Eru lagakröfur uppfylltar í meðferð lífsýna á Íslandi Erna Bjarnadóttir skrifar 14. mars 2021 08:03 Undanfarnar vikur hefur mikil umræða orðið um skimun fyrir leghálskrabbameini hjá íslenskum konum. Um er að ræða umfangsmikið verkefni sem felur meðal annars í sér að árlega eru tekin milli 25 og 30 þúsund lífsýni til greiningar til að skima fyrir þessum sjúkdómi. Þegar sýni hefur verið tekið og komið fyrir í til þess ætluðum umbúðum hefur orðið til lífsýni. Um lífsýnasöfn gilda sérstök lög, lög um lífsýnasöfn og söfn heilbrigðisupplýsinga nr. 110/2000. Samkvæmt þeim er stofnun og starfræksla lífsýnasafns háð leyfi heilbrigðisráðherra. Áður en slíkt leyfi er veitt þarf að leita umsagnar landlæknis, vísindasiðanefndar og Persónuverndar. Í 14. gr. reglugerðar um vörslu og nýtingu lífsýna í lífsýnasöfnum, nr. 1146/2010, er þess jafnframt getið að landlæknir skuli halda skrá yfir þau lífsýnasöfn sem fengið hafa leyfi heilbrigðisráðherra til starfrækslu og að sú skrá skuli vera aðgengileg almenningi á heimasíðu landlæknis. Eins og flestum er kunnugt hefur Heilsugæsla höfuðborgarsvæðisins nú tekið við þessu umfangsmikla verkefni og var jafnframt falið að finna aðila til að annast rannsóknirnar. En nú kemur að alvöru málsins og ýmsar spurningar vakna. Þegar vefsvæði landlæknisembættisins er kannað kemur í ljós að þar er slíkan lista að finna, þ.e. lista yfir lífsýnasöfn sem fengið hafa starfsleyfi heilbrigðisráðherra eins og embættinu er skylt lögum samkvæmt. En hvaða lífsýnasöfn er þá að finna á þeim lista? Jú, þau eru eftirtalin: • Lífsýnasafn meinafræðideildar Landspítala • Lífsýnasafn LLR - Lífsýnasafn Landspítala innan rannsóknarsviðs tengt blóðmeinafræði-, erfða- og sameindalæknisfræði-, klínískri lífefnafræði- og ónæmisfræðideild • Lífsýnasafn LLSV - Lífsýnasafn Landspítala á sýkla- og veirufræðideild • Lífsýnasafn Frumurannsóknarstofu Krabbameinsfélags Íslands • Lífsýnasafn rannsóknaverkefna Hjartaverndar • Lífsýnasafn Íslenskrar erfðagreiningar • Lífsýnasafn Urðar, Verðandi Skuldar (sameingað lífsýnasafni Íslenskrar erfðagreiningar • Lífsýnasafn Vefjarannsóknarstofnunnar • Lífsýnasafnt Arctic Therapautics ehf. Og nú kemur að spurningunum: 1. Hefur Heilsugæsla höfuðborgarsvæðisins sótt um og fengið slíkt leyfi síðan þessi listi var síðast uppfærður? 2. Ef ekki, á grundvelli hvaða lagaheimilda safnar hún lífsýnum (þjónustusýnum), heldur um þau skrá og sendir erlendis til rannsókna og tryggir persónuvernd og annað sem áskilið er samkvæmt fyrrnefndum lögum? 3. Hvað verður um þau þjónustusýni sem tekin eru vegna skimunar fyrir leghálskrabbameini og send eru erlendis til greiningar, eftir að hinn erlendi aðili hefur framkvæmt umsamdar rannsóknir og hvað lög gilda þá um förgun eða varðveislu þeirra? 4. Hver er aðkoma Landlæknis að þessu máli? Það er ekki að sjá af heimasíðu Landlæknisembættisins eins og fyrr segir að Heilsugæsla höfuðborgarsvæðisins sé með tilskilin leyfi til þessarar starfsemi. Á sama hátt má því spyrja hvort sjálfstætt starfandi læknar sem taka stroksýni vegna skimunar fyrir leghálskrabbameini hafi gengið úr skugga um að þau væru afhent til aðila sem hefur tilskildar heimildir og þekkingu sem þarf til meðferðar þeirra. Þessum spurningum er hér með beint til Landlæknis, Heilsugæslu höfuðborgarsvæðisins og heilbrigðisráðuneytisins eftir því sem við á. Svar óskast því spyr sá sem ekki veit. Höfundur er stofnandi fésbókarhópsins „Aðför að heilsu kvenna“. