenskra nemenda í PISA farið hrakandi? Jón Páll Haraldsson,Linda Heiðarsdóttir,Ómar Örn Magnússon Skoðun Það er verið að ljúga að okkur Hildur Þórðardóttir Skoðun Ævintýralegar eftiráskýringar Hildur Sverrisdóttir Skoðun Loftslagskvíði Sjálfstæðisflokksins Gunnar Bragi Sveinsson Skoðun Gervigóðmennska fyrir almannafé Kári Allansson Skoðun Við þurfum þingmann eins og Ágúst Bjarna Valdimar Víðisson Skoðun Skoðun Skoðun Stjórnvöld, virðið frumbyggjaréttinn í íslensku samfélagi Sæmundur Einarsson skrifar Skoðun Handleiðsla og vellíðan í starfi Sveindís Anna Jóhannsdóttir skrifar Skoðun Eldgos og innviðir: Tryggjum öryggi Suðurnesja Halla Hrund Logadóttir skrifar Skoðun Er aukin einkavæðing lausnin? Reynir Böðvarsson skrifar Skoðun Samfélag á krossgötum Finnbjörn A. Hermannsson,Sonja Ýr Þorbergsdóttir skrifar Skoðun Hvað er vandamálið? Alexandra Briem skrifar Skoðun Au pair fyrirkomulagið – barn síns tíma? Hlöðver Skúli Hákonarson skrifar Skoðun Fontur – hiti þrjú stig Stefán Steingrímur Bergsson skrifar Skoðun Bankinn gefur, bankinn tekur Breki Karlsson skrifar Skoðun Hægt og hljótt Dofri Hermannsson skrifar Skoðun Kennaraverkfall – sparka í dekkin eða setja meira bensín á bílinn? Melkorka Mjöll Kristinsdóttir skrifar Skoðun Gervigóðmennska fyrir almannafé Kári Allansson skrifar Skoðun Góður granni, gulli betri! Jóna Bjarnadóttir skrifar Skoðun Frelsi er alls konar Jón Óskar Sólnes skrifar Skoðun Betra plan í ríkisfjármálum Sanna Magdalena Mörtudóttir skrifar Skoðun Íslenskufræðingurinn Sigmundur Davíð Hákon Darri Egilsson skrifar Skoðun Dýrkeyptur aðgangur Stella Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Þarf Alþingi að vera í óvissu? Haukur Arnþórsson skrifar Skoðun Stöndum með einyrkjum og sjálfstætt starfandi Kristján Þórður Snæbjarnarson skrifar Skoðun Ætla Íslendingar að standa vörð um orkuauðlindir sínar? Ágústa Ágústsdóttir skrifar Skoðun Evrópa og sjálfstæði Íslands Anna Sofía Kristjánsdóttir skrifar Skoðun Heilnæmt samfélag, betri lífskjör og jöfn tækifæri fyrir öll Unnur Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Mölunarverksmiðja eða umhverfisvæn matvælaframleiðsla Ása Berglind Hjálmarsdóttir skrifar Skoðun Lifað með reisn - Frá starfslokum til æviloka Þorsteinn Sæmundsson skrifar Skoðun Viðreisn, evran og Finnland Eggert Sigurbergsson skrifar Skoðun Fleiri staðreyndir um jafnlaunavottun – íþyngjandi og kostnaðarsamt regluverk Gunnar Ármannsson skrifar Skoðun Við þurfum þingmann eins og Ágúst Bjarna Valdimar Víðisson skrifar Skoðun Sagnaarfur Biblíunnar – Heildræn sýn á sköpunina Sigurvin Lárus Jónsson skrifar Skoðun Hvers vegna hefur frammistöðu íslenskra nemenda í PISA farið hrakandi? Jón Páll Haraldsson,Linda Heiðarsdóttir,Ómar Örn Magnússon skrifar Skoðun Iðkum nægjusemi, nýtum náttúruna Borghildur Gunnarsdóttir,Ósk Kristinsdóttir skrifar Sjá meira
