Leita að hugrökkum þingmanni eða ráðherra til að taka málið lengra Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 24. september 2020 14:30 Sigurður Hólmar Jóhannesson og Þórunn Eva voru í viðtali í Bítinu á Bylgjunni í dag og ræddu málefni langveikra barna. Mynd/Bítið Foreldrar langveikra barna eru flestir í sífelldri baráttu við kerfið hér á landi og segja að það sé löngu kominn tími á breytingar. „Við erum öll alltaf að reyna að kalla eftir hjálpinni og það er hlustað, höldum við, og við erum öll ótrúlega sátt þegar við förum og tölum við einhvern en svo gerist bara ekkert, það er enginn sem fylgir því eftir,“ segir Þórunn Eva um kerfið hér á landi. Þórunn Eva er umsjónarmaður þáttanna Spjallið með Góðvild hófu göngu sína á Vísi á þriðjudag. Þórunn Eva og Sigurður Hólmar Jóhannesson, gjaldkeri Góðvildar, ræddu við Gulla og Heimi í Bítinu í dag. Þau eru bæði foreldrar langveikra barna svo þau þekkja málaflokkinn einstaklega vel og segja að það þurfi nauðsynlega eitthvað að breytast fyrir þessar fjölskyldur. „Ástæðan fyrir því að við settum af stað Spjallið með Góðvild er akkúrat til að taka á svona málum og sjá hvort að það sé einhver sem hafi hugrekkið til að taka málið aðeins lengra,“ segir Sigurður. Hann vonar að þingmaður eða ráðherra, hugsanlega barnamálaráðherra, taki að sér að byrja og koma þessu af stað. „Maður er oft hálf bugaður ef ég á að segja alveg eins og er,“ segir Þórunn Eva. Sigurður Hólmar Jóhannesson, Þórunn Eva Thapa og Ágústa Fanney Snorradóttir standa á baki þáttunum Góðvild spjallið, sem fjallar um málefni langveikra og fatlaðra barna á Íslandi.Mynd/Mission framleiðsla Ekkert breyst Langveik dóttir Sigurðar er 14 ára í dag og hann segir að foreldrar sem eignast langveikt barn núna lendi á nákvæmlega sömu veggjum og hans eigin fjölskylda lenti á fyrir öllum þessum árum síðan. Þórunn Eva tekur undir þetta, en eldri drengurinn hennar er orðinn 16 ára. „Þú hefur þessa 92 klukkutíma, sem eru yfirleitt nálægt 12 dögum, upp að 13 ára aldri og eftir 13 ára aldur þá hefur þú ekki neitt,“ útskýrði Sigurður í þættinum. Þórunn Eva tekur undir þetta og benti strax á að fæst langveik börn geti verið ein heima frá 13 ára aldri. „Hann er bara þannig veikur að ég skil hann ekki eftir veikan heima.“ Synir Þórunnar Evu fengu rétta greiningu fyrir þremur árum eftir margra ára veikindi með tilheyrandi lyfjagjöfum og læknisheimsóknum. „Þá fæ ég 48.000 frá Tryggingarstofnun með hvorum, annars hef ég ekki fengið neitt.“ Á meðan þeir voru ógreindir fékk hún ekki þann stuðning, sem þyrfti þó að vera meiri. Það sem foreldrar langveikra barna gera alla daga sé einfaldlega ekki metið. „Eðlilegt væri að maðurinn minn þyrfti ekki að vinna þrefalda vinnu og ég heima. Eðlilegt væri líka að ég fengi laun fyrir það sem ég er að gera.