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Erna Bjarnadóttir Skimun fyrir krabbameini Mest lesið Örvæntingarfullur maður sker út grasker Þórður Snær Júlíusson Skoðun Ég var barnið sem vildi ekki taka í höndina á kennaranum sínum Fida Abu Libdeh Skoðun Bob Marley og íslenskar kosningar Gísli Hvanndal Jakobsson Skoðun Sjálfstæðisflokkur hækkar kostnað heimilanna Kristrún Frostadóttir Skoðun Gerum þetta að kosningamáli Ágúst Ólafur Ágústsson Skoðun Ölmusuhagkerfið Unnur Rán Reynisdóttir Skoðun Stóri grænþvotturinn Heiðrún Lind Marteinsdóttir Skoðun Fyrirmyndarstjórn Viðreisnar og Samfylkingar á Reykjavíkurborg? Diljá Mist Einarsdóttir Skoðun Hvar er mannúðin? Davíð Sól Pálsson Skoðun Þöggun Guðbjörg Ása Jóns Huldudóttir,Margrét Kristín Blöndal,Margrét Rut Eddudóttir,Lukka Sigurðardóttir,Sigtryggur Ari Jóhannsson,Halldóra Jóhanna Hafsteins Âû Skoðun Skoðun Skoðun Erum við tilbúin til að bæta menntakerfið okkar? Jónína Einarsdóttir skrifar Skoðun Eru vaxtarmörkin vandinn? Dóra Björt Guðjónsdóttir skrifar Skoðun Búum til „vandamál“ – leysum það með samræmdum prófum Árelía Eydís Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Þöggun Guðbjörg Ása Jóns Huldudóttir,Margrét Kristín Blöndal,Margrét Rut Eddudóttir,Lukka Sigurðardóttir,Sigtryggur Ari Jóhannsson,Halldóra Jóhanna Hafsteins Âû skrifar Skoðun Ölmusuhagkerfið Unnur Rán Reynisdóttir skrifar Skoðun Fyrirmyndarstjórn Viðreisnar og Samfylkingar á Reykjavíkurborg? Diljá Mist Einarsdóttir skrifar Skoðun Sjálfstæðisflokkur hækkar kostnað heimilanna Kristrún Frostadóttir skrifar Skoðun Hvar er mannúðin? Davíð Sól Pálsson skrifar Skoðun Gerum þetta að kosningamáli Ágúst Ólafur Ágústsson skrifar Skoðun Stóri grænþvotturinn Heiðrún Lind Marteinsdóttir skrifar Skoðun Örvæntingarfullur maður sker út grasker Þórður Snær Júlíusson skrifar Skoðun Vill íslenska þjóðin halda í einmenninguna? Matthildur Björnsdóttir skrifar Skoðun Inngilding eða „aðskilnaður“? Jasmina Vajzović Crnac skrifar Skoðun Vonin má aldrei deyja Guðmunda G. Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Ég var barnið sem vildi ekki taka í höndina á kennaranum sínum Fida Abu Libdeh skrifar Skoðun Um áhrif niðurskurðar á fjárlögum 2025 til kvikmyndagerðar og lista Steingrímur Dúi Másson skrifar Skoðun Bob Marley og íslenskar kosningar Gísli Hvanndal Jakobsson skrifar Skoðun Fólk eða fífl? Anna Gunndís Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Eru til lausnir við mönnunarvanda heilsugæslunnar? Gunnlaugur Már Briem skrifar Skoðun Er eitthvað mál að handtaka börn? Elsa Bára Traustadóttir skrifar Skoðun Er ferðaþjónusta útlendingavandamál? Halla Signý Kristjánsdóttir skrifar Skoðun Íslenska kerfið framleiðir afbrotamenn Ágústa Ágústsdóttir skrifar Skoðun Ekki fokka þessu upp! Gunnar Dan Wiium skrifar Skoðun Kosningaloforð og hvað svo? Björn Snæbjörnsson skrifar Skoðun Fólk, fjárfestingar og framfarir Baldur Thorlacius skrifar Skoðun Húsnæðis- og skipulagsmál Anna Sofía Kristjánsdóttir skrifar Skoðun Falleinkunn fyrrum forseta Vilhjálmur Þorsteinsson,Viktor Orri Valgarðsson skrifar Skoðun Séreignarsparnaður nauðsynlegur valkostur til að létta greiðslubyrði Kolbrún Halldórsdóttir skrifar Skoðun Skattlögð þegar við þénum, eigum og eyðum Aron H. Steinsson skrifar Skoðun Kjaftæði Elliði Vignisson skrifar Sjá meira
