Einstök börn – einstakt líf Anna Kolbrún Árnadóttir skrifar 28. febrúar 2021 14:01 Dagur sjaldgæfra sjúkdóma er haldinn í dag 28. febrúar en hátt í 500 börn og ungmenni glíma við sjaldgæfa sjúkdóma á hér á landi. Það eru ótal áskoranir sem birtast þegar foreldrar eignast barn með sjaldgæfan sjúkdóm eða heilkenni, það fylgja líka áskoranir að vera barn eða ungmenni með sjaldgæfan sjúkdóm eða heilkenni. Að vera utan við ramman eins og árverknisátak Félags einstakra barna kallast lýsir stöðunni kannski hvað best. Birtingarmyndirnar eru margar og ég man sérstaklega eftir umræðu á Alþingi sem snéri að börnum sem fæðast með skarð í vör. Þessi börn voru þá ekki mörg, þau voru 4 -5 talsins en reglugerðarbreyting sem heilbrigðisráðherra réðist í eftir að vakin var athygli á misréttinu í sal Alþingis dugði ekki til. Þessi börn passa ekki innan rammans og þar með var ekki hægt að fá endurgreiðslu vegna læknis- og tannréttingar. Sjúkratryggingar Íslands tóku ekki mark á reglugerð ráðherra. Þetta er aðeins ein afmörkuð birtingarmynd þeirra hindrana sem um er að ræða. Börn sem fæðast með sjaldgæfa sjúkdóma og sjaldgæf heilkenni geta þurft aðstoð við allar daglegar athafnir og þær eru breytilegar eftir börnum en líka breytilegar á hverjum tíma. Það er mikilvægt að börn og ungmenni og foreldrar þeirra þurfi ekki að fara á milli kerfa og stofnana eins og móðirin lýsti svo vel í þættinum Einstök börn – og fullorðnir, á RÚV á miðvikudagskvöldið í liðinni viku. En það er raunveruleg staða. Hér á landi eru nokkur félög og samtök sem hafa orðið til vegna þess að foreldrar hafa tekið höndum saman, skapað vettvang til að deila reynslu sinni og veita jafningjastuðning, sömu foreldrar sem gera eins vel og hægt er alltaf og öllum stundum. Þeir eiga í samskiptum við kerfin, heilbrigðis-, félags- og menntakerfið sem eru ekki á sama stjórnsýslustiginu en er það aðal hindrunin að kerfin séu annaðhvort á hendi ríkis eða sveitarfélags? Margir eiga í samskiptum við þessi sömu kerfi og það virðist ganga nokkurnveginn upp en svo ef barn, ungmenni eða nánast hver sem er, passar ekki innan rammans er skýringin að kerfin tali ekki svo vel saman. Það getur ekki verið að þetta eigi að vera svona, það á að vera í forgangi að samhæfa og samþætta kerfin. Það gæti verið góð byrjun að hver fjölskylda fengi ráðgjafa sem fylgir barninu, fjölskyldunni eins lengi og oft er þörf fyrir hvar sem barnið eða fjölskyldan býr á landinu. Höfundur er þingmaður Miðflokksins Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Heilbrigðismál Miðflokkurinn Anna Kolbrún Árnadóttir Skoðun: Kosningar 2021 Mest lesið Carbfix: Stærsta framlag Íslands í loftslagsmálum heimsins Sævar Freyr Þráinsson Skoðun Fögnum á degi líffræðilegrar fjölbreytni Rannveig Magnúsdóttir,Ragnhildur Guðmundsdóttir,Skúli Skúlason,Ole Sandberg,Sæunn Júlía Sigurjónsdóttir Skoðun Mengum meira Heiðar Guðjónsson Skoðun Hvað verður um Kára? Helga Sigrún Harðardóttir Skoðun Sigmundi Davíð svarað Björn Bjarnason Skoðun Coda Terminal hefur ekki áhrif á neysluvatnsból höfuðborgarsvæðisins Sigrún Tómasdóttir Skoðun Af hverju leka gluggar fyrr en áður? Böðvar Bjarnason Skoðun Ferðatryggingar og val á kreditkorti Svandís Edda Hólm Jónudóttir Skoðun Halldór 05.07.2024 Halldór Að óttast blokkir Ásta Logadóttir Skoðun Skoðun Skoðun Carbfix: Stærsta framlag Íslands í loftslagsmálum heimsins Sævar Freyr Þráinsson skrifar Skoðun Sigmundi Davíð svarað Björn Bjarnason skrifar Skoðun Coda Terminal hefur ekki áhrif á neysluvatnsból höfuðborgarsvæðisins Sigrún Tómasdóttir skrifar Skoðun Líf og dauði leikur á hnífsegg Áslaug Arna Sigurbjörnsdóttir skrifar Skoðun Mengum meira Heiðar Guðjónsson skrifar Skoðun Hvað verður um Kára? Helga Sigrún Harðardóttir skrifar Skoðun Að eiga tertuna og borða hana líka – svar til formanns Hildur Sverrisdóttir skrifar Skoðun Hik er sama og tap Ingólfur Sverrisson skrifar Skoðun Af hverju leka gluggar fyrr en áður? Böðvar Bjarnason skrifar Skoðun Hluta þjóðarinnar hent út í kuldann – hinn baðar sig í sólinni Ole Anton Bieltvedt skrifar Skoðun Að óttast blokkir Ásta Logadóttir skrifar Skoðun Engin gúrka hjá Blaðamannafélaginu Sigríður Dögg Auðunsdóttir,Freyja Steingrímsdóttir skrifar Skoðun Stórnotendur eru kjölfestan