“ Hægt er að hlusta á viðtalið við þau í spilaranum hér fyrir neðan. Í fyrsta þættinum af Spjallið með Góðvild var rætt við Brynhildi Ýr Ottósdóttur, móður langveiks barns. Hún hefur þurft að hringja sig mikið inn veika vegna barnsins og misst vinnu vegna fjarveru. Veikindaréttur foreldra langveikra barna er nefnilega sá sami og hjá foreldrum heilbrigðra barna. Brynhildur segir að kerfið einkennist af skilningsleysi. Fyrsta þáttinn af Spjallið með Góðvild má sjá í spilaranum hér fyrir neðan. Næsti þáttur kemur á Vísi, Stöð 2 Maraþon og Spotify á þriðjudag. Heilbrigðismál Félagsmál Börn og uppeldi Spjallið með Góðvild Tengdar fréttir Fáránlegt að foreldrar langveikra barna fái sama veikindarétt og aðrir „Þegar maður eignast langveikt barn þá er maður nokkuð fljótur að átta sig á því hvað veikindarétturinn er fáránlegur,“ segir Brynhildur Ýr Ottósdóttir, móðir tæplega þriggja ára langveiks drengs. 22. september 2020 08:00 „Ég þoldi ekki þetta óréttlæti“ Með hjálp íslensku heimildarmyndarinnar Human Timebombs hafa safnast yfir 600 milljónir króna í rannsóknir á AHC taugasjúkdómnum á síðustu fimm árum. Kvikmyndagerðakonan Ágústa Fanney Snorradóttir leikstýrði myndinni. 20. september 2020 20:16 Sterkari rödd og nýr vettvangur fyrir langveik og fötluð börn á Íslandi Á þriðjudag hefur göngu sína á Vísi þátturinn Spjallið með góðvild og mun nýr þáttur birtast vikulega. Um er að ræða nýjan vettvang sem ætlað er að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni í samfélaginu. 17. september 2020 12:00 Mest lesið „Þetta var fullkomið og auðvitað sagði ég já“ Lífið Reynir festi kaup á 210 milljón króna þakíbúð Lífið Sunneva Einars tekur risastökk á tekjulista áhrifavalda Lífið Helgi Björns ber sig ekki eins vel milli ára Lífið Ein glæsilegasta leikkona landsins á lausu Lífið Þormóður og Þóra skelltu sér til Marokkó Lífið Spjótin hætta ekki að beinast að Blake Lively Lífið Jökull í Kaleo í Glæstar vonir Bíó og sjónvarp Flogið beint til Brno í fyrsta skipti frá Íslandi Lífið samstarf „Sumar á disk” að hætti Evu Laufeyjar Lífið Fleiri fréttir Ein glæsilegasta leikkona landsins á lausu Helgi Björns ber sig ekki eins vel milli ára Sunneva Einars tekur risastökk á tekjulista áhrifavalda Reynir festi kaup á 210 milljón króna þakíbúð Þormóður og Þóra skelltu sér til Marokkó „Sumar á disk” að hætti Evu Laufeyjar „Þetta var fullkomið og auðvitað sagði ég já“ Eurovision 2025 verður haldið í Basel eða Genf Myndaveisla: Líf og fjör á golfmóti FM957 Spjótin hætta ekki að beinast að Blake Lively Stórstjörnur og lúðrasveit í brúðkaupi Fanneyjar og Teits Harðfiskís, laxaís og beikonís í stærsta ísteiti ársins Vala Grand gengin út Fjögur börn og trúlofun hjá Evu Dögg Segist standa með Helga Magnúsi gegn hótunum Stjörnulífið: Stjörnubrúðkaup og Áslaug Arna í golfi Lil Curly og Brynja ekki lengur bara vinir Hleypur hálfmaraþon fyrir Sindra: „Það sem skiptir máli er að klára þetta fyrir Sindra“ Frægir kynnar á ráðstefnu Demókrata Litla Melabúðin slær í gegn hjá Vesturbæingum Brad Pitt stoppaði í hamborgara í Dalakofanum „Þjóðarmorðið í Palestínu hefur sameinað þær“ Hrútaþukl á Íslandsmeistaramóti í hrútadómum Alain Delon látinn Krakkatían: Teiknimyndir, mjólkurvörur og tölvuleikir Hefur gefið út tvö hundruð lög á fimm mánuðum Harðfisk-, laxa- og beikonís á Ísdeginum í Hveragerði Ekki búið spil Randy er litríkasti gaurinn í hinni geggjuðu Pittsburgh Byrjaði í smábrotum en vatt svo upp á sig Sjá meira