Undanfarnar vikur hefur mikil umræða orðið um skimun fyrir leghálskrabbameini hjá íslenskum konum. Um er að ræða umfangsmikið verkefni sem felur meðal annars í sér að árlega eru tekin milli 25 og 30 þúsund lífsýni til greiningar til að skima fyrir þessum sjúkdómi. Þegar sýni hefur verið tekið og komið fyrir í til þess ætluðum umbúðum hefur orðið til lífsýni. Um lífsýnasöfn gilda sérstök lög, lög um lífsýnasöfn og söfn heilbrigðisupplýsinga nr. 110/2000. Samkvæmt þeim er stofnun og starfræksla lífsýnasafns háð leyfi heilbrigðisráðherra. Áður en slíkt leyfi er veitt þarf að leita umsagnar landlæknis, vísindasiðanefndar og Persónuverndar. Í 14. gr. reglugerðar um vörslu og nýtingu lífsýna í lífsýnasöfnum, nr. 1146/2010, er þess jafnframt getið að landlæknir skuli halda skrá yfir þau lífsýnasöfn sem fengið hafa leyfi heilbrigðisráðherra til starfrækslu og að sú skrá skuli vera aðgengileg almenningi á heimasíðu landlæknis. Eins og flestum er kunnugt hefur Heilsugæsla höfuðborgarsvæðisins nú tekið við þessu umfangsmikla verkefni og var jafnframt falið að finna aðila til að annast rannsóknirnar. En nú kemur að alvöru málsins og ýmsar spurningar vakna. Þegar vefsvæði landlæknisembættisins er kannað kemur í ljós að þar er slíkan lista að finna, þ.e. lista yfir lífsýnasöfn sem fengið hafa starfsleyfi heilbrigðisráðherra eins og embættinu er skylt lögum samkvæmt. En hvaða lífsýnasöfn er þá að finna á þeim lista? Jú, þau eru eftirtalin: • Lífsýnasafn meinafræðideildar Landspítala • Lífsýnasafn LLR - Lífsýnasafn Landspítala innan rannsóknarsviðs tengt blóðmeinafræði-, erfða- og sameindalæknisfræði-, klínískri lífefnafræði- og ónæmisfræðideild • Lífsýnasafn LLSV - Lífsýnasafn Landspítala á sýkla- og veirufræðideild • Lífsýnasafn Frumurannsóknarstofu Krabbameinsfélags Íslands • Lífsýnasafn rannsóknaverkefna Hjartaverndar • Lífsýnasafn Íslenskrar erfðagreiningar • Lífsýnasafn Urðar, Verðandi Skuldar (sameingað lífsýnasafni Íslenskrar erfðagreiningar • Lífsýnasafn Vefjarannsóknarstofnunnar • Lífsýnasafnt Arctic Therapautics ehf. Og nú kemur að spurningunum: 1. Hefur Heilsugæsla höfuðborgarsvæðisins sótt um og fengið slíkt leyfi síðan þessi listi var síðast uppfærður? 2. Ef ekki, á grundvelli hvaða lagaheimilda safnar hún lífsýnum (þjónustusýnum), heldur um þau skrá og sendir erlendis til rannsókna og tryggir persónuvernd og annað sem áskilið er samkvæmt fyrrnefndum lögum? 3. Hvað verður um þau þjónustusýni sem tekin eru vegna skimunar fyrir leghálskrabbameini og send eru erlendis til greiningar, eftir að hinn erlendi aðili hefur framkvæmt umsamdar rannsóknir og hvað lög gilda þá um förgun eða varðveislu þeirra? 4. Hver er aðkoma Landlæknis að þessu máli? Það er ekki að sjá af heimasíðu Landlæknisembættisins eins og fyrr segir að Heilsugæsla höfuðborgarsvæðisins sé með tilskilin leyfi til þessarar starfsemi. Á sama hátt má því spyrja hvort sjálfstætt starfandi læknar sem taka stroksýni vegna skimunar fyrir leghálskrabbameini hafi gengið úr skugga um að þau væru afhent til aðila sem hefur tilskildar heimildir og þekkingu sem þarf til meðferðar þeirra. Þessum spurningum er hér með beint til Landlæknis, Heilsugæslu höfuðborgarsvæðisins og heilbrigðisráðuneytisins eftir því sem við á. Svar óskast því spyr sá sem ekki veit. Höfundur er stofnandi fésbókarhópsins „Aðför að heilsu kvenna“.
Þöggun Guðbjörg Ása Jóns Huldudóttir,Margrét Kristín Blöndal,Margrét Rut Eddudóttir,Lukka Sigurðardóttir,Sigtryggur Ari Jóhannsson,Halldóra Jóhanna Hafsteins Âû Skoðun
Skoðun Þöggun Guðbjörg Ása Jóns Huldudóttir,Margrét Kristín Blöndal,Margrét Rut Eddudóttir,Lukka Sigurðardóttir,Sigtryggur Ari Jóhannsson,Halldóra Jóhanna Hafsteins Âû skrifar
Skoðun Fyrirmyndarstjórn Viðreisnar og Samfylkingar á Reykjavíkurborg? Diljá Mist Einarsdóttir skrifar
Skoðun Um áhrif niðurskurðar á fjárlögum 2025 til kvikmyndagerðar og lista Steingrímur Dúi Másson skrifar
Skoðun Séreignarsparnaður nauðsynlegur valkostur til að létta greiðslubyrði Kolbrún Halldórsdóttir skrifar
Þöggun Guðbjörg Ása Jóns Huldudóttir,Margrét Kristín Blöndal,Margrét Rut Eddudóttir,Lukka Sigurðardóttir,Sigtryggur Ari Jóhannsson,Halldóra Jóhanna Hafsteins Âû Skoðun