í íslenska raforkukerfinu Guðríður Eldey Arnardóttir skrifar Skoðun Ert þú í góðu netsambandi? Áslaug Arna Sigurbjörnsdóttir skrifar Skoðun Evrópa og myrkrið framundan Hilmar Þór Hilmarsson skrifar Skoðun Heilræði fyrir Nýhaldið Sigmundur Davíð Gunnlaugsson skrifar Skoðun Glútenlaust gull á grillið Anna Gunndís Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Kaupin á eyrinni Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Lokunaruppboð í Kauphöllinni Baldur Thorlacius skrifar Skoðun Viðreisn mun leggja fram tillögu um íbúakosningu um Coda Terminal verkefnið í Hafnarfirði Jón Ingi Hákonarson skrifar Skoðun Ferðatryggingar og val á kreditkorti Svandís Edda Hólm Jónudóttir skrifar Skoðun Af hverju að byggja Coda Terminal? Ólafur Elínarson,Sandra Ósk Snæbjörnsdóttir skrifar Skoðun Hljóð úr horni Ingólfur Sverrisson skrifar Skoðun ESB fyrir almenning Oddný G. Harðardóttir skrifar Skoðun Strámaðurinn mikli Kristján Hreinsson skrifar Skoðun Árið er 2024 Halla Signý Kristjánsdóttir skrifar Skoðun Samkeppni í nýju ljósi Páll Hermannsson skrifar Skoðun Það er verið að grafa dýpri fátæktargjá Rúnar Sigurjónsson skrifar Skoðun „Hæ ástin, þarf að millifæra, getur þú samþykkt beiðnina?“ Heiðrún Jónsdóttir skrifar Skoðun Algeng þvæla um Evrópusambandið Jón Frímann Jónsson skrifar Sjá meira
Dagur sjaldgæfra sjúkdóma er haldinn í dag 28. febrúar en hátt í 500 börn og ungmenni glíma við sjaldgæfa sjúkdóma á hér á landi. Það eru ótal áskoranir sem birtast þegar foreldrar eignast barn með sjaldgæfan sjúkdóm eða heilkenni, það fylgja líka áskoranir að vera barn eða ungmenni með sjaldgæfan sjúkdóm eða heilkenni. Að vera utan við ramman eins og árverknisátak Félags einstakra barna kallast lýsir stöðunni kannski hvað best. Birtingarmyndirnar eru margar og ég man sérstaklega eftir umræðu á Alþingi sem snéri að börnum sem fæðast með skarð í vör. Þessi börn voru þá ekki mörg, þau voru 4 -5 talsins en reglugerðarbreyting sem heilbrigðisráðherra réðist í eftir að vakin var athygli á misréttinu í sal Alþingis dugði ekki til. Þessi börn passa ekki innan rammans og þar með var ekki hægt að fá endurgreiðslu vegna læknis- og tannréttingar. Sjúkratryggingar Íslands tóku ekki mark á reglugerð ráðherra. Þetta er aðeins ein afmörkuð birtingarmynd þeirra hindrana sem um er að ræða. Börn sem fæðast með sjaldgæfa sjúkdóma og sjaldgæf heilkenni geta þurft aðstoð við allar daglegar athafnir og þær eru breytilegar eftir börnum en líka breytilegar á hverjum tíma. Það er mikilvægt að börn og ungmenni og foreldrar þeirra þurfi ekki að fara á milli kerfa og stofnana eins og móðirin lýsti svo vel í þættinum Einstök börn – og fullorðnir, á RÚV á miðvikudagskvöldið í liðinni viku. En það er raunveruleg staða. Hér á landi eru nokkur félög og samtök sem hafa orðið til vegna þess að foreldrar hafa tekið höndum saman, skapað vettvang til að deila reynslu sinni og veita jafningjastuðning, sömu foreldrar sem gera eins vel og hægt er alltaf og öllum stundum. Þeir eiga í samskiptum við kerfin, heilbrigðis-, félags- og menntakerfið sem eru ekki á sama stjórnsýslustiginu en er það aðal hindrunin að kerfin séu annaðhvort á hendi ríkis eða sveitarfélags? Margir eiga í samskiptum við þessi sömu kerfi og það virðist ganga nokkurnveginn upp en svo ef barn, ungmenni eða nánast hver sem er, passar ekki innan rammans er skýringin að kerfin tali ekki svo vel saman. Það getur ekki verið að þetta eigi að vera svona, það á að vera í forgangi að samhæfa og samþætta kerfin. Það gæti verið góð byrjun að hver fjölskylda fengi ráðgjafa sem fylgir barninu, fjölskyldunni eins lengi og oft er þörf fyrir hvar sem barnið eða fjölskyldan býr á landinu. Höfundur er þingmaður Miðflokksins
Fögnum á degi líffræðilegrar fjölbreytni Rannveig Magnúsdóttir,Ragnhildur Guðmundsdóttir,Skúli Skúlason,Ole Sandberg,Sæunn Júlía Sigurjónsdóttir Skoðun
Skoðun Coda Terminal hefur ekki áhrif á neysluvatnsból höfuðborgarsvæðisins Sigrún Tómasdóttir skrifar
Skoðun Viðreisn mun leggja fram tillögu um íbúakosningu um Coda Terminal verkefnið í Hafnarfirði Jón Ingi Hákonarson skrifar
Fögnum á degi líffræðilegrar fjölbreytni Rannveig Magnúsdóttir,Ragnhildur Guðmundsdóttir,Skúli Skúlason,Ole Sandberg,Sæunn Júlía Sigurjónsdóttir Skoðun