Sunnudaginn 14. mars birtist grein eftir annan höfunda þessarar greinar á visir.is þar sem varpað var upp spurningum um lagalega umgjörð þess að flytja vörslu og meðferð lífsýna íslenskra kvenna frá Krabbameinsfélagi Íslands (KÍ) til Heilsugæslu höfuðborgarsvæðisins (HH). Ýmis lög og reglur gilda um meðferð og vörslu lífsýna. Á þau getur reynt ef endurskoða þarf eldri sýni, til dæmis ef upp kemur grunur um einhvern misbrest og slík endurskoðun er víst venjubundið verklag þegar leghálskrabbamein greinist. Það virtist því ástæða til að kanna hvaða ráðstafanir HH hefur gert til að tryggja bæði öryggi í meðferð sýnanna þ.m.t. persónuvernd og svo lagalega stöðu sína gagnvart sjúklingum. Hver er réttur minn? Við lifum í býsna flóknum heimi og stundum liggur við að ástæða sé til að ætla að stjórnvöld hreinlega sniðgangi lög sem þó eiga að tryggja almenningi aðgang að upplýsingum og eðlilegan málshraða afgreiðslu mála. Þannig hefur verið beint spurningum um þetta mál bæði til HH, Landspítalans og Embættis landlæknis (EL) nú síðustu daga og vikur. Skemmst er þar frá að segja að HH svarar engu efnislega og ber við annríki en hinar stofnanirnar tvær sinna fyrrgreindri skyldu sinni. Í 19. gr. laga um sjúklingatryggingu nr. 111/2000 segir: „Kröfur um bætur samkvæmt lögum þessum fyrnast þegar fjögur ár eru liðin frá því að tjónþoli fékk eða mátti fá vitneskju um tjón sitt. Krafan fyrnist þó eigi síðar en þegar tíu ár eru liðin frá atvikinu sem hafði tjón í för með sér.“ Í stuttu máli þýðir þessi lagagrein t.d. það að lífsýni sem tekið er til að skima fyrir leghálskrabbameini þarf að varðveita í 10 ár. Til samræmis við þetta segir þannig m.a. í 2. gr. reglna um um lífsýnasafn frumurannsóknastofu Krabbameinsfélagsins: „Söfnun, markmið og rekstrargrundvöllur. 2.1. Lífsýnum til smásjárskoðunar hefur verið safnað á vegum Krabbameinsfélagsins síðan 1964. Miðað er við að eðlileg sýni séu geymd í tíu ár. Önnur sýni eru varðveitt og er óheimilt að eyða þeim. 2.2. Rekstur safnsins er tryggður með þjónustusamningi félagsins við Sjúkratryggingar Íslands.“ Nú í vikunni var beint erindi til EL þar sem óskað var eftir afriti af umsókn Heilsugæslu höfuðborgarsvæðisins til Landlæknis um leyfi til að reka lífsýnasafn vegna flutnings þess verkefnis að skima fyrir leghálskrabbameini og sjá um greiningar sýna til HH. Í svari embættisins segir m.a. eftirfarandi: „Lög um lífsýnasöfn og söfn heilbrigðisupplýsinga ná ekki til tímabundinnar vörslu lífsýna sem tekin eru vegna þjónustu við einstaklinginn. Tímabundin varsla telst vera varðveisla þjónustusýna í allt að fimm ár. Sé óskað eftir varðveislu slíkra sýna til frambúðar skal vista þau í lífsýnasafni.“ Síðar í svarinu segir svo: „Lífsýni sem tekin eru við skimun fyrir leghálskrabbameini og send til greiningar flokkast sem þjónustusýni og falla þar af leiðandi á því stigi ekki undir fyrrnefnd lög. Flutningur lífsýna úr landi er heimill, sé hann í þágu lífsýnisgjafa og með þeim skilyrðum að hann uppfylli ákvæði laga um persónuvernd og vinnslu persónuupplýsinga nr. 90/2018.