MND sjúklingar berjast fyrir nýjustu lyfjum Berghildur Erla Bernharðsdóttir skrifar 3. mars 2019 18:38 Formaður MND félagsins gagrýnir harðlega að ný lyf sem reynst hafa sjúklingum vel fáist ekki samþykkt og séu því ófáanleg hér á landi. Barist er fyrir því að lyfin fáist á Íslandi. Maður sem getur hvorki borðað né drukkið og á erfitt með mál og hreyfingu vegna sjúkdómsins er meðal þeirra sem kallar eftir betri lyfjum og rannsóknum. Ágúst Guðmundsson athafnamaður og fyrrverandi körfuboltaþjálfari frá Akureyri greindist með MND sjúkdóminn fyrir um einu og hálfu ári. Frá þeim tíma hefur sjúkdómurinn tekið mikinn toll af honum en hann tjáir sig gegnum tölvu. „Staðan hjá mér núna er að virkni lungna er komin niður í 50% og öndun því erfið. Ég sef með öndunartæki á mér. Aðeins náskyldir skilja frá mér mælt mál. Ég notast við hjólastól í lengri ferðum og er búinn að missa 17 kíló af vöðvamassa. Ég get hvorki borðað né drukkið sökum lömunnar í hálsi og fæ því næringu beint í magann. Þrátt fyrir þessi ósköp get ég gert ýmislegt og stunda til dæmis líkamsrækt og æfingar sem koma að góðu gagni. Það er mín eina von í minni baráttu gegn þessum fjanda,“ segir Ágúst. Berst fyrir því að fá nýtt lyf Hér á landi hefur aðeins verið eitt lyf fáanlegt við sjúkdómnum en það hægir að nokkru leiti á honum hjá hluta sjúklinga. Undanfarin ár hafa verið miklar rannsóknir á MND úti í heimi og ný lyf í þróun. Ágúst berst fyrir því að fá að reyna lyf sem hefur reynst vel. „Ég hef þegar verið í sambandi við yfirlækni taugalækningadeildar Landspítalans um að fá að prófa lyf sem Ástralir eru að gera tilraunir með þar sem hægðist verulega á sjúkdómnum í um 70% tilfella. Lyfið er til og hægt að panta það og því vil ég fá að prófa það,“ segir Ágúst. Hann tekur fram að 40 sjúklingar hafi reynt lyfið en í næsta fasa fái mun fleiri að taka þátt og hann vill vera meðal þeirra.Við höfum engu að tapa Guðjón Sigurðsson formaður MND félagsins segir að lengi hafi verið barist fyrir því að fá nýjustu lyf við sjúkdómnum hér á landi. Meðallíftími þeirra sem greinast séu um tvö til þrjú ár og sjúklingar séu tilbúnir að reyna allt, þeir hafi oft engu að tapa. „Um daginn var nýtt lyf við MND samþykkt í Bandaríkjunum og Japan en það fæst ekki samþykkt hér sem er alveg ótrúlegt. Við viljum fá að deyja við að reyna að fá lækningu. Ekki sitja bara og bíða eftir að drepast,“ segir Guðjón Sigurðsson að lokum. Heilbrigðismál Lyf Mest lesið Leiðtogi Hezbollah allur Erlent „Óþekku börnin frá Grindavík“ vakti úlfúð Innlent Drakk beint úr könnunni og svelgdist á Erlent Brotthvarf Katrínar hafði mikil áhrif Innlent Þyrlan kölluð út vegna fjórhjólaslyss Innlent Verkfall á hjúkrunarheimilum ef lausn næst ekki á mánudag Innlent „Verðmæti fólgin í því að halda Reykjanesbraut opinni“ Innlent Draumurinn að fríbúðir skjóti upp kollinum um alla borg Innlent „Ég hitti ungt fjölskyldufólk sem er gjörsamlega að kikna“ Innlent Orbán ber til baka ummæli ráðgjafa um uppgjöf fyrir Rússum Erlent Fleiri fréttir „Ég hitti ungt fjölskyldufólk sem er gjörsamlega að kikna“ Þyrlan kölluð út vegna fjórhjólaslyss Ullarvika til heiðurs íslensku sauðkindinni „Óþekku börnin frá Grindavík“ vakti úlfúð Verkfall á hjúkrunarheimilum ef lausn næst ekki á mánudag „Verðmæti fólgin í því að halda Reykjanesbraut opinni“ Úrbætur á gæsluvarðhaldsúrræði fyrir unglinga og upphaf körfuboltatímabilsins Skoða betri úrræði fyrir unglinga í gæsluvarðhaldi