Foreldrar langveikra barna eru flestir í sífelldri baráttu við kerfið hér á landi og segja að það sé löngu kominn tími á breytingar. „Við erum öll alltaf að reyna að kalla eftir hjálpinni og það er hlustað, höldum við, og við erum öll ótrúlega sátt þegar við förum og tölum við einhvern en svo gerist bara ekkert, það er enginn sem fylgir því eftir,“ segir Þórunn Eva um kerfið hér á landi. Þórunn Eva er umsjónarmaður þáttanna Spjallið með Góðvild hófu göngu sína á Vísi á þriðjudag. Þórunn Eva og Sigurður Hólmar Jóhannesson, gjaldkeri Góðvildar, ræddu við Gulla og Heimi í Bítinu í dag. Þau eru bæði foreldrar langveikra barna svo þau þekkja málaflokkinn einstaklega vel og segja að það þurfi nauðsynlega eitthvað að breytast fyrir þessar fjölskyldur. „Ástæðan fyrir því að við settum af stað Spjallið með Góðvild er akkúrat til að taka á svona málum og sjá hvort að það sé einhver sem hafi hugrekkið til að taka málið aðeins lengra,“ segir Sigurður. Hann vonar að þingmaður eða ráðherra, hugsanlega barnamálaráðherra, taki að sér að byrja og koma þessu af stað. „Maður er oft hálf bugaður ef ég á að segja alveg eins og er,“ segir Þórunn Eva. Sigurður Hólmar Jóhannesson, Þórunn Eva Thapa og Ágústa Fanney Snorradóttir standa á baki þáttunum Góðvild spjallið, sem fjallar um málefni langveikra og fatlaðra barna á Íslandi.Mynd/Mission framleiðsla Ekkert breyst Langveik dóttir Sigurðar er 14 ára í dag og hann segir að foreldrar sem eignast langveikt barn núna lendi á nákvæmlega sömu veggjum og hans eigin fjölskylda lenti á fyrir öllum þessum árum síðan. Þórunn Eva tekur undir þetta, en eldri drengurinn hennar er orðinn 16 ára. „Þú hefur þessa 92 klukkutíma, sem eru yfirleitt nálægt 12 dögum, upp að 13 ára aldri og eftir 13 ára aldur þá hefur þú ekki neitt,“ útskýrði Sigurður í þættinum. Þórunn Eva tekur undir þetta og benti strax á að fæst langveik börn geti verið ein heima frá 13 ára aldri. „Hann er bara þannig veikur að ég skil hann ekki eftir veikan heima.“ Synir Þórunnar Evu fengu rétta greiningu fyrir þremur árum eftir margra ára veikindi með tilheyrandi lyfjagjöfum og læknisheimsóknum. „Þá fæ ég 48.000 frá Tryggingarstofnun með hvorum, annars hef ég ekki fengið neitt.“ Á meðan þeir voru ógreindir fékk hún ekki þann stuðning, sem þyrfti þó að vera meiri. Það sem foreldrar langveikra barna gera alla daga sé einfaldlega ekki metið. „Eðlilegt væri að maðurinn minn þyrfti ekki að vinna þrefalda vinnu og ég heima. Eðlilegt væri líka að ég fengi laun fyrir það sem ég er að gera.“ Hægt er að hlusta á viðtalið við þau í spilaranum hér fyrir neðan. Í fyrsta þættinum af Spjallið með Góðvild var rætt við Brynhildi Ýr Ottósdóttur, móður langveiks barns. Hún hefur þurft að hringja sig mikið inn veika vegna barnsins og misst vinnu vegna fjarveru. Veikindaréttur foreldra langveikra barna er nefnilega sá sami og hjá foreldrum heilbrigðra barna. Brynhildur segir að kerfið einkennist af skilningsleysi. Fyrsta þáttinn af Spjallið með Góðvild má sjá í spilaranum hér fyrir neðan. Næsti þáttur kemur á Vísi, Stöð 2 Maraþon og Spotify á þriðjudag.
