„Auðvitað er þetta drulluþungt á sál og líkama“

Stefanía Tara Þrastardóttir og Alexander Daniel Ben Guðlaugsson eru nú í frjósemismeðferð og hafa valið að deila öllu ferlinu á samfélagsmiðlum. Hún á erfitt með að verða ófrísk og hann er transmaður og framleiðir því ekki sæði. Þau vona að þeirra reynsla geti verið fróðleg fyrir aðra, hvort sem fólk er í barneignarhugleiðingum eða ekki.

„Okkur langar svo til þess að opna umræðuna um ófrjósemi og barneignir almennt. Það er alls ekki sjálfsagt að eiga né eignast börn og það eru svo margir sem eru í sömu sporum og við.“

Ungu hjónin eru ættuð að Norðan, Daniel starfar í dag við umönnun á dvalarheimili aldraðra á Dalvík en Stefanía sem naglafræðingur og í ungliðastarfi Dalvíkurkirkju.

„Við kynntumst fyrst þegar við vorum ung og ólumst bæði upp á Akureyri, vorum saman í kór þegar við vorum krakkar og þekktumst vel áður en við byrjuðum saman. Leiðir okkar lágu svo aftur saman í framhaldsskóla árið 2015 og þá var ekki aftur snúið. Við byrjuðum saman í október 2015 og fluttum svo inn saman í janúar 2016. Þá fluttum við á Akranes og vorum búsett þar í eitt og hálft ár, 1. Júlí 2017 trúlofuðum við okkur og fluttum við stuttu seinna aftur heim á Akureyri. Síðan þá höfum við búið á nokkrum stöðum en erum búsett í dag á Dalvík.“

Inngripsmiklar meðferðir

„Við giftum okkur 7. september 2019 og dagurinn okkar var sá allra besti í okkar lífi. Við giftum okkur í Glerárkirkju á Akureyri, þar sem við fyrst kynntumst og var það Séra Stefanía Steinsdóttir sem gaf okkur saman. Söngurinn í athöfninni var á herðum Ernu Hrannar og Ástu Magnúsdóttur sem var einmitt kórstjórinn okkar hér í gamla daga,“ segir Stefanía um stóra daginn.

„Árið 2017 fórum við fyrir alvöru að spá í barneignum og um haustið fórum við í fyrsta viðtalstímann hjá Livio. Ýmislegt hafði áhrif á það að þetta hefur allt dregist og við byrjuðum ekki í raunverulegu ferli hjá þeim fyrr en í september 2019,“ segir Alexander Daniel,sem flestir kalla Daniel.

„Okkar áskoranir í barneignum eru þær að ég framleiði ekki sæði, þar sem ég er transmaður og þar af leiðandi þurfum við aðkeypt sæði. Stefanía virðist heldur ekki geta orðið ólétt á núll einni, og þess vegna erum við í svona inngripsmiklum meðferðum hjá Livio.“

Sársaukafullt þegar hjartslátturinn fannst ekki 

Daniel segir að parið hafi alltaf verið samstíga í öllu og barneignarferlið er þar engin undantekning.

„Auðvitað er þetta drulluþungt á sál og líkama þetta ferli, en við stöndum einhvern veginn alltaf bak í bak. Sambandið okkar styrkist bara með hverjum deginum sem líður, þegar okkur var gefið þetta verkefni þá var ekkert annað í stöðunni en að leysa það.“

Þau hófu glasafrjóvgunarferlið fyrst í maí á þessu ári og fóru svo í eggheimtu og uppsetningu í júní. Þau misstu svo fóstrið eftir aðeins 10 vikna meðgöngu.

„Fósturmissir er með því erfiðasta sem lífið mun nokkurn tímann henda þig. Allar tilfinningarnar, sársaukinn og tárin. Allt það sem þú varst búin að láta þig dreyma um og hvernig framhaldið yrði, er kippt undan þér á núll einni. Svo sárt að ganga út af fæðingadeildinni vitandi að það væri enginn hjartsláttur lengur og vita að það verður ekkert meira úr þessari meðgöngu,“ segir Stefanía.

„Lærdómurinn okkar undirstrikaði bara þá staðreynd að við vitum aldrei hvað koma skal, við höfum ekki hugmynd um hvað fólk er að ganga í gegnum og hvað það er mikilvægt að gera ekki ráð fyrir því að allir séu 100 prósent alltaf,“ útskýrir Stefanía og Daniel tekur undir þetta.

„Mér finnst við líka bara hafa lært betur að standa saman og það er mikil huggun í því að segja frá, það eru allir með þér í liði í þessu og stuðningurinn er ómetanlegur.“

Mörg pör upplifa ítrekaðan missi

Þau eru nú byrjuð aftur í ferlinu og er þetta þeirra önnur tilraun.