Brotthvarf Katrínar hafði mikil áhrif Hafði „útdraganlega kylfu“ meðferðis Nýliðar hlakka til að láta að sér kveða: „Finnst vanta fólk eins og mig“ Draumurinn að fríbúðir skjóti upp kollinum um alla borg Ekki hægt að aldursskipta börnum á Stuðlum í miðjum stormi „Skítastaða“ á Stuðlum, vongóðir nýliðar og búð þar sem allt er ókeypis „Það verður að láta reyna á þessar kærur“ Listamaðurinn Jón Gnarr hættir og pólitíkusinn tekur við Líf segir söguna um stóladans Mörtu og Hildar dagsanna Hlaut varanlegan skaða vegna myglu en fær ekki krónu Marta hafnar því alfarið að hafa ítrekað sest í stól Hildar Unglingar á ofsahraða reyndu að stinga lögregluna af Mennirnir tveir fundnir Hólmfríður ætlar í ritara VG Til skoðunar að beita refsisköttum á nikótínpúða Malbika bílastæðin í Reynisfjöru Fluttur með þyrlu eftir bílveltu á Snæfellsnesi Ríkisstjórnin sameini það versta frá bæði vinstri og hægri „Íslenska vegakerfið er líklega hættulegasti ferðamannastaður landsins“ Starfshópur skipaður vegna slysa hjá ferðamönnum Veitingastaður ber ekki ábyrgð á hnefahöggi starfsmanns Má ekki eyða myndböndum sem mátti ekki taka Sjá meira
Formaður MND félagsins gagrýnir harðlega að ný lyf sem reynst hafa sjúklingum vel fáist ekki samþykkt og séu því ófáanleg hér á landi. Barist er fyrir því að lyfin fáist á Íslandi. Maður sem getur hvorki borðað né drukkið og á erfitt með mál og hreyfingu vegna sjúkdómsins er meðal þeirra sem kallar eftir betri lyfjum og rannsóknum. Ágúst Guðmundsson athafnamaður og fyrrverandi körfuboltaþjálfari frá Akureyri greindist með MND sjúkdóminn fyrir um einu og hálfu ári. Frá þeim tíma hefur sjúkdómurinn tekið mikinn toll af honum en hann tjáir sig gegnum tölvu. „Staðan hjá mér núna er að virkni lungna er komin niður í 50% og öndun því erfið. Ég sef með öndunartæki á mér. Aðeins náskyldir skilja frá mér mælt mál. Ég notast við hjólastól í lengri ferðum og er búinn að missa 17 kíló af vöðvamassa. Ég get hvorki borðað né drukkið sökum lömunnar í hálsi og fæ því næringu beint í magann. Þrátt fyrir þessi ósköp get ég gert ýmislegt og stunda til dæmis líkamsrækt og æfingar sem koma að góðu gagni. Það er mín eina von í minni baráttu gegn þessum fjanda,“ segir Ágúst. Berst fyrir því að fá nýtt lyf Hér á landi hefur aðeins verið eitt lyf fáanlegt við sjúkdómnum en það hægir að nokkru leiti á honum hjá hluta sjúklinga. Undanfarin ár hafa verið miklar rannsóknir á MND úti í heimi og ný lyf í þróun. Ágúst berst fyrir því að fá að reyna lyf sem hefur reynst vel. „Ég hef þegar verið í sambandi við yfirlækni taugalækningadeildar Landspítalans um að fá að prófa lyf sem Ástralir eru að gera tilraunir með þar sem hægðist verulega á sjúkdómnum í um 70% tilfella. Lyfið er til og hægt að panta það og því vil ég fá að prófa það,“ segir Ágúst. Hann tekur fram að 40 sjúklingar hafi reynt lyfið en í næsta fasa fái mun fleiri að taka þátt og hann vill vera meðal þeirra.Við höfum engu að tapa Guðjón Sigurðsson formaður MND félagsins segir að lengi hafi verið barist fyrir því að fá nýjustu lyf við sjúkdómnum hér á landi. Meðallíftími þeirra sem greinast séu um tvö til þrjú ár og sjúklingar séu tilbúnir að reyna allt, þeir hafi oft engu að tapa. „Um daginn var nýtt lyf við MND samþykkt í Bandaríkjunum og Japan en það fæst ekki samþykkt hér sem er alveg ótrúlegt. Við viljum fá að deyja við að reyna að fá lækningu. Ekki sitja bara og bíða eftir að drepast,“ segir Guðjón Sigurðsson að lokum.