Heilbrigðismál Félagsmál Börn og uppeldi Spjallið með Góðvild Tengdar fréttir Fáránlegt að foreldrar langveikra barna fái sama veikindarétt og aðrir „Þegar maður eignast langveikt barn þá er maður nokkuð fljótur að átta sig á því hvað veikindarétturinn er fáránlegur,“ segir Brynhildur Ýr Ottósdóttir, móðir tæplega þriggja ára langveiks drengs. 22. september 2020 08:00 „Ég þoldi ekki þetta óréttlæti“ Með hjálp íslensku heimildarmyndarinnar Human Timebombs hafa safnast yfir 600 milljónir króna í rannsóknir á AHC taugasjúkdómnum á síðustu fimm árum. Kvikmyndagerðakonan Ágústa Fanney Snorradóttir leikstýrði myndinni. 20. september 2020 20:16 Sterkari rödd og nýr vettvangur fyrir langveik og fötluð börn á Íslandi Á þriðjudag hefur göngu sína á Vísi þátturinn Spjallið með góðvild og mun nýr þáttur birtast vikulega. Um er að ræða nýjan vettvang sem ætlað er að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni í samfélaginu. 17. september 2020 12:00 Mest lesið „Þetta var fullkomið og auðvitað sagði ég já“ Lífið Reynir festi kaup á 210 milljón króna þakíbúð Lífið Sunneva Einars tekur risastökk á tekjulista áhrifavalda Lífið Helgi Björns ber sig ekki eins vel milli ára Lífið Ein glæsilegasta leikkona landsins á lausu Lífið Þormóður og Þóra skelltu sér til Marokkó Lífið Spjótin hætta ekki að beinast að Blake Lively Lífið Jökull í Kaleo í Glæstar vonir Bíó og sjónvarp Flogið beint til Brno í fyrsta skipti frá Íslandi Lífið samstarf „Sumar á disk” að hætti Evu Laufeyjar Lífið Fleiri fréttir Ein glæsilegasta leikkona landsins á lausu Helgi Björns ber sig ekki eins vel milli ára Sunneva Einars tekur risastökk á tekjulista áhrifavalda Reynir festi kaup á 210 milljón króna þakíbúð Þormóður og Þóra skelltu sér til Marokkó „Sumar á disk” að hætti Evu Laufeyjar „Þetta var fullkomið og auðvitað sagði ég já“ Eurovision 2025 verður haldið í Basel eða Genf Myndaveisla: Líf og fjör á golfmóti FM957 Spjótin hætta ekki að beinast að Blake Lively Stórstjörnur og lúðrasveit í brúðkaupi Fanneyjar og Teits Harðfiskís, laxaís og beikonís í stærsta ísteiti ársins Vala Grand gengin út Fjögur börn og trúlofun hjá Evu Dögg Segist standa með Helga Magnúsi gegn hótunum Stjörnulífið: Stjörnubrúðkaup og Áslaug Arna í golfi Lil Curly og Brynja ekki lengur bara vinir Hleypur hálfmaraþon fyrir Sindra: „Það sem skiptir máli er að klára þetta fyrir Sindra“ Frægir kynnar á ráðstefnu Demókrata Litla Melabúðin slær í gegn hjá Vesturbæingum Brad Pitt stoppaði í hamborgara í Dalakofanum „Þjóðarmorðið í Palestínu hefur sameinað þær“ Hrútaþukl á Íslandsmeistaramóti í hrútadómum Alain Delon látinn Krakkatían: Teiknimyndir, mjólkurvörur og tölvuleikir Hefur gefið út tvö hundruð lög á fimm mánuðum Harðfisk-, laxa- og beikonís á Ísdeginum í Hveragerði Ekki búið spil Randy er litríkasti gaurinn í hinni geggjuðu Pittsburgh Byrjaði í smábrotum en vatt svo upp á sig Sjá meira
Fáránlegt að foreldrar langveikra barna fái sama veikindarétt og aðrir „Þegar maður eignast langveikt barn þá er maður nokkuð fljótur að átta sig á því hvað veikindarétturinn er fáránlegur,“ segir Brynhildur Ýr Ottósdóttir, móðir tæplega þriggja ára langveiks drengs. 22. september 2020 08:00
„Ég þoldi ekki þetta óréttlæti“ Með hjálp íslensku heimildarmyndarinnar Human Timebombs hafa safnast yfir 600 milljónir króna í rannsóknir á AHC taugasjúkdómnum á síðustu fimm árum. Kvikmyndagerðakonan Ágústa Fanney Snorradóttir leikstýrði myndinni. 20. september 2020 20:16
Sterkari rödd og nýr vettvangur fyrir langveik og fötluð börn á Íslandi Á þriðjudag hefur göngu sína á Vísi þátturinn Spjallið með góðvild og mun nýr þáttur birtast vikulega. Um er að ræða nýjan vettvang sem ætlað er að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni í samfélaginu. 17. september 2020 12:00