“ Fleiri spurningar vakna en svör fást við Hvers vegna telur EL allt í einu núna að sýni sem tekin eru vegna skimunar fyrir leghálskrabbameini þurfi ekki að geyma í nema fimm ár og því gildi ekki um þetta lög um lífsýnasöfn og söfn heilbrigðisupplýsinga nr. 110/2000, eins og berlega er hér gefið í skyn. Hver verður réttur minn ef i ljós kemur t.d. eftir 8 ár að hin danska rannsóknastofa hefur gert mistök við greiningu á lífsýninum okkar sem getur leitt til að bótakrafa stofnast samkvæmt lögum um sjúklingatryggingu? Hver verður réttur minn ef i ljós kemur t.d. eftir 8 ár að hin danska rannsóknastofa hefur gert mistök við greiningu á lífsýnunum okkar sem getur leitt til að bótakrafa stofnast samkvæmt lögum um sjúklingatryggingu? Með öðrum orðum: Hvaða lög og reglur eiga við um varðveislu og aðgang íslenskum lífsýnum sem geymd eru í DK og verða þau örugglega geymd nægilega lengi. Hvert munu konur geta leitað réttar síns ef til kemur? Þess ber að geta að sambærilegri spurningu hefur verið varpað til HH sem hún hefur ekki svarað. Í svari EL segir síðan síðar: „Komi til þess að sýnin verði flutt aftur til Íslands, til áframhaldandi varðveislu, þarf annað tveggja; að Heilsugæsla höfuðborgarsvæðisins sæki um leyfi heilbrigðisráðherra til stofnunar og reksturs lífsýnasafns skimunarsýna, eða að sýnin verði verðveitt sem hluti af þegar starfandi lífsýnasafni hér á landi.“ Með öðrum orðum HH hefur ekki sótt um leyfi til að starfrækja lífsýnasafn, engar reglur um starfrækslu þess eru því eðli máls til og enginn veit að því virðist hvar eða hve lengi sýnin verða geymd eftir að greiningu þeirra er lokið. Hvers vegna þarf almenningur að standa þessa vakt? Í ljósi þess sem að framan er rakið og eftir atvikum svarafátækt frá HH, virðist þessi þáttur málsins í algeru skötulíki. Það er auðvitað með ólíkindum að konur í úthverfum höfuðborgarinnar þurfi að grafast fyrir um þetta mál og hvað þá að komast að þessari niðurstöðu. Lífsýni er fingrafarið okkar, við látum það ekki af hendi við hvern sem er né í hvaða tilgangi sem er. Við stjórnvöld segjum við: Komið þessu í lag, strax í gær og látið okkur vinsamlega einnig vita hvert á að senda reikninginn fyrir okkar vinnu og fyrirhöfn við að takast á við þetta mál sem aldrei átti svo mikið sem að þurfa að vera til umræðu.
Hvers vegna hefur frammistöðu íslenskra nemenda í PISA farið hrakandi? Jón Páll Haraldsson,Linda Heiðarsdóttir,Ómar Örn Magnússon Skoðun
Skoðun Kennaraverkfall – sparka í dekkin eða setja meira bensín á bílinn? Melkorka Mjöll Kristinsdóttir skrifar
Skoðun Mölunarverksmiðja eða umhverfisvæn matvælaframleiðsla Ása Berglind Hjálmarsdóttir skrifar
Skoðun Fleiri staðreyndir um jafnlaunavottun – íþyngjandi og kostnaðarsamt regluverk Gunnar Ármannsson skrifar
Skoðun Hvers vegna hefur frammistöðu íslenskra nemenda í PISA farið hrakandi? Jón Páll Haraldsson,Linda Heiðarsdóttir,Ómar Örn Magnússon skrifar
Hvers vegna hefur frammistöðu íslenskra nemenda í PISA farið hrakandi? Jón Páll Haraldsson,Linda Heiðarsdóttir,Ómar Örn Magnússon Skoðun