„Ég byrjaði á að taka Primolut töflur í 10 daga til að starta blæðingum, á öðrum degi blæðinga byrjum við að sprauta. Við byrjuðum að sprauta 24. september og erum enn að. Sprauturnar eru tvennskonar, annarsvegar til að örva eggjastokkana og hins vegar til að hindra egglos, við byrjum á fyrri sprautunni og svo á fimmta degi bættist við seinni sprautan, við sprautum svo þeim báðum í nokkra daga þangað til við fáum grænt ljós á að hætta að sprauta og þá fer að líða að eggheimtu, við fáum lokasprautu fyrir eggheimtu sem heitir Ovitrelle og er egglosunarsprauta. Eggheimtan er svo gerð, þar fæ ég staðdeyfingu í leggöng og róandi og verkjastillandi í æð. Þá er þrædd risastór nál upp í leggöngin til þess að ná í eggin í eggbúin og koma þeim í glös. Svo eru eggin og gjafasæðið okkar sett saman í glas og beðið eftir frjóvgun,“ segir Stefanía.

Næsta dag fá þau að vita hversu mörg egg frjóvguðust, ef einhver. Þá hefst bið eftir uppsetningu, sem getur verið á öðrum, þriðja eða fimmta degi.

„Það fer eftir hvernig ræktunin á fósturvísum þróast. Svo er gerð uppsetning eftir því sem hentar og þá hefst alvöru biðin. 10 dögum seinna getur þú tekið óléttupróf og séð hvort meðferðin hafi gengið. Í mörgum tilfellum í glasafrjóvgun er það samt alls ekki aðalmálið, því þó það komi jákvætt á prófinu þá eru mörg pör sem eru að ganga í gegnum fósturmissi trekk í trekk og því er það mesta óvissan.“

Alla ævina að vinna úr missinum

Stefanía segir að líðanin sé bara ágæt núna. „Ég er á töluvert hærri skammti af Gonal F eða örvandi sprautunni núna og því eru hormónarnir extra extra viðkvæmir og ég í samræmi við það, en annars er ég bara mjög góð.“ Þau vonast svo til að komast í eggheimtu eftir helgina.

„Við erum ágætlega stabíl í augnablikinu, ég hugsa að maður sé alla ævina að vinna úr bæði missinum og öllu þessu erfiða og þunga ferli en við tæklum það, erum voða fegin að það er komið að þessu aftur og við erum bara fáránlega spennt að takast á við þetta verkefni,“ segir Daniel.

Stefanía segir að í þessu ferli hafi óvissan verið erfiðust.

„Bæði gagnvart því að við þurfum að sækja þjónustu hinum megin á landinu og óvissan í ferlinu sjálfu. Ferlið er mjög óútreiknanlegt og ekkert sjálfsagt í þessum málum. Skemmtilegasta við þetta ferli finnst mér forréttindin, að fá að ganga í gegnum þetta og kynnast öllu því frábæra starfsfólki sem starfar á Livio. Þar eru allir boðnir og búnir til þess að hjálpa manni í þessu ferli. Þegar ég var búin í eggheimtunni síðast þá sagði ég að það ættu allir að fá að prófa þetta, ógeðslega vont og ógeðslega hræðilegt og allt það, en þessi upplifun býr með mér alla ævi.“

Kostnaðurinn bull

Þegar þau fóru í gegnum þetta ferli í fyrra skiptið vissu aðeins örfáir af því.

„Við ákváðum síðan þegar við misstum fóstur að við vildum deila því og ekki byrgja það inni. Í framhaldi af því fengum við sjálfkrafa spurningar því fólk veit að við getum ekki átt barn án aðstoðar. Þá fórum við að svara allskonar spurningum frá allskonar fólki og sáum fljótt að við gætum vel hugsað okkur að fara út í þetta ferli fyrir opnun dyrum og tókum ákvörðun um það í framhaldinu. Við lögðum upp með að þetta væri fræðsluvettvangur fyrir þá sem ekki þekkja og fyrir okkar nánustu að fylgjast vel með,“ segir Stefanía. Þau sýna frá öllu á Instagram síðunni @stefaniatara.

Þau segja að það sé augljóst að fólk vilji fræðast og finna fyrir miklum áhuga. Eitt af því sem þau hafa rætt í einlægni á samfélagsmiðlum er fjárhagshliðin á barneignarferlinu þeirra.

„Kostnaðurinn við þetta ferli er náttúrulega algjört bull. Skiljanlega kostar þetta allt saman fullt af peningum en að þetta sé ekki 95-100% niðurgreitt er algjörlega óskiljanlegt. Ein glasafrjóvgunarmeðferð kostar 480.000. Umsýslugjald og vsk af sæðinu er gjald sem við greiðum til Livio, umsýslugjaldið er fyrir móttöku á sæðinu og geymslu fyrsta árið og svo bætist virðisaukaskattur ofan á aðkeypt sæði.“

Þau segja að þátttaka ríkisins mætti vera mun meiri, strax frá upphafi.

„Í dag greiða Sjúkratryggingar Íslands fimm prósent af fyrstu glasafrjóvgunarmeðferð, 65 prósent af annarri, þriðju og fjórðu meðferð og ekkert eftir það. Ein glasafrjóvgunarmeðferð kostar 480.000 krónur. Okkur finnst að allar meðferðir hjá Livio ættu að vera með öllu niðurgreiddar af Sjúkratryggingum þar sem fólk leikur sér alls ekki að því að fara í svona meðferðir. Þetta er miklu meira en að segja það og fullt af fólki sem á ekki fært á að nýta sér þessa þjónustu þar sem það á ekki efni á því.“