Heilbrigðismál Lyf Mest lesið Leiðtogi Hezbollah allur Erlent „Óþekku börnin frá Grindavík“ vakti úlfúð Innlent Drakk beint úr könnunni og svelgdist á Erlent Brotthvarf Katrínar hafði mikil áhrif Innlent Þyrlan kölluð út vegna fjórhjólaslyss Innlent Verkfall á hjúkrunarheimilum ef lausn næst ekki á mánudag Innlent „Verðmæti fólgin í því að halda Reykjanesbraut opinni“ Innlent Draumurinn að fríbúðir skjóti upp kollinum um alla borg Innlent „Ég hitti ungt fjölskyldufólk sem er gjörsamlega að kikna“ Innlent Orbán ber til baka ummæli ráðgjafa um uppgjöf fyrir Rússum Erlent Fleiri fréttir „Ég hitti ungt fjölskyldufólk sem er gjörsamlega að kikna“ Þyrlan kölluð út vegna fjórhjólaslyss Ullarvika til heiðurs íslensku sauðkindinni „Óþekku börnin frá Grindavík“ vakti úlfúð Verkfall á hjúkrunarheimilum ef lausn næst ekki á mánudag „Verðmæti fólgin í því að halda Reykjanesbraut opinni“ Úrbætur á gæsluvarðhaldsúrræði fyrir unglinga og upphaf körfuboltatímabilsins Skoða betri úrræði fyrir unglinga í gæsluvarðhaldi Brotthvarf Katrínar hafði mikil áhrif Hafði „útdraganlega kylfu“ meðferðis Nýliðar hlakka til að láta að sér kveða: „Finnst vanta fólk eins og mig“ Draumurinn að fríbúðir skjóti upp kollinum um alla borg Ekki hægt að aldursskipta börnum á Stuðlum í miðjum stormi „Skítastaða“ á Stuðlum, vongóðir nýliðar og búð þar sem allt er ókeypis „Það verður að láta reyna á þessar kærur“ Listamaðurinn Jón Gnarr hættir og pólitíkusinn tekur við Líf segir söguna um stóladans Mörtu og Hildar dagsanna Hlaut varanlegan skaða vegna myglu en fær ekki krónu Marta hafnar því alfarið að hafa ítrekað sest í stól Hildar Unglingar á ofsahraða reyndu að stinga lögregluna af Mennirnir tveir fundnir Hólmfríður ætlar í ritara VG Til skoðunar að beita refsisköttum á nikótínpúða Malbika bílastæðin í Reynisfjöru Fluttur með þyrlu eftir bílveltu á Snæfellsnesi Ríkisstjórnin sameini það versta frá bæði vinstri og hægri „Íslenska vegakerfið er líklega hættulegasti ferðamannastaður landsins“ Starfshópur skipaður vegna slysa hjá ferðamönnum Veitingastaður ber ekki ábyrgð á hnefahöggi starfsmanns Má ekki eyða myndböndum sem mátti ekki taka Sjá meira